alfons -

Tisdagen den 21 november. Om en liten kille som har ett väldigt stort helvete.

Igår kom den igen, smärtan. Alfons fick jätteont i huvudet och framförallt bakhuvudet och ner mot nacken: "Aj, det trycker så. Det gör så ont på min tumör." Oxynorm var annan och var tredje timme. Ont mellan gångerna. Låg med ansiktet i kudden och jämrade sig, kunde inte ligga på kudden eftersom det gjorde för ont i huvudet. Förtvivlad och så fylld av denna rädslan för smärtan. Han har ju blivit så rädd för att ha ont. Och frammåt fem på morgonen insåg jag att det är detta som är det värsta: att se honom ha så ont och att inte kunna rädda honom. Att inte kunna ge honom orden om att allt ska bli bra.

Tisdag på sjukhuset: Inget fel på varken öron, hals, mun eller ögon. Allt ser bra ut. Förmodligen är det tumören i skallbenet, under hypofysen som trycker. Varför vet dom inte. Eller i värsta fall nya tumörer. Svindlande tanke. Vi ska nu tillbaka till morfin (oxynorm) var fjärde timme eller vid behov. Sen imorgon får vi se hur detta dygnet varit.

Imorgon ska han sövas för en MIGB-röntgen. Så får vi väl veta på måndag.

Nu tillbaka till vardagen och Veras amning. Helgen var bra, men vi är stressade och trötta. Det kändes. Alma liknar mest ett nervvrak som ibland kommer upp till ytan för att visa sitt rätta jag. Vera är en liten solstråle. Och visst älskar vi dom alla tre.

Catarina

2006-11-21 @ 22:01:39 Permalink Allmänt Kommentarer (25) Trackbacks ()

Torsdagen den 16 november. Semester!

Så här glad är man kvällen innan man ska åka på semster. Imorgon bär det av utrikes, närmare bestämt Lalandia i Danmark (bad och lek paradis). Vi åker hela familjen och farmor och farfar. Vi kommer hem på söndag. Måndag är det blodprover och sedan både cellgifts start på tisdag (TVD nr. 4) och MIBG-injektion. Onsdag blir det MIBG-röntgen i narkos och sedan cellgifter.

Angående alla frågor om Alfons eventuella Haplo-transplantation. Det som har hänt i extremt korta drag är: Läkarna räddade Alfons liv hösten 2005, läkarna fick bort alla tumörer vinter 2005, några cancerceller överlevde någonstans och nya tumörer växte under sommaren 2006, nu har läkarna räddat Alfons liv igen, hösten 2006, men detta är bara tillfälligt, han kan inte längre botas med cellgifter, operationer eller strålning. Det finns egentligen ingen vidare behandling, förutom ett experiment.

I Lund så har två läkare fått bidrag från Barncancerfonden att försöka med ett nytt experiment, att tranplantera barn som fått återfall i neuroblastom grad IV med en av föräldrarnas stamceller (Haplo). Man fick pengar till fem sådana transplatationer 2005, och Alfons kommer bli nummer sex som transplanteras om vi kommer dit. Vi strävar dit, vi vill dit, vi vet att når vi dit finns det en liten chans att faktiskt bota Alfons från cancern. Kommer vi fram till Haplo:n, så kommer vi förklara vad som händer när det händer, inte nu.

Fem barn har gått igenom denna behandling och tre är fortfarnade kvar hos sina familjer och ännu finns det inget spår av cancern hos dem.

Ett återfall i neuroblastom grad IV har fram tills nu varit lika med döden. Pengarna ni skänker till Barncancerfonden räknas och delas ut, och liv delas ut till barn som annars inte skulle vara kvar här.

Christian

2006-11-17 @ 00:22:49 Permalink Allmänt Kommentarer (32) Trackbacks ()

Tisdagen den 14 november. Om att konsten att kunna överleva heter förträngning. Om framtiden som den ser ut just nu.

Ja, det är sannerligen en berg-och-dalbana detta liv. Planeringen som finns nu ska jag skriva om, men innan det så vill vi skriva att ingenting är säkert. Inget vad gäller datum eller om det ens ska komma att ske. Allt står skriver i detta ständiga OM.

Alfons kommer att genomgå minst 2 TVD-kurer till. Nu kommer han att börja med TVD 4 troligen på måndag. Efter den och efter ev. infektion kommer det att göras en utredning som ska visa om och isåfall hur väl cellgifterna tagit. Vår förhoppning är att dom har fått, som min lillasyster Lina skulle sagt, "fett mé stryk". Vecka 2 kommer man att skörda Christians stamceller och frysa ner för att, förhoppningsvis, i vecka 7 göra en Haplo på Alfons. Det innebär, i stora drag, att man genom cellgifter i mycket stark dos slår ut Alfons egen benmärg och kort därefter (dagar tror jag) sätter in Christians stamceller. Det ska då uppstå inbördeskrig i Alfons kropp och målet är att Christians stamceller ska ta över och genom det cancern försvinna. Det finns en mängd risker och svårigheter. Vi vet dem, men allt sånt tar vi efter hand.
Först detta OM.

Sen har Dr. Albert och Dr. Jacek inte riktigt bestämt ännu om Alfons ska göra en MIBG-högdosbehandling. (Alltså inte en MIBG-röntgen!!!) Det får vi veta senare.

Nu kommer älsklingarna hem från dagis. Alfons första dag på två veckor tror jag visst att det är. Alma har fått följa med hem idag; hon är så arg och ledsen hela tiden, så hon behöver oss mer nu än någonsin.

Kram till er alla som skriver till oss.

Catarina

2006-11-14 @ 11:48:42 Permalink Allmänt Kommentarer (30) Trackbacks ()

Torsdagen den 9 november 2006. En hel dag utan sjukhus.

En sjukhus fri dag. Alfons mår dubbelt så bra idag jämfört med igår, och igår pratade han lite och åt ett glas yoghurt till frukost. De vita blodkropparna är på väg tillbaka, och snabbsänkan är på väg ned (vilket är bra).

Dagens värden: (gårdagens i parantes)

HB 89 (91)

Leukocyter 2,3 (1,7)
Neutrofila 0,5 (0,2)
Trombocyter 23 (23)
CRP 94 (140)

Vi har fortfarande KVH och de är suveräna, de kommer klockan 12.00, 18.00, 24.00 och 06.00 och ger antibiotika intravenöst. På morgonen vid 06.00 tar de blodprover och vid halv nio ringer vi till avd 43 (barnavdelningen på Centralsjukhuset i Kristianstad) för att kolla om Alfons behöver blod eller trombocyter. Sedan försöker vi planera vår dag efter hur det ser ut.

Men idag kunde jag absolut inte få veta Alfons värden, när jag ringde. Det var inte tillåtet, endast doktorn får ge ut dessa siffror blev svaret. Det var ju himla konstigt att jag fått värdena varje morgon hela denna vecka, sa jag. Ja det var det, dom får man inte lämna ut, sa sköterskan. Ja, ja då ringer jag väl till Lund och får siffrorna därifrån istället, det blir ju lite onödigt arbete för dem, men jag hälsar från er, sa jag. Så fick jag ringa till avd 64 i Lund för att få veta om min son skulle behöva nytt blod eller nya trombocyter idag. Det behövde han inte.

Vid nio ringde doktorn från Kristianstad och bad om ursäkt, och sa att det nu stod inskrivet i Alfons journal att vi ska få svar på hans blodprover när vi så önskar, även per telefon.

Läkarna vet fortfarande inte vad för slags infektion Alfons har, lungröntgen visade ingenting, blododlingarna visade inget, men så är det ofta. Det viktiga är att den är på väg bort, och att Alfons är feberfri, att han har börjat äta och dricka lite igen, att han är piggare och att han snart, snart kan gå lite på dagis igen. Han längtar jättemycket efter dagis nu när kusinerna Ebba, Hannes och Hugo har börjat där. Idag var han hos kusinerna och lekte i flera timmar, när jag och Catarina var på terapi, han hade roligt och så åt han två tallrikar med filmjölk med pepparkakor i?!? Han är nog väldigt trött på allt mat tjafs här hemma.

I övrigt är det tungt när man inser att man mår mycket sämre än man själv förstått eller anat.

Christian

2006-11-10 @ 05:55:03 Permalink Allmänt Kommentarer (30) Trackbacks ()

Måndagen den 6 november.

Ni skriver så fint, alla ni som följer med i vårt livs berg-och-dalbana. Detta är vår kontakt med den mer eller mindre normala världen utanför, och som vi behöver era ord. Just nu lite extra. Det är ibland så svårt att leva just för dagen; vem vill inte plandera en framtid med dem man älskar mest? Och hur ska vi kunna göra det utan att komma förbi den hisnande tanken om en framtid, kanske utan Alfons?

Åh, jag måste berätta. Det var en sån magisk stund strax innan Alfons föddes den där onsdagen den 12 juni 2002 klockan 19.27. Jag hade krystvärkar i ungefär en halvtimme och just innan han kom ut så satt jag så att jag fick kvällssolen i ögonen. Jag vet inte varför jag minns just det så starkt, men det var en sådan vacker kväll; solen som gick ner över Pildammarna i Malmö. Så kom han ut till mig och han var så fin, stor och skrikande. Precis som de flesta barn. Så stark kändes han, så i allra högsta grad levande.

Ikväll får han trombocyter, blod och nya mediciner. Hela dagen på CSK. Hans mun är full av svamp som gått ner i halsen, och han kan inte prata. Så svag är han. En sån stor sorg det är.

Catarina

2006-11-06 @ 21:15:31 Permalink Allmänt Kommentarer (60) Trackbacks ()

Söndagen den 5 november. Om KVH och helgen.

I fredags fick Alfons komma hem igen med KVH och det var snabbare än vad vi trodde. Jag hade ställt in mig på måndagen för att inte bli så besviken, men så ringde Christian på förmiddagen och överraskade. Alfons var lite besviken; han ville leka mer med riddarborgen på lekterapin. Alma sov själv hos mormor mellan fredagen och lördagen, och det gick jättebra. Jag är lite orolig för henne. Humöret är upp och ner, och den senaste tiden har hon varit mer dämpad än sprallig. Maten är ett skämt! Hon äter uselt rent ut sagt, och det kan väl förklaras med vanligt från och till i alla åldrar, men det är också så att aptiten lätt försvinner om det oftast är stressigt och bråkigt hemma. Vera däremot äter som en häst! Hon går upp omkring 500 gram i veckan och Anki på BVC är imponerad.

Nu kom Alfons upp, utmattad av att inte ha ätit någonting alls på tre dygn (bara ett par glas vatten) så jag får avbryta här mitt i. Oftast är det inte en enda stund att sitta ner och det blir ganska tröttsamt. De vanliga bestyren är tacksamma men de eviga skriken av smärta till och från, nya svampinfektioner i munnen och rumpan, det eviga smörjandet, medicinuppmätandet och springet kan få vem som helst att nästan tappa fotfästet. För att tala milt.

Gunilla i Dalom. Länge och i olika omgångar har vi försökt skriva till dig på din blogg; det finns så mycket vi vill säga dig. Sålänge ska du veta att filten till Vera heter "Gunilla-filten" och ligger med i vaggan och bilen vareviga dag! Tusen tack till Dig, en av våra livlinor!

Catarina

2006-11-05 @ 22:58:41 Permalink Allmänt Kommentarer (9) Trackbacks ()

Fredagen den 3 november.

I måndags lekte Alma och Alfons med Christian, de busade och lekte monster. Det svingades upp och kastades mer. Det var så mycket skratt och så mycket skrik så det var helt fantastiskt!

Sen kom det riktiga skriket. Det där som bara skriker AJ! AJ! AJ! Och det kom från Alma. Efter två dagars besök på akuten och åtskilliga skrik, röntgen och smärtstillande så konstaterades Pigluck, som innebär att ena benet i underarmen släppt ur sitt ligament, och en blödning i armbågen. Nu ligger benet rätt och armen är gipsad för att det ska vara fixerat och alla är glada igen… Pigluck kommer från när pigorna förr drog de små barnen i armarna så de hoppade ur led. Så då vet ni hur vi leker med våra barn.

Annars är det bara en ny lunginflammation sen torsdagen och Alfons och Christian ligger inne i Kristianstad. Vi hoppas på KVH, men det vet vi vid detta laget att det brukar ta minst ett par dagar. Alfons är vid förvånansvärt gott mod och det är så skönt!

Cellgiftsomgången nummer tre är klar sen i söndags och nu väntar två till, vad vi vet. Efter nummer fyra kommer det att göras en stor utredning och den avgör för framtiden.

Egentligen skulle det skrivas mer, men det får jag göra efter jag har ammat Vera, som ligger i min famn och skriker.