Söndagen den 15 oktober 2006. KVH, dagis, älgar och skratt!
Jag sitter i baksätet bredvid Alfons, Catarina har gått in på dagis för att hämta Alma, jag sitter och följer en liten kille mer än ett år yngre än Alfons, han klättrar upp för en lekställning på utsidan, hänger sig i sina armar och häver sig upp, klänger runt på utsidan av staketet och plötsligt släpper taget och hoppar ner i sandlådan och springer därifrån. Jag upplever en stor sorg och känner en så stor orättvisa. Alfons kan inte göra så, han har inte hunnit lära sig det; har legat på sjukhus istället. Jag känner inuti mig den känslan han ofta måste ha, att han är annorlunda, att han inte är som de andra barnen. Det är för djävligt.
Många säger till oss att det är så orättvist att Alfons har cancer, ja och på ett sätt är det såklart det, men det är inget som jag känner eller tänker så mycket på, det hade ju inte varit mindre orättvist om det varit Alma eller grannens barn. Det bara råkade bli Alfons som fick cancer, men den dagen utanför dagis fick jag en sådan klump i magen. Jag är så fokuserad på hans behandlingar, på att allt ska gå bra, att han faktiskt kan bli frisk från själva cancern, att jag missar allt han missar under tiden. Varje dag med mig på sjukhuset, varje dag hemma med oss är en dag till utan kompisar, utan dagis, utan det som alla andra barn har varje dag. Visst vi försöker göra varje dag så bra det bara går, men vi är inte speciellt uthålliga, vi har en tung trötthet över oss hela tiden, labilt humör, svårt att få saker gjorda. Vi lever med en stress och press konstant över oss och det är tungt att hålla Alfons igång och uppe, framför allt när han själv är så uppgiven och knäckt över sin sjukdom. Och han förstår verkligen allt, han vet vad detta handlar om. Han är fyra år och säger ”Cancern växer i mitt huvud, det känner jag, den dödar mig mamma”.
Därför känns det som en enorm seger att han var på dagis en stund med Catarina i fredags och imorgon (måndag) ska han gå igen. Hans ögon strålade på samlingen och vi kände bara en sådan enorm glädje.
Förra veckan: Efter mycket om och men så fick vi KVH, dvs. vård i hemmet. Det innebär att man slipper ligga på sjukhus, vilket är fantastiskt bra. Istället kommer sjuksköterskor hem till oss och ger Alfons mediciner intravenöst i porten och tar blodprover. Sedan i onsdags har Alfons fått antibiotika intravenöst varje dag hemma, klockan 05.00, 11.00, 17.00 och 23.00. Det blir bara en bråkdel av bråk och skrik här hemma mot hur det är när vi är på sjukhuset. Plus att en sådan sak som att fixa mat, är hundra gånger enklare hemma. Är Alfons sugen på något speciellt så har vi det oftast hemma, annars så kör man bara och köper det. När man ligger själv med honom på sjukhuset, så måste någon ställa upp och köra och handla åt oss. Så nu har Alfons gått upp till 18,1 kg (samma vikt som innan återfallet) utan någon sondmat på ca två veckor.
I fredags sattes Alfons över på antibiotika i tablett form och det var så skönt. Blodproverna i torsdags visade 25 i trombocyter, i fredags var de nere i 20 och går de under 20 ska han få nya. Så i lördags var det en spänd väntan på provsvaren. Farmor och farfar skulle komma och hälsa på och nålen hade KVH tagit ut i fredags. Vi ville verkligen inte behöva åka in och sätta nålen och vänta på nya trombocyter, dessutom visste vi att trombocyterna skulle börja vända uppåt vilken dag som helst (då de vita redan hade hunnit klättra upp till 13,1). Så det var en ny seger när svaret kom; 23 i trombocyter, och vi kunde stanna hemma och ha trevligt med farmor och farfar.
Detta innebär att nästa cellgiftskur inte börjar på måndag som planerat, då trombocyterna först måste ta sig över 100 av egen kraft. Men det är bara skönt då Alfons kan få gå på dagis en gång till (minst) och att vi fick en helt sjukhus fri dag idag (söndag) och åkte till Skånesdjurpark och tittade på alla djuren. Vi såg älgar, sälar, vargar och en massa andra djur. De häftigaste djuren tyckte Alfons var de med horn, och allra fräsigast var kronhjorten (som såg ut som Bambis pappa). Alfons har skrattat mer de senaste dagarna, än han gjort på över en månad, det är en seger om något.
Christian
Godmorgon! Stjäl mig lite jobbtid. Skönt att sitta ensam här. Dom andra börjar 7,30. Du skriver så skönt Christian. Man blir varm av att läsa det. Vad härligt att Alfons kan få hjälp hemma. Måste underlätta mycket för honom.Sköt nu om er och krama varandra från mig. Varmaste.
Skönt att få vara hemma ett tag och slippa sjukhusmiljön. Kul med utflykt. Hoppas att ni hade lika fint väder som vi i Malmö.
kram på er
Det gör ont i hjärtat att höra att Alfons säger så.. Men det är så otroligt skönt att veta att han skrattar och att det är lite bättre nu. Kram.
Vi känner ju inte varandra men jag kikar in hos er då och då. Jag tänker att jag ska lämna en hälsning men sedan blir jag alldeles stum. Ni skriver så stakt och klart om så fruktansvärda och svåra saker. Jag blir så olycklig över att er fina pojke behöver uppleva något så fruktansvärt men jag blir också glad när jag läser om kärleken till era fina, vackra barn!
hej, jag har precis börjat läsa eran blogg, hittade hit genom ellens snygga sida avigt! jag känner precis som malin skrev.
blir så fruktansvärt varm (och tårögd) när jag läser det ni skriver, ni skriver väldigt bra o fint, det känns ända in i hjärtat, ibland av sorg och ibland av glädje! ni e ju sjukt starka, jag bli så impad, man tänker efter både en o två gånger när man gnäller över banala saker som händer när man vet vad en del familjer går igenom dagligen. lycka till! ha det superbra!/åsa
Heja Alfons och heja er! Ni är fantastiska.
Hej
Idag har vi mest läst tidningarna och svurit, nu blir det fyra galna år. Ditt inlägg ger förstås perspektiv på det, Christian. Det finns för jävligt och så finns det för jävligt. Men jag är glad för Skånes djurpark och ville bara skicka en hälsning!
Hej
Jag hoppas verkligen du vinner över din sjukdom. Och vad kul att du orkat vara på dagis lite:)
Det gör ont i oss vuxna när du behöver veta så mycket om så dumma sjukdomar som cancer..du skulle bara få vara barn och klättra i lekställningar och cykla, springa som dina kompisar, men jag hoppas och tror på att du en dag kommer att göra det.
Kämpa på Alfons! jag hejar på dej!!
Jag känner så väl igen mig i det ni skriver om labilt humör, svårt att få gjort saker och den enorma trötthet man kan känna när man går igenom en sån här press och pendlingar mellan hopp och förtvivlan. Vad roligt för Alfons att han kunde vara på dagis en stund :-) Hoppas att ni kan få fortsätta vara hemma ett tag och få ha så normalt familjeliv som det går. I alla fall vara tillsammans allihop!!
Kära "lilla" familjen!
Tack för att vi fick uppleva lite skratt och bus hos er med Alfons och Alma. Det kändes så skönt att vara med er och barnen och att få uppleva en lördag hos er - med mat, godis, film, trösta och vyssa lilla Vera, sagoläsning och lek. Men det bästa, tror vi i alla fall att Alfons tyckte - kuddkriget mot oss!! - äntligen hörde vi honom skratta - vilken härlig känsla. Det värmde så innerligt gott i våra hjärtan och vi var så glada att få det leendet från Alfons. Tänk att ett skratt känns så skönt! Han ville busa lite. Vi vill gärna göra om det och tack för en härlig dag med er!
Farmor och farfar
Återigen en hälsning från jobbet.Jag känner att jag vill skicka varma varje dag. Och då det f-annade modemet bara strejkar, så får det bli så här.Här är svinkallt i dag. Men det är bra, för bägge hästarna är ute.Tjippi! Lägger in en bild sen på bloggen så ni får se. Om det nu funkar.Sköt om er nu alla fem så gott det går. Varmaste, varmaste. PS, vi har precis som Becky svurit och varit vansinniga om vartannat. Dom kommer att förstöra såå mycket. DS
Mycket tankar och kärlek alltid
Ni är inte ensamma som kämpar för Alfons! Alla vi som är inne och läser på er fina hemsida - kämpar vi oxå och tänker på er och håller tummarna!
Ni ska klara detta!
Stora styrkekramar från Åsa
Nu har jag ringt och bokat en första tid - jag ska bli blodgivare! Alfons - håll ut, mitt blod är på väg!
Kram från Åsa
Nu har jag beställt tid - jag ska bli blodgivare! Håll ut Alfons - mitt blod är på väg!
Kram Åsa
Godmorgon. Har just kommit till jobbet. Regnet fullkomligt vräker ner. Hoppas det går över i snö snart. Tänker som vanligt jättemycket på er. Varmaste, varmaste!!!
Hej!
Känner inte er men min son har också haft NBIV. Jag resonerade precis som er att det hade väl varit lika orättvist om det var grannens barn eller kusinen. Det var inte orättvist att Gustav fick cancer. Det var en fruktansvärt. Har följt er blogg sedan i mars tror jag och halkade in här från Pascalls blogg. Jag trodde verkligen att det skulle gå bra för Alfons och blev så ledsen nu när jag läste om hans återfall. Håller tummarna för att allt ska gå bra en andra gång och att han ska bli fri från cancern igen. Ni verkar vara en så himla gullig familj. Tänk att ni orkade gifta er under de där omständigheterna. Vilken bedrift! Vi har också tre barn. Gustav och hans två lillasystrar, 1, 3 och 5 år gamla. Vi har fått ha våra Gustav kvar även om han fortfarande inte kan leka som den pojken du beskrev i klätterställningen. Cellgifterna bet lite för bra på Gustav och han blev graft hörselskadad och autistisk.
Kämpa på.
Hittade en artikel på nätet - ni vet säkert redan om det, men ifall ni inte vet, så kopierade jag den...
"Ny upptäckt i kampen mot barncancer
Järn kan vara nyckeln ? tumörerna svälts ihjäl
Järn kan vara nyckeln i bekämpningen av vissa svåra typer av barncancer. Alla celler behöver järn för att binda syre. Tar man bort järnet dör cellerna.
Cancerceller har visat sig behöva extra mycket järn för att överleva och sprida sig, vilket gör dem lättare att ha ihjäl om järnet tas bort.
Sedan det här blev känt har forskare försökt hitta det ideala läkemedlet som kan gå in i en cell, binda upp järnet och ta bort det.
Nu har en grupp australienska forskare hittat sex medel. Deras upptäckt har publicerats i brittiska medicinska tidskriften British Journal of Pharmacology.
För mer än tio år sedan upptäckte amerikanska forskare att tumörer hos barn med en viss typ av svårbotlig cancer, neuroblastoma, halverades i storlek på en vecka av ämnet deferoxamin. I vanliga fall används deferoxamin mot järnöverskott.
Problemet med deferoxamin är att det är väldigt dyrt. Deesutom går det inte att intas oralt och det har svårt att ta sig in i tumörcellerna. Forskare från Sidneys barncancerinstitut testade 50 potentiella läkemedel i samarbete med Queensland universitetets medicinavdelning och Sidneys hjärtforskningsinstitut. De hittade sex medel som hade stor effekt på cancertumörer hos möss. Studierna tyder på att medlen inte bara fungerar mot neuroblastoma utan även mot andra former av barncancer, som leukemi, och även på vuxna."
/Åsa
Ni vet säkert redan, men ifall ni missat ville jag bara skriva ner länken....
www.aftonbladet.se/vss/foraldrar/story/0,2789,335541,00.html
/Åsa
Har länkat till er sida på ett inlägg. Hoppas det är okej.
Vad härligt att läsa att han skrattat mycket den sista tiden, fortsätt så.
Styrkekram!