alfons

Diagnos Neuroblastom IV 7/7 2005. Följ min och min familjs kamp för livet. Vi ska vinna!

Natt mellan söndag och måndag 27-28/8 2006. Bild på Alfons och Alma-Lee i hängmattan den 16 augusti 2006.

Denna fantastiska bild tog jag bara 9 dagar innan beskedet om återfall. Fram till i torsdags hjälpte det med 1/2 alvedon var sjätte timme. Nu får han morfin var 5-6 timme, hög dos, tillsammans med panodil. Det tar runt 4 timmar sen kommer smärtorna i huvudet igen. Det är obeskrivligt. Aldrig har cancern gjort honom så illa. Aldrig så ont.

Ikväll kom det något nytt; han kan inte se något med sitt högra öga. Jag bad honom peka på min näsa och han pekade på min kind. När jag bad honom peka på min mun sa han: "mamma jag kan inte se din mun", varpå jag gapade och han träffade vid sidan om. Det ser ut som om han inte riktigt kan fokusera med det ögat... Jag vet inte vart vi är på väg, men detta är det värsta hittills under detta dryga år. Jag blir bara så jävla arg! Inte fan har en sjukdom nån rätt till min son, mitt vackra  barn och hans kropp. Och så är jag så rädd. Så rädd att min kropp skakar ibland...

När han får ont så tar han sig för huvudet med ena handen och lägger ibland , till min tröst, den andra armen runt mi hals och säger: "sjung att jag är den finaste du vet mamma". Och jag sjunger tyst i hans öra. Sammanbitet, men med så mycket kärlek jag bara kan, för att orka igenom alla orden som betyder just vad dom är. Sång till friheten av Björn Afzelius, min barndoms favorit. Och även idag.

Du är den finaste jag vet.
Du är det dyraste i världen.
Du är som stjärnorna
som vindarna
som vågorna
som fåglarna
som blommorna på marken.

Du är min ledstjärna och vän.
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek.
Du är mitt blod
och mina lungor
mina ögon
mina skudror
mina händer och mitt hjärta.

Friheten är ditt vackra namn.
Vänskapen är din stolta moder.
Rättvisan är din broder
freden är din syster
kampen är din fader
framtiden ditt ansvar.

Ja, du är den finaste jag vet.

Catarina

Jag blir så lessen och tårarna kommer när jag läser om hur ont Alfons har! Att man ska ha så ont när man är ett litet barn, det är bara så orättvist!

Styrkekramizar
Lena i Malmö, mamma till Zeb

Känner en sådan sorg för er skull, för vad Alfons går igenom, och ni med honom. Att du kan sjunga den sången för honom är så fint, underbart.

Alla mina styrkekramar till er, som jag inte känner mer än att ha läst här sedan i förrgår.

*styrkekramar*

Tänker på er idag när ni ska in till Lund och avdelning 64. Vet att ert hopp blandas med förtvivlan och att allt är svårt just nu, att det inte finns några garantier för något! Men samtidigt lever ni här och nu och tar inget för givet! Tårarna rinner längs mina kinder när jag läser om Alfons och hans önskan om att du ska sjunga Sång till friheten för honom Catarina!

Tänker även på att när jag idag går in i min andra termin på sjuksköterskeutbildningen snart kommer att ha en chans att påverka, lindra och trösta och även om det inte hjälper er nu så kan jag lova att jag i framtiden kommer att finnas för både barn och vuxna som behöver en trygg famn, ett lyssnande öra och ett leende!

Ta hand om varandra, kramas mycket och håll hoppet vid liv!

Nettan m familj

Jag vet att det kan göra ont i mig när jag hör mitt eget barn gråta, men att andra barns gråt inte alls påverkar mig på samma sätt. När jag tänker på hur ont det gjorde i mig när jag hörde Alfons i lördags vara ledsen och ha ont tänker jag på hur det måste kännas för er som är hans närmaste. Om jag som bara är någon långt borta, nästan inte mer än en bekant, blir så berörd, hur ska det då inte kännas för er?
Jag gråter när jag ser texten till Afzelius-låten. Jag ser er fyra (fem) framför mig när ni dansade tillsammans till den i lördags. Då orkade jag inte lyssna på texten, nu orkar jag inte läsa den, det känns bara för starkt.
Jag är väldigt glad över att jag fick vara med på ert bröllop. Jag håller med Birgitta om att det känns bra att ni ändå genomförde det hela, jag förstår att det inte var ett helt lätt beslut. Jag håller också med om att det var en naturlig och okonstlad tillställning, och det är ju precis så som ni är, vilket var min poäng i mitt tal. Ni är ärliga och öppna människor och det är därför jag tycker om er!
Jag tänker mycket på er nu. Ibland är tankarna för jobbiga för att formulera, men ni finns där ändå. Hör av er om ni orkar och säg till om det är något ni behöver hjälp med. Vi är inte långt borta! Och om ni inte orkar ringa så vet ni att jag alltid går att nå via hemsidan eller e-post.
Stor kram till er alla!

Det gør ondt at læse om tilbagefaldet. Jeg håber morfinen kan afhjælpe smerterne for Alfons. Krafterne til at klare denne omgang findes et sted langt nede!

Hälsn.
Fam. Nielsen

Jag vill så gärna skriva något. Men jag vet inte vad.

Som jag sa innan jag åkte är det helt omöjligt att veta vad man ska säga/skriva till er.
jag vill hur som helst,än en gång tacka er för ett fantastiskt vackert bröllop.och jag tänker på er hela tiden!
kramar från Emma

Jag har tänkt skriva här många ggr men inte vetat vad jag ska skriva. Jag känner inte er men hittade sidan via Leons hemsida som länkat till er ngr ggr.

Jag blir så ledsen när jag läser om Alfons återfall, så himla fruktansvärt, så jvla orättvist, när behandlingen nu var avslutad.

Hoppas, hoppas ni har eller får krafter att kämpa vidare och att läkarna lyckas hejda återfallet med alternativa behandlingar. Alfons är stark, en hjälte det har vi förstått som läst härinne under det här året.

håller alla tummar och ska för första gången sätta in pengar till barncancerfonden

kram Sofie

Hej!
Jag tycker att det är sååå j***a orättvist! jag blir så förbannad när jag läser det.. han har ju percis avslutat sin behandling kunde han inte fått varit frisk istället då???!!!
Ni var så fantastiskt fina i lördags och jag är så glad att vi fick komma till er. Hela bröllopet var jätte fint, det var bara synd att vi var tvungna att gå så hastigt.. MILJONER AV STYRKE KRAMAR, PUSSAR OCH ORK TILL ER från oss i bromölla! pssst..vill ni prata så är det bara till att ringa! puss och kram!

Hej!
Jag tycker att det är sååå j***a orättvist! jag blir så förbannad när jag läser det.. han har ju percis avslutat sin behandling kunde han inte fått varit frisk istället då???!!!
Ni var så fantastiskt fina i lördags och jag är så glad att vi fick komma till er. Hela bröllopet var jätte fint, det var bara synd att vi var tvungna att gå så hastigt.. MILJONER AV STYRKE KRAMAR, PUSSAR OCH ORK TILL ER från oss i bromölla! pssst..vill ni prata så är det bara till att ringa! puss och kram!

Tänker så på er. Jag vet knappt vad jag ska säga längre än att fortsätt kämpa och att jag alltid finns här för er i all evighet. Det finns inga ord för att beskriva det jag känner, dom finns inte i ordboken. Kan inte ens tänka på hur ni känner då. Jag vill vara er styrka, lovar göra allt jag kan.
Älskar er så.

kram

Hej

Hittade hit av en slump, pga av att en vän till mig doktorerat på neuroblastom. Det var bara nån vecka sen jag läste här för första gången. Jag känner er inte alls. Nu forsar tårarna. Jag håller mina tummar så de gör ont. Fy vad livet är grymt och orättvist. Försök att kämpa på. Heja Alfons!

Jag hittade ocksp hit av en ren slump. Jag blev så väldigt gripen av att läsa om Alfons och vad ni går igenom. Tänk så lite man vet om livet... Fortsätt kämpa Alfons!

Hej mina älskade vänner!

Jag är så orolig för Alfons, för er och tänker på er hela tiden! Vaknade inatt kl 0420 och grät, sorgen är så stark i mig. Det gjorde så fruktansvärt ont att se Alfons i lördags, se hur den mörka skuggan är tillbaka i hans ansikte skapad av smärtan. Höra honom stöta bort människorna runt omkring för att han inte orkar något. Jag kan inte låta bli att jämföra med när jag träffade honom för en vecka sedan när ni svängde förbi mig i Malmö. Vi pussades, kramades, kittlades och busade med mina flätor. Han skrattade och ville att Mio skulle vinka till honom, och nu, en vecka senare får jag inte prata med honom för att hans ork och glöd är borta. Det får mig att gråta, att tänka på honom varenda minut och undra hur det går för honom.

Det allra värsta är tankarna på er, Catarina och Christian, på hur ni mår och hur starka ni tvingas vara för att orka ta er familj igenom detta, för jag håller på att gå sönder av smärta. Vad gör inte ni då, vad tänker ni och känner, er oro måste vara så ofattbar att det inte går att sätta ord på, bara känna förståelse för. Jag är så otroligt ledsen att det inte gick så bra med en gång som vi alla hade hoppats och börjat tro att det skulle göra, för att det var för hemskt att tänka något annat. Jag har ännu för lite information för att våga börja hoppas igen och väntar spänt på ett samtal från er. Just nu känns det nödvändigt att få i alla fall ett halmstrå att gripa efter, något att bygga ett nytt hopp kring.

Mattias och jag vill också hälsa till er och tacka för det finaste bröllopet vi har varit på! Det var en väldigt fin blandning av lantlig romantik, vänstertakter och konservativa inslag (som trevåningstårta med röda stjärnor. Helt superfin!) Det allra finaste var att det kändes så äkta och kärleksfullt, att er kärlek och sorg gjorde oss alla mer eftertänksamma. Alla känslor låg på ytan, både skratt och gråt omvartannat. Det var helt enkelt en avslappnad, öppen och sorgkantad glädje som präglade dagen. Tack för att vi fick vara med och fira er kärlek och styrka denna vackra dag.

Till slut vill jag bara avsluta detta långa inlägg med att kommentera det ni skrev här inatt.
Det var det absolut svåraste jag har läst i hela mitt liv. Jag visade det för Mattias och vi blev helt tysta, och grät. Det gjorde så jävla ont! Det var så vackert och så hemskt att jag inte orkar läsa det igen. Nu har det gått ett par timmar och det är först nu jag kan skriva något, men jag har tänkt på de meningarna hela dagen. De orden gjorde så ont att jag inte kan tänka något annat, något att skriva om det. Det känns som att det inte ens finns någon mening med att säga att "det är fruktansvärt" eller "varför?" eller något annat meningslöst. Orden tar slut för att jag kan inte säga mer än att jag önskar er kärlek, värme och hopp!

Med kärleksfulla hälsningar,

Kajsa

(och Mattias skickar också värme och hopp!)

Alldeles ny här.Ville bara säga att det jag just läst tar djupt. Jag hoppas allt vad jag orkar att Alfons ska ta sig igenom detta så hel han kan igen och bli helt frisk.

Jag vet hur det är att försöka vara stark inför ett sjukt barn även om det i mitt fall bara har varit punktvisa sjukdomstillstånd. Jag har en son som är allvarligt allergisk. Kan knappt tänka mig hur det skulle vara att orka stark hela tiden.

Hoppas ni orkar vara starka tillsammans med Alfons och att han inte skräms när ni inte orkar. Min son tycker det är otäckt när min oro blöder igenom.

Håller tummar och tår och knäpper mina händer för er skull en stund.

Inga ord i världen kan beskriva hur arg och ledsen jag är för er skull, det griper tag i hela mig när jag läser detta. Fy vad livet är orättvist, men som jag skrev till faster Therese, så ber jag till alla högre makter som jag tror finns någon stanns att allt ska gå bra. Kämpa Alfons det är du så bra på! Tänker på er alla
Skickar all värme och allt hopp jag bara kan
Hanna faster Therese kompis

Det gör så ont att läsa... Ni är så starka, jag vet ni måste vara det! Mitt hjärta och mina tankar finns hos er... Kram

Jag sa ganska mycket när jag pratade med dig idag Catarina. Men missade en sak jag ville säga, och det var, som många andra skrev, hur vackra ni var när ni dansade alla fyra till just den visan. Med Alma och Alfons i sina matchande kläder, och hur glad jag var de timmarna som Alfons orkade vara med och var den glada Alfons som jag också träffade på Ikea för ett tag sedan.

Jag är fortfarande arg. Det är säkert ni också. Man kanske borde vara religiös ändå, så att man kunde gå och slå på nån kyrka eller nåt.

Vill ni något, ha hjälp med något så säg till.
Jag ber om ursäkt för att vi inte spelade och sjöng något, men det blev liksom inte riktigt tilfälle. Ert bröllop var perfekt nog som det var

Jag är en av dom som läser erat liv ofta...jag är även en av dom som tänker på erat liv ofta...jag är en av dom som tror att jag känner er väldigt väl fast jag aldrig har träffat er.

Jag har två barn och ibland känner jag att NU orkar jag inget mer och jag önskar att jag bara för en liten stund kan gå iväg och försvinna, vila upp mig några timmar för att sedan orka med allt igen. Mina barn är friska och jag älskar dom över allt annat och min energi tar slut ofta....

Ni däremot måste nog ha ett sjuinnihelvetes stort energi skåp där i stugan där ni bor...för jag har aldrig läst, stött på några människor med en sådan oerhörd energi och livs glöd.....

Jag någon som ni aldrig har träffat och antagligen heller aldrig kommer att räffa skickar med alla tankar i hela världen all energi, positivitet(om det finns något sådant ord)och tankar till er så att ni ska orka vidare och kämpa för att hjälten Alfons ska övervinna den där jäkla, sabla, skit, fan och bajscancern.

Jag kommer att följa er när ni nu ska börja kämpa igen på avd 64 och du alfons du är min hjälte.......
/maria

Vi tänker på er och går och gråter lite här hemma. Ville bara säga att vi också hatar den där jävla skit cancern.Kramar och ta hand om varandra

Skickar styrkekramar till er och ni finns i mina tankar

kram

Såg i Ellens dagbok att det inte var bra hos er... och blev så lessen då jag läste att Alfons har så ont. Halsen snör ihop sig och jag vet inte vad jag ska skriva. Jag tycker ni verkar så oerhört starka, förstår inte att ni klarar att leva dag för dag, men samtidigt vet jag ju att man inte har något val som förälder... Man måste leva för sina barns skull! Det verkar som om det var ett fint bröllop och jag hoppas att det ska bli en fin förlossning snart. All lycka till er och EN STOR VARM KRAM till Alfons som är så tapper. KRAM!

Det är med stor sorg i hjärtat och många tårar som vi följer er här på bloggen. Ni finns i våra tankar hela tiden. Försök fortsätta att vara lika starka som ni varit hittils. Jag och Jonathan ska försöka ta en promenad ner i stan i eftermiddag, om det bara ville sluta regna, då ska vi gå in i Mariakyrkan och tända ett ljus för Alfons. Vi kämpar för er här nere i Ystad och uppmanar alla att skänka en slant till Barncancerfonden.

Tack för att vi fick komma till ert underbara bröllop. Kanonlyckat!

Många jättekramar på er alla.

Camilla, Martin, Christopher och Jonathan.

Vi tänker på er, vi hoppas på det allra bästa, vi skänker en slant till Barncancerfonden.

Jag ville bara skriva det.

/Becky

Jag tänker på er dagligen och kollar ofta om det kommit något nytt på sidan. Tänker på din graviditet och hoppas allt går bra. Både med syskonet och med Alfons.

Jag går också gravid (v22)och hoppas att min dotter ska slippa ytterligare ett återfall (Wilms, njurcancer). Ett syskon kan ju aldrig ersätta ett annat men vi kände att vi hellre har tre barn än ett. En grym tanke men ... risken finns och jag vill inte vänta och se hur det gick.

Vad gäller Barncancerfonden sätter jag in egna pengar då och då och jag är med i Postkodlotteriet men sedan ett år tillbaka har jag Barncancerfondens sparbössor i tre butiker på vår lilla ort. På ett år har jag satt in 8000 kr!

Tack för att jag fick vara med på ert bröllop, det var otroligt fint. Hoppas ni fick en fin kväll/natt i Malmö också, trots all oro. Och hoppas ni har det någorlunda bra nu i Lund. Jävla skitfans cancer. Jag önskar det inte skulle finnas någon cancer alls i världen.

Tänker på er hela tiden. Familjen och alla vänner hälsar. Älskar er.

Kramar!

Fredagmorgon och jag går som vanligt in på bloggen före frukost och upptäcker till min fasa att ert senaste inlägg inte finns med. Panik: Bloggen är livlinan. Om inte heller den fungerar, i detta kaos, vet jag inte hur jag ska klara av det...

Varje morgon vaknar jag med känslan av att ha blivit överkörd av en ångvält. Det tar en timme att komma upp ur sängen. Upp till bloggen.

Kära kära hela familjen... Jag tänker på er idag, på MIBG:n. Måtte det inte lysa på fler ställen, det är tillräckligt illa som det är. Ring mig på mobilen så snart ni kan när ni fått besked. Och pussa Alfons från mig. Och Alma-Lee, den sorgsna flickan. Det gör mig så ont om henne. Tur att hon har sitt dagis. Och moster Malins armhålor.

Tusen kramar och pussar. Jag tänker på er hela tiden medan jag kör till Motala.