Delfinen Luna leker med Alfons och Alma
Måndagen den 29 januari. HAPLO!
I helgen flög vi till Kolmården och bodde på Vildmarkshotellet, och Alfons, Alma och Catarina fick träffa delfinerna. De blev visade runt delfinariet och fick mata, kasta boll, klappa dem och känna på tänderna. En fantastisk upplevelse och något att hämta kraft från till alla kommande sjukhusdagar. Tack alla på Kolmården (som är stängt egentligen), hotellet, Malmö Aviation och Stiftelsen Min stora dag som ordnade allt. Vi hade en väldigt bra helg och kunde tänka lite mindre på vilket besked vi skulle få idag.
Christian
Natt mellan fredagen den 26 och lördagen den 27 januari. Om väntan som blir ännu längre.
Så ringde alltså Ingrid strax efter 17 ikväll och berättade att det är omöjligt att operera. Dom har haft ännu ett möte med kirurgen Carl-Magnus och han säger att det är en alldeles för stor risk för Alfons liv. Tumören har vuxit ett par centimeter åt vardera håll och en centimeter till på bredden. Nu är det alltså samma som igår: väntan och åter väntan. Idag har det varit så tungt! Jag och Christian är så alldeles förfärligt trötta. Tröttheten ligger som ett svagt illamående över mig hela tiden. Och yrseln.
På måndag efter klockan 13.00 ska dom ha ett svar till oss. Det trodde Ingrid att hon kunde lova.
Tack för alla kommentarer. Nu är det dags att hålla natt.
Catarina
Fredagen den 26 januari. Om svar på frågor och mail-adress.
Ni ställer inga dumma frågor, oftast finns det bara inte så mycket tid att skriva och det känns ibland lite frustrerande.
Charlotte i USA: Han blev strålad i magen för ett år sen och då fick han maxdosen. Nu växer tumören mellan kotpelaren och stora kroppspulsådern, och skulle man stråla där igen så kan man förstöra och ta död på det området. Sen vet jag inte om det finns någon
i-värsta-fall-strålning. Det återstår att se.
Åsa i Malmö: Haplo tar en evig tid att dra igång. Christian ska undersökas och det ska tas mängder med prover. Sen ska hans stamceller skördas och för det krävs en massa tid, en massa planering och en hel hög med olika läkare som ska veta, räkna ut, och planera. Plus en massa till som jag vet alldeles för lite om just nu. Detta ingen beprövad behandling, utan ett experiment, vilket innebär att det är detta som man tar till i sista hand. Detta är hans enda chans. Av fem barn med återfall i neuroblastom som fått Haplo, är det tre som lever idag ,och två har med stor sorg dött. Vad blir Alfons? Den tredje eller den fjärde?
Må gott därute bland snöänglarna.
Catarina
De som vill kan skriva till oss via min mail: [email protected]
Torsdagen den 25 januari. Idag är svaren tunga. Om MR och MIBG.
Catarina, som kanske skriver mer efter amning och lite klassisk avslappning framför tv:n.
Jo, förresten. Alfons var för första gången så himla glad efter sövningen igår. Sen låg och åt svarta skruvar när Karin tog ut nålen ur porten. Anledningen till denna plötsliga glädje var att det fortfarande var ljust ute när han vaknade för då skulle vi ju hinna leka innan dagen tog slut. En sån älskling!
Måndagen den 22 januari. Om att ännu en farhåga besannas.
Det är sällan jag ställer mig frågan varför. Men detta går över allt förstånd och allt förnuft. Varför i helvete kan den jäveln inte bara självdö?
På onsdag sövs Alfons 08.30 och kommer att vara sövd för både biopsi av tumören vid halsen, MR och MIBG. Det kommer att ta 6-7 timmar förmodligen. Jag räknar med att få ett preliminärt svar senast på fredagen eftersom man planerar för operation i buken redan nästa vecka! Och håll tummarna för att det inte har spridit sig så man lägger ner allt nu när vi är så nära HAPLOn´.
Idag såg jag att Alfons hår på huvudet har börjat växa ut igen och att hans tjocka mörka fransar och bryn kommit tillbaka. Jag vet att det är sista gången med cellgifter. Jag hoppas att få se det igen någon gång i mars eller april, utan cancern i kroppen. Tänk... Det kan vara inom räckhåll. Nu gäller det bara att hålla ut, fokusera och inte tappa fästet.
Catarina
Söndagen den 21 januari. Om sorg.
Catarina
Vera hos mormor januari 2007.
Såhär stor och såhär fin är Vera nu.
Catarina
Tisdagen den 16 januari. Om färd i ambulans, strömavbrott och ny oro.
Idag får vi åka hem med KVH och det är så skönt! Han kommer att få intravenös antibiotika var åttonde timme i ungefär en veckas tid.
Som om inte detta skulle vara nog så har vi fått en ny sak att oroa oss över. Alfons har fått en knuta strax ovanför nyckelbenet på vänster sida. Den är ytlig och mäter 3*3 centimeter. Han har inte ont vid undersökning eller beröring. I vår värld är det förmodligen en ny tumör. Lymfkörtlar gör ont och brukar inte bli så stora. Vi får vänta och se i nästa vecka. Det kommer att vara en utredning nästa vecka inför operationen av den stora tumören i ryggen. Då kommer vi även att få svar på vad detta nya kan vara.
Nu ska vi snart få åka hem, om dom inte kommer in och har kommit på något nytt kul som vi ska göra eller oroa oss för! Imorgon ska Vera få sin första vaccination! Hurra för vaccinationer, något annat kan jag inte förstå mig på. Vi vill väl inte ha tillbaka Röda Hund eller något annat som en vanligt förekommande barnsjukdom? Inte vi iallafall.
Catarina
Lördagen den 13 januari.
I måndags var det sista dagen med cellgifter och det var en sjujädrans dag! Jag och Christian gick inte och lade oss förren klockan var 03.45 (för att vi äntligen kom för oss att rensa i förrådet) men sov gott till klockan ringde 07.00. Så lämnade vi Alma-Lee på dagis 08.00 och 09.30 var det dags för terapi för de vuxna i Kristianstad. Dessförinnan var det amning och avlämning hos mormor för Alfons del. Nåväl. Klockan 10.55 körde vi bort och köpte 4 röda pölser med ketchup till Alfons och hämtade honom hos mormor 11.20. Där åt vi snabblunch och var på dagiset nästan i tid 12.30 för att sen jäkta vidare ner till Lund med ankomst 13.45. Då var det dags för borttagning av cellgiftsbollen, nålen i porten och blodprover. 14.30-15.30 badade jag, Alfons och Alma-Lee i bassängen och 16.00 fick han en ny nål i porten för att kunna få blod eftersom hans HB var på 78. Så kom vi äntligen iväg hem strax efter 18, och väl hemma var det bara till att hoppa ner i sängen. Det var måndagen det.
Resten av veckan har varit lugn och vi har gjort sådär vardagliga saker som vanliga människor gör.
Vi skriver mer sen om var framtiden bringar. Idag (eller rättare sagt för två timmar sen den 12/1) fick barnen en lillkusinsflicka! Grattis till er Lina, Björn och Joel! Som vi har längtat.
Catarina
Fredagen den 5 januari.
Vi har inte behövt stanna mer än nödvädigt i Lund och smärtan kommer och går. Han har oftast ont på kvällar och nätter, förmodligen kopplat med tröttheten, och då får han morfin, antingen en eller flera doser beroende på hur ont han har. Läkaren på smärtenheten tror att det rör sig om skelettsmärtor i höften och då ska morfinet och kortisonet vara bra mot det.
Han var på synundersökning igår och det var bara fantastiska nyheter: synnerven visar ingen som helst påverkan, fungerar till 100 % och nu kan han vrida ögat till höger igen. (Innan kunde han ju bara se rakt fram och in mot näsan.) Förmodligen ser han fortfarande dubbelt, men det påverkar inte honom i vardagen. Strålningen verkar ha fungerat trots allt, och det känns försiktigt hoppfullt.
På måndag är han klar med cellgifterna och sen väntas förmodligen en ny infektion av något slag och sen operationen i vecka 3 eller 4. Hu.
Han har, trots allt skit som finns i den fina lilla pojken, bra och glada stunder här hemma. Döm själva av bilderna nedan:
Catarina
Tisdagen den 2 januari. Ont igen.
Idag åker vi alla till Lund och hoppas verkligen på att få åka hem igen under dagen!
Jessica: Det där med middagen var inget skämt!
Catarina
Måndagen den 1 januari 2007. Nyårshelg med morfin och alvedon.
Barnen fick själva bestämma vad som skulle finnas på nyårsmenyn och då blev det tacos. Tack och lov för att det inte blev älgmakaroner och köttfärssås från IKEA. Halv nio smällde vi alla våra raketer och både Alma-Lee och Alfons var förundrade och förtjusta. Vi skålade i alkoholfri cider och tillochmed Alfons, som annars bara dricker vatten, drack en klunk för skålandets skull. Sen blev det "Grevinnan och betjänten" och barnen skrattade faktiskt och tyckte att han var en snurrig, busig och knasig gubbe! Klockan 23.20 somande dom efter en väldigt lång dag!
Klockan 00.00 stod jag och Christian på trappan och tittade ut över alla raketer tre mil bort. Vi kände ingen glädje över att hälsa det nya året välkommet; detta kommer att bli året som Alfons antingen kommer ur sin cancer eller besegras av den. Oddsen är inte för oss. Det nya året känns tungt. Så glädjs vi åt tanken att det kommer att bli året som Vera ska lära sig gå. Bara det känns stort.
Catarina