Onsdagen den 25 januari. Uthållighet är nu väsentligt, om vi orkar.

Tröttheten är mer än bara trötthet. Alfons spinner runt piggare än vi någonsin upplevt honom, och snart är strålningen över. Han har klarat det bättre än väntat, blodvärdena är på väg ner nu, men det ska de vara. Annars inget. Ingen förlorad aptit, ingen diarré, inga magsmärtor, framför allt inget kräk. Bara pillimariskt bus, påhittade sånger, dans runt röda mattan, bockarna Bruse rollspel, riddare som jagar farliga spöken och fängelse för alla leksaksgubbar som egentligen är dumma tjuvar (som sedan säger förlåt och ångrar sig och får komma ut ur finkan och flyga flygplan till skolan). Men min trötthet är kvar. Massor av saker att göra, gör jag en sak är jag nöjd. Köra in med bilen och byta en framlampa, nöjd för det, nöjd med det. Sota av pannan och fylla på pellets, nöjd. Allt annat skjuts framåt. Ändlösa bilfärder varje dag. Måste köra två dagar till nu, sedan två dagars vila, sedan en gång till. Sen är denna behandling slut. Sen ska jag bara åka buss i flera veckor.

Tänker på de föräldrar som nu går omkring i vårt land med tumörer växande i sina barn, som inte har en aning om vad som snart kommer att skicka deras familj långt ner i den mest bottenlösa avgrund som kan finnas. Inget eldigt helvete, bara mörker. Kanske känner de långt därinne i sig att något inte är helt rätt, kanske har de inte märkt något alls. De vet inte ännu att de kommer tillbringa hela sommaren på en canceravdelning för barn. Där finns en värld som knappt någon känner till. En värld där alla har cancer. En värld där alla mår skit. Och ändå där vi alla lever vidare, på något sätt. De kommer klara av det, alla måste klara det. Vad finns det för alternativ? Eller man klarar nog inte av det, man klarar sig igenom det. Ut på andra sidan, räddade. Eller räddare? Är vi safe nu? Eller finns det kvar någon cancercell som överlevt all jävla skit de tryckt in i Alfons? Kommer A-vitaminerna att ta den i så fall? Om inte är det ju nästan kört. Då har läkarna inget schema alls, bara fri improvisation.

Jag minns känslan i mig när vi körde över Öresundsbron den 5 juli 2005 och jag bara visste att det var något allvarligt fel med Alfons. Inte vad som var fel eller hur allvarligt, men jag visste att det inte skulle vara såhär. En treåring som inte orkar gå, som sover en timme på väg till zoo och sen sover på zoo och sedan utanför zoo och som sover hela vägen hem igen. En treåring som inte ser trappsteg och trillar hela tiden, ser han dåligt? Är det något fel på hans syn? En treåring som erfaren dagispersonal inte lyckas hålla vaken utan som sover på dagis fast han inte ska. En treåring som ofta vaknar på nätterna och skriker av smärta och inte går att trösta, som bara säger att han har ont i magen, i ryggen och att det sticks. Jag visste nog att det var något ganska allvarligt för jag vågade aldrig ta tag i det eller tänka för mycket på det. Inte förrän Alfons föll på knä morgonen den 6 juli, då han grät och höll sig för magen och sa att han inte kunde gå, att det sticks i magen, att det sticks i ryggen, att han inte orkade. Då sa Catarina jag åker in med honom och kommer inte hem igen förrän de hittat vad som är fel med honom. Ingen av oss hade ens haft ordet cancer i våra tankar. Då visste vi inte. Vid lunch den 7 juli visste vi. Cancer var inget ord längre det var något som växte inuti vårt barn.

Och nu finns där inget, inga tumörer. Det är fantastiskt, helt otroligt. Ska vi börja leva som vanligt igen, från och med när då? Hur fan ska vi kunna det? Igår var jag och Alfons på IKEA och åt lunch efter strålbehandlingen, sen körde vi till mitt jobb. Jag pratade med den nya chefen som jag aldrig träffat och det kändes som att kliva in i någon annans liv, att vara tillbaka på jobb. Mitt gamla arbete, där jag var innan jag fick mitt nya arbete på avdelning 64. När ska jag orka dela ut post igen? Jag skulle vilja imorgon, men jag vet inte om jag skulle klara det.
Nu när man är någonstans så ser alla direkt att Alfons har cancer. Inget hår, inga ögonbryn och väldigt smal. Det är skönt, man behöver inte säga något, man har vant sig att folk tittar, jag tittar tillbaka och möter deras blickar. Vi finns här, vi lever, vi äter älgmakaroner med hur mycket ketchup som helst för vi vet inte om vi lever om ett år. Det vet ni att ni garanterat gör. ELLER? Vi tittar aldrig på döden i vår kultur, vi tittar bort. Jag blir sur när någon på bordet bredvid anstränger sig för att inte titta alls på vårt håll ens. Vi finns ju här just nu, hade Alfons haft hår hade ni tittat surt på oss när Alfons busar och säger att det inte alls är köttfärssås utan bajs på tallriken, men nu vågar dom inte ens titta på oss. Så här lever vi. Idag finns vi, imorgon också, antagligen dagen efter imorgon också. Men vi går jämsides med döden hela tiden, och just nu har han dragit sig längre bort, utom synhåll och vi vet inte.

Vi vet inte.

Och jag är så trött, så trött.


Pappa



Antal strålningar kvar: 3
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 8


Vi har inte orkat skriva för att vi är så trötta och dessutom har Alma-Lee varit på sjukhus hon också. Hon fick feberkramp på dagis i förrigår,så vi blev skickade akut från vårdcentralen till barnakuten. Och igår gjorde de EEG på sjukhuset i Kristianstad. EEG är att man mäter hjärnans aktivitet när man sover och när man är vaken, och det gör man alltid när ett barn har fått feberkramper två gånger. Så eftersom Alma hade haft det en gång tidigare (när hon var 2-3 månader) så fick vi göra en EEG. De ville att Alma-Lee skulle vara kvar över natten när vi kom in till barnakuten i förrigår, men vi behövde inte det. Idag ringde vi för att kolla resultatet av EEG:n och det såg jättefint ut. Alma hade ingen feber igår och idag har hon gått på dagis som vanligt (kanske förskolelärarna var lite mer observanta på att hon inte blev blå och började skaka igen).

Kommentarer
Postat av: Hanna

Hej kära ni!
Ni skriver så bra, så fint. Vi tänker på er och kommer och hälsar på så fort det har börjat töa - vi har inga vinterdäck och ni ska ju till Lanzarote snart.

Vi ska flytta - men mitt i flyttstöket kommer vi ha er i våra tankar. Ni ska ut o resa - låt solen o tomaterna göra er gott.
Hoppas att ni får vila ut - ta hand om er

många kramar hanna, david o lykke

2006-01-26 @ 01:14:34
Postat av: Ellen

Det är klart att ni är trötta! Jag måste ändå säga att jag är jävligt imponerad över att ni orkar med en vardag och se framåt på det sätt ni gör. Visst, det kanske är nödvändigt, men jag tror inte att alla klarar av det på samma sätt som ni. Efter att ha pratat med er och hört er berätta så kände jag mig så glad. Ja, jag var naturligtvis ledsen också, ledsen över att ni ska behöva gå igenom detta. Men jag var glad över att människor kan tänka så bra och sunt som ni gör!
Snart, snart ska ni få ett välbehövligt avbrott från vardagen med sol och vila. Jag hoppas verkligen att er resa blir så bra som den bara kan. Och sen, efter det, så röstar jag på att det bara är glada saker som händer. Ni har mycket att se fram emot.
Ruggigt med Alma-Lee! Hoppas att hon mår helt bra nu och att ni slipper sådant i fortsättningen.
Kramar till er alla!

Postat av: asa och stefano

Jag och Stefano skickar varldens storsta kram till er alla.
Vi tanker pa er!

Varma halsningar,
Asa och Stefano

2006-01-26 @ 10:00:38
Postat av: Farmor

Jag förstår att ni alla är trötta! Med det schemat ni haft. Men i allt detta så måste vi i alla fall vara glada att Alfons fått tillbaka sin lekglädje och att han orkar leka och busa igen precis som alla andra 3-åringar gör. Det är ett framsteg, bara det. Nu är ni nästan klara med strålningen också och det mesta är gjort enligt programmet som man tyckte verkade oändligt när läkaren beskrev det för oss alla.
Att Alfons och ni har stått ut så här långt är beundransvärt. Men det finns inget alternativ, vi vill ju alla att han skall bli frisk.
Snart får ni koppla av Lund ett tag. Bara ta hand om varandra, vila, kanske bada?! och ha er första riktiga semester. Det behöver ni!

Kram till er alla från farmor Britt

2006-01-26 @ 18:25:04
Postat av: Sofie

Jag tänker på er alla. Oavbrutet. Alltid, varje dag. Det finns inga ord, inga tröstens tankar eller värmande ord - och finns det några kan jag inte komma på dem. Men jag vill ändå att ni ska veta att jag finns med er i tankarna. Det här ska gå. Det ska gå.

Kärlek.

2006-01-26 @ 20:08:26
Postat av: Jessica

Natt.
En fin kväll bakom mig: Alma-Lee, älsklingen, som hoppar glatt när hon ser mig genom fönstret, en lika enkel som fantastisk middag vid ert köksbord, alfons mjuka kropp när han slingrar sig upp bredvid mig i soffan och säger: Snäääääälla kan vi inte leka att leksaksdjuren stångas -- efterföljt av stora rådjursögon och massor av pussar rakt på munnen för att verkligen göra det omöjligt att säga nej...

Ni är så vackra, ni lever och jag är så glad att ni finns.

Kärlek.

2006-01-27 @ 00:05:03
Postat av: eva bladh

Det är klart att ni är trötta, så som ni har kämpat hela hösten och vintern!Vi på V Vram finns bakom er och puttar på i uppförsbackarna (till Sätaröd!). Hoppas att ni kan njuta lite på er semester.
Vi ses-

2006-01-27 @ 07:00:23
Postat av: Carina i Göteborg

Ni skulle verkligen skriva en bok, det har ni ju snart gjort på nätet, men det är så viktigt att våga uttala det som andra inte ens vågar tänka. Jag tänker på er varje dag på ett eller annat sätt. När man själv har barn blir det så otroligt nära, ibland har jag nästan inte orkat läsa, tänker då på er som inte bara kan lägga ifrån er det som ni lever med ständigt varje dag. Önskar er världens trevligaste resa och hoppas att ni kan få lite energi från sol, bad och sandiga, lyckliga barn! Kram Carina med lille busige Rasmus (som också kommit på att man inte måste göra som alla andra säger och högljutt protesterar så snart det inte blir som han har tänkt sig...)

2006-01-27 @ 08:54:55
Postat av: Sara och Anton

Hej, ni är våra absoluta idoler! Det är så kul att höra att Alfons mår bra och har hittat tillbaka till leken och skrattet. Hoppas Alma mår bättre också! Vi vill hälsa på er, innan snön försvinner (om ni hinner innan Lanzarote, men snön kanske är kvar sen också? Vintern verkar vara intensiv i år ;-)). Massa kramar Sara Och Anton

2006-01-27 @ 12:46:06
Postat av: Pascalls pappa

Jag förstår hur du tänker med att återgå, IKEA är alltid sig likt men jag minns när jag stod i Pressbyrån och mina känslor bara vävde i kroppen jag tänkte att det är nog soå här man känner sig när man bor i en krigsskådeplats men då är man ju i rätt miljö och alla omkring en upplever samma sak men här ser man helt normal ut i en normal miljö men satan vad det är overkligt inombords.
Självklart suger det energi att upprätthålla en normalbild utåt vi tvingas in att vara coola men det är nog inte hälsosamt alltid.

Kram på er!
Boris

2006-01-27 @ 15:17:41
Postat av: Mormor

Som inte orkat skriva på länge... Att stå ett steg bort och inte varje dag vara tvungen att gör det och det och detta, som situationen och föräldraskapet kräver, har också sitt pris. Mycket mera tid för tankar och rädslor, för Alfons, naturligtvis, men även för er andra i familjen och för alla ni andra familjer, som finns omkring mig. Alla mina barnbarn. Alla mina barn, inkl er "ingifta". Min vardag har blivit sådan, att jag ständigt väntar på nya katastrofer. När Alma-Lee, den älskliga flickan fick åka till sjukhus för kramper, såg jag genast en ny katastrof, förlåt Catarina. Hela mitt liv har jag burit på en dikt av Erik Blomberg: Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där / Det finns ju inga stjärnor, där intet mörker är / I ljusa irisringen, du bär en mörk pupill / ty mörkt är allt som ljuset, med bävan längtar till... (ungefär). Jag har levt så, orädd för det svåra och tunga, tänkt, att man orkar allt, bara man vill. Och så har det väl varit, så som det nu är för er. Men jag är trött nu, vill ljuset, solen utan skuggor. Att få vila: det räcker nu. Er önskar jag mycket sol den vecka ni ska vara på Lanzarote. Det lär vara ett kargt landskap, så man kan hoppas att skuggorna inte finns där. Skugga är det ju som bekant först när man kommer tio meter bort från ljuset. Enligt Joels BVC-sköterska.

Var på begravning igår, den sista av den äldre generationen som gått bort och på vars begravning jag ville gå. Och jag tänkte, att nästa gång ska det vara min tur. Mest av allt önskar jag det: Nästa gång jag. Inte nu och inte på länge länge, men nästa gång.

Pussa Alfons och Alma från mormor. Och sköt om er. Vi ses imorgon. Kram o godnatt.

2006-01-28 @ 01:40:05
Postat av: Emma

Jag har inte kunnat läsa hur ni har det på länge och jag blir så glad när jag läser att Alfons mår bra! jag hoppas att ni får en jätte fin resa och ett bra 2006! snart ska jag komma och hälsa på er igen! många varma kramar till er alla fyra!

2006-01-28 @ 20:36:48

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback