Alma har ont i öronen och Alfons fes!


Alma har fått öroninflamation, så pappa och Alma har tillbringat ett par timmar på barnakuten som ligger på bottenplanet av BUS. Skönt att inte ha så långt och gå. Sjukhusapoteket hade dock inte öppet en lördag så vi fick gå lite längre ner på stan och hämta ut kåvepenin. För er som inte vet så smakar det pekka och ska drickas, får ej blandas med något, och är väldigt klibbigt. Men jag fick ett nytt råd på apoteket idag, ge glass innan man ger kåvepeninet, så smakar det mindre äckligt. Det fungerade ganska bra. Alvedonen gillar hon, så den drack hon själv. Nu sover Alma gott på vårt rum i Hamburger-huset (som sponsrats av en hamburgerkedja, tänker inte nämna vilken, men sköna sängar är här iallafall).

Alfons och Catarina sover på avdelningen i natt. Alfons sover mycket och är väldigt trött efter operationen. Så i natt vaknade han mitt i natten och var pigg, så då läste vi sagor och låg och pratade om operationen. Vi bestämde att vi skulle baka två pepparkakor med roliga mössor som vi ska ge till kirurgerna. Idag har Alfons ätit filmjölk med kanel och socker, vilket är det första riktiga målet mat sedan operationen (Piggelin har han också ätit, men det är inte ett mål mat utan det räknas som vätska). Han får än så länge bara äta flytande föda. I kväll kom också den befriande fisen! En viktig sak efter en operation, och alla sjuksystrarna och vi blev jätte glada. Under operationen så hade man hela "tarmpaketet" utanför kroppen för att komma till ordentligt, och det kan ta ett par dagar innan allt lägger sig på rätt plats igen. Den befriande fisen visar att magen och tarmarna är på väg att komma i gång igen.

Det har varit omtumlande dagar för vår familj. Med lite sömn, mycket väntan, stor anspänning och det börjar kännas i hela kroppen nu. Tiden hinner i fatt oss. Vi känner mer och mer glädje över att det gick så bra. Den första reaktionen i torsdags när vi fick veta resultatet av operationen, var mest lättnad och en väldig trötthet. Nu börjar vi fatta att han inte har någon stor tumör kvar i sin mage, det låter kanske konstigt men vi har levt med den tumören och varit väldigt fokuserade på den, så länge nu. Det känns overkligt att se bliderna från operationen när den ligger på en bricka med ett måttband framför. 

Tack alla, för alla fina kort och presenter till Alfons, han blir glad och tycker det är roligt att göra nya saker när han bara kan ligga i sängen.

Christian



Min traktor och jag.

Min traktor och jag.

Idag orkade jag ligga i sängen och leka med min lilla röda traktor. Jag har ont i magen som ni säkert förstår och så var jag så trött på min slang i näsan, att den tog dom bort. I juli var mitt magomfång på 65 centimeter och nu efter operationen så är det bara på 57 centimeter. Slangarna och nålarna har dom också tagit bort nu och det tycker jag är skönt, för då kan jag leka lite mer.

Idag har min mormors lillasyster Yvonne varit här med Christer. Jag tycker att det är knasigt att mormor har en lillasyster precis som jag. Jag fick böcker man kan pyssla med och så kollade vi på Bambi.

Hälsningar  Alfons genom mamma.

Lyckofredagen den 28 oktober 2005. Om total lycka och återvunnet hopp.

Hej alla som sitter och väntar på besked.


Det gick bra! Ja, ännu bättre! Det skedde ett mirakel! Kirurgerna kunde ta ut hela tumören. Binjuren och vänstra njuren gick inte att rädda; det var en lögn att tro det eftersom den låg så pass inkapslad,sa kirurgen! Man trodde att tumören låg en liten, liten bit ifrån aortan (stora kroppspulsådern) och att man skulle kunna "putta" bort den därifrån, men det gjorde den inte. Istället låg den fastvuxen vid kärlet, vilket bidrog till att det blev en så pass lång operationstid (7,5 timmar). De skrapade, blodstillade och pillade bort allt som var synligt för ögat, och HURRA!!! Det gjorde dom bra!!! Vem säger att man inte kan trolla?!?

Inatt har jag och Christian turats om uppe på IVA (Intensivvårdsavdelningen) och Alfons mår över all förväntan! Han kommer att få en tuff återhämtningsperiod,  eftersom snittet är dubbelt så stor nu som innan. (Ca. 30 centimeter.)

Nu ligger vi på avd. 65 till dess att  han mår så pass bra att vi får åka hem innan högdosbehandlingen börjar. Skicka gärna lite pyssel, knåp, filmer eller böcker till honom:

Alfons Löv
BUS Avd. 65
221 85 Lund

På återhörande!!! Och till alla: TACK FÖR ALLA TANKAR OCH FÖR ATT NI FINNS FÖR OSS!

Catarina

Torsdag 27 oktober. Om väntan, sekunder och om att hålla andan.

Alfons visste direkt vad som skulle hända idag när han vaknade klockan kvart över sju.  Han grät hela tiden jag tvättade honom med hibiscrub i duschen imorse, och inte blev det bättre när jag tog fram den rena vita skjortan heller. Jag försökte trösta, men det han ville höra gick inte att lova. Sen bäddade jag ner honom i den renbäddade (åh, jag kan ibland bli tokig på att allt ska vara så rent hela tiden, det blir så opersonligt med alla dessa kliniska dofter...) sängen och la honom på den kudden som jag hade när jag var barn, och hans blåa tjocka filt. När han fick hålla handen i min armhåla blev han lugn.


Christian kom fem minuter innan det var dags att åka till op, och så fort han fick det lugnande dormicum i porten så blev han den där lille bus-Alfons igen. Då tyckte han att allt var roligt. Och så sa vi till honom att vi skulle gå och hälsa på dom där roliga människorna som har disktrasor på huvudet. (Narkosläkarna!!!)

Idag hade dom mössor med mumin på. Det tyckte Alfons om, bara så ni vet.


Han somnade till (som han då ville) att jag viskade "bajs" i hans öra (Malin, visst är det roligt med kiss.och-bajs-åldern?!?) och slickade honom på kinden!!! Han skrattade. Det var det han ville och så fick det bli! Han somnade jättelungt och skönt.


Ändå värker det i kroppen, det psykiska blir fysiskt.

Ändå letar de förbjudna tankarna upp mig och binder fast mig.

Ändå känns det bara som det bottenlösa hålet.

Det skriker, dunkar, rusar och värker i min kropp.

Jag vill vara honom nära nu, vill inte att han ska ligga där alldeles ensam.


Jag/vi skriver snart igen, så snart vi kan och orkar. Nu ska jag och Christian ta en promenad.

Vi har ätit lunch tillsammans i Ronald McDonald-huset där vi har ett rum nu; det är skönt.


Catarina


Onsdagen den 26 oktober. Om kirurgsamtal.

Imorgon sövs Alfons klockan 8.  Kirurgen tror sig kunna ta bort hela tumören, men eftersom den ligger runt njurkärlet som är ett stort kärl så  måste man antagligen ta bort hela vänstra njuren. Det övervägde man att göra  ändå på grund av en eventuell spridningsrisk till njuren. Tumören utgår från binjuren, så därför opereras den också bort. Kirurgerna bedömmer operationen som svår men med små risker. Där det är riskabelt är vid stora kroppspulsådern som går vid ryggraden, där tumören ligger nära. Det är ett pillrigt jobb då det är många små blodkärl som ska kapas och brännas av. Det är en operation som tar minst fyra timmar. Torbjörn Backman känns lugn, cool och stabil. Vi har fullständigt förtroende för honom. Det är han som ska rädda livet på Alfons. Vi skriver mer när vi vet mer och orkar mer.

Alma ska sova med sin mormor. Alfons ska sova med sin mamma och pappa. Tänk på oss. 

Catarina och Christian genom Ditteälsklingen 

Alma-Lee med de djupaste blå ögon.

Alma-Lee med de djupaste blå ögon.

Hemma i trädgården i Sätaröd den 24 oktober 2005.

Alfons med sin sjörövartårta på sin 3-årsdag den 12/6 2005.

Alfons med sin sjörövartårta på sin 3-årsdag den 12/6 2005.


Alma och Hedda 24/10 i Sätaröd

Alma och Hedda 24/10 i Sätaröd


Höstkärlek i Sätaröd

Höstkärlek i Sätaröd

Vi fick besök av våra superkompisar Sarah, John, Alfred och Hedda.
Alfons och Alfred har skrattat, busat och tittat på Heffaklumpen i två dagar.
Så åker dom igen samma dag som Alfons åker till sjukhuset. Tack för att ni kom och tog hand om oss, och fick oss att känna att den vardagen vi levde i förut, inte är så i fjärran trots allt. Skrattet och livet finns.

Tisdagen den 25 oktober. Om bus-ögon och väntan. Om vänner och kärlek.

Ikväll låg jag brevid Alfons. Han fick ligga och somna i vår säng; det tycker han är extra mysigt. Vi låg och tittade på varandra när vi pratade, precis som vanligt, när jag upptäckte att han knappt har några ögonfransar kvar. Hans svarta, täta fransar har trillat en efter en utan att jag märkt. Har jag inte tittat in i hans ögon? Hur har jag inte kunnat märka? Har det nyss hänt? Men  bakom; samma Alfons. Samma bus-kille som övertygat säger att han inte kan somna innan sömnen på riktigt griper tag. Samma Alfons!

Nu väntar vi bara på operationen. På det nya livet.

Tack alla fantastiska människor, nära och kära, på ord, på starka viljor, på energiska tankar, på tron på barnalivet! På tron på Alfons.

Nästa gång vi skriver blir nog på fredag efter operationen. Eller när tiden finns.

Catarina


Alma och jag

Alma och jag

Alma äter banan och jag ville inte ha min. 22/10 2005

Busfamiljen

Busfamiljen

Här är vi igen! Bajs-bus-familjen!


Alfons, mamma och Alma.

Alfons, mamma och Alma.

Såhär såg vi ut på morgonkvisten hemma i lekrummet lördagen den 22/10. Alfons värden måste vara normala så som han och Alma höll på att busa hela da´n.

Torsdagkväll 20 oktober 2005. En mammas tankar om förtvivlan, hopp och mod.

Hösttankar om mitt hjärta, min fröjd och min smärta. Till den pojke jag älskar mest.

Om en vecka vet jag ungefär vad som väntar. Jag vet att du kommer att vara alldeles svullen i ansiktet, när barnkirurgen rullar in dig i din säng till oss, där vi sitter och väntar på dig på uppvaket.
Det var du förra gången. Jag kan fortfarande höra din rädsla i rösten när du  frågade: "Var har jag ont   mamma?" ; hur skulle du kunna veta vad som hade hänt? Denna gången vet du att doktorn ska öppna din mage ("Mmmm, me en sån vass kniv mamma", säger du och "att det vill han inte för att det gör faktiskt ont" och att "jag vill inte vá frisk mamma", när jag hoppfullt berättar för dig att det är för att du ska bli frisk.) och att det kommer att vara jobbigt efteråt och du inte kan ligga på mage då, och att du inte kan busa med Alma-Lee. 

Du minns mer än vad vi kan förmå förstå.

Jag vet att jag ska hålla i mig denna gången och att jag ska hålla benen upprätta trots dina förtvivlade ord om smärta. Jag vet att jag ska hålla kräkpåsarna många och osynligt nära till hands, för du vet vad som väntar om du ser dom. Jag vet att jag ska hålla reda på vilket klockslag varenda morfin- och perfalganpreparat försvinner ur din sköra lilla kropp, för att påminna om mer för de sjuksystrar som har hand om dig just då, för att du ska få så mycket ro som möjligt.

Jag vet att du kanske måste sondmatas igen bara för att den lilla kroppen inte kan bli frisk om den blir ännu mindre. Det vill jag inte.

Jag vill inte att du ska vara sjuk!

Jag vill ha den där lite runda, gosiga, ljuslockiga, bus-Alfons i min famn igen. Det är inte okej att döden varje dag flåsar oss i nacken och hotar både med indragen aptit och livsgnista. Det är inte okej alls att döden tar plats i vårt mittensäte, lägger sina armar i kors och sätter sig till rätta. Det är inte okej att ta din sista ork att ta dig upp för trappan till ditt näste och ditt krypin när du behöver lugn. Det är heller inte okej att beröva dig det självklara livet. Det kommer ALDRIG att vara okej att ta dig från oss!



Så vet jag de där små sakerna i livet som visar oss styrka. Som på uppvaket efter den fem timmar långa sövningen, onsdagen den 13 juli, när biopsin gjordes. Jag satt och väntade på att du skulle vakna när en sköterska gick fram till dig för att rätta till pulsmätaren på ditt finger. Du öppnade dina ögon, stirrade argt och målinriktat på henne och sa: Nej! Inga nålar!

Så vet jag att han är den modigaste av alla och gör allt
för att försöka tänka på annat när de trycker i nålen i porten i hans bröst.
Så vet jag att han är den vackraste av alla
när hans ögon tröstar "dé é bra mamma"
när mina tårar
förkrossat
och
hejdlöst
rinner nerför mina kinder.
Så vet jag att jag inte kan glömma
en sekund av
den första stunden
då han
varm,
oskyddad,
frisk och  naken
låg på mitt bröst och tog livets första andetag.
Så vet jag,
att jag födde inte dig för att du ska dö.


Operation på torsdag!

Hej alla! Idag har jag och min familj fått goda nyheter, jag ska opereras på torsdag nästa vecka! Då ska de ta ut min lilla tumör (det som inte gått bort med pang-pang medecinerna (cellgifter)). Vi är väldigt glada allihopa.

 Idag har jag och Alma-Lee gått på dagis hela dagen (mellan 9-15). Jag cyklade och Alma-Lee åkte på mitt släp. Jag bjöd alla barnen på pepparkakor på samlingen för att fira att de ska ta ut min tumör. På dagis sjöng vi sjörövarfabbe, blinka lilla stjärna där  och Bä,bä vita lamm. Sen åkte vi hem och åt pepparkakor och titta på Babar. Jag fick ha nappen för jag hade varit så duktig och gått på dagis hela dagen.


Kramar till alla från Alfons


Onsdagen den 19 Oktober 2005. Besked!!!

Till alla er som går och väntar!

Barnkirurgen Torbjörn Backman gav oss en operationschans med 99,9 procents säkerhet. På måndag ska han konferera med den andra barnkirurgen Karl-Magnus, men allt ser ut till att gå vägen. På måndag får vi definitiva besked. Helena Mörse, en av barnläkarna på avdelning 64, sa att vi skulle ställa in oss på operation som förhoppningsvis blir nästa vecka för att han ska slippa genomgå ytterliggare cellgiftsbehandlingar före operation. Vi är försiktigt jublande glada, men tackar inte gud för något, snarare Alfons livsglädje. 


Från hela familjen 


Tisdagen den 18 oktober 2005. Om sorg och katter.

Hej våra vänner!

Att orden behövs och att orden värmer det visste jag redan innan. Men jag säger det igen och igen, samma som jag sagt de tre senaste månaderna; skriv, finns och fråga. Berätta mer om hur ni ser på allt detta, som Ditte gjorde igårkväll. Tack Ditte, det var det grymmaste och det finaste! Grymt att han ska behöva veta att det finns annat än livet och grymt att han ska behöva fråga vid frukostbordet "ska jag dö mamma?". Det frågar han ofta nu och, precis som du skriver mamma, vardagsord som dagis och korv.
Så jag svarar samma som jag gjorde förra gången: "Nej Alfons. Det är du alldeles för liten för." Sen är han nöjd med det och det litar han på! Så skönt att han ändå är så liten att han inte behöver veta och förstå allt.
Idag har vi fått en ny katt. Grannen Susanne ringde och frågade om vi kunde ta emot en hittekatt och det passade ju jättebra eftersom Cecilia blev överkörd för bara två dagar sen. Det är en liten honkatt, kanske 5 månader, svart/vit och långhårig, blank päls! Vi tycker redan jättemycket om henne. Det är Almas katt, och snart kommer hon från dagis; hon kommer att bli så glad!

Tack alla för fina ord och stärkande rader.

Catarina

Måndagen den 17 oktober

Hej alla vänner.

Idag ville inte Alfons gå på dagis, så han fick vara hemma med mig och Christian istället. Han har tyckte att det var tråkigt, eftersom vi bara ville städa och packa upp resterande flyttkatonger. (Det är ett evigt göre! Det känns som om vi aldrig kommer att bli klara.)

Vi lämnade Alma klockan nio imorse och då följde jag och Alfons med in en liten stund. Vi vill ju att han ska lära känna sitt nya dagis, och då känns det vettigt att han får följa med in en liten stund varje gång vi hämtar och lämnar. Vi stannade till halv tio och sen körde vi hem igen.

Sen har vi som sagt städat, packat upp och tillochmed läst en saga. Han har mått nästan som vanligt idag, och det är så skönt.

Nu ska jag laga klart maten; grekiska biffar med potatismos, lingonsylt och sås. Det är annat än den smaklösa sjukhusmaten.

Catarina

Midsommar 2005 i Sätaröd

Midsommar 2005 i Sätaröd

Jag med pappa och Alma. Midsommar 2005

Nyopererad och världens finaste.

Nyopererad och världens finaste.

Sond i näsan och inopererad port i bröstet. Sommarlinne och smultronläppar!

Skrattfest!!!

Skrattfest!!!

Jag och Alfred har skrattfest! Juli 2005 Fan vad vi är snygga tycker våra föräldrar!!!


Sjörövarmuggar med saft i

22504-3

Jag och Alfred drömmer. Juli 2005

Jag och Alfred-kompisen

Jag och Alfred-kompisen

Vi dricker saft hemma hos mig i mitt kök på Möllevången i Malmö, juli 2005.

Alma och Hedda-kompisen

Alma och Hedda-kompisen

Alma och Hedda pustar ut efter midommardansen hemma i huset i Sätaröd 2005. Så himla finfina dom é!

Söndagen den 16 oktober 2005

Hej alla mina vänner.

Tack för att ni skriver till mig. Mamma och pappa tycker att det är roligast!

Igår kom jag hem från sjukhuset igen. Nu har jag blivit utskriven i väntan på operationsbesked som vi får på onsdag. Mina värden är jättebra nu, men mina trombocyter är lite låga. Jag får gå på dagis på måndag iallafall om jag vill. Och det vill jag kanske.
I fredags så var jag sövd i 10 timmar, så när jag vaknade igen var det redan kväll. De gjorde en magnetröntgen och sen fick jag åka vidare till IVA (intensivvårdsavdelningen) där de skördade mina stamceller. Det skulle vara minst 20.000 st och i fredagsmorse visade på 33.000 st. Imorgon får vi nog veta om de fick tillräckligt många eller om jag måste skörda igen.

Denna veckan fick jag en ny lunginflammation men den har jag klarat mig ur, och nu känner jag mig mycket bättre.

Vi skriver snart igen. Nu är vi hos mormor och badar i hennes badkar.
Kramar från Alfons. (Och Alma, mamma och pappa.)