Onsdagen den 21 december. Alfons är fri från tumörer, men inte frisk.
Idag har vi haft ett långt samtal med doktor Ingrid om Alfons läge idag och framtida behandling. Alfons är idag tumörfri. Informationen vi fick idag är att det finns inga synliga tumörer på MIBG-scinten vid vänster axel och höger höft. Detta besked kom nu, men tydligen syntes det inget där på MIBG-scinten som gjordes redan den 11/10. Vi minns det som att den information vi fick då var att det inte lyste på axeln men lite på höften, men det kan vara våra minnen som spelar oss ett spratt. Så på två MIBG-scint röntgen, en i oktober och en i december syns inget. Det betyder inte att alla cancerceller är dödade, men de kan inte se något. Det borde inte ha överlevt några cancerceller efter högdosbehandlingen, men man kan faktiskt inte veta säkert.
I buken syns ett ökat upptag här och där (det lyser lite oregelbundet), men inga tumörer. Det betyder att det antagligen finns överlevande cancerceller där, och därför ska han strålas i buken. Strålningen ska besegra hans sista synliga fiende, lite lysande, lite oregelbundet. En svår fiende som knappt inte ens syns. Efter strålningen väntar ett halvår med A-vitaminer hemma. A-vitaminerna ska ta bort allt, också det som inte ens kan ses på någon undersökning. De fungerar så att Neuroblastom-cellerna inte vill dela sig i en miljö med mycket A-vitaminer, så de mognar ut och dör (dvs. lever sitt lilla liv utan att föröka sig). Men nu först är det strålning och försöka få upp Alfons vikt. Strålning mot buken kan såklart ge problem med mage och tarmar. Läkarna har beslutat att inte stråla där metastaserna har suttit, då det skulle innebära att vänster arm och höger ben skulle sluta att växa. Detta är inte etiskt försvarbart då man inte har några tumörer att stråla. Finns det några cancer celler kvar där ska A-vitaminerna oskadlig göra dem.
Så idag är en väldigt bra dag. Alfons och vi har levt med hans tumörer, den stora i magen och två små metastaser. När de lyckades operera bort den stora kände vi att det var ju fan att cancern hade hunnit sprida sig och bilda metastaser, annars hade han varit fri. Det var länge konstigt att tänka att han inte hade en stor tumör i magen, att förstå det. Det kommer ta en stund, nu också innan vi förstår vad dagens besked egentligen innebär.
Alfons schema fungerar så att han inte kan gå vidare till nästa steg om inte varje del ger önskat resultat. Ingen operation om inte tumören minskar i storlek, ingen strålning om inte högdosbehandlingen kan genomföras, inga A-vitaminer om inte alla tumörer är borta. Varje steg som Alfons har gått igenom hittills har gett maximalt resultat, och vi har kunnat fortsätta fram till nästa steg. Många barn med Neuroblastom kommer inte så här långt i behandlingen. Vi är där vi är, och vi är inte glada eller lättade, men vi vet hela tiden att vi kommer vidare, framåt, mot något nytt och det är här på vägen, som vi håller oss flytande.
Alfons håller sig också uppe, men med nöd och näppe. Han är fruktansvärt trött och deppig på allt det här, inte konstigt efter snart sex månader.
Idag var han låg när vi körde hit, men tyckte att det var lite kul att se på när en fröken från dagiset på sjukhuset öppnade vår lucka på barnens stora julkalender nere i ljusgården. När vi målade den tänkte jag inte att vi skulle vara kvar här ännu, men det är vi. Alfons var skitarg efter narkosen, inte på att de satt i porta-caten och tagit bort hans CVK, eller för att de tagit benmärgsprov i höften, utan för sondslangen i näsan (som de satte redan igår).
Nu ska vi äta julbord här på avdelning 64, som Barncancerföreningen Södra bjuder på. Sen kör vi hem, och tänker stanna hemma och inte kräkas upp några slangar alls, åtminstone inte förrän den 2 januari. En stor dag idag, men det ska komma större!
Catarina och Christian
Har tänkt på er hela dagen idag, har ringt mamma för o fråga om hon hört något men inget... Så kopplade jag upp mig o läste här. Nu bara gråter jag... Känner mig så lättad!
Såklart, kampen är inte över på långa vägar, men ändå, att Alfons lille lille kropp har tagit sig igenom detta så här långt. Vem hade inte varit låg o deppig. Att ni och Alma tagit er igenom detta så här långt.
Nästa år när Joel fyller två, då ska ni banne mig komma hela familjen på hans kalas!
Massor av kramar från mig och Björn.
Joel hälsar mmmmm o gragro = mu o traktor
Jag förstår att det inte går att andas ut än, men varje steg framåt är ju ändå just ett steg framåt – ett steg i rätt riktning! Jag håller tummarna för att ni ska få vara kvar hemma nu under jul och nyår!
Goda nyheter. Vi är väldigt glada att höra detta. Ta nu hand om er i jul, måtte sonden sitta kvar och Alfons ögon tindra.
Kramar,
Anna & Micke
Grattis till ännu en delseger och ha en riktigt skön jul så långt ifrån 64:an som möjligt!
God Jul! Kan man få en finare (del) present? Vi är superglada för din skull Alfons och för er också (päronen och syster)!!! Hoppas nu att tomten också är snäll. Många kramar från Sara och Anton
Alfons, din kämpe! Ett steg till har du och resten av familjen klarat! Du är fantastiskt duktig!
Hoppas nu att ni kan koppla av och njuta av jul och nyår.
Vi önskar er en riktigt God Jul med besök av tomten och julklappar.
Många kramar från familjen Hansson
Kära lilla familj!
Efter allt vad vi sett under dessa månader, vad ni gått igenom och hur ni har kämpat för er egen och Alfons skull, så skönt att det går i rätt riktning. Håll nu i sonden eller tejpa den hårt så den sitter till efter nyår så ni slipper se avd 64 på ett tag. Nu kan ni bara vara - ta det lugnt med de små och vila upp er för på Julafton kommer tomten med paket till de snälla barnen och lite mat till de duktiga föräldrarna.
Kram från farmor
Älskar er, alla fyra och resten av hela stora familjen också. Är för trött för att fatta, vågar inte riktigt hoppas, det kommer väl. Längtar efter att höra Alfons skratta och busa igen. Lilla sjörövarkillen...
Det är skönt med bra nyheter i mörkret och julstressen. Att gå in här och läsa ger perspektiv på livet. Jag älskar er och hoppas få tid med er snart!
Kramar!!!!
Smakade maten bra? Har du tänt ljusen i staken? Oj vad poetisk jag är eller hur Christian. Försök läsa Narniaböckerna så att du fattar något av filmen när vi ska se den. Jag förstår att ni inte vågar hoppas, själv vågar jag knappt andas. Men försök att njuta av varje liten stund hemma efter några dagar kanske det funkar även om slangen åker ut. Har ni fått rådet om näringsdryck? Finns annars på apoteket ( Semper ) som man kan prova.
Många julkramar till er alla från oss alla!
Jag är så glad, känns helt overkligt. Men det är ju detta vi alla har hoppats på och väntat på. Så skönt att höra. Vi hurrar lite försiktigt. Man känner sig nästan lite smått förvirrad efter alla konstiga besked och turer fram och tillbaka. Men jag vågar hoppas ännu mera nu. Nu kommer det bara bli ljusare efter detta. Helt underbart.
Jag vågar tro att det svåraste är över. Helt fantastiskt vad stark du är Alfons. Om man kan säga så... så är jag ENORMT stolt över dig att du kämpat så. O Christian och Catarina... Ni är så enormt fantastiska och som ni har fått kämpa med att se er älskade son gå igenom detta. Jag kommer aldrig förstå allt ni varit igenom. Men jag är så glad att ni har lyckats. Ni ska se att allt kommer att gå bra. Jag har aldrig en minut slutat att hoppas. Hopper är det sista som lämnar en, är det inte så man säger... Älskar er . Ska bli underbart att se er till jul.
Pussar och kramar
älskade vänner
har ni tänkt på att det var vintersolstånd igår - den kortaste, mörkaste dagen på ett långt och mörkt år.
det betyder: inget är över, men det vänder här, låt oss tro det. vi har ett ljusare 2006 att se fram emot.
vi inleder det i övermorgon, i sätaröd, tillsammans allihop (och lina & björn & joel är också med även om de inte kan vara där - vi dukar åt dem också!).
/mikael
(och tack till er allihop för rakelpresent! – jag säger som lina: banne mig att ni är fulltaliga när rakel fyller nio.)
hej älsklingar!
morgon lillejulafton (som jag lärde mig fanns när jag kom till skåne). skånsk vinter utanför fönstret. rakel och jag hade myskväll igår med film och godis -- vi tittade på den fantastiska filmen " barbie och pegasus förtrollning" -- TVÅ gånger!!!
Nu tittar rakel på den igen medan jag lyckats rigga upp min gamla dator och sitter här och läser blogg. tycka vad man vill om barbiefilmer men det som slår mig är att man kan finna tröst i allt om man bara behöver och bara söker efter den. så när barbie säger "det finns alltid hopp" stämmer jag med glädje in.
vi tänker på dig alfons och på hela din familj och älskar er allihop!
nu ska vi äta frukost och sedan ska vi ut och hugga gran (en fantastisk syssla efter alla barndomsår med plastgran eller helt utan gran överhuvudtaget [sic!]). vi skulle ha hämtat den igår men det blev för sent och det är så svårt att välja gran mitt i mörkaste kvällen!!!
mjuka pussar till alfons, alma-lee, catarina, christian och cancerforskningen som gör att vi fortfarande kan känna hopp!
rakel och jessica
hej Alfons från Rakel.
Hej alla godingar!
Har inte kunnat skriva på länge men har ändå följt er helvetesresa! Skönt att ni närmar er lite lugnare tider & att ni får vara hemma nu.
Tänker massor på er!!!
Passar på att önska alla en riktigt fin & mysig jul tillsammans.
Kramar från en gammelfaster