Måndagen den 18 december.
Jag har svårt att ha med honom nu. Alltid dessa stirrande människor, vuxna människor. "Det är bättre med barn", säger Alfons. "Dom tittar på mig och sen frågar dom varför jag inte har nå´t hår eller varför jag har en slang i näsan." Och ja. Så är det. Jag är så trött på alla dessa stirrande vuxna människor. Jag vill bara gömma undan honom till dess han ser "normal" ur igen, men NEJ, högljutt NEJ! Jag vägrar låta dessa stirrande blickar ta vardagen ifrån oss! Alfons är Alfons både framför och bakom kortisonsvullnade kinder och hårlöst huvud. Han är en så fin Alfons som blir generad vid luciatåget för att han tyckar att lucian är så fin. Också är det skönt med dessa barn-bråk. Lite jobbigt sådär på en alldeles tacksam nivå.
Nu väntar helkropps-MR imorgon. Det kryper i hela kroppen. Men idag ska få vara idag.
Helgen har varit så skön. Goda vänner här. Lussebak och granhuggning. Bild kommer senare.
Catarina
Hoppas att julgranen blev fin. Och Nej göm honom inte man kan inte anpassa sig till vad "vanliga " människor tycker är okej. Gränserna är så snäva.Konstnären Marie Louise Ekman sa en gång det är ok att ha grönt 1cm ovanför ögat men har man grönt 1cm under är man galen!
Vi tänker på er kramar
Så härligt att höra att det finns sköna, undrbara stunder för er alla. Önskar sååååå en frisk Alfons och en lycklig familj.
Kram/Elisabet i Malmö
Jag brukar fundera på det där, hur man ska bete sig som vuxen. Oftast väljer jag att inte titta, vända bort blicken. Inte för att jag skäms, men för att jag på något sätt vill visa respekt för "den avvikande". Samtidigt är det svårt att låta bli att titta ibland när jag ser något som inte tillhör det dagliga. Och så är man där, en sån där som bara glor, fastän man inte vill det. Barn tänker inte så mycket, de bara gör, men själv aktar man sig för att trampa på tårna så att man nästan tänker alldeles för mycket.
Härligt att ni haft en fin helg, hoppas att veckan också blir bra, men en fin julafton som avslutning!
kram
Dejligt at høre at I har haft en fin helg. Jeg har selv en søn der har haft mistet håret på hovedet og sonden i næsen, og ja, folk glor! Det er ikke rart!
Men gem ham ikke væk! Alfons skal have lov til at være Alfons!
Kram
Fam. Nielsen
Kära Catarina! Du skriver så fint och vi har alla genom dig och Christian lärt känna er fina familj.
Jag tror inte att folk menar att glo, men när man ser ett barn utan hår och med slang i näsan, så blir livet och döden så nära.
Jag tror att man som vuxen har svårt att ta till sig att det barn man har framför sig, är ett barn som är svårt sjukt. Barn ska inte vara svårt sjuka - barn ska vara friska och glada och rosiga om kinderna....långt långt borta från slangar i näsan och svullna kinder!
Om jag hade mött Alfons, så hade jag nog oxå tittat..lite i smyg..och när jag mött hans blick så hade jag gett honom ett leende och en varm blick och önskat från mitt hjärta att allting skulle gå bra för den här lille fine fine gossen!
Catarina, folk som glor är inte elaka - jag är säker på att de flesta av dem har tänkt på honom och önskat att han ska bli frisk.
Jag får ångest inför den här MR-grejen imorgon! Håller mina tummar, så att de vitnar, på att strålningen har varit lyckad!
Stora kramar från Åsa
När jag läser igenom min kommentar, så låter det som om jag bagateliserar er irritation över att folk glor.... Det var inte min mening, jag förstår att det måste vara störande och att man vill skydda sitt barn från dessa blickar.
Antagligen hade jag reagerat likadant - det är alltid lätt att komma med åsikter när man inte själv är mitt i eländet!
Kramar från Åsa
Jag förstår precis frustrationen och ilskan över hur folk tittar. Som Åsa säger så är det långt ifrån alla som glor för att vara elaka - men där finns ändå en viss procent som faktiskt GÖR det, som glor bara för att de inte har något vettigare att göra, som tittar och kastar elaka blickar. Men de människorna är ändå inget värda, tänk på det när det känns som om hela världen kollar på honom.
Jag vet inte riktigt om jag lyckades skriva poängen jag menade, men du förstår nog Catarina. Jag älskar dig! Kram/ din kusin.
Du är så stark o tuff Catarina, jag önskar att jag kunde vara som du o jag någonsin hamnar i samma situation. Vilde tycker att Alfons har världens finaste slang i näsan och är jätteavundsjuk på honom, så det så!
Genom dig, Catarina och Christian har vi fått förmånen att följa Alfons. Tack vare er öppenhet och underbara förmåga att berätta för oss, okända, hur ni har det, har vi vår tur lärt oss att cancer är inget att ta på sig skygglappar för. Och det gör att alla vi som följt Alfons skulle möta ett litet "skallebarn" med ett stort leende och tänka på vår Hjälte, Alfons den vackre! Kramar,dom allra varmaste.
Jag måste hålla med föregående Åsa, jag tror att det är en mycket liten procent som tittar av elakhet, kan erkänna att jag med tittar till när det kommer nåt utmärkande men jag försöker hålla en helt öppen ärlig blick...det måste vara värre om man skulle märka att folk slog undan blicken och inte ville se. Om du eller Alfons eller någon i er familj skulle möta nån ovanlig människa skulle ni slå ner blicken då????Låtsas att inte se??? Vi som är vuxna kanske inte behöver fråga varför man inte har nåt hår och slang i näsan vi kanske fattar att den lille killen är sjuk, medan ett barn självklart undrar... Jag dömer inte heller din känsla ni är i ett känsligt läge och då kan sånt här vara nog så jobbigt... Jag hoppas att er lilla familj får en lugn och smärtfri jul och att Alfons ska vinna detta krig mot cancern.
Varma kramar till er alla
Hej!
Ja, stirrande människor vet jag det mesta om. Inte roligt. Det gör det svårare att orka med. Det skär i hjärtat och man vill bara skrika, fråga vad dom glor på. Men man biter ihop.
Stå på er i kampen.
Vet precis känslan av att vara mamman till den som folk tittar på!
Lyft ditt huvud HÖGT och tänk, där går mitt älskade barn som orkar med kampen. Känn sedan lyckan och stoltheten över att det är just ditt barn som går där. Jag vet att det krävs en del mod och det har du gott om, det vet jag ochså.
Skönt att få veta att ni haft en god helg, väntar med spänning på bilderna. Vi har ochså huggit gran i helgen, visst är det mysigt.
Kram i massor. C
Sta pa er mot allt gloende! Vi hoppas att Alfons och Alma-Lee har haft varldens basta dagisdag!
Vi tanker pa er!
Ciao Ciao
Asa och Stefan(o)
Tycker att ni ska bry er om att folk tittar eller säger något. Alfons verkar vara en supergullig kille :) O såå söt! Jag kikar in här varje dag, o följer eran resa. Håller tummarna för er!
Hej Catarina med familj. Jag tycker att Alfons verkar vara en stark kille. Och suuuuupersöt dessutom! Massor av julkramar från mig.
Jag förstår att du är trött på att folk glor. Jag hade känt precis samma sak. Då är det faktiskt inte så lätt att tänka att ingen glor för att vara elak, för det spelar ingen roll. Man blir irriterad på dom i alla fall.
Stå på er, och Hälsa den söta lilla piraten och hans söta systrar! Kramar!
Självklart att man blir irriterad! Om dom sen glor av elakhet eller nyfikenhet spelar ingen roll. Folk som glor är jobbiga helt enkelt, speciellt om dom glor på någon man älskar.
Självklart att man blir irriterad! Om dom sen glor av elakhet eller nyfikenhet spelar ingen roll. Folk som glor är jobbiga helt enkelt, speciellt om dom glor på någon man älskar.
Självklart att man blir irriterad! Om dom sen glor av elakhet eller nyfikenhet spelar ingen roll. Folk som glor är jobbiga helt enkelt, speciellt om dom glor på någon man älskar.
Självklart att man blir irriterad! Om dom sen glor av elakhet eller nyfikenhet spelar ingen roll. Folk som glor är jobbiga helt enkelt, speciellt om dom glor på någon man älskar.
OJDÅ, va många det blev...ni får gärna radera några stycken :)
Det där kan jag känna är svårt. Hur man ska bete sig mot någon som ser "annorlunda" ut.
Egentligen känner jag inte att det är svårt för min egen del, alltså hur jag ska bete mig, men man vill att den som ser "annorlunda" ut ska uppfatta en rätt. Man vill ju inte uppfattas som en som glor. När jag möter en person tittar jag på den och försöker få ögonkontakt med den för att visa att jag har sett personen i fråga och detta gäller oavsett om den personen ser "normal" eller "annorlunda" ut. För mig känns det fel att titta undan eftersom det känns som att det är detsamma som att man inte vill se den personen alt. undviker den. Själv jobbar jag inom vården och är van att träffa personer som inte ser ut som alla andra. Men ändå kan jag känna mig osäker när jag tex möter någon på stan som ser annorlunda ut/beter sig annorlunda. Det här var inte helt lätt att förklara men jag hoppas ni förstår hur jag menar.
Kram!
Vilka fina bilder, och vad jag blir glad över att höra att alfons och alma varit på dagis.
Kram
Det är förunderligt hur vuxna inte kan låta bli att stirra. De stirrar på Kevin och kommer kanske göra det hela hans liv. Han kommer alltid att skilja sig. Att barn tittar och undrar förstår jag och det är helt okej, men att inte vuxna kan visa ett barn tillräckligt med respekt och stålsätta sig och låta blicken vila över honom istället för att inträngande komma innanför den privata sfären och glo. Det är frustrerande att se och Kevin gillar inte alls uppmärksamheten han ibland drar åt sig. Det finns olika typer av uppmärksamhet. Den där de skrattar glatt med Kevin när han kommer i elrullstolen med ballong och julgransslinga och där de tar sig tid att se en munter glad kille och den där de med hakan tappad är mot honom. Mrrr...
God helg!
Min ängel Sara hade sond några gånger under sina sjukperioder, och var också utan hår, eller med stubb, men jag tyckte aldrig att det var några problem med folk som stirrade. Jag upplevde att en del tittade undrande, och jag blev aldrig arg. Tvärt om. Jag var stolt över Sara! och över att hon kämpade som hon gjorde, och det har ni all anledning att vara över Alfons också! Våra fantastiska barn kan man bara vara stolta över!