Torsdagen den 30 mars. Poliskontroll och röntgen.
Man ska inte köra för fort. Kör man inte för fort har man en massa fördelar:
1 Man kan ha lite större chans att hinna bromsa om det t ex. skulle bli en seriekrock.
2 Man kan ha lite större chans att bromsa om det rusar ut en älg, ko, säl eller något annat djur framför bilen.
3 Samma sak gäller om en människa, polis eller barn rusar ut framför bilen.
4 Man undviker att bli stoppad av polisen och få böta 1400 kronor.
5 Man slipper oroa sig för hastighetskamror man inte känner till, polishelikoptrar man inte ser (eller hör för att de flyger med sin silent-drift påkopplad), civilbilar eller några som helst poliskontroller.
6 Man kan starta hemifrån 5, 10 eller 15 minuter tidigare än man behöver för att kunna känna sig avslappnad och harmonisk som bilförare och på så vis skapa en bättre trafikmiljö istället för en sämre (och en bättre miljö i bilen med nöjda barn och passagerare).
7 Man förbrukar väldigt mycket mindre bensin genom att köra jämt och inte så fort, och sparar på så vis en massa pengar och jordklotet kan överleva några år till.
8 Man minskar också bullret för alla dumhuvuden som väljer att bo 10 meter från en europaväg och därmed minskar jag mitt eget buller när jag kör förbi vårt eget hus, vilket jag tycker är väldigt skönt, framför allt när jag är ute i trädgården.
Röntgen gick bra allt tog bara lång tid. Vi blev lite sena när vi fastnade i en poliskontroll, och polisen inte gick på det gamla välkända tricket ”min son har cancer, och har en radioaktivisotop i kroppen som endast kommer synas på en röntgen som inleds exakt 14.00.00.” Alfons sövdes klockan 14.15 och vaknade först klockan 17.00, då ville han genast äta falukorv och potatismos och ärtor (med mycket ketchup överallt). Så vi kom hem sent.
Fullt av nya familjer på avdelningen, hela tiden nya barn. Eländet tar aldrig slut, det finns inget slut på det. Fan vad det gör ont att se dem, vad har hänt oss säger deras kroppar, vad gör vi här, lidande ansikten, barn fortfarande med håret kvar, cellgifterna tickar sakta in. Kommer de gå fria från döden eller blir det död. Outhärdligt. Alla barn måste överleva oavsett vad det kostar. Skänk mer pengar till barncancerfonden, påskynda all den forskning som pågår, se till att fler och fler forskningsprojekt kan startas! Det måste bli ett slut på detta, eländet måste ta slut någon gång.
Pappa
Tisdagen den 28 mars. Lyckad MIBG-injektion, trots danska tullen!
Mot alla odds så blev det en injektion idag med den radioaktiva vätskan. Den fastnade nämligen först i tullen på Kastrup (den flygs in från Holland) och egentligen får den bara köras över Öresundsbron på förmiddagar. Men Klinfys, som blev rädda att alltihop skulle ställas in för tredje gången, tjatade igenom transporten. Klockan 13.20 kom den fram till Lund och klockan 14.00 var vi (helt ovetande om dramatiken) på Klinfys med Alfons för att ta injektionen.
Så imorgon, klockan 14.00, blir MIBG-skinten av, bara en och en halv månad försenad. Jag kanske inte ska skriva det innan det verkligen har hänt, de skulle nämligen testa reservkraften på hela sjukhuset imorgon klockan 12.30. Kanske hela blocket är strömlöst när vi kommer in i morgon.
På fredag får vi besked om hur det ser ut. Lyser det för mycket på fel ställen så kan det vara neuroblastom celler som överlevt tre månaders cellgiftsbehandlingar, stamcellstransplantion med tillhörande högdosbehandling av cellgifter, strålning och som nu klarar av att dela sig och bilda nya tumörer trots den pågående behandlingen med A-vitamin (vi kallar det slarvigt för A-vitamin, men det är en licensmedicin som innehåller ämnet isotretinoin som är en slags retinoid, den används mest för behandling av mycket svår akne). Om cancerceller har klarat sig igenom allt detta så förstår jag inte hur man kan ta död på det.
Nu är det bara att vänta och hoppas. Är Alfons en av dem 50 % som inte får återfall, eller är han bland de 50 % som kommer få ett? Det är väl som rysk roulette, fast en omgång som pågår i många år, har vi tur så går han fri.
Det är svåra är att tänka tanken. Antingen är han frisk redan nu, och kommer aldrig att få ett återfall. Eller så är han sjuk nu, hela tiden, men beskedet om att han fortfarande är sjuk kan dröja i flera år. Vi måste ju behandla honom som om han är frisk, vi måste börja leva igen, men jag vet inte hur.
Skriv inte att det kommer gå bra, att det kommer ordna sig tillslut. Det vet ingen. Det är svårt att förstå hur aggressiv den här formen av cancer är, även för oss. Den är så fruktansvärt aggressiv. Den kan komma tillbaka med full kraft, när som helst, var som helst i kroppen. Det enda alla kan göra nu är en så banal och vidskeplig sak som att hålla tummarna. Vi, läkarna och ni. På fredag vet vi hur det ser ut i Alfons kropp onsdagen den 29 mars.
Pappa
Vi ska ha barn!
Vi ska ha barn. Vårt första riktigt planerade barn. Igår gick vi in i vecka 15, men vi har valt att inte skriva något här förren nu. Så nu förstår alla ni varför vi inte skrivit så tätt här på bloggen på sistone. Catarina kan tex inte sitta framför en datorskärm för då mår hon illa, Christian kan inte heller sitta här för han har fullt upp med att sköta hemmet och två barn, samtidigt som Catarina vill ha mat en gång i timmen, men mår illa av att öppna kylen =).
När vi fick beskedet kändes det lika overkligt som med Alfons och Alma, men nu visste vi att vi kunde göra barn, vi hade dock aldrig prövat på och planera det hela. Det känns lite annorlunda att gå och vänta på besked om man lyckats eller inte. Men det gjorde vi. Den 17 september (på valdagen!) är bebisen beräknad till.
Alma älskar att titta på bilder av bebisar i magen och pekar på alla våra magar och säger "bebis". Alfons har redan hittat på ett "inutimagen-namn": Saltet. Båda barnen tycker det är spännande och längtar till bebisen ska komma ut ("jag orkar inte bara vänta och vänta", som Alfons sa).
Nu har vi klarat av den första illamåendeperioden, och Catarina mår inte superilla hela tiden och kan komma upp på morgonen, Christian har fått vila lite och blivit på lite bättre humör. Det känns skönt, nu väntar vi alla bara på att magen ska växa så att vi kan få plupp-kontakt med vårt nya barn.
Catarina och Christian
När vi fick beskedet kändes det lika overkligt som med Alfons och Alma, men nu visste vi att vi kunde göra barn, vi hade dock aldrig prövat på och planera det hela. Det känns lite annorlunda att gå och vänta på besked om man lyckats eller inte. Men det gjorde vi. Den 17 september (på valdagen!) är bebisen beräknad till.
Alma älskar att titta på bilder av bebisar i magen och pekar på alla våra magar och säger "bebis". Alfons har redan hittat på ett "inutimagen-namn": Saltet. Båda barnen tycker det är spännande och längtar till bebisen ska komma ut ("jag orkar inte bara vänta och vänta", som Alfons sa).
Nu har vi klarat av den första illamåendeperioden, och Catarina mår inte superilla hela tiden och kan komma upp på morgonen, Christian har fått vila lite och blivit på lite bättre humör. Det känns skönt, nu väntar vi alla bara på att magen ska växa så att vi kan få plupp-kontakt med vårt nya barn.
Catarina och Christian
Tisdagen den 7 mars. Ännu en inställd MIBG-röntgen!
Idag skulle Alfons få sin radioaktiva injektion inför morgondagens MIBG-skint röntgen. Det blev ingen injektion.
Den här gången var injektionen för radioaktiv för att de skulle våga använda den. Tur att Klinfys-labbet kollar sakerna innan de används! Jag stötte ihop med överläkaren på avd 64, Thomas Vibe, och bad honom tvåla till cheferna på radio-labbet eller vad stället heter som har klantat sig två gånger på rad. Detta skulle han göra, sa han och hånlog lite, som om han såg fram emot något lite extra roligt att ta itu med under dagen.
Istället fick vi på en rutin kontroll av Alfons öron (som också var inplanerad till idag), veta att han har vätska bakom båda trumhinnorna och hör mellan 10 och 100 gånger sämre än vad han gör normalt. Det är inget farligt men det är såklart jobbigt för Alfons att inte höra ordentligt. Vi har tyckt att han har hört sämre och sämre senaste veckan, och nu fick vi veta att vi inte inbillat oss. Så nu ska vi avvakta en odling som togs i näsan och så ska öronläkaren i Lund titta på Alfons nästa vecka. Vi ska ju ändå dit för att göra en MIBG-skint. Eller inte.
Lilla syster Alma-Lee är nu i slänga sig på golvet och bli en potatissäck samtidigt som hon gråter hejdlöst och skriker nej hela tiden stadiet. Detta beteende kan till exempel provoceras fram om man helt omotiverat försöker ta på ett par vantar när det är minus tolv grader, eller till exempel om man inte tidigt en tisdags morgon ger henne godiset som står högst upp i skåpet som man öppnar för att ta diskmedel. En påse godis som hon dessutom omöjligen kan se om man räknar ut hennes höjd och vinkeln mellan skåpskanten och hennes ögon. Hon luktar sig till godis, så måste det vara! Skämt å sido, det är jätte jobbigt för henne, men trotsåldern är en viktig period i ett barns utveckling (och i föräldrarnas). Det är tur man kommit igenom en trotsålder, så att man vet att det går. Och så att man vet att när det är som värst kan man vara helt säker på att det bara blir värre.
Pappa
Till alla psykologer, advokater, hårfrisörer, poliser, reklamare, telefonförsäljare och dyra hantverkare: ni är uppsatta på listan över vilka yrkeskategorier som ska ta rymdfärja nummer två (som inte råkar finnas) när det är dags att lämna den här planeten för att flytta till en ny planet.
Jag skojar bara! Men humor kan vara lite svårt, när man sitter ensam framför en plattskärm (eller en gigantisk gammal rund skärm, med rinnande ögon) och bara surfar runt på nätet för att man inte har vett att göra något vettigt som att läsa en riktigt tjock bok eller kolla på kvinnofängelset på TV. Och det var ju lite med glimten i ögat som jag skrev sådär om psykologer, att de har bajsbruna kläder osv. Som bevis kan jag skriva att jag just nu har bajsbruna manchesterbyxor och bajsbrun skjorta på mig. Men det är allvar.
Lillasyster och storebror
Ja, det blåste lite kallt, men det blev en vacker bild.
Lördagen den 4 mars. Alfons simmar och pappa sjunker!
Idag har vi varit på badhuset och Alfons simmade alldeles själv med luftkuddar på armarna och flytring på ryggen. Han blev så stolt när han upptäckte att han kunde. Vi hade jätte roligt på badhuset, Alma plaskade och klättrade omkring så mycket att hon inte orkade hålla sig vaken på vägen hem. Men vi har haft en jobbig resa fram till idag.
Alfons blev såklart smittad av Almas baciller och blev nästan lika risig. Så vi har varit på barnakuten med misstänkt lunginflammation (ännu en lungröntgen, kanske nummer åtta?), vilket det inte var. Det blev tre stick i fingrarna på två dagar och ingen antibiotika, men sedan blev han bättre och bättre för varje dag. Men inskolningen på dagis fick såklart läggas på is. Dessutom tappar Alfons snabbt i vikt, då han inte har något som helst att ta av, när han inte äter, vilket han inte gör när han är sjuk. Sedan kom de första biverkningarna av A-vitaminerna, han blödde näsblod en morgon och hans hud runt munnen och hans läppar har blivit väldigt torra. Torr hud är väl den mest vanliga biverkningen, men bi-packsedeln är tjock och nästan allt handlar om olika biverkningar. Men nu vill vi inte se några fler. Vi vill bara att han ska få börja på dagis nu, att han får en egen vardag där han vet vad som ska ske när han vaknar på morgonen, att han ska få kompisar, slippa vara hemma hela dagarna.
I fredags var Alfons själv på dagis i ca 35 minuter och det gick bra, på måndag ska han vara själv från klockan 9.30 till klockan 12.00. Det är skönt att det är ett så bra dagis och med så duktig personal. Den 8 mars ska två av Alfons fröknar till Lund för att lära sig mer om cancer och vilka olika extra behov och stöd barn med cancer (eller som har haft cancer) kan behöva. Det finns ju något som heter ”sena komplikationer” också. Med sena komplikationer menas alla långsiktiga skador och biverkningar som kan komma av alla cellgiftsbehandlingar, operationer, strålning osv. Man kan t.ex. få cancer av behandlingarna.
Nu sitter båda barnen snällt i soffan och äter klubba och tittar på Kalle Anka, det är en fröjd att se, synd att det nästan bara är godis som kan framkalla en sådan syn (kanske glass också).
Mitt försök att börja jobba igen föll ihop innan jag ens hann börja, ungefär samtidigt som jag föll ihop. Läste i något nummer av Barn & Cancer att nästan alla föräldrar som har gått igenom samma sak som vi lider av posttraumatisk stress. Jag vet inte riktigt vad det är, men jag har aldrig tidigare i mitt liv känt så tydligt att jag måste få hjälp av någon som är professionell, att jag måste gå till en psykolog. Så nu är det dags att lägga sig på en lila divan eller sätta sig i en orange eller bajsbrun fåtölj, det tog bara trettio år innan man skulle hamna där.
Pappa