Måndagen den 4 september. Upp och ner, ner och upp.
Alfons sitter upp i sängen bredvid mig och äter tomat med salt och har druckit en hel morotsjuice. Ett par makaroner blev det också till denna stora lunch. Frukost blev fyra halvor rökt skinka. Så nu har jag kopplat på sondmaten. Hittills har vi inte märkt av några negativa biverkningar av cellgifterna, men vi vet att det tar ett par dagar innan de kommer, sen smäller det ofta på rätt bra.
Igår kändes det först bättre och sedan dåligt på kvällen, sämre i morse igen, men nu känns det bra igen. Jag hänger inte med. Hopp och förtvivlan om vartannat. Som en riktigt läskig karusell, hit och dit, skakigt och osäkert. Tar cellgifterna? Tar de inte? Ingen kan veta ännu.
Alfons har inte mer ont, men så fort han behöver extra morfin i porten, som i går kväll, så känns det som att cellgifterna inte alls dödar tumören. Jag kan inte uppbåda samma entusiasm som när hans cellgiftsbehandling startade förra året. Då kändes det som att nu jävlar ska tumören få stryk och dö. Nu känns det mer; hoppas, hoppas att det fungerar.
I går var farmor och farfar här och hälsade på, och vi var nere på lekterapin och lekte, sedan fick Alfons vila. Därefter kom moster Malin och kusinerna Ebba och Hannes och lekte. Alfons skulle visa elefantspåren nere i kulverten, så det blev en ordentlig cykeltur under hela blocket och tillbaka hit igen. Hannes körde el-motorcykel, Ebba sparkade och Alfons cyklade på trehjuling (dagismodell), därefter blev det lekterapin, efter lite letande efter nyckeln dit. Sedan blev Alfons väldigt trött och däckade nästan direkt efter att kusinerna åkt hem.
På tal om hem så längtar jag hem och efter Alma-Lee och efter min fru. Ännu en gång ska vår familj delas upp och splittras, och det är så jävla jobbigt och pissigt. Alma blir så påverkad av allt detta, och mår inte bra. Hon pallar inte att någon säger till henne, och hon bryter ihop för minsta lilla. Därför var det extra skönt att det gick så bra när hon och Catarina var här i lördags. Alfons och Alma lekte och var på lekterapin (lekte bla doktor) och de kramade varandra och pussade varandra god natt när de skulle köra hem. Så bra var det aldrig förra gången vi låg inne, då slog Alma på Alfons i frustration och han orkade aldrig prata med henne, han bara skrek att hon fick gå bort.
Liten Alfons prat:
31/8 MIBG injektionen.
Alfons får larmknappen i sängen för att jag ska gå ut och välja film. När jag står och kollar bland filmerna så ser jag att det larmas från rum 315 (alltså Alfons rum) och går tillbaka dit. Alfons säger: Titta pappa! Två små söta hundar och pekar på planschen med hundar som någon på avdelningen har hängt upp på väggen mittemot Alfons (som har hängt där hela tiden). Sedan får han följa med och välja film, trots att han knappt orkar gå. Sedan cyklar han tillbaka till rummet på en trehjuling.
1/9
Alfons ringer på larmknappen när jag precis kommit fram till linneförrådet för att hämta handdukar. När jag kommer tillbaka säger han stolt: Det var ett spöke här, men jag kastade ut det!
1/9
En gång såg jag en arg gubbe som hade tråkigt, som åkte på den guldiga därute (ett guldigt rör går utan för vårt fönster, ett konstverk som sitter fast i fasaden), han trillade ner för en stor bit, och då blev han död.
2/9
Jag bara låtsades vara död pappa. Då får man ligga så still och sova.
2/9
Du får säga vad du heter också pappa! När jag berättar för några andra föräldrar på avdelningen att Alfons heter Alfons.
4/9
Vet du vad pappa, vad jag bestämt jag ska få när jag fyller fem år. Då vill jag ha en jättestor lyftkran som är större än Alma. Sån som kan köra, som har lyftkranen på ryggen.
Christian
Om ni vill skicka något till Alfons (gärna barnfilmer då han sett alla han kan se här), så får ni gärna göra det. Hans adress är:
Lunds universitetssjukhus
BUS avd 64
Alfons Löv
221 85 Lund
Bamsekramar från mig till er alla. I dag blåser det höststorm ute. Det tycker jag är skönt för då går Dimma eksemhäst äntligen ut. "Köttbullen" blev jätteglad när damen behagade traska ut vid 11-tiden. Varmaste,varmaste från mig.
Hejsan,
Vi var inne en sväng på dagvården i förmiddags, och hade vi inte varit helt insvepta i förkylningsångor så hade vi nog vågat oss in o knackat på er dörr också. Men ni behöver ingen förkylning också.
Han är en liten kämpe. Och det var en så vacker bild.
Ta hand om er! Hoppas ni snart får vara alla tillsammans igen.
Kramar från oss,
Anna & Micke
Hejsan!
Jag skulle vilja att du tar kontakt med mej på min mailadress, om du nu vill, för jag har en hel massa olika barnfilmer och jag ska in till Lund på onsdag!!
Hör gärna av dej!!
Kramen
Lena, mamma till Zeb
Postat av: maria
Nu ska Alfons in i hjälte kategorin....
Det finns olika hjältar av olika anledningar och jag vet inte var jag ska börja.
Spindelmannen är en cool kille men usch vad jobbigt att gå omkring med kletigt sockervadd ur händerna hela dagarna i ändan(för vi vet alla hur klibbigt det är när man går in i spindelnät).
Stålmannen är en lite mesig kille som räddar snygga tjejjer(jag har aldrig sett honom rädda några fula ialla fall...konstigt råkar inte fula tjejjer ut för farligheter)men vem vill gå omkring i pyjamas med en fladdrig röd matel som ofta fastnar överallt.
Hulken verkar ju helt knasig som varje gång han blir arg blir mega stor och grön och tänk vilket mega dyrt klädkonto han måste ha.
superhjältarna verkar ganska kul...men urj vad jobbigt att vara en hel familj med superhjältar och vad alla skulle titta när super mammans armar blir jättelånga och trasslar in sig när ungarna springer åt olika håll. Eller när super pojken springer iväg så snabbt att han aldrig kan bli fångatagen ......tråkigt när man leker datten, kull eller pjätt(kärt barn har många namn) att aldig kunna bli tagen.
och sedan finns det en pojke som heter Alfons som varken har tre meter långa armar, spricker när han blir arg eller har sockervadd som rinner urhänderna... Men ändå kämpar han mer än alla de andra hjältarna tillsamans. Han kämpar för sitt liv med hela sin kropp och själ.
Han tror kanske att han
inte räddar någon annan, men då har han fel.
Han får massor av konstiga människor som jag att bry sig om honom fastän jag aldrig träffat honom. Han har en helt sjukhus till sitt förfogande med massor av coola leksaker som kan hjälpa honom att vara en hjälte ex sparkcykel, el motorcykel.
Men mest av allt så hjälper han sina föräldrar och sin syster att orka klara av denna kampen mot sin cancer genom att orka leva, kämpa och ta sig igenom olika medicner och allt annat otrevligt.
Och detta hjältemodiga gör han de stunder som han orkar med leeenden, lek och kärlek i massor........
Är då inte denna pojken en hjälte? vem är det då?
Maria
Såg att min mailadress inte kom med...:( Hör gärna av dej till mej, Alfons får alltså filmerna!
[email protected]
Kramen
Lena, mamma till Zeb
Hej Christian och Catharina!
Alfons kommer säkert inte ihåg mig, det är ju två år sedan som vi sågs.
Ni är sådana fantastiska människor att det finns inga ord i världen som kan sägas.
Jag kommer hålla mina tummar att behandlingen hjälper.
Kramar/Elisabet
Nar Stefano kommer hem efter jobbet fragar han:
" come sta Alfonso"? ( Hur mar Alfons?)
Och sedan gar vi in pa er blogg och sitter har framfor datorn tillsammans, jag laser och oversatter och stefano lyssnar om hur Alfons(o)kampar, hur ni kampar,hur AlmaLee kampar...Sedan sager Stefano ofta:
" piccolo piccolo Alfonso" ( lilla lilla Alfons)och vi pratar om er, tanker pa er, och hoppas och onskar for er.
Alla varldens storsta varmaste kramar till er alla.
Asa och Stefan(o)
Alfons säger roliga saker! Det är härligt att kunna le när jag läser i bloggen, mitt i allt svarta. Sitter här på jobbet och ser hur det blåser utanför fönstret. Hoppas att vinden inte vänder så jag får motvind hem också. Vi kommer gärna och hälsar på någon dag/kväll om ni orkar! kram till er på sjukhuset och er hemma i huset
Men älskade lilla Alfons och Alfons tappra familj! Har läst nedan och finner inte ord!
Varför?
Varför?
Kan inte förstå det!
Jag blev så ledsen att du fått återfall och det riktigt knyter sig i bröstet och sitter med en stor klump i halsen. Sånt här får inte hända? Detta händer inte. Kan inte någon bara säga att det här är inte verklighet.
Du tappra lilla människa, så stark och så modig. Jag ber till högre makter att cellgifterna verkar och att dem dödar den fruktansvärda cancern. Tummarna mina är blåa så hårt jag håller dem.
Jag vill inget hellre än att du blir frisk. Så du kan leka med din/dina systrar, skratta, få må bra, känna enorm glädje, se livet från den friska sidan, och vad det har att erbjuda dig. Jag vägrar förlika mig med att någon "såkallad" Gud kan verkligen mena att detta som drabbat dig ska vara ditt liv. Jag vägra!!!!!
Vilken kille ni har. Mitt i allt detta nattsvarta, har han förmågan att vara sådär underbart ljuvlig som bara barn kan vara. Så positiv och med sådan livsglädje.
Alfons, Alfons mamma, Alfons pappa, Alfons syster Alma och Alfons ofödda syster i magen. Fortsätt kämpa! Detta ska ni vinna!
Oändligt många styrkekramar till er. Tänker på er!
//Lisa (Ellens väninna)
Hej Alfons!
Nu vet inte vi vad du har sett för barnfilmer men här hemma finns en uppsjö och vi avvarar gärna någon av dem till avdelning 64. Ska in till BUS imorgon bitti med vår lilla tös så hör gärna av er och så tar vi med någon film som inte Alfons har sett!
Kram
Nettan m familj
Ps: givetvis kan vi lämna över den till personalen i receptionen på avdelningen!
Vad underbart med Alfons kommentarer, barn "ser" så mycket som vi missar!
*många styrkekramar*
Tjena Alfons. Hej hopp, en lyftkran som är större än Alma, vad ska du göra med en sån? Ska du lyfta henne? Jag fick också en lillasyster när jag var två år (visst var du ungefär så gammal när Alma-Lee föddes?). Hon var så liten så jag kunde nog lyfta henne utan lyftkran. Nu är hon lite större. Men fortfarande mycket mindre än mig.
Kan du inte be din mamma eller pappa skriva här vilka filmer du skulle vilja ha? Vi vet ju inte vilka du redan har sett.
Idag har jag haft en så bra dag i skolan, och det har varit så härligt att kunna känna sån glädje mitt i allt med Alfons. Jag är så tacksam för att jag har fått det så bra på den nya skolan, annars hade jag aldrig kunnat klara mig så här långt. När jag säger att jag tänker på honom varje minut, i allt jag gör, så överdriver jag inte. Hela vägen till Borås i bussen tänker jag på honom, när jag lyssnar på musik, när jag sitter på lektion. När jag pausar i Taekwon-don för att dricka vatten tänker jag på er.
Jag saknar er. All kärlek.
Hej Alfons med familj!
Jag skulle gärna vilja bidra med lite film, är det vhs eller dvd som gäller? Finns det något annat (leksaker o dyl) som du skulle vilja ha? Jag tror att det finns en del skojiga saker i garaget!
Tycker att du är en riktig kämpe! Tänker på dig och håller tummarna för att allt går åt rätt håll.
*styrkekramar till hela familjen*
Jag skall erkänna att jag är rädd. Jag är jätterädd för Alföns. Men man måste våga hoppas.
Och vad jag vill säga om Alfons är att han.. Han är ju så verbal, alla gånger jag träffat honom. Han har ett så träffsäkert sätt att prata och förstå, och en sån snällhet att man ibland glömmer att han är så liten. Som bara 4 år. Alfons är ju så speciell och så fin
Dumma cancer.
jag älskar dig alfons, och vilken tur att du har så fina föräldrar som finns där för dig! hoppas att ni kunde njuta av de svårfångade pizzorna ikväll.
vi hörs snart, kramar kajsa
... som just lämnat Alma-Lisen på dagis - det gick jättebra - och sedan varit en sväng bort om Lina och Björn för att äta frukost ock träffa Joel. "Pom, mormor" säger han så det värmer ända ner i hjärteroten.
Och nu sitter jag här i min lägenhet, nyduschad, och läser på bloggen. Det är ju ett tag sedan, för Ditte har ännu inte någon telefon, och därmed ingen dator...
Jag läser, och försöker förstå... Att det kom ett återfall - allt gick ju så bra, trots allt... Vi trodde ju på framstegen... Han hade ju kunnat börja ett normalt liv, gå på dagis, leka med kusinerna, sova över hos mormor, t o m åka till havet och bada...
Jag försöker förstå: meningen....?
Att ett barn ska ha så ont att han behöver få högsta dosen morfin varannan timme, så som det var i natt.
Att det för Alfons, min älskade lilla dotterson, som nästan precis börjat sitt liv, måste förklaras om döden, att den kan vara en befrielse. Och att du Catarina, min älskade flicka, måste försöka svara på de frågorna. Det är inte acceptabelt. Jag kan inte förlika mig med det, inte förstå. Vill inte.
Så naiv jag varit tidigare i min syn på cancer. Jag visste inte vilken helvetisk sjukdom det var. Jag hade ingen aning om lidandet... Morfinpump kan man få, det visste jag, men inget om den tvingande nödvändigheten av den. Ett tryck på pumpen, trodde jag och vips var smärtan - och dödsångesten - som bortblåsta! Så fruktansvärt naivt.
Jag har svårt att samla mina tankar... Sitter som på nålar i väntan på att ni ska ringa och berätta vad MIBG:n visade. Jag vet att läkarna är inne hos er nu. Är det beskedet de lämnar?
När Alfons är pigg kan ni väl berätta för honom att mormor varit och lämnat Ditte i Motala och att Ditte bor JÄTTEFINT, med en kanal (Göta Kanal) precis bredvid trädgården. I kanalen går det stora båtar, så det ser ut som att båtarna går i Dittes trädgård. I kanalen finns det slussa, som är en sorts vattentrappa, då båtarna kan klättra uppför backen som är i närheten av Dittes trädgårt. Jag ska försöka hitta en bild på det till Alfons, så att han förstår hur jag menar. Nej, ni kan ju leta upp en på datorn, det måste ju finnas? Och så kan ni samtidigt leta upp en bild på en kameleont och visa honom och berätta, att Tobbe har köpt en sådan. Den har han i ett terrarium i sin lägenhet. Krama honom från mormor. Och kram till er båda uttröttade föräldrar också. Vi hörs.
Kom igen cellgifterna på cancern bara!
kramar
Sitter här och våndas. Är på jobbet som man ska men kan ju inte påstå att jag gör så mycket nytta. Hela tiden glider tankarna iväg på er. På hur ni har det, vad ni gör? Hur Alfons mår, hur ni mår... Det är jätte svårt för är jag hemma så mår jag bara sämre och tänker alldeles för mycket, är jag här på jobbet så kan jag skingra tankarna lite men jag kan inte koncentrera mig fullt ut. Jag är glad att man har en förstående, fantastisk chef som lyssar på en och försöker hjälpa i bästa möjliga mån.
Jag hoppas så hela tiden att Alfons ska må lite bättre när han vaknar. Att läkarna ska a positiva besked mm. Hoppet kan ingen ta ifrån en i alla fall. Jag hoppas, hoppas, hoppas.
Älskar er.