alfons

Jo, tack. Ni har så rätt. Rätt i det att kunna se tillbaka till styrkan och försöka plocka upp den igen: vila och äta, kravlöst, skola och dagis. Så, jag har tänkt mycket på det och låter det falla in.

Idag har jag plockat upp min bok igen, det är dags att avsluta den. I slutet av november kommer Alfons fantastiska läkare, Ingrid Öra, hit. Vi ska påbörja efterordet tillsammans. Och äta god mat förstås. Det kommer att bli mycket skratt och många tårar, det blir det alltid. Hon är en god förebild.

Tänkte bjuda på ett utkast, sen låter jag resten vänta till en färdig bok. Så, håll till godo.

                     Vaken.

                     Efter återfallets cellgifter fortsätter tumören i huvudet att växa. Vi får beskedet på fredagseftermiddagen; akut strålning ska sättas in. Detta är sista och enda chansen att få stopp på tumören, operation i huvudet är inte att tala om, säger doktorn, alldeles för många risker. Han ritar huvud med tumör på ett papper, försöker lugna våra spontant genomtänkta frågor, fyller på med näsa och öron för att beskriva storlek och avstånd. 
                     Hopplöst åker vi hem, tungt och tyst. I baksätet skelar Alfons för första gången i sitt liv, vrider huvudet i läge, i ett försök att fokusera blicken i Bamse-tidningen.

                      Det är måndag och vi ska träffa Skalman. I väntrummet ropas Alfons namn upp, han tittar och tittar men han har ju inget skal på ryggen, skrattar vi. Skalman letar i sina gömmor, visar ett nät i ljusgul plast, lägger det i varmt vatten för att få det att mjukna. Sen tar han försiktigt upp det med sin tång och placerar det över den bredvidliggande dockans ansikte. Alfons följer noga varje ord och rörelse. Han har sin keps på och nappen löst i handen. Framför mig kan jag se honom som en tio år äldre praktikant.

                      Så blir det Alfons tur att ligga på britsen. Jag hjälper honom tillrätta när han frågar får jag ha nappen i munnen? Jag nickar och han suger snabbt. Över hans ansikte lyfts nätet på plats, spänns fast vid sidorna för att svalna på ett par minuter. Aj, aj, aj det är varmt, ta bort det. Alfons blundar hårt och rösten är liten. Fastsatt. Tumörtryckt. 

                      Varje morgon kör vi de fem milen till Lund för sövning, strålning, uppvak och hemfärd. Varje gång viskar vi kiss och bajs i hans öra och varje dag vaknar han och är arg. Han blir arg när vuxna runt om honom kallar honom för duktig. Jag frågar varför. Han svarar enkelt för att jag inte vill vara duktig. Vi pratar om att man ibland måste göra saker som man inte vill. Vi pratar om att det inte är duktigt. Att göra svåra saker, utan vilja, det är mod.

                      Så en morgon vill han inte längre. Han bestämmer sig för att det är vår tur att lyssna på honom; jag vill inte sövas mer. Hans röst är modigt bestämd och inte en enda sköterska eller strålningsdoktor i rummet är villig att ta upp till förhandling. Jag och Christian är väl införstådda med riskerna vid strålning, där varje millimeter på huvudet räknas och mäts ut varje dag. Jag vill lyssna på Loranga, Mazarin och Dartanjang och jag kan ligga här själv och lyssna när du läser pappa, säger han.

                      Med svansarna mellan benen skickas vi ut ur det kala strålningsrummet av en fastsatt fyraåring. Jag ser honom genom en teveskärm och Christian läser högt i mikrofonen: Först ser man bara skog. Massor av tallar och granar och lite stenar och myrstackar och gamla barr och tallkottar från förra året. Men så ser man lite hus.

Alfons rör inte ett finger.

I bevakningsrummet samlas häpna sköterskor och strålningsdoktorer; aldrig tidigare har ett så litet barn strålats utan sövning. Aldrig ett barn med så mycket mod och så mycket vilja. Från och med den dagen strålas tumören i Alfons huvud till sagan om den knasiga pappan med den kanelbulletokige sonen och den förvirrade farfarn som levde sina liv i sina röda små hus med tigrar i förrådet. 

                      Jag har aldrig mött någon modigare än Alfons.




Catarina.

Tack ni fina som inte bara läser, utan
också kravlöst bemöter det jag skriver.
I rådande stund, i alla stunder, är det gott.

Här kommer lite glädje som gör mig varm. Håll till godo.


Fina Vera 3 år. November 2009.


Fina Alma 5 år. November 2009.


Busiga Lykke 1 år. November 2009.


Finaste Alfons 4 år. Juni 2006.

Mina barn i mitt hjärta.


Catarina

Jag vaknade före alarmets pip från klockan imorse. Huset var tyst och utanför föll regnet smått och tätt, den sortens regn som tränger igenom allt. Morgonen var ganska kall och det hade varit mycket lättare att dra täcket runt kroppen igen, istället för att gå upp.

Idag hade jag prov i Medicinsk grundkurs och matspjälkningen. Det gick bra, skrev på allt och alla termer och utsvängningar tog jag med. Det känns gott att sitta med ett prov framför näsan. Att jag får bevisa för mig själv på ett konkret sätt, vad jag kan klara av; att jag kan och att jag vill.

Men. Jag är trött. Mycket trött. Jag tycker att det är svårt att ha en daglig social kontakt, och ur den föds känslan av en slags ensamhet; det var längesen. Det var längesen jag gick i den andra världen och jag vet nu att jag fortfarande inte har en aning om var jag står i min nya värld, den efter att Alfons dog från mig. Och jag hatar det! Jag hatar den sortens ensamhet. Den sorten som sätter mig vid sidan av livet. Vid sidan av livet. För jag kan inte vara med.

Ofta ställer jag min ensamhet, som ett uttryck av min saknad, i förhållande till det liv mina barn har, har haft och det jag kan hjälpa till att ge dem. Och jag slås ofta, ofta av min enorma trötthet. Jag är så trött. 
Tröttheten gör att jag emellanåt glömmer bort hur Veras hand känns i min, hur Lykkes nya ord växer, hur Almas frågor är del i hennes stora och att jag glömmer mig. Jag skalar av mig själv först. för att kunna knåpa ihop tiden, för att hinna plugga, för att laga mat till barnen, för att hinna handla...

Jag är ganska stressad och sover lite och alldeles för dåligt. Fortfarande stupar jag i säng trots att jag vet att detta har varit ett problem ganska länge nu, trots att jag vet hur ohållbart det är i längden.

Jag är i en svacka, där jag lägger den mesta av min energi på skolan och barnen. Lite till mannen och lika lite till mig själv. Ikväll tycker jag synd om mig, lägger mig under täcket och säger: Du har inte haft det lätt. Du saknar livet.

Imorgon riger klockan 06.05. Ny dag och snart blir det lite lättare igen.



Catarina   

Tiden går och orden gör sig inte påminda. Vardagsbestyr tar över och tiden med Alfons i livet känns främmande.

Vem var vi? Vad gjorde vi? Vad stod vi för?

Det handlar om reflektioner och om sätt att förhålla sig till ett liv som fortfarande känns skrämmande. Detta: livet utan Alfons. För hur kan livet bara fortsätta, förändras? 

Så, vem var vi? Vi var en liten familj, två barn tre och ett år gamla, som skulle flytta till ett renoveringsobjekt för att slippa storstadens dån. Vi ville bygga ett liv tillsammans, med naturen som granne, jordnära och med gräs mellan barnens tår. Vi ville leva här tillsammans.

Vad gjorde vi? Jo, vi gjorde just så. Trots att Alfons barnrunda kropp tvingades med cellgifter och att hans hud flagnade, så tog vi med varandra ut i trädgården, skalade äpplen till förbannelse allt för att barnen med lusta skulle få äta vår egen äpplemos. Vi ville ge barnen fotfäste, vi ville ge oss en grund. Och det fanns så mycket stolthet i den där eviga äppelmosen som stod och puttrade på spisen. Stolthet; Den har vi gjort.
Och i motvind fortsatte vi: räknade minuter mellan busstider, för att få så mycket tid som möjligt tillsammans i vårt hus i vår lilla by. Vi ringde alla extragångerna bara för att upprepa kärleken och saknaden; imorgon ses vi. Åh, kan jag tänka nu, om jag vetat så skulle jag tagit Alma i bilen, just den där kvällen när saknaden efter Alfons och Christian rev som mest, kört den fånigt korta med ändå så långa vägen till dom i Lund. Allt för att se andetag, höra sovljud, röra varmben över svalt kvällstäcke, smaka samtalet med honom, luktat på hans kala hjässa och fått hålla honom intill på vägen mellan sjukhussängen och toaletten. Jag skulle räknat stegen, tagit ett extra.

Vi stod för varandra. Uppriktigt och sällan kuvat. Vi hade kärleken. Vi hade kampen och framförallt: vi hade varandra.


Idag vacklar allt.

Alfons är död. Det är vårt värsta, och det kan jag bara ordlöst beskriva innebörden av.

Christian och jag försöker väva ett nytt slags liv tillsammans och just nu kan jag bara önska att det blir en lagom mjuk och varm filt som vi kan lägga om varandra, tillsammans hålla oss varma inom och med inslag av guldtrådar.


Catarina



Med utsikt utanför vardagsrumsfönster. Senhöst i Sätaröd. Oktober 2009.

Lykke bestämmer kvällssaga från bokhyllan med den finaste av finaste blickar.
Hon bläddrar, smakar och ljudar fint på sitt eget kloka vis.

Vi har det svårt nu, åter till ångestberget,
för att klättra med förhoppning om att
ta oss upp. Berget känner vi, detta
är bara en annan sida.

Barnen med höstkinder
får mig att leva,
deras väsen säger
Det blir alltid bra igen, mamma.

Varje ord bär
hela sin förtvivlan
hela sin glädje
Vi bär varandra.

-Göran Sonnevi-


Catarina

Om den 11 juni 2009. Dagen innan Alfons 7-års dag

Det är gryning, klockan är 04.05, jag rullar ut från vårt hus, ut på E22:an. Allt är helt tyst och stilla, jag rör mig framåt helt ljudlöst, inga bilar, ingen trafik, plötsligt kommer det en lastbil över backkrönet, jag vinkar och han "tutar" med alla sina lampor (tufft många). Det är en gammal och väldigt sliten posten-lastbil med ett långt och rostigt släp. Det känns som en häftig start, gryningen är grå och det blir som ett startskott att bli bländad, nu är jag på väg mot mitt jobb på posten i Malmö, lastbilen likaså. Jag ler för mig själv.

Tar av österut från E22:an nästan direkt, rakt upp på åsen genom tät bokskog, bort från alla stora vägar, all trafik. Jag är fullpackad, tre bananer, två energybars, en påse zoo, tre stora dubbelmackor av hembakat bröd, en flaska vatten på ryggen och en liter vatten på cykeln. Vikten känns, det är tungt att släpa upp mig och allt för de branta backarna, upp till toppen på Linderödsåsen. Har bestämt att börja försiktigt de första 20 minuterna. Väl uppe på åsen vid Svensköp viker jag av mot sydväst, mot Hörby.

Ökar tempot och sätter mig ner och "borrar", 42 km/h, bra tryck i benen. Plötsligt rör sig vägen framför mig, två stora hjortar står mitt i körbanan, vi ser varandra samtidigt, de flyr ut över ett fält och jag ler över den vackra synen, strax efter, en stor rovfågel lyfter precis framför mig och flyger bara några meter ovanför mig och 20 meter framför mig. Så glider vi fram tillsammans, mellan träden, helt tysta båda två i 100 meter, när fågeln stiger och försvinner över trädtopparna skriker jag för full hals, wohooooo!

45 minuter, når Hörbys utkanter, en räv springer på andra sidan E22:an, som jag återser för första gången sedan starten. Slipper cykla på den eller ens korsa den i alla fall, svänger ner mot Hörbys stadskärna. Sätter mig upp på cykeln och börjar äta första middagen av tre, rullar ner genom Hörby inte en bil, inte en människa, 59 Km/h, måste bromsa i rondellen, och vid torget inte en levande själ, kör som om gatorna var avstängda för ett cykellopp, avstängda för mig. Snävt höger sen direkt vänster, tar kurvorna på ”fel” sida i så hög fart det går, ut på andra sidan Hörby, mätt och med ny energi.

Uppför igen, mot Lyby, ganska kraftig stigning, växlar ner, farten minskar, sätter mig upprätt och lite längre bak på sadeln för att få mer kraft till att lyfta mig och cykeln alla metrarna uppför backen (och om jag någonsin hör någon säga att Skåne är platt så blir jag förbannad). Solen går upp över landskapet som bereder ut sig mot norr, skogarna, dimmorna och hela Ringsjön, det är så vackert, vår värld, vår jord är så vacker att den får mig att glömma smärtan i benen, glömma allt.

Men bara för en liten stund. För nu kommer den smärtan, den jag känner, den tilltar och bränner och benen som inte är mina ben längre , utan två maskiner som slaviskt pumpar upp och ner. Jag tappar mer och mer energi, får växla ner, ställa mig upp i den sista branta lutningen upp mot kyrkan. Efter ca 20 minuter sipprar smärtan liksom sakta bort och ny energi kommer, benen har bytt bränsle, från de snabba kolhydraterna i musklerna kör jag nu på energin i fetterna och proteinerna i musklerna, inte riktigt samma kick i benen men jag vet nu att jag kan köra hur långt jag vill, jag bestämmer nu, jag sätter gränserna. Kroppen är min farkost, cykeln bara en förlängning av min kropp. Min hjärna styr och kroppen ska bara lyda.

Löberöd, middag igen, ner mot Flyinge, väldig backe nerför, 69 km/h, vilar, vet att Dalbybacken, som snart kommer är ett svin. 05.55 rullar genom Södra Sandby börjar klättra upp för en backe som inte finns, den syns inte i varje fall, men den känns, nu är det tungt, nu är min vilja avgörande, kommer upp, vänder ut från skogen vid Dalby, ser ut över hela slätten, i horisonten, reser sig som vita kalkstensklippor Malmös vita höghus, förorterna.

Med morgonsolen i ryggen ser jag Fosieverkets höga skorsten, Turning Torso, Malmö mitt mål, jag ler brett igen! Full fart igen, ny energi, snabbt i Staffanstorp, middag igen, ökar takten, men nu vill inte benen mer, jag vet att det hela snart är över, har en fantastisk tid; 2 tim 30 min, tar av mot Nordanå, sista orten utanför Malmö. Ser högersvängen, sista svängen sen är det bara raka vägen in till Valdemarsro över inreringvägen, sen Kirseberg och mitt mål.

PANG, kklonkk, tvärstopp! Hela framväxeln, lossnar från ramen och går in i vevpartiet fram. Stopp, stopp, får loss högerfoten från pedalen, precis i tid för att undvika fallet, bara 5 km kvar till Kirseberg, 8 mil på 2 tim 41 minuter, jag hade ju klarat det på under 3 timmar! Tusan också! Inser att jag inte kommer kunna cykla mer idag, cykeln behöver lämnas in och lagas. Ringer efter lift, (lite svårt att traska i cykelskor med klossar under), blir hämtad, cykeln in till cykelreperatör i Malmö, Bussen hem efter jobb istället.

En fantastisk upplevelse, och det ger mig en ro och ett lugn i mitt inre att åka så fort min kropp bara klarar, på gränsen av vad som är möjligt att uthärda, då är jag så nära Alfons och mig själv som det går att komma, min hjärna är tom på ovesäntligheter, jag bara finns och det är så skönt att ta ut mig helt, att låta smärtan komma och besegra den. Jag behöver besegra något, jag måste vinna, min vilja ska vinna, detta är vad jag behöver nu.

Då jag aldrig någonsin mått så dåligt som jag gör nu.

Christian                           

Lykke har äntligen, efter många hejarramsor, nu satt fart med att gå. Hon reser sig tappert och börjar bli riktigt bra på att hålla balansen i vinddraget efter storasystrarnas förbispringande. Hon är så söt! Hon har börjat på dagis och det fungerar jättebra. Hon pratar mer och mer och har tillochmed lärt sig sitt första tecken, för er som kan teckenspråk: Ba (bra)! Vi är givetvis mycket stolta och nöjda med resultatet.


Lykke tränar på balansen. Hemma i Sätaröd 2009-09-27

Alma, phu, lever mycket i sin kropp men minst lika mycket utanför den. Hon har stora känslor för vad rättvisa och orättvisa är. Hennes värld är, förhoppningsvis bara förtillfället, mycket svart eller vit. En klassisk orättvisa kan vara den vid middagsbordet där hon får mycket mindre vatten i sitt glas än vad Vera fick. Hör och häpna, vilka orättvisa föräldrar.
Men hon har också en annan sida, som för en lite trött mamma är mycket trevligare. Hon hittar gärna på små korta lekar som hon och Vera ska utöva i diverse utstyrslar, med ljuvliga sånger om sommaren där solen skiner där vi med strålande ögon betraktar våra små liv där de, hand i hand, snurrar runt i molndans över vardagsrumsgolvet... ända till dess att den ene trampar fel och hamnar på den andres fot och orättvisan är ett faktum!


Alma-Lee har tappat sin tredje tand. Lyckliga hon, fick ett besök av tandfén, som lämnade en guldpeng.

Vera är vår lilla blyga som mer än gärna använder sig av adjektiv i sina beskrivningar av en god pizza som morfar har bakat eller om hur solen går upp och skiner. Hon är skönheten själv och älskar att göra konster och trix. Emellanåt får hon utbrott och kan skrika, i värsta fall i timmar, och efteråt är det svårt att luska ut varifrån det kom och varför. Vera älskar allt som är vosa och fick en vosa bandspelare i födelsedagspresent. Hon var förövrigt mycket tacksam och glad för sitt kalas och all uppvaktning. Alma tyckte att det var orättvist.

Fina Vera är nöjd på sin födelsedag, 090925.

Det är svårt att förstå att Alfons var precis tre år fyllda när vi fick diagnos cancer. Mycket främmande och svårt.

Skolan var, emotionellt sett, svårare att möta än vad jag räknade med. Jag faller ofta under den stora sorgen och saknadens skynke, den som bara gör mig trött och tankspridd. Det är fasansfullt jobbigt. Att i de sammanhangen vara skärpt och kreativ, vilket jag vill vara, är svårt.

Men så är det fantastiskt med studier, med ny kunskap och att få bevisa det i diverse prov. Redan efter två veckor hade vi prov i Medicinsk Grundkurs, och inte tusan kan jag låta bli att berätta att jag klarade det med bravur: VG+. Jag är mycket nöjd och mycket trött. Jag har fått fina vänner och de är fina människor.

Nu väntar sängen och självstudier imorgon. Lykke och Christian är hemma eftersom hon har fått vattkoppor. Alma och Vera ska köras till dagis och hösten är hjärtligt välkommen med sina stormar.

Väl mött! Catarina.

Du vackra
egensinniga
finurliga

lilla unge.

Nu är du stor.

Idag fyller du tre år.

Grattis hurrar
mamma pappa Alma-Lee och Lykke

Med en önskan om flaggan i topp på skeppet
och höga grattisrop från Alfons.

I smärtandetag vrider Alfons sitt huvud mot mig, ber om hjälp, vill kräkas. Jag tar emot den avmagrade kroppen, lyfter försiktigt upp under armarna och lutar hans panna i min hand. Hans kropp är långt ifrån ett barns runda, han kräks upp de tumörer som kroppen fortfarande vill göra sig av med. Han jämrar sig och vill tillbaka ner på kudden i kvällssoffan, den allra sista kvällen i livet.

In kommer Alma, vill att jag ska somna henne, "mamma kan inte, jag ska vara här med Alfons" - jag tänker: Alla de gånger hon bett och bett men istället fått vänta, vänta.

Hela kvällen sitter vi i soffan, pratar med lugn och låg röst. Berättar, tar hand om, lever i livet som snabbt tynar inför oss.

Och kanske är det just så det var. När det bara fanns en liten, liten synbar gnutta liv kvar, där i det nästsista ögonblicket av liv. Där livet och döden stod intill varandra och varje andetag han tog blev heligt: vi såg inte hur död Alfons såg ut. Vi såg bara livet som fanns kvar i honom.

Så viktigt jag tror att det är. Att man kan "hantera" det, se sitt sjuka barn som samma barn som en gång var det friska eller det barn man förväntade sig skulle komma ut friskt och starkt levande, som varenda unge borde göra. Att kunna hantera innebär inte att vara stark och bära, utan just det att kunna låta livet ha sin gång, att falla och låta sig bli hjälpt upp. Livet kan vara orättvist, i många situationer. Men inte cancern, jag kan omöjligt se det så; det är en del av livet. Jag väljer att se det så, som en del av livet. Det är ett fel i cellen, i kroppen, inte en orättvisa.

Det blir inte lättare att leva efter döden. Någon beskrev det som att lära sig att leva på nytt. Precis så känns det nu; trevande, stärkande, fallande och ganska förvirrat emellanåt. Som att söka efter en slags ny mening.

Jag håller hårt vid min vardag: barn, man, att skriva, plugga och träna. Däremellan gör jag bara det som stillar mig, det som just nu får mig att må bra - ensamhet, höstvindar och kaminvärme.

Emellanåt tänker jag på alla de fina människor som tog hand om oss nere i Lund. Jag tänker med ett stort hjärta och mycket kärlek till de som gjorde allt för att kunna rädda vår Alfons. Ni är hjältar. Tack.

Veras födesedag närmar sig. Hon fyller tre år på fredag. På trorsdag är det tre år sen Noel somnade in. Han är ofta i mina tankar, som på samma sätt som Alfons - gick först.



Alma i Alfons famn. November 2004.


Catarina

Tack ni fina för blommorna.

En varm tanke som betyder, att
öppna hjärtat.

Tack fina!

Catarina 

Höstluften letas samman med den ljudlösa känslan av ogråtna tårar efter Alfons.
Idag är det två och ett halvt år sedan Alfons lämnade oss. Det är en ogreppbar tid. Det känns varken som avlägset eller alldeles. 

Ändå, finns det lyckor och förutan som har förändrats. Inget Alfons-rum med teckningar, bamsetidningar eller storebrorskläder. Ingen Alfons-tandborste; det skulle blivit sex. Alltid en plats borta, film utlånad, inga viljor. Alltid systrar vid sorgegrav, utan handvärme i kärleksgest. Alltid utan, men alla platser fyllda.

För det är just det, som vi som människor gör. Vi lever här och kan inte riktigt finnas bortom. Alfons fanns här, och jag kan minnas honom. Att han inte finns här gör, i vetskapens namn, ont. Ont, utan att förringa. Men, för visst finns men: vi kan leva vidare. Vad jag tror, är att vi behöver lyfta oss själva och känna den styrkan. Att finnas. Detta är mitt liv och min chans till liv. Jag vill tro att jag kan välja själv. Att jag kan vakna och låta sorgen och döden slå mig som en betongvägg. Eller. Resa mig, känna att sorgen är endel av mig, den finns för den kärlek som jag hade för min Alfons i livet. Den är istället. 

Och allt detta tillsammans gör allting värt.
(Förutom allt knark, krig, apelsiner som har alldeles förmånga kärnor i sig, pinvärkar, kattbajs utanför kattlådan som man måste torka upp trots att klockan är jävligt mycket, orättvisan i att Fuglesang får åka till rymden och inte vi andra med mera, med mera.)
 
Och ändå. Förutan.  

Inga andetag.
Inga andetag.

Det finns inget efter.
Och efter finns i allt. 


Alma och Alfons, vid den riktiga riddarborgen på Lanzarote februari 2006.

Catarina

Det nalkas höst. Åter drar svala vindar gulnade blad utanför sovrumsfönstret. Där står syrenen med ojämna stammar, förbereder sig, växer bark, skiftar färg. Morgongräset är daggvått och mörkret tätnar, mer och mer, med dagarna som går. Det är som om livet börjar falla på plats. 

Jag plockar fram Alfons journal och drar, med min hand, av dammet som samlats. Jag läser mig igenom dryga trehundrafemtio sidor. Axplock ur den sjukdomsjournal som följde under nästan två år. Det viktigaste samlat från början till slut. Det är en stum läsning. Sanningen skonar inte, men jag läser min väg förbi alla de hål jag skulle kunna välja att stoppa huvudet i.


MR helrygg 070220 visar relativt kraftig progress av tumören i ryggen. Tumören sträcker sig från ovan diafragman ner till höger njures nedre spets inom ett 14 centimeters långt område. Anteroposteriort mäter förändringen drygt 6 centimeter. (Alltså sex cm bred.) Inväxt i bröstkotor, lymfkörtlar, tumörer i anslutning till de nedre revbenen. Tumörer i bihålor, huvud, skinnet på bakhuvudet, i axel, i höft och en lymfkörtelmetasts på halsen.

Således ej sjukdomskontroll. Efter samtal med föräldrar tas beslut om att avbryta den pågående behandlingen. Föräldrarna samtyckte till att inga aktiva återupplivningsåtgärder skall utföras. Patienten utskrivs till palliativ vård.

Utskrivningsstatus: I mycket dåligt kliniskt skick.

****

Telefonanteckning 070224 19:52 :

Ringer upp familjen i hemmet för att höra hur det är med dem. Alfons är vaken stundtals. Just när jag ringer har han druckit ett halvt glas mjölk och säger i bakgrunden att han vill spela Bamse-spelet. Han är dock medvetslös korta stunder och smärtpumpen höjs kontinuerligt. Blir ändå ej tillräckligt smärtlindrard. Han kissar enligt mamma Catarina en gång per dygn. Har frekventa andningsuppehåll när han sover.

****

Telefonanteckning 070302 07:52 Dr.Ingrig Öra:

Telefonsamtal med både mor och far. Alfons blir allt svagare och mer och mer uttynad. Han plågas av kräkningar. Personal från KVH har varit där igår samt kommer även idag för justering av smärtpump.

Alfons är lugn, har ingen rädsla.

Kontakt hit vid behov, jag ringer dagligen.


****


Telefonanteckning 070302 11.28 Dr.Ingrid Öra:

Alfons avled lugnt och stilla i mors famn och nära pappa kl 08:25 i morse. Haft en jobbig natt och vaknat ofta. Dock varit lugn i det sista. Han är nu över på andra sidan där han sitter på ett sjörövarskepp och väntar på att hans föräldrar och syskon ska komma.

Föräldrarna upplever stor sorg över förlusten av Alfons.

****

Jag minns de små kisande, förlossningsvåta ögonen som plirade mot mig den 12 juni 2002. Hur jag hade fött en välskapt och frisk pojke. Hur lyckan var utan gräns. Samma ögon som blev de stora blå och fortfarande ser efter mig där på fotoväggen i stora hallen. 

När orden i journalen väcks till liv igen blir det som om allt är så enkelt. Att vi handlar om här och nu. Om att det vi gör borde vara ganska enkelt. Om att de vi är och det vi säger till oss själva och varandra ska fyllas med respekt och ödmjukhet. Kanske en gnutta enkelhet?


Tisdagen den 25 augusti var det på dagen tre år sedan återfallsbeskedet. Dagen var tung. Vi tog barnen i bilen och åkte till plantskolan och gjorde det vi sagt, ända sen Alfons gravsten lämnade tomten: köpte en magnolia och planterade på samma plats som stenen haft. Vi längtar till de första blommorna som ska komma redan i april.




Vårt kärleksträd på plats.

Igår hade vi bloggbesök av Anna och Tomas. Vilken ynnest att få lära känna människor genom en blogg om en son, om cancer, om liv och om död.

Imorgon är det skola igen och jag tycker att det är fantastiskt roligt. Redan på fredag ska vi ha prov i Medicinsk Grundkurs och om hjärtat. Jag har redan läst allt. Och jag längtar efter mer. Odrägligt motiverad!

Tack för att ni finns därute och tack för alla era fina kommentarer.

Catarina