Tisdagen den 31 juli. Besök på jobbet.

Idag har vi varit på mitt jobb och hälsat på, hela familjen. Jag ville bara ha det gjort, det har varit så tungt att tänka på att komma tillbaka och möta alla igen. Alfons har ju varit där många gånger och de flesta har ju träffat honom, om än kort. Det gick bra att komma dit, de flesta är på semester. Men några välkända ansikten var ju på plats, det kändes bra att få säga hejdå till Håkan som flyttar till kontoret i Landskrona imorgon.

Jag tänkte prova på och arbetsträna i september, så får vi se hur mycket jag orkar. Det var ju ett år sedan jag gick på semester, och jag har inte varit tillbaka förren idag.

Annars så cyklar jag mest. Upp och ner för Linderödsåsen. Den känns som en plutt. Önskar att jag bodde i norr där det finns riktiga berg.

Christian

Söndagen den 29 juli. Om promenad till Alfons.

Igår promenerade vi ner till Alfons. Vi gick längs med gamla järnvägen och båda barnen fick åka vagn. Det blev fint väder och vi hade packat med lite fika och muta i form av banan.
image254

Alma-Lee fick äta sitt lördagsgodis på vägen ner och valde nogrannt ut tre bitar till Alfons också.
image255

Vi stannade på järnvägsbron för att läsa tidning och kasta stenar i vattnet. Det är ett sådant lugn längs med järnvägen. Så få bilar, människor och hus. Destomer natur, lugn och ro. Jag går med nöje de nästan sex kilometerna till Alfons istället för att köra bil. Dessutom kommer vi ut och gör någonting, hittar svamp och massor med björnbär.
image256

Väl framme hos Alfons hittade vi en ny liten sjörövargubbe på plats. Tack Jennie och Magnus för den. Alfons hade säkert tyckt om den. Vi planterade om och gjorde fint. Efter allt regnande så blir allt väldigt jordigt.
image257
Alfons plats innan omplanteringen, fortfarande något upphöjd.

image258
Alfons plats efter omplanteringen och borttagning av jord.

Jag har fått förlika mig med att vi måste så gräs där jorden syns nu. Förlika mig med tanken på att de kommer att köra med en gräsklippare där han ligger begravd. Som om det vore vilket gräs som helst. Det är ett öppet sår inom mig och för mig har det såret hela tiden symboliserats i form av den nakna jorden hos Alfons. 
Men nu ska där växa gräs. Han gillade ju gräs. Jag älskar gräs. Jag ska ligga där hos honom när såret blöder som värst. Då är jag som närmast honom.

image259

Catarina  


Onsdagen den 25 juli. Om november 2006 - februari 2007.

November 2006.

Vi åker till Lalandia med farmor och farfar för att roa oss. Det gäller att ta vara på tiden då Alfons varken är bunden till sjukhuset för cellgifter eller mer infektionskänslig än vanligt. Resan blir rolig för barnen och vi badar, klappar getter och leker med dinosaurier. Alfons är lycklig för bubbelbadet och bastun som finns i huset. Han badar länge och leker som om tiden inte finns. Innan vi åker hem igen spelar vi alla bowling medan Vera ligger och sover på bänken brevid.

image213
image215
image216



December 2006.

Vid månadsskiftet får Alfons mer och mer ont i huvudet. Han kräks ofta och tillslut måste vi ner till Lund för röntgen. Den första december skelar han tydligt och vi får beskedet att tumören som sitter i huvudet har vuxit. Hans redan små chanser att klara detta känns plötsligt som bortblåsta. Jag sitter och lyssnar, känner mig lugn. Mina händer förmår sig varken att torka tårar eller snor som rinner.

image217
image218
image219


Det beslutas om strålning; Alfons sista chans mot tumören i huvudet. Det känns okänt och främmande. Vi får komma till "skalman" som ska tillverka en mask. Alfons ligger stilla när han får den varma masken över ansiktet, tycker att det går bra men att det luktar illa.
image220


Vi får veta att det måste göras en biopsi på tumören som växer i huvudet. Vi sätter oss inte emot. Inte ens Alfons. Senare på kvällen orkar han vara vaken och ligger och pratar med både Alma-Lee och mormor i telefon. Han berättar om operationen precis som om det vore en händelserik dag på dagis. Han kelar och tar hand om Vera. Han ber mig och Christian att gå ut tillsammans till köket så att han kan få vara ensam med Vera. Hela natten blöder det ur hans näsa. Han får skyhög feber och en ny lunginflammation. Han sjunker i syresättning.
image221


Väl hemma igen få fylls dagarna med vila, oro och väntan. Alfons och Alma-Lee är mycket tillsammans. Alfons och morbror Tobbe sågar till rundstav för att plugga igen hål efter gamla element i köket.
image222
image223
image224


Varje veckodag infinner vi oss på sjukhuset: strålning, frukost, läkarsamtal och ibland lunch.
image225
image226


Den 13 december fick vi uppleva lucia tillsammans på dagis. Klockan tio hade vi tid i Lund för ännu en stålning.
image227
image228


Vardag.
image229


Julafton. Den julen kom till att bli en RIKTIG jul!
image231


Januari 2007.

Med bilkörning i vardagsrummet, cykelrace i kulverten, hem igen för att busa och en nyfödd lillkusin.
image232
image233
image234
image235


Så åter igen. In till sjukhuset i Kristianstad för ännu en lunginflammation. Alfons vill gärna ha Vera hos sig så mycket som möjligt. Nytt blod, antibiotika och febernedsättare. Syskonkärlek i klinisk miljö med handspritsdoftande små händer. Vardag. Clowner på kärt besök. Skratt.
image236
image237
image238
image239
image240


Så hemma igen. Syskonkärlek, morgonsnö och kusinnärhet.
image241
image242
image243


Vardagsmat: pizza, sjukhus och närhet.
image244
image245


Kolmården, korridorsbus och finaste händer ihop.
image246


Sövning för röntgen. Alfons lungkapacitet är inte som den ska och han måste andas in adrenalin. Han gör det utan protester. Efteråt säger han att "det smakade pecka!".
image247 


Födelsedagspuss. Min ljuvliga princesspojke. 
image248


Februari 2007.

Alfons sover mycket igen och blir trött av lite.  
image249


Så görs det en biopsi av tumören i halsen och har får ett drän. CVK´n kan inte sättas på plats eftersom tumören är för stor och trycker på.
image250


Två dagar senare är CVK´n på plats på höger sida. Man har tagit bort porten och satt dit en CVK istället. Det för att ha två ingångar istället för en. Alfons sover längre än vanligt på uppvaket. Vanligtvis brukar han vakna och vara arg efter en kvart. Denna gången är han trött när han vaknar efter närmare två timmar. Han återhämtar sig väl, men får senare ligga kontinuerligt med syrgas. Oron maler.
image251
image252


Tisdagen den 21 februari får vi det väntade beskedet att åka hem. Cancern har exploderat och det är tal om timmar eller dygn. Smärtan har fått ett ansikte. Detta är början på slutet.
image253


Jag kan nu säga att jag redan i december visste hur små Alfons chanser var till att överleva cancern. Men vi fortsatte, inte förblindade, att ge Alfons och hans systrar så mycket av värdigt liv och vardag som vi förmådde. Vårt mål var att nå fram till Haplon och det kändes inom räckhåll. Jag kunde inte förstå att cancern skulle kunna vara så snabb, att det skulle gå så fort. Alfons hade, under de sista månaderna, ont praktiskt taget varje dag. Mer eller mindre. Vi lärde oss att hantera smärtan, att avleda Alfons fokus på den, men att också bekräfta den. För att han skulle orka så orkade vi. För att vi skulle orka så orkade han. Jag är fortfarande chockad över hur snabbt allting gick de tre-fyra sista veckorna. Jag är också så stolt över hur mycket Alfons det fanns kvar i honom bara ett få timmar innan han dog. Över förmågan till att kommunicera genom kroppen, utan ord. Alfons liv lever i mig. Precis som det en gång gjorde.

Catarina

Lördagen den 21 juli. Om kalas. Om att vara utan. Om att inte kunna göra saker ogjorda. Om fantastiska barn. Om bra slut.

Hela dagen och kvällen igår bakade och planerade vi. Vi bakade bröd, kardemummakaka, glutenfri baguette och kärleksmums. Vi klippte och klistrade ihop bilder och text om Alma-Lee och hennes namn. På baksidan skrev vi en kort tack-text till de som skulle komma till kalaset och hennes två år försenade namngivningsceremoni. Vi köpte rosa smultronvin och packade upp de resterande sjörövartallrikarna efter Alfons avskedsfest den 22 mars; de ska ju användas.


Så kom dagen. Dagen började med en enorm stark saknad. Alla tankar blev till "jag vill inte, jag tänker inte, jag kan inte". Inte idag. Kalaset får bli en annan dag. En annan dag, när Alfons är här, för idag tänker jag inte göra någonting om inte han är med. Alla känslorna höll fullständigt att ta sig över mitt förstånd. Aldrig hittills har saknaden varit så enorm. Aldrig tidigare har jag behövt dig som idag Alfons. Idag var också första gången som Alma-Lee bestämt satte ner foten: Alfons är inte i mitt halsband eller i mitt hjärta. Alfons ska komma till mitt kalas idag. Jo, det ska han faktiskt! Utan trots. Bestämt. Sorgligt. Mest var jag nog rädd för att Alma-Lee inte skulle orka. Det inser jag nu ikväll.

Dagen blev blöt av gråt och mitt inre stelt utan den förlösande gråten efter vännerna och släktingarna kommit. Med ens blev jag varse om deras saknad. Om tomheten de måste känna; att komma hit utan att få möta Alfons. Och ni fina nya vänner. Vilken oändlig glädje det hade varit att få se er lära känna Alfons. Han var så otroligt klok och fin. Det är en sorg att ni aldrig kommer att få höra hans röst eller få se honom dra sin hand över en av sina systrars kinder, ge en napp till tröst eller visa att han kan något nytt. Den sorgen gör så ont. Och till er andra kan jag bara säga att det är skönt att ni också kan känna den smärtan, sorgen och saknaden. Så att ni vet lite hur det är för mig. Så att jag inte helt ensam måste vandra genom dagar och nätter.

Sen hände det jag inte trodde kunde hända idag: det blev bra! Alma-Lees gråt lade sig och hon lekte, skrattade och blåste ut ljus.

Tack för att ni alla kom. Tack för att dagen avslutades på ett lugnt sätt. Bara ett stort tack.

Mamma. Nu sover Alma-Lee i klänningen du sydde till henne. Hon sa till mig att hon kunde ha den både inatt och imorron. Det var bara att hålla med!

Catarina

image210

Alma-Lee i mormorsydd klänning med såpbubblemaskin från farmor och farfar.

image211

Alma-Lee stel inför namngivningen i smultronvin. Jag talar och det uppskattas av mannen...

image212

Alma sover... Trött somnade hon 21.30... Godnatt.


Fredagen den 20 juli. Om minnen och behov.

Lina ringde precis. Min fina, egensinniga lillasyster. Med gråten i halsen, på väg i bilen från sitt hem till Alfons. Hon sa att hon inte visste var hon skulle göra av sitt behov efter honom. Jag vet att det hjälper att vara där. Att sitta på marken och veta att det är där han ligger. Jag hoppas att det blir så för dig Lina.

Så blev jag medveten om att det är just det som det är så tyst om nu. Den där spontana saknaden och sorgen efter honom. Vad tänker alla? När tänker alla på Alfons? Finns han ibland eller finns han varje dag? De där minnena och den där gråten skulle kanske göra nytta för mig; andras gråt, sorg och saknad. Era ord, ni som också kände Alfons, var och en på sitt sätt. Sanningen.

Nu ska jag ner till Alfons och till Lina. För att vara. För att tacka. För att trösta.

Lina har mist sin systerson...

Catarina

Lördagen den 7 juli. Tvåårsdagen.

Två år har gått sen den där varma, alldeles ovanligt vackra, dagen då vi fick veta om att Alfons hade en tumör i magen. Alldeles ovanligt vacker var den, för så är ju de dagar som är som sorgligast. Då, när man ser saker lite annorlunda. Annorlunda ja. Overkligt och rysligt isande. Detta är min sanning. En sanning jag inte kan sluta läsa och lägga åt sidan.

Tankar och händelser:

Våren 2005.
Alfons har fortfarande kvar sin stora bebismage. (Det ska väl växa bort ungefär i denna åldern?) På dagis somnar Alfons ofta under lunchen, vid bordet. Han är himla trött. Personalen och vi skojar om att han inte sover tillräckligt hemma. Jag vet att han sover gott, bortsett från de skräcknätter som han vaknar och bara skriker. Har han ont? Nattskräck, tror min mamma; han har ju alltid varit ganska tidig, även om det ofta inte kommer förren i 4-årsåldern. Han svettas mycket. Sover i bara blöjan och med fönstet lite öppet. Ofta är han kall över hela kroppen men ändå fuktig och blöt. Frukosten är ofta svår och jobbig. Det leder nästan alltid till att vi blir sena till dagis eller att vi blir ovänner. Jag tjatar på honom att han måste äta någonting iallafall. Vet inte att det är den växande tumören i hans lilla mage som är roten till hans morgonillamående. Enstaka, ändå mer och mer förekommande, morgnar så kräks han vid frukostbordet. Det resulterar i att han får vara hemma från dagis. Under dagen så mår han bra. Inget mer kräk. Ingen feber. Inget "allmänt sjukdomstillstånd". Resten av dagen mår han bra.
Jag rådfrågar vår bvc-Lotta och hennes ord lugnar för stunden.

I min värld finns ingen cancer.

6 juli 2005.
Morgon.
Jag håller på att duka fram en sen frukost. Klockan är efter nio på morgonen och Alma-Lee har precis vaknat. Alfons sover fortfarande. Han är väl trött efter gårdagen på Zoo, Alma-Lees ettårsdag. Jag går i tankar om Alfons. Tröttheten har blivit mer och mer tydlig, liksom svettningarna. Igår ramlade han flera gånger och slog sig ordentligt. Han var så trött och ledsen. Jag funderar över varför han inte kan springa så fort, att han ofta ramlar eller snubblar. Är det övergående. Kommer det också senare? En bättre balans?
Så ropar Christian på mig inifrån barnens rum, Alfons har ont i magen. Jag blir irriterad; jag vill äta nu. Vad är det nu då, tänker jag. Förstoppning igen? Det har kommit och gått i mer än ett års tid nu.
Jag möter Christian i dörröppningen med Alfons i famnen. Han är ledsen och Christian berättar att "nu har han så ont i magen att han inte ens kan räta ut benen". Min irritation går över gränsen och jag bestämmer direkt att "nu får det väl ändå vara bra, nu åker jag till barnakuten och kommer inte hem igen förren de kan hjälpa honom med förstoppningen".

I min värld finns ingen cancer.

Förmiddag och lunch.
Framme på barnakuten, som vi besökt flitigt hela våren, är Alfons bra igen. Jag frågar om han har ont i magen och har försäkrar mig att det är helt borta. Detta är första gången jag ber honom att komma och sitta still i mitt knä. Jag ber honom att sluta vara glad och leka. Jag känner på mig att det är någonting. Jag vet att det är något de måste hjälpa oss med.

I min värld finns ingen cancer.

De kommer fram till förstoppning. "Det är mycket avföring i tarmen. Den är hård och det sitter hela vägen upp vid revbenen." Jag inbillar mig en Alfons med stomipåse. Jag tänker att förstoppningen har förstört tarmen.
Han blir inskriven på utredningsavdelningen två trappor upp. Vi tar hissen upp. Alfons får lavemang. Det ger inget resultat. Vi tar hissen ner. Cyklar hem. Vi ska vara tillbaka imorgonbitti för ännu ett lavemang.

I min värld finns ingen cancer.

7 juli 2005.
Strax innan lunch.
Telefonen ringer och jag svarar. Det är Christian och han berättar om Alfons; nytt lavemang men ändå inget resultat. De ska göra ett ultraljud över magen och jag suckar av lättnad. Jag tänker att "nu kommer dom att se".
Jag återgår till min nyinköpta bok: "Ro utan åror." Jag läser och Alma-Lee ligger och vilar middag. Jag väntar inte på att telefonen ska ringa. Jag väntar på att Christian och Alfons ska komma hem så att vi kan äta lunch och senare gå till Folkets Park för att åka karuseller. Läser och väntar. Väntar och läser i ungefär 40 minuter innan telefonen ringer. Det är Christian. Orden är suddiga: Alfons har en stor tumör i magen. Det är sant. Är det sant? Jag blir förbannad på honom. Jag säger åt honom att "sån´t skämtar man inte om, det var faktiskt inte roligt". Det är is i kroppen. Jag är kall. Jag fryser. Min kropp börjar okontrollerat skaka och jag tänker att det är bra att Alma-Lee sover eftersom jag inte skulle kunna hålla henne. Mina händer domnar. Jag mår illa. När vi lagt på kräks jag på golvet. Först en gång. Så igen och en tredje gång. Jag är yr. Hungrig. Förvirrad.
Vi bestämmer att jag måste komma. Läkarna vill ha ett möte med oss någon gång under eftermiddagen. Jag ringer mamma och ber henne komma ner; hon kan komma först vid 17-tiden. Mikael och Rakel kommer efter mitt samtal dit. De möter upp på sjukhuset. Jag vet inte hur länge jag då varit där.

Dagen blir lång. Vi blir informerade och ger information. Alla är trötta och förvirrade.

I min värld tar de bort tumören så att vi kan få åka hem igen. Sådär hokos-pokos.

I min värld finns ingen cancer.



Catarina


Torsdagen den 5 juli. Alma-Lee fyller 3 år!

image209

Idag, närmare bestämt klockan 16.34, fyller vår allra finaste Alma-Lee 3 år! Hon har pratat om sin födelsedag i flera veckor, sjungit "Vi gratulerar" för dockor och Veror, och nu äntligen är det snart dags! Nu är klockan snart halv ett på natten och vi ska slå in den sista presenten... Sen blir det bingen!

Godnatt. Catarina. 

Onsdagen den 4 juli. Om baddagar. Om hundallergi. Om mat.

De senaste dagarna har vi haft mycket att göra. Eftersom Alma-Lee har fått vattkoppor så är vår besökskrets begränsad. Bortsett från de modiga och smitt-villiga. Kusinerna Ebba, Hannes och Hugo är också smittade så de ingår dock i den. Igår blev mannen och tjejerna ditskickade eftersom jag och Mikael skulle bygga på verandan. Det resulterade i besök på akutens infektionsrum mitt i natten pga. en allergisk reaktion. Hon tål visst inte hund, vilket i sin tur gör vår besökskrets än mindre... Hon blev bra igen och vi var hemma strax innan 02.00. Då var det riktigt skönt att gå och lägga sig.

Förutom besök på akuten och bygge av veranda så har vi hunnit vara vid Bosarpasjön och bada. Den ligger 1.3 mil från oss. Jag satte Vera i kanten av, ett för henne, oändligt badkar. Hon tyckte hog att det var roligast att stoppa sand i munnen. Det tyckte inte jag. Alma-Lee badade riktigt mycket och byggde sandborg med Christian. Själv satte jag mig på filten och njöt av att bara få vara på en plats på jorden som saknar mobiltäckning! Man kanske skulle ta och flytta huset dit ut? Dessutom är där vansinnigt vackert.

Nedan följer lite bilder av våra dagar. Finast är väl Vera när hon får äta själv? Och när hon sover...

Må väl. Catarina

image200

Vera vid världens badkar.

image201

Mmmm... Vatten. Sand!

image202

Alma-Lee med koppor på ryggen.

image203

Sandborg á la mannen.

image204

Vera och matbild 1.

image205

Vera och matbild 2.

image206

Vera sover gott i sin säng...