Måndagen den 30 januari. Min födelsedag och min sons sista stålningsdag.
Nu är han klar! Klockan är elva och snart är han på väg hem igen för att öppna den sista luckan på strålningskalendern. Bakom den luckan finns det en brandstation i lego som han länge längtat efter och idag kommer han äntligen att få den. Sen ska vi äta tårta och fira mig vidare...
Jag fick halsband av Alma-Lee idag och hon var alldeles till sig av glädje för dom som hon själv hade valt. Av Alfons fick jag massage-ko och en ryggborste. Vilka söta barn... Dom var jätteglada imorse!
Tack för allt ni skriver till oss.
Catarina
Jag fick halsband av Alma-Lee idag och hon var alldeles till sig av glädje för dom som hon själv hade valt. Av Alfons fick jag massage-ko och en ryggborste. Vilka söta barn... Dom var jätteglada imorse!
Tack för allt ni skriver till oss.
Catarina
Onsdagen den 25 januari. Uthållighet är nu väsentligt, om vi orkar.
Tröttheten är mer än bara trötthet. Alfons spinner runt piggare än vi någonsin upplevt honom, och snart är strålningen över. Han har klarat det bättre än väntat, blodvärdena är på väg ner nu, men det ska de vara. Annars inget. Ingen förlorad aptit, ingen diarré, inga magsmärtor, framför allt inget kräk. Bara pillimariskt bus, påhittade sånger, dans runt röda mattan, bockarna Bruse rollspel, riddare som jagar farliga spöken och fängelse för alla leksaksgubbar som egentligen är dumma tjuvar (som sedan säger förlåt och ångrar sig och får komma ut ur finkan och flyga flygplan till skolan). Men min trötthet är kvar. Massor av saker att göra, gör jag en sak är jag nöjd. Köra in med bilen och byta en framlampa, nöjd för det, nöjd med det. Sota av pannan och fylla på pellets, nöjd. Allt annat skjuts framåt. Ändlösa bilfärder varje dag. Måste köra två dagar till nu, sedan två dagars vila, sedan en gång till. Sen är denna behandling slut. Sen ska jag bara åka buss i flera veckor.
Tänker på de föräldrar som nu går omkring i vårt land med tumörer växande i sina barn, som inte har en aning om vad som snart kommer att skicka deras familj långt ner i den mest bottenlösa avgrund som kan finnas. Inget eldigt helvete, bara mörker. Kanske känner de långt därinne i sig att något inte är helt rätt, kanske har de inte märkt något alls. De vet inte ännu att de kommer tillbringa hela sommaren på en canceravdelning för barn. Där finns en värld som knappt någon känner till. En värld där alla har cancer. En värld där alla mår skit. Och ändå där vi alla lever vidare, på något sätt. De kommer klara av det, alla måste klara det. Vad finns det för alternativ? Eller man klarar nog inte av det, man klarar sig igenom det. Ut på andra sidan, räddade. Eller räddare? Är vi safe nu? Eller finns det kvar någon cancercell som överlevt all jävla skit de tryckt in i Alfons? Kommer A-vitaminerna att ta den i så fall? Om inte är det ju nästan kört. Då har läkarna inget schema alls, bara fri improvisation.
Jag minns känslan i mig när vi körde över Öresundsbron den 5 juli 2005 och jag bara visste att det var något allvarligt fel med Alfons. Inte vad som var fel eller hur allvarligt, men jag visste att det inte skulle vara såhär. En treåring som inte orkar gå, som sover en timme på väg till zoo och sen sover på zoo och sedan utanför zoo och som sover hela vägen hem igen. En treåring som inte ser trappsteg och trillar hela tiden, ser han dåligt? Är det något fel på hans syn? En treåring som erfaren dagispersonal inte lyckas hålla vaken utan som sover på dagis fast han inte ska. En treåring som ofta vaknar på nätterna och skriker av smärta och inte går att trösta, som bara säger att han har ont i magen, i ryggen och att det sticks. Jag visste nog att det var något ganska allvarligt för jag vågade aldrig ta tag i det eller tänka för mycket på det. Inte förrän Alfons föll på knä morgonen den 6 juli, då han grät och höll sig för magen och sa att han inte kunde gå, att det sticks i magen, att det sticks i ryggen, att han inte orkade. Då sa Catarina jag åker in med honom och kommer inte hem igen förrän de hittat vad som är fel med honom. Ingen av oss hade ens haft ordet cancer i våra tankar. Då visste vi inte. Vid lunch den 7 juli visste vi. Cancer var inget ord längre det var något som växte inuti vårt barn.
Och nu finns där inget, inga tumörer. Det är fantastiskt, helt otroligt. Ska vi börja leva som vanligt igen, från och med när då? Hur fan ska vi kunna det? Igår var jag och Alfons på IKEA och åt lunch efter strålbehandlingen, sen körde vi till mitt jobb. Jag pratade med den nya chefen som jag aldrig träffat och det kändes som att kliva in i någon annans liv, att vara tillbaka på jobb. Mitt gamla arbete, där jag var innan jag fick mitt nya arbete på avdelning 64. När ska jag orka dela ut post igen? Jag skulle vilja imorgon, men jag vet inte om jag skulle klara det.
Nu när man är någonstans så ser alla direkt att Alfons har cancer. Inget hår, inga ögonbryn och väldigt smal. Det är skönt, man behöver inte säga något, man har vant sig att folk tittar, jag tittar tillbaka och möter deras blickar. Vi finns här, vi lever, vi äter älgmakaroner med hur mycket ketchup som helst för vi vet inte om vi lever om ett år. Det vet ni att ni garanterat gör. ELLER? Vi tittar aldrig på döden i vår kultur, vi tittar bort. Jag blir sur när någon på bordet bredvid anstränger sig för att inte titta alls på vårt håll ens. Vi finns ju här just nu, hade Alfons haft hår hade ni tittat surt på oss när Alfons busar och säger att det inte alls är köttfärssås utan bajs på tallriken, men nu vågar dom inte ens titta på oss. Så här lever vi. Idag finns vi, imorgon också, antagligen dagen efter imorgon också. Men vi går jämsides med döden hela tiden, och just nu har han dragit sig längre bort, utom synhåll och vi vet inte.
Vi vet inte.
Och jag är så trött, så trött.
Pappa
Antal strålningar kvar: 3
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 8
Vi har inte orkat skriva för att vi är så trötta och dessutom har Alma-Lee varit på sjukhus hon också. Hon fick feberkramp på dagis i förrigår,så vi blev skickade akut från vårdcentralen till barnakuten. Och igår gjorde de EEG på sjukhuset i Kristianstad. EEG är att man mäter hjärnans aktivitet när man sover och när man är vaken, och det gör man alltid när ett barn har fått feberkramper två gånger. Så eftersom Alma hade haft det en gång tidigare (när hon var 2-3 månader) så fick vi göra en EEG. De ville att Alma-Lee skulle vara kvar över natten när vi kom in till barnakuten i förrigår, men vi behövde inte det. Idag ringde vi för att kolla resultatet av EEG:n och det såg jättefint ut. Alma hade ingen feber igår och idag har hon gått på dagis som vanligt (kanske förskolelärarna var lite mer observanta på att hon inte blev blå och började skaka igen).
Lördagen den 21 januari. Spökbilen och kaninräddningen.
Igår fick jag och Alfons köra till sjukhuset vid 06.15 för att kunna vara framme i tid. Klockan 07.30 parkerade vi i parkeringshuset och 08.05 sövdes Alfons som vanligt. Strålningen tar numera bara 5 minuter då "maskinen" manövrerar helt automatiskt runt Alfons kropp och strålar de tre strålfälten. I början tog det 20-25 minuter då de programmerade och ställde in maskinen manuellt. Så igår han jag dricka en kopp kaffe sen var det klart (jag dricker inte kaffe jag vet, men i nödfall kan jag göra det).
På uppvaket var Alfons sur som vanligt när han vaknade och skrek: jag vill ha mer sovmjölk (det vita sömnmedlet han får när han sövs), men sen ville han ha banan och det hade dem, så då blev han genast lite gladare. Sen åt han frukost som vanligt och kollade på film. Innan vi körde hemåt gick vi till pressbyrån och köpte nödproviant om vi skulle bli fast ute på vägarna. Men det gick bra att köra hem, det tog bara sin lilla tid.
Kaninerna fick vi ta in till köket från deras bur i trädgården då temperaturen sjönk mot minus femgrader och det fortsatte blåsa kraftigt. Sedan blev det lite läskigt när Catarina helt plötsligt sa: - men vem är ute i vår bil? När jag tittade ut stod bilen igång med lamporna på och vindrutetorkarna igång. Jag hade inte låst bilen! Hade någon hoppat in och försökt starta den? Det fanns inga spår i snön och ingen nyckel i bilen, den hade bara gått igång av sig själv (dock ej motorn). Jag gick ut och stängde av allt men sedan hände samma sak precis innan vi skulle gå och lägga oss, så då tog jag ut lite säkringar för säkerhets skull.
Idag ska vi bara vara hemma och ta det lugnt (skotta snö), i eftermiddag kommer Mårten, Ellen och Luna på besök.
Antal strålningar kvar: 6
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 12
På uppvaket var Alfons sur som vanligt när han vaknade och skrek: jag vill ha mer sovmjölk (det vita sömnmedlet han får när han sövs), men sen ville han ha banan och det hade dem, så då blev han genast lite gladare. Sen åt han frukost som vanligt och kollade på film. Innan vi körde hemåt gick vi till pressbyrån och köpte nödproviant om vi skulle bli fast ute på vägarna. Men det gick bra att köra hem, det tog bara sin lilla tid.
Kaninerna fick vi ta in till köket från deras bur i trädgården då temperaturen sjönk mot minus femgrader och det fortsatte blåsa kraftigt. Sedan blev det lite läskigt när Catarina helt plötsligt sa: - men vem är ute i vår bil? När jag tittade ut stod bilen igång med lamporna på och vindrutetorkarna igång. Jag hade inte låst bilen! Hade någon hoppat in och försökt starta den? Det fanns inga spår i snön och ingen nyckel i bilen, den hade bara gått igång av sig själv (dock ej motorn). Jag gick ut och stängde av allt men sedan hände samma sak precis innan vi skulle gå och lägga oss, så då tog jag ut lite säkringar för säkerhets skull.
Idag ska vi bara vara hemma och ta det lugnt (skotta snö), i eftermiddag kommer Mårten, Ellen och Luna på besök.
Pappa
Antal strålningar kvar: 6
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 12
Fredagen den 20 januari. Om snö och annat.
Allt flyter på som vår högsta förhoppning var; Alfons är pigg och glad och det är inga som helst problem att åka med honom till Lund. Inte ett uns av trötthet finns! Vi trodde att han skulle vara ganska less på att gå upp så tidigt varje dag och åka till sjukhuset, men tvärtom, han säger bara jäpp hela tiden om det mesta!!! Han är så otroligt fantastik! Igår när jag skulle ta bussen in till Kristianstad för att gå på vattengympa så sa han: "Jag kommer att sakna dig så mycket min älsklingsmamma". Det kan inte finnas något ljuvligare att höra! När jag kom hem hade båda barnen somnat och jag gick upp och pussade på dom...
Idag är vi nästan så gott som insnöade. Det blåser ganska mycket och det flyger igen snabbt. Jag och Alma skulle ta 09.12-bussen till dagis som vanligt, men när den fortfarande inte hade kommit 09.45 så gick vi hem... Stelfrusna. Alma fick låna min mössa och hade den över sin. Jag virade min stora sjal runt huvudet och när vi gick hem i snöstormen så kände det som om vi vore hämtade direkt ur Barnen från Frostmofjällen. Mamma läste den för oss när vi var barn och jag grät, för att den var så sorglig...
Nu ska jag lägga mer ved i kaminen och ta ut lasangen som är klar...
Åh... Nästa måndag fyller jag 27! Alfons sista strålningsdag... Fy fan vad jag blir stor! Eller kanske inte. Alfons tycker det iallfall. Han tycker att jag är gammal.
Catarina
Idag är vi nästan så gott som insnöade. Det blåser ganska mycket och det flyger igen snabbt. Jag och Alma skulle ta 09.12-bussen till dagis som vanligt, men när den fortfarande inte hade kommit 09.45 så gick vi hem... Stelfrusna. Alma fick låna min mössa och hade den över sin. Jag virade min stora sjal runt huvudet och när vi gick hem i snöstormen så kände det som om vi vore hämtade direkt ur Barnen från Frostmofjällen. Mamma läste den för oss när vi var barn och jag grät, för att den var så sorglig...
Nu ska jag lägga mer ved i kaminen och ta ut lasangen som är klar...
Åh... Nästa måndag fyller jag 27! Alfons sista strålningsdag... Fy fan vad jag blir stor! Eller kanske inte. Alfons tycker det iallfall. Han tycker att jag är gammal.
Catarina
Tisdagen den 17 januari. Kräk och nödstopp.
Idag gick det bra på strålningen och vi slapp smärtor och kräk, antagligen tack vare Kytrilen. Det är en medicin som Alfons antingen kan få intravenöst i porten eller som tablett, som gör att man inte mår så illa och inte tappar aptiten. Igår fick han den inte, då inga biverkningar har visat sig förrän i bilen på vägen hem från Lund (klart att man kräks när pappa måste göra livsfarliga undanmanövrar för att få stopp på bilen och samtidigt hitta en kräkpåse i handskfacket). Det kan ju ha varit en kombination av åksjuka och lite illamående, men kräktes gjorde han i alla fall. Och grinade illa, ont i magen.
Så i går kändes det botten att det skulle bli biverkningar redan nu, och idag hade jag igen lust alls att köra till Lund (blir det värre biverkningar idag?). Men Alfons var glad som vanligt (halv sju på morgonen) och det blev jag också efter ett par mil. Igår efter han hade kräkts mådde han bra(åt bra osv.). Läkarna säger att illamåendet från strålningen inte alls är som illamåendet från cellgifterna, inte lika intensivt och inte lika ihållande. Så idag var det inga problem alls, toppen humör och toppen aptit på Riddaren Alfons.
Imorgon ska jag inte till Lund, utan ta bussen med Alma-Lee till dagis och sedan bussen hem igen. Catarina och mormor ska köra ner till Lund med Alfons. Skönt med en dag hemma (ska nog sova middag).
Pappa
Så i går kändes det botten att det skulle bli biverkningar redan nu, och idag hade jag igen lust alls att köra till Lund (blir det värre biverkningar idag?). Men Alfons var glad som vanligt (halv sju på morgonen) och det blev jag också efter ett par mil. Igår efter han hade kräkts mådde han bra(åt bra osv.). Läkarna säger att illamåendet från strålningen inte alls är som illamåendet från cellgifterna, inte lika intensivt och inte lika ihållande. Så idag var det inga problem alls, toppen humör och toppen aptit på Riddaren Alfons.
Imorgon ska jag inte till Lund, utan ta bussen med Alma-Lee till dagis och sedan bussen hem igen. Catarina och mormor ska köra ner till Lund med Alfons. Skönt med en dag hemma (ska nog sova middag).
Pappa
Fredagen den 13 januari. Ännu en strålande dag.
Alfons har precis somnat efter 51 sidor Heffaklumpssaga, tacos och filmjölk med pepparkakor, två marmeladmackor och Super Zebran filmen. Klockan är 21.20 nu och vi vaknade vid klockan sex i morse, och Alfons har inte sovit en blund sedan 9.20 i morse när han vaknade ur narkosen. Han har inte tagit det lugnt mer än när han har varit tvungen (bilresorna och vid matbordet). Han har lekt med flygpalatsen vi byggt av Lego, han har varit riddare på sjukhuset med svärd och allt, han har jagat Kajsaspöket (som hälsar på och sover över) hela eftermiddagen, han har varit i affären och handlat. Han sjunger, busar, skrattar och kramas. Inget armband och ingen nål i porten. Inga tumörer.
Nu börjar man ana vad som väntar, efter. Efter alltihop. Det känns som ett stort mörker, ett tomrum där man ska vara som vanligt. Där allt ska vara som innan. Men det kommer det inte vara.
Nu har vi strålschemat att klamra oss fast vid. Sen har vi A-vitaminschemat, sen har vi inget alls. Mer än väntan. Väntan på kontrollerna och väntan på besked. De flesta återfallen kommer inom ett år, får man inget inom ett år minskar risken en del. Efter två år minskar risken ytterligare. Har det gått tre år och Alfons inte fått något återfall minskar risken avsevärt. Efter fem år är den minimal.
Får Alfons ett återfall har han under fem procents chans att överleva. Mer än 50 % av alla barn med neuroblastom grad IV får återfall.
Idag är jag glad, men inom mig vet jag att vi aldrig kommer att leva vanligt igen. Vi kommer att leva med döden varje dag, även de strålande dagarna.
Pappa
Antal strålningar kvar: 11
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 21
Onsdagen den 11 januari. Första strålbehandlingen avklarad!
Igår satte de nålen i Alfons port och det har aldrig gått så bra förut, han skrek bara lite. Sövningen gick också bra och simulator strålningen tog bara 45 minuter. Sedan var det en dålig narkosläkare som valde att väcka honom på strålcentrum, vilket ledde till att han skrek hela vägen tillbaka till uppvaket; -jag är hungrig! Jag vill ha pannkakor! Oj, oj vad det gör ont i min mage! Annars är sovdoktorerna helt suveräna, detta var faktiskt den första jag stött på som var mindre bra, och då har Alfons ändå sövts cirka 25 gånger. Sen fick vi komma ner på avdelningen och där var fullt så vi satt och tittade på "Vi på saltkråkan" och åt medhavda pannkakor i lekrummet. Alfons åt fem stycken. Godis fick han på pressbyrån för att han var så duktig när de satte nålen. När vi körde hemåt kom Alfons på att han ville ha pommesfrites med ketchup så det köpte vi på Sibylla, och när vi tankade ville han ha glass. Som ni förstår får han inte äta frukost när han ska sövas, därav denna fantastiska hunger. Idag väger Alfons 16,5 kg mot 16,0 kg igår.
Så var det dags för den riktiga strålningen idag. Alfons var duktig som vanligt och allt gick väldigt bra. Efteråt satt vi och tittade på "Landet för längesedan" och Alfons åt fyra pannkakor. Han blir gladare och piggare för varje dag, han busar och sjunger och säger - vet du vad pappa. Nu känns det mest jobbiga att vänta på biverkningarna av strålningen, att inte veta hur Alfons kropp reagerar. De vanligaste biverkningarna är magsmärtor, illamående, kräkningar, diarré, sjunkande blodvärden och ingen aptit. Ungefär hälften av barnen som strålas får ganska mycket biverkningar den andra hälften får bara lite. Det är inte förrän någon gång nästa vecka man kan börja märka några biverkningar, då det inte är den enskilda strålningen som ger dem utan det är den sammanlagda dosen som kroppen reagerar på.
Nu är jag trött och orkar inte skriva mer, imorgon gör vi samma resa igen. Med pannkakor och allt.
Pappa
Så var det dags för den riktiga strålningen idag. Alfons var duktig som vanligt och allt gick väldigt bra. Efteråt satt vi och tittade på "Landet för längesedan" och Alfons åt fyra pannkakor. Han blir gladare och piggare för varje dag, han busar och sjunger och säger - vet du vad pappa. Nu känns det mest jobbiga att vänta på biverkningarna av strålningen, att inte veta hur Alfons kropp reagerar. De vanligaste biverkningarna är magsmärtor, illamående, kräkningar, diarré, sjunkande blodvärden och ingen aptit. Ungefär hälften av barnen som strålas får ganska mycket biverkningar den andra hälften får bara lite. Det är inte förrän någon gång nästa vecka man kan börja märka några biverkningar, då det inte är den enskilda strålningen som ger dem utan det är den sammanlagda dosen som kroppen reagerar på.
Nu är jag trött och orkar inte skriva mer, imorgon gör vi samma resa igen. Med pannkakor och allt.
Pappa
Antal strålningar kvar: 13
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 23
Jag, Ebba och Hannes på bio.
...men vi såg inte på Narnia, utan på Pettson och Findus, som vi alla tre hade sett förut!
Mormor och jag
Jag och mamma var hemma hos mormor förra veckan och tittade på hennes julgran. Sen åt vi jättegoda prinskorvar och makaroner. Jag älskar min mormor.
Alfons.
Tisdagen den 10 januari. Om att vara själv.
Nu sitter jag här, klädd i långkalsonger och ylletröja, och låter mest tiden gå. Det är ovant och konstigt att vara själv hemma, kattorna låter extra mycket. Imorse hade ena kattungen bajsat på vår rena tvätt så det var bara till att åka hem igen efter att jag lämnat Alma på dagis. Annars skulle jag åkt till min körskola i Kristianstad. Så nu har jag städat på nästan hela ovanvåningen och tvättat om tvätten...
Nu väntar jag bara på att Chritsian och Alfons ska komma hem, för den vardagen kan jag. Den gamla som då och då infinner sig är jag inte så bra på längra, blir mest rastlös och snurrig...
(Imorse var det vackert; minus 10 grader och rimfrost så långt jag kunde se... Så otroligt mycket älskar jag vårt hus och lilla Sätaröd.)
Catarina
Nu väntar jag bara på att Chritsian och Alfons ska komma hem, för den vardagen kan jag. Den gamla som då och då infinner sig är jag inte så bra på längra, blir mest rastlös och snurrig...
(Imorse var det vackert; minus 10 grader och rimfrost så långt jag kunde se... Så otroligt mycket älskar jag vårt hus och lilla Sätaröd.)
Catarina
Måndagen den 9 januari. Polisen idag och låtsas strålning imorgon.
Imorgon kör vi till Lund. Jag har ingen lust alls. Det har inte Alfons heller. Imorgon ska de sätta nålen i hans port.
Det är märkligt, han har bara varit utan sondslangen i ett par dagar (och CVK:n är ju ut plockad), och man hinner ändå "glömma" hur allvarligt sjuk han är. Det är som man vill att han ska vara frisk så mycket, att när man inte ser några konkreta bevis på att han har cancer (håret räknas inte, man har vant sig vid att han är skallig) så väljer hjärnan att sortera bort hela hans sjukjournal. Sen tar man av honom tröjan och ser ärret över hela magen och de nya svarta strecken och kryssen som de ritat inför strålandet, och så minns man att han är sjuk. Det är som att man hela tiden glömmer, och hela tiden blir påmind. Det känns inte så jobbigt, mer konstigt, att veta att han är sjuk samtidigt som han blir mer och mer sig själv hela tiden.
Efter att de har satt nålen imorgon ska han sövas och låtsas strålas. D.v.s. de ska göra exakt som de ska göra när de strålar på riktigt, utom att just skicka högenergi röntgenstrålarna genom Alfons kropp. Detta gör man för att inget får gå fel när de strålar på riktigt i övermorgon. Så imorgon börjar nedräkningen, för Alfons strålbehandling och för vår resa.
Idag har vi hälsat på Ditte i hennes nya lägenhet (på 6:e våningen), den var jättefin och Alfons och Alma tyckte utsikten var häftig. Men först var vi hos polisen och fixade pass till barnen och Catarina, sen blev det varmkorv och gunga i Tivoliparken. Alfons ville sluta gunga, Alma ville inte sluta, så jag fick locka med Alma bort till tåget. Alfons och Alma skulle åka i vagnen och jag skulle styra, vi var framme i Malmö på nolltid och sen skulle vi köra till mamma (tyckte Alfons), och då sa jag, -okej det gör vi. Medan vi körde till mamma så kom hon gående (hon hade varit på stan själv en stund), det tyckte Alfons var jätte knasigt.
Matnytt: Idag ville Alfons ha smör på kanten av sin tallrik när han åt kvällsmat (vi åt falukorv och makaroner). Det fick han, och han åt två stora klumpar! Sen åt han en hel tallrik med jordgubbar och mjölk till efterrätt!
Pappa
Det är märkligt, han har bara varit utan sondslangen i ett par dagar (och CVK:n är ju ut plockad), och man hinner ändå "glömma" hur allvarligt sjuk han är. Det är som man vill att han ska vara frisk så mycket, att när man inte ser några konkreta bevis på att han har cancer (håret räknas inte, man har vant sig vid att han är skallig) så väljer hjärnan att sortera bort hela hans sjukjournal. Sen tar man av honom tröjan och ser ärret över hela magen och de nya svarta strecken och kryssen som de ritat inför strålandet, och så minns man att han är sjuk. Det är som att man hela tiden glömmer, och hela tiden blir påmind. Det känns inte så jobbigt, mer konstigt, att veta att han är sjuk samtidigt som han blir mer och mer sig själv hela tiden.
Efter att de har satt nålen imorgon ska han sövas och låtsas strålas. D.v.s. de ska göra exakt som de ska göra när de strålar på riktigt, utom att just skicka högenergi röntgenstrålarna genom Alfons kropp. Detta gör man för att inget får gå fel när de strålar på riktigt i övermorgon. Så imorgon börjar nedräkningen, för Alfons strålbehandling och för vår resa.
Idag har vi hälsat på Ditte i hennes nya lägenhet (på 6:e våningen), den var jättefin och Alfons och Alma tyckte utsikten var häftig. Men först var vi hos polisen och fixade pass till barnen och Catarina, sen blev det varmkorv och gunga i Tivoliparken. Alfons ville sluta gunga, Alma ville inte sluta, så jag fick locka med Alma bort till tåget. Alfons och Alma skulle åka i vagnen och jag skulle styra, vi var framme i Malmö på nolltid och sen skulle vi köra till mamma (tyckte Alfons), och då sa jag, -okej det gör vi. Medan vi körde till mamma så kom hon gående (hon hade varit på stan själv en stund), det tyckte Alfons var jätte knasigt.
Matnytt: Idag ville Alfons ha smör på kanten av sin tallrik när han åt kvällsmat (vi åt falukorv och makaroner). Det fick han, och han åt två stora klumpar! Sen åt han en hel tallrik med jordgubbar och mjölk till efterrätt!
Pappa
Söndag den 8 januari. Sondslangen är borta!
Hej alla. Vi har tagit bort Alfons sondslang för han äter mer och mer hela tiden (det gkorde vi i fredags). Igår, på IKEA, åt han köttbullar och potatis, med sås och lingon. Det har han aldrig ätit förut. Helt knäppt.
I fredags åkte vi till farmor och farfar och åt god mat och sov över (Therese vann natt-pokerspelet i en evig final mot Catarina). Innan det blev natt var vi ute på promenad och på kvällen fick Alfons sitta uppe och titta på Ice Age i TV-soffan. Farmor hade rotat fram lite av mina gamla leksaker, som Alma och Alfons fick leka med, det tyckte de om. Sen lekte vi kurragömma och Alfons tycker det är en jätte rolig lek.
Idag har Alfred och Hedda och deras pappa John kommit på besök och vi har precis varit ute på äventyr i snön. Alfons och Alfred åkte pulka på vägarna och körde in i snövallarna och välte, och skrattade. Sen hittade vi värsta pulkabacken. Det blev bara ett åk var, för backen var så lång att vi inte orkade gå upp en gång till. Så mycket som Alfons har gått idag har han inte gått på väldigt länge (oktober), och i snö dessutom. Han kommer somna snabbt i kväll den lille kämpen.
Nu har vi ätit och ska tända en brasa i kaminen, alla barnen bygger en jätte-tågbana på golvet i vardagsrummet (dvs John och Catarina bygger, Alma och Hedda river och Alfons och Alfred slåss i bakgrunden om ett rött lok). Snart sover alla barn sött och då tar vi fram Tacos och ölen. God natt!
Pappa
I fredags åkte vi till farmor och farfar och åt god mat och sov över (Therese vann natt-pokerspelet i en evig final mot Catarina). Innan det blev natt var vi ute på promenad och på kvällen fick Alfons sitta uppe och titta på Ice Age i TV-soffan. Farmor hade rotat fram lite av mina gamla leksaker, som Alma och Alfons fick leka med, det tyckte de om. Sen lekte vi kurragömma och Alfons tycker det är en jätte rolig lek.
Idag har Alfred och Hedda och deras pappa John kommit på besök och vi har precis varit ute på äventyr i snön. Alfons och Alfred åkte pulka på vägarna och körde in i snövallarna och välte, och skrattade. Sen hittade vi värsta pulkabacken. Det blev bara ett åk var, för backen var så lång att vi inte orkade gå upp en gång till. Så mycket som Alfons har gått idag har han inte gått på väldigt länge (oktober), och i snö dessutom. Han kommer somna snabbt i kväll den lille kämpen.
Nu har vi ätit och ska tända en brasa i kaminen, alla barnen bygger en jätte-tågbana på golvet i vardagsrummet (dvs John och Catarina bygger, Alma och Hedda river och Alfons och Alfred slåss i bakgrunden om ett rött lok). Snart sover alla barn sött och då tar vi fram Tacos och ölen. God natt!
Pappa
Torsdagen den 5 januari 2006! Om dagis.
Idag har Alfons varit på dagis med Alma-Lee och mamma mellan 9-11! Han spelade "Landet för länge sen"-dataspel och Alma grät. (Hon blev väl helt förvirrad av att jag var där.) Sen var vi ute i snön och lekte när Alfons plötsligt kom på att pappa fanns! Och vårrullar! Och hemma!!! Så det var bara att ringa till taxi Sätaröd och ta förväl till dagis och lillasyster! Alla blev iallafall jätteglada över att Alfons kom, och Olivers storasyster (Natalie tror jag) tyckte att det var bra att Alfons har slang i näsan, för "annars kan man ju svälta ihjäl", och vi kom överrens om att det inte hade varit så bra... Dom är så fina alla barnen på dagis, och som ni vet... Alla vuxna!
Men inatt vaknade Alfons och var förtvivlad: Malmö!!! Mitt gamla dagis!!! Han försäkrade mig om att vi inte kan bo här i detta huset utan att vi bara kan bo i Malmö, för han har inga kompisar här och han känner ju ingen här och alla hans kompisar bor ju i Malmö, och att han faktiskt inte orkar med detta och allt var så sorgligt att det bara var att instämma i hans gråt... Trösta och värma...
Godnatt alla ute i den, vad jag tycker, förbannade och fantastiska cyberrymden...
Och Hanna, David och Lykke! Ring oss gärna: 0734-13 25 29!
/Catarina
Men inatt vaknade Alfons och var förtvivlad: Malmö!!! Mitt gamla dagis!!! Han försäkrade mig om att vi inte kan bo här i detta huset utan att vi bara kan bo i Malmö, för han har inga kompisar här och han känner ju ingen här och alla hans kompisar bor ju i Malmö, och att han faktiskt inte orkar med detta och allt var så sorgligt att det bara var att instämma i hans gråt... Trösta och värma...
Godnatt alla ute i den, vad jag tycker, förbannade och fantastiska cyberrymden...
Och Hanna, David och Lykke! Ring oss gärna: 0734-13 25 29!
/Catarina
Onsdagen den 4 januari. Mot solen, mot Alfons cancer!
Läkarna tyckte att vår finurliga ide om att vi skulle kunna åka i väg i en vecka efter strålbehandlingen var bra. Så nu har vi bokat en resa till Kanarieöarna, Lanzarote närmare bestämt. En vecka på Lanzarote, det är Alfons hela sommar år 2006, så det ska bara vara fint väder hela veckan. Från februari till augusti kommer han nämligen inte få lov att utsättas för solljus då han äter A-vitamin medicinen (som ger mängder av biverkningar bla helt uttorkad hy).
Detta är precis vad vi behöver nu. Komma bort. Något roligt att se fram emot, något att längta till. Varje vardags morgon från och med den 10 januari till den 30 januari, ska jag och Alfons stiga upp klockan sex och köra till Lund vid kvart i sju. Då är det bra att ha något mål. Så längst ned på Alfons strålkalender ska vi göra luckor med flygplan i som ska räkna ner dagarna till avfärden från Sturup.
Det här blir den första riktiga resan för vår familj, vi har aldrig flugit någonstans tidigare. Den längsta resan vi varit på gick till ZOO i Köpenhamn. Vi bokade resan till Lanzarote via Internet och i dag pratade vi med fritidsresor per telefon för första gången, de var väldigt trevliga och förstående. De ordnar med fönsterplats på planet och ska kolla upp allt med sjukhus vi kan kontakta där nere osv. Det känns skönt och tryggt. Alfons ögon lyser bara man pratar om att vi ska flyga och det känns helt rätt att han får något annat att tänka på. Något roligt och spännande. Han behöver det. Han är så fruktansvärt less på att vara sjuk, på att behöva sätta nålen i port a carten, på att sövas (roligt när han ska sövas 14 gånger på raken!). Nu när han pratar mer och mer så kan han formulera och uttrycka sin frustration i ord istället för bara vara nedstämd och skrikig.
Idag har Alfons och Catarina varit på bio med kusinerna Hannes, Ebba och deras mamma Malin. De såg Pettsson och Findus senaste storfilm ”Tomtemaskinen”, Alfons tyckte det var roligt. Innan filmen var han hemma hos mormor och Tobbe, och tittade på deras julgran och åt sex prinskorvar(!) och makaroner. Alfons kan vakna mitt i natten och säga: pappa jag vill ha prinskorv! Alma har varit på sitt dagis idag och imorgon ska vi fråga Alfons om han också vill följa med till dagis. Ibland kommer han själv på att han vill följa med på dagis, och vara med på samlingen.
Idag vägde Alfons 15,9 kilo och vi närmar oss drömgränsen 16 kilo, och vi börjar känna igen hans kropp igen. Det gjorde man inte när han vägde 14 kilo. Det var läskigt hur tunn han var då. Men nu har han gått upp två kilo på kort tid, så det känns jätte hoppfullt. Han rör sig mer och mer hela tiden, men orken tar väldigt snabbt slut. Hans kondition och muskler har mycket att ta igen, och det kommer att ta tid. Den extrema trötthet som kom över oss efter högdosbehandlingen behöver också tid på sig för att försvinna. Den gör att det känns som att röra sig i gegga hela tiden. Saker blir inte gjorda och det tynger en. Lite sol och bad, lite äventyr och avkoppling är nog bra för att vi ska kunna kämpa vidare med nya krafter, för att vi ska kunna kämpa oss igenom ännu en behandling.
Pappa
Ps Igår morse var en underbar morgon, då båda barnen var på gott humör och lekte och läste saga och bråkade nästan ingenting, Alfons och Alma börjar hitta varandra lite grann. Alma-Lee har frontalkrockat in i trotsåldern. Jippi vad skoj det kommer att bli och vilken tajming dessutom.
Måndagen den 2 januari. Alfons ska sövas i två veckor.
Varje dag i 14 dagar ska Alfons sövas. När han sover ska de stråla honom med högenergi röntgenstrålar. Sen ska han vakna. Vi har bestämt att han ska få en strålkalender, efter varje strålning ska han få öppna en lucka och när lucka 14 har öppnats ska han få något fint och stort.
På strålavdelningen idag har de gjort en CT-röntgen över hans mjukdelar och en avgjutning som han ska ligga i när han strålas. Alfons var sövd i ca 30 minuter och vi fick pratat med hans ansvarige strålläkare, han visade oss också hur själva strålkanonen såg ut. Den såg ut ungefär som ett fattigt lands hela BNP. Den var stor och nog fantastiskt dyr också.
Jobbigt att behöva komma till ett nytt ställe med nya människor och nya rutiner och ingen känner oss eller Alfons. Men alla var vänliga och lugna och verkade veta precis vad de gjorde, vi litar på att de är experter i sitt skrå. Dessutom är det nog bara skönt för Alfons och oss att få lite miljöombyte efter den jobbiga högdosbehandlingen.
Alfons läkare på avd 64, och vi också, hade hoppats på att han kunde strålas utan att sövas, men det går inte. Alfons kommer att strålas på den utbredning tumören hade innan den opererades ut, och på hela kotpelaren (ryggraden) inte bara den sida där tumören hade växt fast. Detta gör de för att annars skulle halva kotan växa mer än den andra halvan, dvs. sned rygg och ryggproblem som resultat. När de strålar hela kotpelaren har de knappt någon marginal alls, ett par millimeter, till hans enda friska njure. Det vore dumt om han råkade röra sig och den skadas på något sätt, bara för att vi helst skulle vilja slippa hela sövningsproceduren med dormicum och uppvak avdelningen osv. Så han ska sövas, och det tar ju också bort alla skrik och tårar, då vi skulle ha varit tvungna att lämna honom ensam med strålkanonen i en till två minuter när själva strålandet sker.
Nu är vi hemma till den 10 januari. Tyvärr. Idag fick vi nämligen för oss att vi skulle sticka någonstans, och vi for runt till alla resebyråer för att försöka hitta några dagar i värmen. Läkarna på avdelningen skrev intyg och vi ringde runt och fick lånat ihop koffertar. Tillslut fanns där en flygresa (på sista resebyrån vi hittade) till Grand Canaria men inget hotell. Bara flyget skulle kosta lika mycket som två veckor med resa, hotell och allt. Så vi lägger planerna på värmen på is och letar upp något roligt surrogatresmål här omkring.
Pappa
PS 1: Idag vägde Alfons 15,5 kg och han fortsätter uppåt för varje dag.
PS 2: Det var så skön fredags stämning på 64:an idag (fast det bara är en sketen måndag), alla hade jackorna på och många verkade vara på väg hem, och jätte grattis till alla de positiva beskeden till Hannas föräldrar och framför allt till dig söta Hanna!
Söndagen den 1 Januari. Snögubbar och slagsmål
Idag har vi byggt en stor snygg snögubbe (som Alfons ville döpa till Nemo), trots plusgrader och droppande träd. Jag har skottat snö och min oförklarliga huvudvärk har inte försvunnit förrän nu ikväll. Igår var en väldigt bra och trevlig nyårsafton med god mat, trevliga vänner, raketer och pokerspel. De flesta raketerna sköt vi med barnen vid halvåtta tiden, Alma tyckte färgerna var fina men blev rädd när raketerna skulle flyga upp. Alfons var väldigt fascinerad och tyckte det var sådär lagom otäckt. Tolvslaget blev med en vaken och skrikande Alfons som bara ville sova, men som vaknat och fick komma ner till oss.
Alfons fortsätter att må bättre och bättre. Han äter lite mer och orkar lite mer. Idag kom han ut till mig i köket och sa: - Pappa titta jag kan springa nu, och så sprang han sådär lite snett med kroppen, men han sprang. Han har börjat sjunga igen och det är jätte härligt, hans stämma är lika stark och pricksäker som innan han blev sjuk. Under nästan hela tiden på sjukhus har Alfons inte velat lyssna på musik alls, och inte velat sjunga, vi har inte fått sjunga för honom heller. Däremot har det varit mest neråt mellan Alfons och Alma, de bråkar ganska mycket och Alma är väldigt frustrerad och slår på Alfons hela tiden. Men vi vet att många har det så, även om det ena syskonet inte är på sjukhus långa tider, men lika jobbigt är det för det.
Imorgon, tidigt, bär det av till Lund igen. Vi ska träffa stråldoktorn och Alfons ska sövas och Skalman ska göra en avgjutning av hans kropp. Just nu vet vi inte så mycket om strålningen och vad det innebär med biverkningar osv. Imorgon får vi svar på våra frågor och vi hoppas vi kan få hela schemat för hans strålbehandling. Då skriver vi mer, när vi vet mer.
Imorgon ska Alma börja på dagis igen, det känns bra. Mormor ska lämna Alma då vi kör mot Lund 06.40.
Pappa
Alfons fortsätter att må bättre och bättre. Han äter lite mer och orkar lite mer. Idag kom han ut till mig i köket och sa: - Pappa titta jag kan springa nu, och så sprang han sådär lite snett med kroppen, men han sprang. Han har börjat sjunga igen och det är jätte härligt, hans stämma är lika stark och pricksäker som innan han blev sjuk. Under nästan hela tiden på sjukhus har Alfons inte velat lyssna på musik alls, och inte velat sjunga, vi har inte fått sjunga för honom heller. Däremot har det varit mest neråt mellan Alfons och Alma, de bråkar ganska mycket och Alma är väldigt frustrerad och slår på Alfons hela tiden. Men vi vet att många har det så, även om det ena syskonet inte är på sjukhus långa tider, men lika jobbigt är det för det.
Imorgon, tidigt, bär det av till Lund igen. Vi ska träffa stråldoktorn och Alfons ska sövas och Skalman ska göra en avgjutning av hans kropp. Just nu vet vi inte så mycket om strålningen och vad det innebär med biverkningar osv. Imorgon får vi svar på våra frågor och vi hoppas vi kan få hela schemat för hans strålbehandling. Då skriver vi mer, när vi vet mer.
Imorgon ska Alma börja på dagis igen, det känns bra. Mormor ska lämna Alma då vi kör mot Lund 06.40.
Pappa
Ja, just det! God fortsättning alla som följer Alfons här på bloggen!