Jag och min sjukdom.
Jag heter Alfons och är tre år. Min lillasyster Alma är ett år och det fyllde hon den femte juli. Då var vi på Zoo i Köpenhamn och hälsade på alla djuren där. Vi åkte bil över bron och det var jättehögt och spännande. Det var fint väder hela dagen och när vi satte oss i bilen för att åka hem igen så började det att regna och sen regnade det hela vägen hem och hela natten. Vi gick och la oss jättesent den kvällen.
Dagen efter så hade jag så ont i min mage så jag kunde inte ens resa mig. Mamma åkte in med mig till sjukhuset där jag blev inlagd. Doktorn, pappa och mamma trodde att jag hade förstoppning som vanligt. Det har jag haft sen jag var 8 månader. Dan därpå gjorde dom ultraljud över min mage och då hittade dom vad det var som gjorde så ont; en tumör som mätte 11 gånger 12 centimeter stor och 8 centimeter tjock. Jag blev lite ledsen och lite glad, för nu vet vi vad som har gjort ont i min mage så länge.
Den 11 juli blev jag inlagd på avdelning 64 i Lund och där är det ganska bra att vara. Jag har tagit hur många blodprover som helst och blivit sövd åtta-nio gånger. En gång så skar dom i min mage för att titta på min tumör och det gjorde jätteont när jag vaknade. Men det ska vi skriva om sen.
Hälsningar från Alfons
Alfons har Neuroblastom IV graden. Det är en nervcancer som är mycket aggressiv. Det är ungefär 10-15 barn i hela Sverige som drabbas av den och mindre än hälften överlever. Det är helt otänkbart som mamma och pappa och lillasyster att han inte skulle överleva, så vi har bestämt oss för att klara det!
Benmärgsproverna som togs den 13/7 visade att det inte hade spridit sig dit, och ej heller till skelettet. Det är jättepositiva beked. Däremot visade en röntgen som heter MIBG-scint att han har en metastas i vänster axel och en i höger höft. De sitter i de s.k. växtzonerna och det innebär att de bara kan försvinna antingen med cellgifter eller strålning.
Alfons har fått ett schema som viasr hans "planerade bahandling". Det är ett mycket svårt schema som sträcker sig till åtminstonde sommaren 2006. De första åtta cytostatika-behandlingarna har gått jättebra. Redan efter den 4:e behandlingen kunde man se att tumören hade minskat med hälften. Nu i mitten av oktober har huvudtumören minskat med 75% vilket var minimumkravet för att kunna operera. Skulle man gjort något innan den minskade så skulle det innebära att Alfons skulle förblöda. Nu kommer han att opereras på torsdag och det är samma dag som min morfar föddes, så om man inte tror på gud så kan man tro på morfar Gunnar. (Som Alfons f.ö. är döpt efter!)
Operationen gick bra. Kirurgerna Torbjörn och Carl-Magnus opererade mig i 7 timmar, de blev så trötta att de var tvungna att dricka massa saft, för att orka. På röntgen såg det ut som tumören låg mot aortan, men den satt fast i aortan (på en liten bit ca 3 cm). Trots det lyckades kirurgerna skrapa bort tumören. Tobjörn sa att det var lögn att rädda min vänstra njure, så den tog de också ut, plus binjuren som tumören antagligen utgått ifrån. Efter operationen var jag väldigt trött och hade ett stort plåster över hela magen. Men fyra dagar senare var jag på benen och fick åka hem. Denna slags operation kallas radikalkirugi, och innebär att målsättningen är att ta ut allt av tumören och allt som den kan ha hoppat över till, eller in i. Röntgen efter operationen visade att det var väldigt radikala kirurger, för inget av tumören fanns kvar i min mage. Så nu är min sjukdom två stycken metastaser, en i vänster axel och en i höger höft. Båda är små, men sega för de sitter vid skelettet. Dessa ska nästa steg i behandlingen ge sig på. Högdos behandlingen.
Mamma Catarina
Dagen efter så hade jag så ont i min mage så jag kunde inte ens resa mig. Mamma åkte in med mig till sjukhuset där jag blev inlagd. Doktorn, pappa och mamma trodde att jag hade förstoppning som vanligt. Det har jag haft sen jag var 8 månader. Dan därpå gjorde dom ultraljud över min mage och då hittade dom vad det var som gjorde så ont; en tumör som mätte 11 gånger 12 centimeter stor och 8 centimeter tjock. Jag blev lite ledsen och lite glad, för nu vet vi vad som har gjort ont i min mage så länge.
Den 11 juli blev jag inlagd på avdelning 64 i Lund och där är det ganska bra att vara. Jag har tagit hur många blodprover som helst och blivit sövd åtta-nio gånger. En gång så skar dom i min mage för att titta på min tumör och det gjorde jätteont när jag vaknade. Men det ska vi skriva om sen.
Hälsningar från Alfons
Alfons har Neuroblastom IV graden. Det är en nervcancer som är mycket aggressiv. Det är ungefär 10-15 barn i hela Sverige som drabbas av den och mindre än hälften överlever. Det är helt otänkbart som mamma och pappa och lillasyster att han inte skulle överleva, så vi har bestämt oss för att klara det!
Benmärgsproverna som togs den 13/7 visade att det inte hade spridit sig dit, och ej heller till skelettet. Det är jättepositiva beked. Däremot visade en röntgen som heter MIBG-scint att han har en metastas i vänster axel och en i höger höft. De sitter i de s.k. växtzonerna och det innebär att de bara kan försvinna antingen med cellgifter eller strålning.
Alfons har fått ett schema som viasr hans "planerade bahandling". Det är ett mycket svårt schema som sträcker sig till åtminstonde sommaren 2006. De första åtta cytostatika-behandlingarna har gått jättebra. Redan efter den 4:e behandlingen kunde man se att tumören hade minskat med hälften. Nu i mitten av oktober har huvudtumören minskat med 75% vilket var minimumkravet för att kunna operera. Skulle man gjort något innan den minskade så skulle det innebära att Alfons skulle förblöda. Nu kommer han att opereras på torsdag och det är samma dag som min morfar föddes, så om man inte tror på gud så kan man tro på morfar Gunnar. (Som Alfons f.ö. är döpt efter!)
Operationen gick bra. Kirurgerna Torbjörn och Carl-Magnus opererade mig i 7 timmar, de blev så trötta att de var tvungna att dricka massa saft, för att orka. På röntgen såg det ut som tumören låg mot aortan, men den satt fast i aortan (på en liten bit ca 3 cm). Trots det lyckades kirurgerna skrapa bort tumören. Tobjörn sa att det var lögn att rädda min vänstra njure, så den tog de också ut, plus binjuren som tumören antagligen utgått ifrån. Efter operationen var jag väldigt trött och hade ett stort plåster över hela magen. Men fyra dagar senare var jag på benen och fick åka hem. Denna slags operation kallas radikalkirugi, och innebär att målsättningen är att ta ut allt av tumören och allt som den kan ha hoppat över till, eller in i. Röntgen efter operationen visade att det var väldigt radikala kirurger, för inget av tumören fanns kvar i min mage. Så nu är min sjukdom två stycken metastaser, en i vänster axel och en i höger höft. Båda är små, men sega för de sitter vid skelettet. Dessa ska nästa steg i behandlingen ge sig på. Högdos behandlingen.
Mamma Catarina