Tisdagen den 14 november. Om att konsten att kunna överleva heter förträngning. Om framtiden som den ser ut just nu.
Alfons kommer att genomgå minst 2 TVD-kurer till. Nu kommer han att börja med TVD 4 troligen på måndag. Efter den och efter ev. infektion kommer det att göras en utredning som ska visa om och isåfall hur väl cellgifterna tagit. Vår förhoppning är att dom har fått, som min lillasyster Lina skulle sagt, "fett mé stryk". Vecka 2 kommer man att skörda Christians stamceller och frysa ner för att, förhoppningsvis, i vecka 7 göra en Haplo på Alfons. Det innebär, i stora drag, att man genom cellgifter i mycket stark dos slår ut Alfons egen benmärg och kort därefter (dagar tror jag) sätter in Christians stamceller. Det ska då uppstå inbördeskrig i Alfons kropp och målet är att Christians stamceller ska ta över och genom det cancern försvinna. Det finns en mängd risker och svårigheter. Vi vet dem, men allt sånt tar vi efter hand.
Först detta OM.
Sen har Dr. Albert och Dr. Jacek inte riktigt bestämt ännu om Alfons ska göra en MIBG-högdosbehandling. (Alltså inte en MIBG-röntgen!!!) Det får vi veta senare.
Nu kommer älsklingarna hem från dagis. Alfons första dag på två veckor tror jag visst att det är. Alma har fått följa med hem idag; hon är så arg och ledsen hela tiden, så hon behöver oss mer nu än någonsin.
Kram till er alla som skriver till oss.
Catarina
Catarina...För mig som tycker allt detta är grekiska, så med risk för att verka dum....är det bra eller dåliga nyheter? Vad är en MIBG-högdosbehandling? Vad händer OM cellgifterna har fått "fett mé stryk" - ska man ändå gå vidare med stamcellstjofräset?
Tänker på er - vad skönt att Alfons har fått vara på dagis idag.
Styrkekram Åsa
Vad roligt att alfons fått varit på dagis idag!
Många kramar!
Lilla du!
Det är svårt att räcka till alla sina barn under normala omständigheter, under svåra omständigheter blir det periodvis omöjligt men det kommer en tid till återhämtning & det kommer en tid till förståelse. Det är min fasta övertygelse. Försök att lägga bort all skuld & alla samvetsskval, det suger bara extra energi! Kram i massor, tänker på er även om jag inte alltid orkar vara aktiv i mitt skrivande. Tänker att ni säkert förstår. C
Kæra ni! Jag tænker på er dagligen och jag håller tummar och tår før att det ska gå bra før Alfons. Ta hand om er!
Styrkekramar fr Hanna
Hej på er,
Det är en helt omänsklig o kvävande ovisshet ni måste leva i. Lille Alfons. Jag o Leon var en kort sväng på lekterapin imorse, tänkte på er då, på sist vi sågs där. Skönt att Alfons kunde få vara en stund på dagis idag i alla fall, få lite normalt, få vara med i världen därutanför. Ta hand om er, vi tänker på er!
Kram,
Anna
Och det där med samvetskvalen inför de andra barnen - den är ni inte ensamma om!
Även om inte Alfons hade varit sjuk och ni inte upplevde det som om allting kretsade kring honom, så hade ni ändå haft samvetskval för då hade allting just nu kretsat kring lilla Vera.
Hur man än vänder och vrider på sig så har man ändan bak!
Kram Åsa
otäcka cancerceller blir dom första som bombas när revolutionen kommer.
Tjena, vi är en massa människor som tänker på er och håller tummarna för Alfons. Heja er.
/Becky + kamrater
Ja, om och men finns det gott om. Som vanligt följer jag er i kampen om en så normal vardag som möjligt. Skönt att Alfons fick en dag på dagis, alla små positiva stunder stärker. Många kramar till er alla.
Faster Therese kompis Hanna
Vi tanker pa er har nerifran Toskana.
Stor stor kram,
asa och Stefan(o)
Go, kväll mina vänner. Låter skönt det där med dagis. Och Christian, du blir en skitbra gerillaledare. Det känner jag på mig. Krama lilla Alma lite extra i kväll! Varmaste, varmaste.
Det var kul att se Alfons på dagis! Det verkar vara en tuff behandling som ev väntar. Som om det inte varit det innan. Men på dem bara, här ska både slag och krig vinnas!
Ni finns fortfarande i mina tankar både jämt och ständigt, bara så ni vet.
Hejsan! Jag vill bara skicka tusentals styrkekramar. Jag har ett litet hum om vad ni går igenom. Har själv en 6 månader gammal dotter som har cancer.
(vill du komma i kontakt med andra föräldrar så finns jag på familjeliv.se. Mitt nick är justmystica)
Hoppas att Alfons hade kul på dagis.
Ha, ha skarattar åt Gunilla i Dalom... jag vet ju vilken bra Gerillaledare Christian är, det kommer att gå skitbra. Massor av kram!
Hej vänner! Längtar efter att få träffa er framförallt lilla Vera. Har brottats med en förkylning i tre veckor. Känns inte så himla kul att sitta på jobbet och förklara för nyblivna föräldrar att de med försiktighet ska träffa folk som är förkylda pga av RS_virus och samtidigt så låter jag snörvel, snörvel host host. Nu är det snart dax att sätta staken i fönstret catarina, den fina från Indiskan. Jan och jag hade en fantastisk helg i Prag. Hoppas att du och Christian någon gång kan få uppleva en sorgeslös helg på tumanhand, kärleken behöver ibland fyllas på och det är ju svårt att göra det i kaoset.
POK
Skickar er alla de styrkekramar ni vill ha:
Kraaaaaaaaaaaaamar!
Sitter och försöker hålla tårarna borta, förgäves.
Är inte en bekant, men tänker på er.
Stor kram, Maria
Morgonkramar! Och varma tankar!
Godmorgon - tänker på er som vanligt. Kramar Åsa
Det är så svårt att riktigt sätta sig in i vad ni går igenom, hur mycket jag än vill. Men när jag läser allt ni skriver ger ni mig styrka att kämpa med mina små vardagsbekymmer (i jämförelse med era)! Ni är beundransvärda!
Tänker ofta på er! Kramar
Varmaste "gonatt" kramar!!!
Hej! Försökt ringa men inte fått något svar. kolla WWW.sembo.se så hittar ni säker något som skulle passa. Kan tänka mig att ni inte vill ha en allt för lång flygresa. Så det blir väl kanarieholmarna som ligger närmast. Tycker personligen att teneriffa var finast har provat Lanzarote och gran canaria oxå.Annars är ju egypten billigt och solsäkert men man kan ju råka illa ut med matrelaterade magsjukor. Annars om ni står ut med en längre flygresa så skuller jag säga orlando och disney world. Temp i orlando just nu 22-29 grader och om ni vill dit så kan jag säkert leta upp ett bra hotell till er. Dom har dessutom en fantastisk playmobilaffär och ett häftigt badland m.m. Ja jag vet att ni inte är förtjusta men jag älskar stället. Sov så gott.
POK
Hej, det var ett tag sedan jag skrev på er sida. Men jag vill att ni ska veta att jag tänker på er hela tiden. Är inne minst en gång varje dag för att följa Alfons. Det är helt ofattbart och omänskligt att er familj, och framför allt Alfons, ska tvingas gå igenom all denna skit efter all tidigare behandling. Jag kan bara önska er massor av styrka inför framtiden, och hoppas på att ni alla ska orka, bara en dag till..Av hela mitt hjärta hoppas jag att det som lyste på mibgn ska vara borta när nästa undersökning sker!!! En fråga bara, ska han benmärgtransplanteras eller är det något annat som sker när han får stamcellerna? Stora stora kramar till er från mig som ni inte känner..
Jessica, mamma till Filippa neuroblastom4, färdigbehandlad aug-06
Krama om varandra i morgonljuset från mig. Konstigt...hmm, det känns som jag upprepar mig ganska ofta. Men det är svårt att utrycka känslor och tankar så här i arla morgonstunden. Men jag börjar tro att ni vet vad jag menar med mina korta (!) små hälsningar
Godmorgon familjen Löv och alla ni andra oxå förstås!
Styrkekram till er alla - krama om Alma lite extra oxå..och Alfons...och så klart lilla Vera. Hm, det är klart att ni oxå, Catarina och Christian, får en extra kram!
---Så extra kramar till alla---- från Åsa
Middag! Visst är det roligt med väder rapporter. Förstår att ni tycker det. Här är just nu hällregn och blankis. Funderar på att åka lite skridskor på hemvägen. Varma, varma!!!
Natti,natti och varmaste tankar och kramar!
Jag håller tummarna för er, hoppas verkligen att behandlingarna lyckas och att Alfons blir bättre!
Många kramar
Tja gumman!
Hoppas allt är bra och allt gått vägen har inte hört någe på länge...hör av dig när du känner för det. Många kramar från oss på Gotland
hejhej jag känner inte er men min kusin emma har jag hört myket om och det som har hänt är väldigt synd jag tänker på er!
Kramar Annie