Tisdagen den 29 augusti. Magnetröntgen och synundersökning
Alfons sov till åtta på kvällen då han skulle tömma blåsan, väl vaken gick vi ner på lekterapin och lekte en hel timme! Dinosaurierna flyttade in i Barbieslottet, i inomhus-sandlådan var det vägarbete med trilskande djur som skulle till sitt vattenhål och sedan spelade vi hockeyspel, och han skrattade flera gånger när han eller jag gjorde mål! Det känns som han inte skrattat på flera dagar. Han hoppade ner från sängen och gick hela vägen ner till lekterapin och hela vägen upp, sedan blev han väldigt trött. Den stora grejen var att han skulle ha fått sin morfin dos klockan 21.00, men vi var inte tillbaka uppe på avdelningen förrän klockan 21.30 och han klagade inte över något ont. Så vi satte på en landet för längesedan film och när den var slut fick han sitt morfin, klockan 23.10!
Natten var helt lugn. Vi väcktes lite i åtta för att Alfons skulle samla urin, sedan var han vaken en hel timme innan han fick morfinet vid klockan 09.00. Då hade det gått tio timmar sedan förra dosen. Smärtenheten som fortfarande idag inte hunnit titta på honom har dock gett oss besked om att han kan få 2,2 mg var tredje timme. Väldigt skönt att det går på andra hållet, att vi inte behöver ge det så ofta. Han blir drogad och sover länge, länge på 2,2 mg. Det är jobbigt att se honom så borta.
Alfons ville äta frukost var väldigt hungrig. Det fick han inte då det kanske skulle bli en Magnetröntgen i narkos. MR:n hade tid, men narkos visste inte om de hade tid. 09.30 visste vi fortfarande inte om det skulle bli MR, men då fick vi lämna avdelningen för att bege oss ut på den långa färden till ögonklinik A. Alfons på sin fyrhjuliga el-motorcykel och jag på min silvriga sparkcykel. 09.45 var vi framme och en stolt Alfons spann loss ut ur hissen och nästan mejade ner en av de äldre i kön till receptionen. Första undersökningen gick bra sedan började Alfons bli trött (vi lekte med lego och spelade datorspel i väntrummet) och lite arg när de droppade pupillvidgande droppar i ögonen. Medan vi satt där och väntade på att få komma in till doktorn så ringde avdelningen och sa att vi hade 30 minuter på oss innan vi skulle vara tillbaka för att det blev MR vid lunch. Så snabbt in till läkaren och sedan vidare mot avdelningen.
Väl framme så dök Catarina och mormor upp, och Alfons sken upp. Upp i sängen, Dormicum och vidare mot magnetröntgen, väl framme så fattades alla journaler, så jag fick lite löpträning (Alfons journal är nu två helt fulla pärmar, plus en ny som är nästan tom, alltså ganska tungt). Sövningen gick okej. Sedan gick jag och Catarina och åt lunch.
När Alfons kom in på uppvaket hade de satt sonden, men klistrat helt galet, med ett stort plåster över hela näsan. När narkos inte förstod hur de skulle sätta plåstren som var med i påsen från avdelningen, fick de ge några ml sovmjölk till så att Alfons somnade om, och sedan gjorde jag och Catarina det själva istället. Jag har sett många med sond här i Lund, men ingen med ett stort plåster över hela näsan! Sedan vaknade Alfons och blev mäkta förbannad. Väl på rummet och med Simpsons film som Catarina hade med sig så lugnade han ner sig.
Nu ska vi åka hem med sondmat och morfin och de känns jätte skönt. Det är annorlunda att bli inlagda denna gången, vi kommer åka hem så fort vi inte behöver vara på avdelningen. Vi har bättre koll på allt, det känns mer som att vi varit lediga därifrån fram till igår, och att nu är vi här igen.
Så här är läget just nu: Vi ska ge Alfons sondmat för att han ska gå upp i vikt och framför allt inte tappa vikt inför vad det nu blir för behandling/behandlingar. Det känns bra och tryggt. Han får morfin (Oxynorm) och Alvedon mot smärtorna i huvudet. I morgon eller på torsdag får vi preliminära svar på magnetröntgen hur det ser ut i huvudet och i ryggen. Dagens syn-undersökning såg väldigt bra ut, inga fel på själva ögonen, vilket tyder på att det är något som trycker inne i huvudet istället. På torsdag åker vi in för injektionen inför fredagens MIBG-röntgen. På MIBG lyser alla tumörer och på de ställena det lyser, kommer man att göra ny MR-röntgen. Vi hoppas att de hittar ett svar på varför han har så ont i huvudet och att det inte lyser på fler ställen i kroppen (tumören i ryggen, och det lilla i huvudet som de sett på CT-röntgen lär ju lysa, men inget mer tack!) Sedan ska kirurgerna besluta sig för vilken av tumörerna (om det finns flera) som det är enklast att ta en biopsi ifrån. Helst vill de ha ut en sockerbits stor bit för att labben ska kunna säga hur genuppsättningen ser ut i detta återfall. Detta för att läkarna vill veta vad de slåss emot, och kunna anpassa cellgifter och annat utifrån detta prov på tumören. Dessutom kan man inte ge barn cellgifter och stråla osv. om man inte verkligen vet att det är cancer man har sett på en röntgen bild.
Alla värden ser bra ut, utom trombocyterna som minskat från 220 till 83 på bara två dagar. Läkarna har ingen aning om varför.
Nu har Alfons ätit is och pyttelite fiskgratäng och vi har fått alla prylar som vi ska ta med hem, så nu åker vi.
I detta overkliga liv vi lever är ni därute så viktiga. Tack för allt ni skriver till oss, både jobbigt och inte jobbigt. Vi är liksom avtrubbade, Alfons skrik är en del av vårt jobb, men det låter säkert vedervärdigt i era öron. Vi kan inte riktigt känna något om det inte är i relation till andra människor. I relation till er.
När ni skriver gråter jag. Annars nästan aldrig.
Christian
Nu är jag här nästan jämt. Och är glad att ni skriver här också!
Det första jag gör på dagen är att logga in för att se om ni har skrivit något mer om hur det går för Alfons, jag tänker på er varje dag och undrar vad som händer hela tiden. Ni skriver så fint och jag blir otroligt berörd av era ord. Önskar så att Alfons inte ska ha ont och att provsvaren inte visar på fler tumörer, denna starka lilla kämpe, han är allas vår hjälte här i Göteborg! Många styrkekramar til er alla från Carina
p.s Förstår också av andra som skrivit på bloggen att bröllopet var jättefint, kunde nästan se er dansandes ihop som beskrivits av era vänner.
Jag är glad över att du orkar skriva en sådan lång rapport. Det känns bra att veta hur det går. Jag tänker på er mycket!
Tack för lägesrapport. Som vanligt finns mina tankar hos er.Skönt att ni kan åka hem, även om det blir jobbogt. Skönt för Alma också. Krama nu varandra från mig. Hej då!
Tack för ett jättefint bröllop, ni starka, tappra människor. Vi tänker på er varje dag. Christer har fixat filmer till Alfons och Alma och foton från bröllopet. Ska se till så att ni får detta så fort som möjligt.
Vi har en blodbuss som kommer utanför mitt jobb ibland och nästa gång den kommer hit ska jag gå dit och så får de ta prover och se om jag kan bli blodgivare. Kramar till er alla.
Jaa, så är ni i det igen. En lång och tuff dag fick ni, men Alfons är tapper. Och ni. Och varje gång jag säger det, tapper, stark, fantastisk, så tänker jag på hur jag själv kände det när folk sa så till oss, då när vi var mitt i det värsta för Leon. Jag ville nästan säga åt folk att hålla tyst, fast jag visste att de menade väl, men man känner sig inte stark. Man har inget val bara. Man gör det man måste. Man går på adrenalin. Samtidigt är det styrkan man slås av, utifrån. Kanske har alla den att ta fram, men det är den som lyser i ögonen. Fast egentligen är stark eller svag inte rätt ord. Men det är svårt att hitta några ord.
De är usla på att tejpa sondslangar på op. Det har nog aldrig blivit bra för Leon, och han har gjort det många gånger, vi har alltid fått tejpa om sen. Bäst är de på avdelningen, men det är ju inte kul att sätta sond vaken. Jag kunde inte låta bli att skratta åt nästejpen, mitt i eländet, precis det har hänt Leon också.
Tänker på er!
Kramar,
Anna
Såg att det var ny dagbok idag, och fast att jag inte känner er så vill jag veta hur det går för er och Alfons. Så glad jag blev när jag läste att han skrattade i lekrummet... Det är så härligt att höra sina barn skratta.
Min dotter är på dagis nu, första dagen själv, och det verkar gå rätt bra. Sonen ligger och sover förmiddagsluren. Själv hade jag tankarna hos er och hos min brorsdotter som ska opereras idag. Hon har kramper, förmodligen epilepsi, och områden i hjärnan som är förstörda. Jag hoppas det går bra för henne, hon är bara 7 månader så det är en liten tös...
Jaa... se barn... så älskade de är utav oss!
Hoppas er dag blir bra! / Ulrika
Hej på er!
Jag har själv 2 barn, Agnes och Alma (namne med er dotter) som är kärnfriska så jag har väldigt svårt att inse vidden av den frustration och rädsla ni känner inför cancern. Jag menar självklart att jag inte kan sätta mig in i er situation...
Däremot ska jag skicka många varma tankar med hopp om att lilla Alfons ska bli lika kärnfrisk som barn har rätt att vara!
*Tänker på er*
Många kramar //Anna
Ni finns i mina tankar. Kram
Vi tänker alla på er och hoppas att allt ska ordna upp sig så snart som möjligt.
Många hjärtliga hälsningar från arbetskamraterna på Posten!
Er blogg lämnar ingen oberörd. Hoppas att ni en dag hittar ork, lust och mening i att trycka allt i bokform.
Kram Eva
Hej på er alla!
Har följt Alfons och er kamp och blev så ledsen när jag läste om återfallet. Tänker så mycket på er och hoppas att det ska gå bra. Snart får ni ju en till i familjen - en till att älska och älskas av. Ta väl hand om er alla! Skickar massor av varma tankar till er och speciellt till lille tappra Alfons.
Är så ledsen för er och Alfons skull att ni ska behöva plågas ännu en gång....Önskar så att detta är sista gången och att allt kommer att bli bra..
Tack för att ni orkar skriva, har följt er ett tag och när det är "tyst" länge griper oron för tag i en, men har stor förståelse att tid och ork inte alltid finns. Förundras ständigt hur ni orkar och du Catarina höggravid och snart ett nytt litet underbart liv att ta hand om med matning nattvak och allt vad det innebär, att få barn är härligt men inge ska säga utan att det tar energi, men kanske i detta läget när ni redan är trötta och orloiga det nya livet kan ge energi istället, torkar tårarna och ska torka en liten rumpa som ropar färdig!!! uppfordrande, ha det så bra ni kan tankarna är hos er ofta..
Hoppas att ni snart får lite klarhet i saker och ting, det måste kännas lite lättare att kämpa emot någonting som man vet vad det är. För oss känns det bra att ni skriver så mycket här, man går runt och funderar och hoppas väldigt mycket och det känns bra att bli uppdaterad.
Vi har inte skrivit sen bröllopet, och måste tacka så hemskt mycket. Det var ett väldigt fint bröllop.
Kram, Sara och Anton
Skönt att Alfons verkar ha lite mindre ont iallafall. Hoppas nu att det "bara" är de tumörer de hittat tidigare. jag förstår hur denna ovisshet måste tära, har haft mycket kontakt med sjukvård för ngr år sedan och det var vidirigt att gå och vänta på alla undsersökningar, alla prover som sedan skulle analyseras och som man aldrig fick svar på direkt...och då misstänkte man ändå inte en så farlig sjukdom på mig....hur är det då för er..
fortsätter tänka på er och hoppas av hela mitt hjärta att Alfons fixar det här. På något sätt känns det som han kommer göra det.
Hej, har bara läst det senaste inlägget och vill skicka en styrke kram till er och hoppas att allt går bra.
Kicki
Bästa Familjen,
Många tankar till Er. Har själv ett barn som föddes med en stor tumör i magen. Kan känna igen allt Ni går igenom. Ni har varandra, jag var ensam. Hoppas kramar o tankar kan ge Er styrka. Ni finns i mina tankar.
ps. Idag är min dotter friskförklarad sedan ett antal år o är min ljuva Ros. Dessvärre har mina minnen från de första åren försvunnit med all oro o ängslan. Men hon finns ju kvar, tack o lov. Kram o Lycka till/ Sara
Håller tummarna för att det inte visar några nya tumörer på MIBG utan att det bara är de som ni redan vet om!
Håller med både er och Leons mamma om att OP borde utbildas i att tejpa sondslangar för det vet de inte hur man gör. Härligt att Alfons orkade både leka och skratta på lekterapin, det är oerhört viktigt!
Många kramar
Nettan m familj
Ja tejpnig på op kan vara på en 2 årings nivå jag tog bort den mest generande på Pascall sist den slutade långt inne mellan skinkorna men det skrattade han åt, sen undrade karin vad i helvete tänkte dom på.
Ja vi vet hur ni känner det och ser er i den miljö ni är i igen det känns riktigt tungt, ni åt lunch tillsammans låter trevligt men vi vet att i detta chockartade tillstånd och Alfons sövd är det den sämsta lunchen man kan ha tillsammans.
Mycket väntar er igen vi följer er och tänker på er dagligen, nästa goda nyhet och det låter helt absurt det är att Alfons är igång med sin behandling, då har dom hela bilden av situationen och inga fler frågetecken om var eller vad må det komma snart.
Varma hälsningar från Älmhult!
Åh Christian. Jag bara gråter när jag läser det här. Tack för att ni orkar skriva så här mycket, det gör gott i mig att få läsa. Det är inte alltid man orkar prata i telefon eller något sånt.
Idag har jag varit i skolan igen, var så himla ledsen och nere för att Alfons är så dålig att jag var tvungen att vara hemma måndag & tisdag. Men nu har jag alltså börjat igen. Det går inte en minut utan att jag tänker på er, utan att en liten del av mitt hjärta gråter. Jag försöker boka upp mig så mycket som möjligt de närmaste dagarna för att inte tänka så mycket. Jag är så rädd. Och hur rädda är inte ni då.
Jag älskar er ofantligt, obegränsat. Krama Alfons från mig.
Nu har jag varit här sjuttielva gånger, lika många gånger har jag tryckt upp kommentarfunktionen för att skriva något. Precis lika många gånger har allt jag tänkt skriva känts så fjuttig...
Men jag vill bara tala om att jag tänker och känner med er, som någon skrev, eran blogg lämnar ingen oberörd!
Styrkekramar Ulrika
Här kommer ett litet inlägg från en för er totalt främmande person i Göteborg. Jag har hamnat här ett par gånger via en annan hemsida. När jag läste låttexten (som jag nog ändå kan utantill) så grät jag så att tårarna sprutade. Jag har egentligen inget att säga, för det finns inga ord. Men jag tänker på er och Alfons och hoppas att ni finner de små styrkevågorna som ibland seglar förbi.
Det måste kännas väldigt skönt att leka bort det jobbiga en stund med sin härlige son!
Härligt att höra att det finns skratt kvar mitt i det jobbiga, våra barn är fantastiska!
Jag kommer alltid att komma ihåg Noels första leende efter hjärnoperationen, vi hade inte sett honom le på 2 veckor... han log och jag grät.
Skönt att vänta hemma, det är lättare att ladda energi för det som komma skall i hemmet med hela familjen samlad.
Sköt om er, ni finns i våra tankar ständigt!
Kramar Christina m fam
Härligt att höra att det finns skratt kvar mitt i det jobbiga, våra barn är fantastiska!
Jag kommer alltid att komma ihåg Noels första leende efter hjärnoperationen, vi hade inte sett honom le på 2 veckor... han log och jag grät.
Skönt att vänta hemma, det är lättare att ladda energi för det som komma skall i hemmet med hela familjen samlad.
Sköt om er, ni finns i våra tankar ständigt!
Kramar Christina m fam
Hej, jag tittar in här varje dag för att se om ni uppdaterat. Ni känner inte mig men jag har läst här i några månader. Jag hoppas verkligen jättemycket att Alfons snart får må bättre och ni också! och att den lilla bäbisen i magen snart kommer ut och sprider glädje.. Kram
Det känns så futtigt att jag sitter här hemma och nästan gråter för att jag är så stressad, när ni har det så mycket "värre", om man kan säga så. Jag saknar er.
Kärlek & kramar.
Tänker mycket på er. Mitt i ledsnaden över Alfons svåra sjukdom blir jag ändå glad varje gång du berättar om att Alfons leker och är glad. Tack för ert fina bröllop.
Jag skickar er massor av styrkekramar!
Vi hejar på Alfons och hoppas att han blir frisk!
Tänker på er!
Hej,
kan bara säga hur hemsk ledsen jag är för er. Ord fattas. Jag har inte fulgt bloggen över sommaren, eftersom vi har flyttat och tiden bare har rusad i väg. Men tänkt på er har jag! Därför mitt chock över att Alfons tillstånd kan vända så snabt.
Ni gör ett fantastisk jobb, - som du kallar det Christian! Ni är inte avtrubbade: tvärtom! Era refleksioner och er ärlighet inför varandra är er styrka, och jag är övertygat om att Alfons inte kunne ha haft mera stöd än ifrån såna fina människor som ni. Leken och humoren har ni fortfarande med: och den kännar han dagligen!
Jag kan inget annat säga än att jag önskar er allt väl! Lagen om rättvisa har upphörd att fungera. Jag bara hoppas att jag med mina tankar kan bidraga lite till er. Om jag/vi på något sätt kan hjälpa får ni säga till. Ni är altid välkomna hos oss!
Stora kramar till er alla - och slutligen vill jag gratulera er med brölloppet. Kärleken leve för alltid!
Hej Alfons!!
Jag har läst om det hemska som du varit och är med om i några månader nu. Du ( och din familj) känner inte mig, men jag tror du känner Noel från Växjö. Jag känner också honom och hans mamma, pappa och lilla syster, så det är från hans blogg som jag hittat till din. Jag blir jätteledsen över att du mår så dåligt nu. Min son som heter Simon och är 4 år snart älskar dinosarier och superhjältar och han brukar säga till mig att han skickar superkrafter till Noel så han blir frisk! Det skickar jag till dej och din familj nu! Massor massor med superkrafter till dej Alfons!
Stor kram till er alla!
Våra älskade... Det är så tungt. Svårt att andas, kan inte äta, inte sova. Det går inte en minut utan att vi tänker på er.
Många kramar Lina o Björn
Allrakäraste syster, och din äkta make. Så plötsligt är bloggen livlinan igen. Varje kväll bär jag in Ebba och Hannes i våra sängar och vi lyssnar på Hugos snusande tillsammans och varje kväll stoppar jag om dem alla extra och klappar deras hår och ansikten. Varje kväll skakar min kropp och mitt hjärta blöder. I ensamheten, när tystnaden omsluter blir smärtan knivskarp. Ebba hämtade Alfons långkalsonger, hon ville sova i dem. Hon känner rädslan, tyngden och allvaret, hon hörde hans skrik.
Jag sällar mig till dem som är oändligt tacksamma att ni hade ert bröllop i lördags, aldrig var det väl så viktigt som nu. Tusen tack och tusen kramar.
Malin
Ps. Hoppas sängarna står stabilt ihopskruvade vid detta laget, annars kan jag komma och skruva imorgon!
Hej på er alla i familjen inklusive hickeflickan.
Det är så fruktansvärt det som har hänt er. Finns inga ord i hela världen! Men ni är starka, de starkaste människor i hela världen. Jag tänker på er dag som natt.
när jag frågade Emma hur bröllopet var så ville hon inte svara mig, fick fråga tre gånger. Kunde inte i min vildaste fantasi tro att Alfons hade blivit sämre, trodde att han klarat sig. Är fortfarande i chocktillstånd. Har skänkt pengar till cancerforskningen, mitt blod vill ingen ha, tyvärr, annars hade jag gett bort det ochså.
Kramar i massor till Er/Elisabet
Ni är verklien fantastiska på att kämpa! Varenda gång jag besöker bloggen rinner tårarna, ni lämnar ingen oberörd. Jag tänker på er varje dag!
Kvällskramar!
Trots att jag pratar med er varje dag i princip, så blir er blogg som en livlina. Jag går in flera gånger per dag för att se om det kommit något nytt. Antar att känslan av stress och oro skapas av att det gått så snabbt denna gången och att alla undersökningar som görs sprids ut så det kommer nya besked hela tiden. Jag väntar och väntar på bra besked, men när ska de komma?
Min oro för Alfons och för er Catarina, Christian och Alma är en konstant känsla i mitt liv nu. I början grät jag mycket, men efter ett tag så går inte det, jag måste ju jobba och göra andra saker. Istället känner jag mig trött och det är något som jag vet att alla runt er också känner och ni, som ändå måste kämpa på. En trötthet skapad av sorg och oro. Idag försökte jag mota bort den lite och gjorde ett paket till Alfons som jag postade. Hoppas att det ligger i er brevlåda imorgon när ni kommer hem från den stora undersökningen (med bokstavsförkortningen som jag aldrig lär mig). Jag tänkte på hur glad Alfons blir när han får den, för det handlar om två av hans favoriter; sjörövare och Bamse! :)
Skickar all min kärlek och styrka till er mina kära vänner!
Sedan bröllopet har jag och Olof dagligen läst er sida och följt er. Hoppas innerligt att allt går vägen, skönt att Alfons´ smärta verkar ge vika. Vi håller tummarna för att det ska gå vägen! Imorse sa Clara att hon vill tillbaka till bröllopet med kaninerna, hon tyckte verkligen att det var helmysigt. Jag skulle tro att ni kommer att ha det tufft ett tag framöver så jag kunde inte lova henne ett återbesök, treåringar vill ju att allt ska hända nu. Men kanske någon gång längre fram? Vi fortsätter följa er sida så länge! Och förresten - vi håller tummarna för den kommande förlossningen också!
Jag följer är på bloggen och önskar till Er mycket krafter. Ni skriver så fint. Med så mycket kärlek som ni har kan ni vinna över vad som helst.
kramar:Judit
Jag vet hur viktigt det är att vänner och bekanta skriver till är. Det var dagens bästa stund i sjukhuset läsa dom. Man kan gråta och få krafter.
Ni kan gärna ringa oss.
Följde eran kamp mot Alfons sjukdom för några månader sedan och hittade tillbaka hit idag. Att läsa om hur han har fått återfall började tårarna rinna hos mig. Jag hoppas att Alfons mår bättre snart och slipper all smärta. Mina tankar går till Alfons och hela eran familj!
Styrkekramar från Exotica
Vi blev sa ledsna ledsna ledsna nar vi fick hora om Alfons. Tararna kunde inte sluta rinna. Vi hoppades att det kunde ha rackt nu efter allt det som ni redan gatt igenom.
Det ha kannts sa skont att se alla fina bilder pa Alfons och Alma och den stora magen.
Men Alfons du och din familj ar kampar. Vi haller pa er av hela vart hjarta.
Kram
Asa och Stefano
Många tankar har gått till er de senaste dagarna sen jag fick höra på dagis om Alfons återfall. Många tårar rinner när jag läser er historia, det gör så ont i hela mig. Vill ändå passa på att önska er all lycka med tillökningen och grattis till giftermålet.
/Tildas mamma.