Onsdagen den 14/12. Idag trollade någon bort metastaser?
Idag har Alfons legat i en luftfylld påse så att han inte skulle röra sig. Ett par centimeter ovanför huvudet hade han en stor platta, och likadant under. Sen snurrade maskinen långsamt runt honom. Han blev förbannad när plattorna skymde TV: n. I fyrtiofem minuter låg han så. Helt otroligt. Han är helt otrolig. Catarina låg (inte i någon bekväm bemärkelse) hela tiden böjd över hans rörliga brits och pratade med honom, och lugnade honom.
Narkosläkarna ville inte söva honom idag, då han har varit hostig och snorig. Två gånger i morse så kräktes han för att han hade så mycket förkylingsgojs i mun och hals. Att söva i det läget kan man göra, men det är en onödig risk. Men det gick ändå att röntga, han fick Dormicum (skrattmedicin) hela tiden och under den minut det tog att sätta sonden i näsan fick han lite sovmjölk och somnande. Sen var han arg och ledsen länge. Han bönade och skrek om vart annat, att vi skulle ta bort slangen. Men vi försökte förklara för Alfons, att den tar doktorn bort när han börjar äta igen.
När vi hade varit på rummet en stund, eller det känns inte som en stund när ens barn bara skriker: - Aj, aj, aj och: - Ta bort den nu, jag vill inte ha den, ta bort den. Men efter en jobbig stund så somnade Alfons i alla fall. Narkosläkarna sa att det var väldigt märkligt att han inte somnade på allt Dormicumet han fick under röntgen. Men sådan är han, väldigt vilje stark, och ännu envisare.
Doktorn kom idag med nya besked. Och märkliga besked dessutom. Alfons ska inte strålas på sina två metastaser, om det inte lyser där på dagens röntgen. Vilket inte är troligt då det tydligen inte lös på senaste röntgen, eller om det bara lös pyttelite på ena stället (jag minns faktiskt inte vad doktorn sa idag). Eller sa doktorn: - där hans metastaser har suttit? Ja jag är väldigt förvirrad nu (och snurrtrött). Vadå har suttit? Jaha, de är borta helt plötsligt, eller vad? Sedan när då? Kan ni trolla på riktigt? Som läkarna ser det (vi måste ju givetvis invänta dagens röntgensvar, som kommer om en vecka), är hans metastaser redan besegrade, eller att de låg med eggen mot halsen, innan 24 timmars cellgifter, i fem dagar startade (vilket de inte skulle överleva).
Lite mer förvirrande blir det hela, då Alfons huvudansvarige läkare hela tiden har tryckt på att det kommer strålas på metastasområdena även om metastaserna är dödade. Vi har uppfattat det som väldigt tydligt, att man gör det för säkerhets skull. Nej, idag var det inte enligt protokollet (Alfons behandlingsschema) att stråla där. Idag var det snurrigt, tyckte vi.
Men beslutet på tumörkonferensen är att han ”bara” ska strålas på buken där tumören satt. Det beslutet ligger fast om inte någon annan (läkare då alltså) har några super bra argument för varför man ska stråla på metastas områdena. Vi tycker det är osannolikt att Alfons ansvarige läkare sagt fel hela tiden, hon är ansvarig för alla med neuroblastom här i Lund, och forskar på neuroblastom, hon vet väl om någon hur protokollen ser ut. Protokollet säger: att man i ”normala” fall inte strålar metastasområdena, så då litar vi på att om Alfons inte faller under ”normalfallet” så vet hon det, och ser till att det bästa för honom görs. Vi tycker väldigt mycket om vår Ingrid, som Alfons doktor heter, och vi har oerhört stort förtroende för hennes kunnande.
Det där blev lite negativt skrivet, det var inte menat så. Behöver han bara strålas på ett ställe istället för tre så hurra! Med tiden kommer ändå förvirringen på avdelning 64 att skingras, och den 24 december kommer profeten att återuppstå, eller vad det nu var Jesus hittade på för mumbo-jumbo just den dagen (Alfons doktor jobbar på julafton).
Ja, nu sover Catarina och Alfons i hans säng (mormor passar Alma-Lee). Vi hann gå ner på dagiset också ikväll. Där tillverkade vi ett Luciatåg som blev jättefint, bilder kommer. Nu går jag och lägger mig också. God natt.
pappa
Kommentarer
Postat av: eva bladh
Ja det verkade väldigt rörigt! Men er läkare Ingrid bör ju veta vad som är bäst.
På tal om sjörövarna som smyger i kulvertarna på sjukhuset i Lund. Jag hoppas att de inte har varit i Tollarp och rövat bort vår Alma-Lee. I stället har här varit en pepparkaksflicka några dagar. Hon går och petar sig i naveln och säger
"ma-ma-ma-am" hela tiden. När hon skall vila vill hon pilla oss i armhålorna. Har sjörövarna Christian och Alfons någon aning om detta?
Tack för den fina julblomman vi fick!
Postat av: Mormor
Kära Eva B.
Det där med armhålorna är ett släktdrag. Hon har fått "pill-genen" efter sin mor, som var likadan! När jag har sovit med Alma känner jag det i armhålorna i flera dagar efter! Inte kan väl en mormor neka den älskliga flickan den tryggheten!
Postat av: Anonym
stackars liten..önskar er allt gott. stoor kram
Trackback