Tisdagen den 21 november. Om en liten kille som har ett väldigt stort helvete.
Igår kom den igen, smärtan. Alfons fick jätteont i huvudet och framförallt bakhuvudet och ner mot nacken: "Aj, det trycker så. Det gör så ont på min tumör." Oxynorm var annan och var tredje timme. Ont mellan gångerna. Låg med ansiktet i kudden och jämrade sig, kunde inte ligga på kudden eftersom det gjorde för ont i huvudet. Förtvivlad och så fylld av denna rädslan för smärtan. Han har ju blivit så rädd för att ha ont. Och frammåt fem på morgonen insåg jag att det är detta som är det värsta: att se honom ha så ont och att inte kunna rädda honom. Att inte kunna ge honom orden om att allt ska bli bra.
Tisdag på sjukhuset: Inget fel på varken öron, hals, mun eller ögon. Allt ser bra ut. Förmodligen är det tumören i skallbenet, under hypofysen som trycker. Varför vet dom inte. Eller i värsta fall nya tumörer. Svindlande tanke. Vi ska nu tillbaka till morfin (oxynorm) var fjärde timme eller vid behov. Sen imorgon får vi se hur detta dygnet varit.
Imorgon ska han sövas för en MIGB-röntgen. Så får vi väl veta på måndag.
Nu tillbaka till vardagen och Veras amning. Helgen var bra, men vi är stressade och trötta. Det kändes. Alma liknar mest ett nervvrak som ibland kommer upp till ytan för att visa sitt rätta jag. Vera är en liten solstråle. Och visst älskar vi dom alla tre.
Catarina
Jag har skrivit några gånger tidigare o brukar kolla bloggen då o då. Har tyckt att det verkat gå åt rätt håll på sista tiden o har glädts mej med er åt er lilla baby o allt annat som verkat positivt. Det är med stor sorg som jag läser det ni senast skrev. Jag hoppas o tror att det kanske är falskt alarm och att röntgen bekräftar det. Tänker på er o känner för er.
Hej pa er igen!
Jag har varit sa glad for er skull de senaste dagarna efter att ha last att ni kom ivag pa en liten semester till Lalandia och blev sa ledsen av att lasa att er lille krigare nu har sa ont.
Trots allt tugnt skall ni veta att ni gor ett fantastiskt jobb genom att ta vara pa varje liten stund av gladje och forgylla Alfons och er varld. Jag beundrar er styrka!
Stora Starka Styrkekramar fran Charlotte
Jag blir så ledsen när jag läser att Alfons har så ont... Varför denna smärtan på så små barn? Man är ju helt maktlös.
Och inte vet jag vad jag ska skriva här heller, för det finns ju inga ord för detta lidandet som ni har hela familjen. Jag skickar i af massor av styrkekramar till er, det ända jag kan göra, tyvärr!
Kramen
Lena och Zeb i Malmö
som gråter i natten, sökande efter ord.
Älskar er.
de där orden jag önskar man kunde viska i alfons öra, det om hoppet, framtiden. orden också vi behövde tro på, men som ersatts av en tomhet omöjlig att fylla.
hur jag önskar hoppfullheten tillbaka.
älskar er.
Som vanligt när det är ett helvete har jag svårt att hitta orden. Men alla mina tankar finns hos Alfons och er nu. Varmaste, varmaste från ett Älvdalen i mörker och hällande regn.
Godmorgonkramar i mörkret.
Tänker på er & önskar lindring i all denna jävulska smärta. C
Tankarna är många, men så svåra att formulera.
Tilda vill hälsa på Alma och er, vi är redo när ni är.
Käre Alfons, Som du kämpar!! Tänker på dig och önskar av hela mitt hjärta att du ska må bra och inte ha ont. Kram Tanja.
Så tråkigt att läsa att Alfons har ont igen. Det måste vara jättejobbigt för honom och er föräldrar att vara så maktlösa...
Hoppas ni hade några bra dagar i Danmark i alla fall.
Jag håller tummarna hårt att röntgen visar bra resultat.
Kom att tänka på Marie Fredrikssons låt "TRO", när jag sitter här med alla tankar är det just tro jag vill känna inför morgondagen. Hur jag än söker efter de "rätta" orden, så inser jag att de kanske inte finns just nu. Det enda ni ska veta är att vi är många här i höstmörkret som tänker på er ständigt! Kramar!
Jag borde har lärt mig vid detta laget att inte läsa er blogg på arbetet det är svårt att förklara tårarna som rinner, jag är så ledsen för er skull och jag hoppas innerligt att er smärta snart är slut, att ni får lindring och kan leva gott med era tre små barn. Ledsen
De gör ont att läsa det ni skriver, att Alfons har så ont, att tumören sitter där och att dessutom Alma mår dåligt. Det är svårt att skriva något som lindrar er smärta men jag hoppas så att det inte är ngra fler tumörer och att den/de som finns tar så mycket stryk att en HAPLO-behandling blir nöjlig. Det bara måste vara så.
Å nej, stackars lille Alfons! Önskar att det fanns något som kunde lindra hans och er smärta.
Många styrkekramar
så klart att ni älskar dem alla tre. det är ju en sanning som aldrig kommer att förändras vad som än händer. och alla tre älskar sin mamma och pappa och varandra. vad som än händer. kära vänner, vad ni får kämpa för era liv och era barn. vad kan ni göra annat än att leva för varje dag, en dag i taget. men det gör mig så ledsen att höra att alfons har ont igen. förbannade jävla skitcancer!!
Tänker på er och på era tre fina barn. Kan inte föreställa mig känslan av att ens barn har så ont som Alfons, och att han är rädd för att ha ont. OK att vara rädd för spöken och jultomten! Men inte alls Ok att vara rädd för smärtan, ingen ska behöva uppleva det. Ibland när ni skriver om Alma tänker jag att hon också har varit med om så mycket, lilla tjejen. Rasmus är ju bara en dag yngre, så i mitt huvud jämför jag dem ibland och undrar om Alma också pratar lika mycket som Rasmus, opponerar sig vid matbordet, fantiserar om allt möjligt...osv. Känner mig ibland stressad och vet inte hur jag ska få ihop vardagen med Rasmus, jobb och annat, men det räcker med en daglig titt in på er blogg för att inse hur förbannat bra jag har det. Hoppas av hela mitt hjärta att allt bara vänder en dag och att Alfons får vara frisk, kramar Carina
Varmaste, varmaste till natten.
Hej Catarina!
När man hittar vänner från förr ska det inte vara för att cancer tagit ett tag om dens älskade fina onge! Jag blir så arg! Har läst nästan allt du och din man har skrivit, tårarna har strilat ned för mina kinder, ilskan har satt sig i bröstet -men inte minst du och din familjs styrka! Jag blir stark av att läsa. All styrka ni har är förundransvärd!
Jag har lånat bilden, den vackra med någon mur/slott i bakgrunden, den med Alfons och Alma-lee, och har in min blogg. Så snart Daniel C ger mej rätt mobilnummer (eniro visar två för dig) så ska jag slänga iväg ett mejl så du får min adress. Jag är liiite hemlig av mig!
Lovar, jag sitter som klistrad framför datorn i väntan på uppdateringar.
Skickar massor styrka och kramar och glädjefnatt (som varje onge har rätt till) till er fem! //Madeléne
[söderport... lång och stilig. du minns? ;) ]
p.s. jag och min tös är riktigt imponerad av varenda plagg dina ongar har på sig! ni har sån underbar smak! är det någon som syr? tell me!
kram. igen
Nu sover Alma-Lee så trygg i min säng, på rygg med knutna händer och nappen bredvid örat. Om en liten stund ska jag krypa ner bredvid henne och somna till ljudet av hennes andetag. Hon har haft en bra dag. Inte en enda gång har hon varit ledsen, men precis innan hon somnade sade hon att "min mamma kommer sen å hämtar mej". Tryggt konstaterande, rotande i min armhåla.
Jo Carina, hon pratar hela tiden!!! I eftermiddag lekte hon med mostrarnas barbidockor, som bodde med legodraken och hajen på golvet i vardagsrummet. Hon bäddade ner dem och tog upp dom och bäddade på ett annat sätt och hela tiden gick munnen. Ibland pratade hon med mig, men oftast med dockorna. Hon var lite oroad över de enbenta, dockorna - en åkomma som är vanlig bland barbiepopulationen, men jag gjorde vad jag kunde för att få henne att acceptera att alla är olika, men ändå lika mycket värda. Ett funktionshinder ska inte göra att man inte får ligga bland de andra under gammelmormor Hannas rosiga sjal! Det höll nog Alma med om, för de enbenta fick vara med!
Hon har PYSSLAT och trätt halsband och målat med glitterfärg på julgranskulor tills hela hon var glittrig och var tvungen att bada i massor med skum! Sedan åt hon lördagsgodis och såg på Bolli. Och två gånger upplyste hon mig om att hon är en STOR TJEJ. Och jag höll med. Hon har verkligen blivit en stor tjej.
Godnatt, och pussa Alfons och Vera-liten från mig. Vi hörs imorgon.
Å va ledsen jag blir av att höra hur Alfons har det nu!Hittar inga ord ikväll, skickar endast kramar och tankar, ni berör mig så i er styrka i en outhärdlig situation. Kramar
vaknade av en dröm inatt och kunde inte somna om, därför sitter jag nu här...
ja, älskade lilla stora alma-lee...
hon och kusinen mötte mig på jobbet idag och alma-lee tyckte att det var jättekonstigt: OK att det satt en bild på mig vid min dörr, och OK att det stod en bild på rakel på mitt skrivbord men vad gjorde JAG där?!
hon kröp upp bakom sin älskade mormor och sedan upp i famnen på sin älskade malin. varför hälsa när jag är på helt fel ställe?
i natten sänder jag ut en kyss på kinden till er alla med önskan om en lugn sömn i väntan på nya besked. finns här för er på de sätt som jag förmår.
kärlek
Varmaste morgon kramar! Härligt att läsa om Alma. Tack för den rapporten; mormor. Tänkarna är hos er alla.
Jag är så ledsen att höra, hoppas bara att Alfons kan få så mycket smärtlindring. Vet inte vad jag ska säga, det vackert att Vera är en solstråle och Alma, Alfons och Vera är så fina...kramar i massor
många starka tankar
Godmorgon! Stackars Alfons - vad jag önskar att man kunde trolla bort den smärtan! Och önskar så att han kunde bli frisk! Och det måste han....det finns ju inga andra alternativ.
Tänker på er - krama Alfons lite extra. Kram Åsa
Manga stora och varma kramar till er alla fran mig och Stefan(o).