Torsdagen den 22 februari. Om vår lilla vardag.
Mirakel och kamp är förbi och det är med ett lugn vi accepterar livet. Det har vi gjort hela vägen. Vi tar det för vad det är och i den sanningen kan man finna tröst hos varandra. Vi kan också känna en styrka och den ger vi som tröst och stöd åt våra tre barn.
Livet går inte ut på hur länge Alfons lever utan hur bra han har det. Det är med en stor, stor sorg vi ser honom tyna bort och bli tröttare för var dag som går, men han har det bra.
Catarina
Tisdagen den 20 februari.
I förmiddags sövdes han för en akut MR. Det preliminära svaret fick vi sen eftermiddag: explosionsartad progress. Dagar eller kanske veckor kvar.Det växer med andra ord överallt. I huvudet, in i ryggmärgen, i kotorna, brevid halsen. Överallt.
Och det finns inget vidare. Och det är tomt i huvudet; eko, tystnad och stillhet. En slags panikartad ro. Någonting helt nytt. En ro och panik jag känner mig främmad och väldigt rädd för. Allt får ta sin tid. Nu är nu. Nu är allt. Imorgon åker vi förhoppningsvis hem. Hem till vårt liv. Det liv som är nu.
Och visst gör det ont när knoppar brister. Visst gör det ont när livet sviker.
Våra ord kommer att fortsätta. Så också vår kamp mot detta mördande monster. På återhörande.
Catarina och Christian
Måndagen den 19 februari. Sämre än väntat.
Det händer saker i Alfons kropp just nu men vi vet inte vad. Det kan vara tumörerna som skenar och växer explosionsartat, det kan vara tumörer som sväller upp för att en del eller liten bit av dem dör, det kan vara tumören invid ryggen som växer in i ryggmärgen, det kan dessutom vara så att Alfons har fått strålskador i magen och tarmen och då är alltihop som ett öppet sår. Alla dessa saker kan orsaka fruktansvärda smärtor som kan vara svåra att smärtlindra. Ingen vet just nu vad som är vad.
Det vi vet, är att Alfons har smärtor som är vedervärdiga. Smärtlindringen är nu en mängd olika preparat som är uppe i sådana doser att det kan vara farligt för honom. De korta stunder Alfons är vaken varar inte länge förren smärtan bryter fram igen och så får han droger tills han somnar igen. Det går inte att beskriva hur det känns. Och det går inte heller att skriva vad som händer inut i en när han vrider sig i enorma plågor. Det känns som att han knappt orkar vara sig själv, sluddrar och hittar inte orden, vill ändå ha myskväll fastän klockan är 01.00, och han vill äta lite bondesngryta, dricka isvatten, och titta färdigt på Tintin. Det var inte så mycket kvar av filmen, Alfons som är lite mindre smärtpåverkad och lite klarare just då, som jag känner igenom honom när han tittar upp på mig och säger, "en sån himla otur".
Ja jävlar vilken himla otur du har haft min älskade Alfons, du som är den finaste pojken som finns på hela jorden!
Christian
(Det är inte orättvist - som Alfons säger när han tycker något är orättvist)
Natt mellan söndagen den 18 och måndagen den 19 februari.
Idag körde jag och flickorna ner till Lund som planerat. Väl nere möttes vi av en svag men vaken Alfons som gärna ville tjafsa om att det var fel sorts presenter vi hade köpt. Det kändes gott, som att han var på rätt väg. Men redan vid 19-tiden ökade smärtorna och snart var morfinet som vatten igen. Nu har vi haft läkare här och dosen på pumpen är ännu en gång höjd.
Tack Jessica. Tack Kajsa för att du tog dig hit nu så snabbt.
Catarina
Söndagen den 18 februari. Om bruten isolering.
På fredagkvällen fick Alfons komma tillbaka till avdelningen igen; nu mäter han under 25 och när han ligger under 8 så får han träffa syskonen. Det skulle kunna bli redan på måndag-tisdag. Det är en sådan lättnad att vara tillbaka i den miljö vi bäst känner till. Förutom miljön hemma. Smärtorna har dämpats något nu efter höjda doser smärtstillande. På fredagsförmiddagen togs det en MIBG-scint (röntgen), och en likadan ska tas på måndag, för att man sen ska kunna jämföra bilderna och förhoppningsvis kunna berätta för oss hur pass strålningen har tagit.
Jag och flickorna åkte till Lund i torsdags för att byta barn respektive förälder. Jag var ensam med Alfons i lite mer än två timmar och visst struntade jag i de där ångestframkallande blyskärmarna. Jag satt hos honom hela tiden, men för säkerhetsskull så använde jag handskar när jag skulle klappa honom. Det var så gott att få vara hos honom.
Annars så har jag , Alma-Lee och Vera haft ett par jättesköna dagar hemma, med bara lunk, tvätt, mat , lek och en långpromenad. Tack Kajsa och Jessica för fint sällskap. Ni vet vad det betyder!
Catarina
Onsdagen den 14 februari. Om den senaste veckan.
Det är svårt att sammanfatta veckan som varit. Jag har gjort ett försök och orkar inte sitta med det längre för att tänka om jag ska skriva i presens eller imperfekt, kursivt eller inte kursivt. För att sammanfatta så är det jävligt dåligt! Och idag är jag så jävla förbannad på denna sjukdomen och samtalet som jag hade för en liten stund sedan med Pascalls pappa Boris gjorde mig så glad att jag blev ännu mer arg på cancerskiten. Alfons har jätteont och vi vet som vanligt inte hur det ska gå. Nedan följer ett försök till att förklara. Mer skriver jag en annan gång.
Onsdagen den 7 februari: Alfons vaknade ur narkos vid 17-tiden och var mycket svag. Det märktes tydligt att han var påverkad av sin lunginflammation och trots den varit sövd så länge. Han hade ont men det hjälpte dom snabbt med morfin. Vi kom ner till vårt rum fram emot 18-tiden och då somnade han igen. Under kvällen blev han sämre, och syresättningen som normalt ska vara runt 100 % gick ner runt 85 % trots syrgasmask. Han fick också 40 graders feber och smärtan från tumörerna blev starkare. Han fick göra en ny lungröntgen som visade på lite vätska i lungorna, men det var pga. lungsköljningen tidigare. Natten mellan onsdagen sov jag och Vera med Alfons och han var så svag så svag.
Torsdagen den 8 och fredagen den 9 februari: Alfons feber som orsakades av lunginflammationen gav sakta med sig och det kändes som om allt nu var på väg åt rätt håll. Han blev helt syrgasfri under fredagen och Alma-Lee var också med i Lund, men sov på rummet i Ronald-huset. Vi kunde ta en sväng ner till lekterapin men efter en kvart fick Alfons så ont från tumören i ryggen att vi var tvungna att ta med honom upp igen för att få morfin intravenöst. Smärtorna av tumörerna ökade under natten till lördagen och han fick morfin med jämna mellanrum för att det skulle bli drägligt för honom.
Lördagen den 10 till måndagen den 12 februari: Alfons behöver nu ingen syrgas längre alls men är istället i behov av morfin intravenöst var tredje, ibland varannan, timme. Han skriker mer och mer över smärtorna av tumörerna men nu också på nya ställen. Han klagar över smärtor i hela ryggen, magen och på båda sidor. Han skriker också när vi klappar honom på huvudet och lite senare på söndagskvällen upptäcker jag en lätt svullnad på bakhuvudets högra sida, ner mot nacken till. Vi känner oss rädda. Rädda för att cancern har exploderat och nått den punkt att läkarna säger att dom kanske inte kan fortsätta. Det sätter sig en hård klump i halsen inför varje rond, och jag tittar ner i marken när en läkare går förbi ute i korridoren. Allt för att undvika dom. Allt för att få slippa höra.
Natten mellan söndag och måndag ökar smärtorna till en nivå vi inte upplevt. Allt morfin han får är som vatten och hans smärtor är enorma. Varje skrik ur hans mun är som ett dödsskri och det är nästan omöjligt att vara med honom utan att gå sönder inombords. Ingenting finns att göra som mamma i det läget. Jag får inte ta på honom för att han har så ont och det är det som skulle lugna mig. Att få hålla om honom.Måndagen den 12 februari: Alfons får en smärtpump som ger morfin kontinuerligt och vid behov genom en knapptryckning. Det känns skönt att slippa ringa på sköterskorna hela tiden för extra morfin och att Alfons ska slippa behöva vänta. Dr. Dominik kommer in till oss under förmiddagen och berättar att det som händer i Alfons kropp är att sjukdomen sprider sig snabbt. Den ökningen som dom har sett under de senaste dagarna trodde dom skulle ta veckor. Alltså måste dom ha ett nytt möte under lunchen och diskutera ev. fortsatt behandling. De kommande timmarna blev svåra, men vi var hos Alfons med Vera och det kändes bra. Alma-Lee var på dagis. Det var bra för henne och lugnande för oss föräldrar.
Fram emot 15.30 får vi beskedet att läkarna varit oense om huruvida det är dags att stoppa eller om Alfons skulle få chansen till Haplo i alla fall. Dom har nu tagit beslut om att påbörja MIBG-högdosbehandlingen imorgon, som planerat. Den i sin tur måste ha effekt för att läkarna ska gå vidare med Haplon.Igår blev han överflyttad till en annan avdelning där han och Christian kommer att vara isolerade i ca. 1 vecka. Han sover mest och har fruktansvärt ont. Vi måste hålla ett avstånd på minst 2 meter för att det inte ska vara för farligt för oss. Stackars, stackars Alfi!!!
Catarina
Onsdagen den 7 februari. Om sjukhusvistelsen.
Vi är kvar i Lund. Igår gick CRP upp och smärtan tilltog. Under natten till idag var det överjävligt; han hade så ont på tumören i ryggen. Ingenting hjälpte och till slut fick han en extrados morfin intravenöst och då somnade han. Han är så fin den lilla prinsen och imorse orkade han tillochmed prata med Alma i telefon för att berätta om vad som ska göras idag och då lät det såhär: "Alma. Idag ska jag sövas och så ska dom operera in en CVK på mig och så ska jag få en sond i näsan igen." Varpå Alma genast säger (glatt eftersom hon har saknat honom så mycket och så gärna vill vara positiv till allt han säger.) "Jaaaa. Vad roligt Alfons!" Och Alfons rättar lite förvånad över hennes reaktion: "Det är inte alls roligt Alma."
Så nu är han alltså sövd igen. Dom kommer att operera ut porten och sätta in en CVK istället, eftersom dom kommer att behöva två slangar istället för en. Sen kommer dom att sätta en sond, eftersom han har gått ner så mycket i vikt igen. Vidare kommer dom också att göra en bal (lungsköljning) för att kunna analysera vad för slags bakterier som finns i lungorna eller om det kanske är svamp. Lunginflammationen är sämre och febern också. Så vi blir kvar och i eftermiddag kommer mormor med Alma.
Vidare lite senare. När tiden finns.
Catarina
Måndagen den 5 februari. Biopsi, men ingen CVK.
Våra planer ändrades dock lite idag då kirurgen satte ett drän från såret och vi måste stanna på sjukhuset tills imorgon (minst).
Alfons är pigg trots ingreppet och vi lånade upp ett lego-sjörövarskepp från lekterapin, det har han lekt med på golvet i två timmar. Nu cyklade han iväg till lugnröntgen (fortfarande för högt CRP) med Catarina och fiskgratängen i ugnen är färdig när de återvänder. Riktig sjörövarmat!
Christian
Fredagen den 2 februari. Om den lugna veckan som inte alls känns så värst lugn.
Natten mot onsdagen blev jag sjuk. JAG! Frossa, hög feber och en förbannad värk i hela kroppen. Jag som hade köpt en ny icke-gravid-baddräkt för att ta barnen till badhuset innan de ska operera in en CVK på Alfons på måndag. Sen skickade jag vidare min sjuka till min fina man som i sin tur har legat till idag. Som om detta inte vore nog så ringde Dr. Ingrid idag och sa att Alfons skulle komma in direkt för en ny lungröntgen eftersom hans CRP varit över 200 på provsvaren från i måndags. Och vad visade det? LUNGINFLAMMATION! På vänster sida igen såklart. Nu får vi stanna hemma med tabletter om han inte får feber. Men vilken gud i världen skulle förskona oss från det? Och jag är inte alls speciellt klämkäck. Jag är bara så trött och så rädd för att vi inte ska orka bära allt hela vägen, med sinnet i behåll. Det är så fint och så förfärligt som du beskriver det Kajsa. Om man tar lite på ytan. Det är så skönt att du känner mig så väl att du så precist kan sätta ord på de känslor jag just nu inte förmår känna.
Någon undrar hur Alfons mår. Inte alls bra. Vi har fördubblat styrkan på opiumplåstret som sitter på hans överarm och som vi själva byter varannan dag. Trots det behöver han extra doser med morfin, senst nu klockan 18 ikväll. Vi är trötta, Vera lite mer gnällig, Alma sisådär men ändå okej trots sin envis hosta. Alfons... Han mår inte bra. Bara för att säga det enkelt. Och HAPLON. Den är vår sista suck.
Catarina
Förresten är MIBG-högdosbehandlingen framflyttad en vecka till tisdag i vecka 7, eftersom isotopen inte gick att ordna så snabbt som till tisdag vecka 6. Detta innebär 1 1/2 vecka för cancern att kunna sprida sig mer. Det finns ingenting i Alfons kropp nu som tar död på den. Det är så lätt att få panik.
Myra och Nemo till ett nytt hem.
Hej alla trogna läsare. Vi måste göra oss av med våra relativt nya katter eftersom Alma har fått barn-astma. Vi vill inte att hon ska (om hon inte redan har) utveckla allergi. Det är det inte värt. Maila till oss på [email protected] om du kan ta över omvårdnaden. Myra (4 år) är mamma och numera steriliserad sådan, åt Nemo (3 år) som i sin tur är kastrerad. De båda är blandras Birma/Norsk Skogskatt.
Catarina och Christian