Söndagen den 29 oktober 2006. Cellgifter och dagis.
En fantastiskt bra vecka har vi haft. Alfons har gått på dagis på förmiddagarna och efter lunch hemma, har jag och Alfons kört till Lund för cellgifter. Sedan har vi kört hem igen och varit hemma till kvällsmaten. Alfons och Alma-Lee leker, pratar och kramas, busar och skrattar och bråkar, men det ska de ju göra också
I onsdags var det ingen vanlig dagis dag, det kom nämligen besök från sjukhuset i Lund. Det var Carina Mähl, kontakt sjuksköterska, som kom för att berätta för barnen om Alfons sjukdom. Alfons var jätte stolt och visade upp sin nål i porten och sitt sjörövare ärr (ärret går tvärs över magen och ser lite ut som ett sånt där ärr man nog kunde få när man bordade en spansk gallion och var oförsiktig). Sedan visade Carina hur man gjorde med nålar och sprutor på en docka som hon hade med sig, därefter fick alla barnen leka doktor på dockor och nallar (med sprutor, handskar och munskydd och allt annat). Det gick över förväntan, alla kompisar på dagis tyckte det var roligt och alla fick fråga om allt möjligt och fick svar. Barn är ju inte som vuxna, de frågar vad de undrar och skäms inte för att de vill veta. Vi är ju inne i en ny ”utan hår vända” och vuxna som bara inte KAN sluta att ball glo (även om Alfons tydligt t.ex. sätter upp handen för ögonen, för att visa att det inte är okej) tills ögonen är på väg ut ur ögonhålorna på dem. Då är det befriande att möta ett barns raka (och helt naturliga) fråga: - Kommer håret växa ut igen?
I torsdags, när vi skulle åka från dagis så sa Alfons till en fröken ”att nu ska jag åka till Lund och få cellgifter som pangar på alla tumörerna så att de försvinner”.
Pappa: - Vad ska jag skriva på din sida på datorn Alfons?
Alfons: - Skriv att jag har ett jätte stort sjörövareskepp med massor av små kanoner och sjörövare och en sjörövarflagga och några sjörövare har jag. Jag har en räddningshelikopter och en polis lego båt som kan köra på riktigt vatten. I dag har jag lekt på dagis, det var jätte roligt, lekte med dinosaurierna lekte med riddarborgen, jag cyklade, då trillade Albin, vi lekte polis. Nu ska vi till Lund och leka med mitt sjörövareskepp, och jag ska få cellgifter.
Rent medicinsk så är Alfons värden på väg ner mot botten igen, lite snabbare än förra gången känns det som. Idag söndag kommer de att koppla bort cellgiftsbollen som Alfons har haft sedan i fredags. Han kommer antagligen behöva lite nytt blod också, då hans HB bara var på 82 i fredags (går det under 80 får han blod). Annars är de enda mediciner han går på nu: panodil var sjätte timme och fetanyl plåster (opium). Vi håller på att trappa ner på hans plåster, vi har bytt varannan dag innan och nu ska vi byta nästa plåster om fem dagar. Fetanylplåstret är ett litet genomskinligt plåster som man sätter på armen. Kroppen tar upp ämnena i plåstret i jämn takt, vilket ger en konstant smärtlindring och höjer smärttröskeln till en högre nivå. Eftersom Alfons inte har klagat på några smärtor alls de senaste veckorna hoppas vi att Alfons kan slippa dem helt och hållet snart.
Så idag är alltså TVD-cellgiftskur nummer tre klar. Det blir minst en till, antagligen två, men efter nummer fyra utvärderas hur cellgifterna har tagit och det bestäms vilket som blir nästa steg i Alfons behandling.
Christian
Angående hur många barn som ligger på avdelning 64 i Lund, så är det lite olika. Där finns 15 rum varav två är dubbelrum (med plats för två barn), alltså får det plats 17 barn i praktiken. Men eftersom barncancervård är väldigt mycket: cellgifter ett par dagar, återhämting 2-4 veckor, nya cellgifter, återhämtning osv, så blir det en väldig rotation på barnen hela tiden.
De barn som ligger på 64:an är barn som är under cellgiftsbehandling (vissa ovanliga sjukdomar som inte är cancer behandlas också med cellgifter, då ligger de barnen också på 64:an, likadant med vissa ovanliga blodsjukdomar), de barn som genomgår olika slags stamcellstransplantationer (det finns fyra isoleringsrum, med luftsluss som är avsedda för dessa barn), plus de barn som är inskrivna på avdelningen eller dagvården och som bor i "Lunda området" och som får över 38,5 i feber medan de är hemma (får Alfons 38,5 ska vi in till sjukhuset i Kristianstad). De barn som har hjärntumörer ligger bara på 64:an under cellgiftsbehandlingar, annars ligger de på avd 62.
Mellan tummen och pekfingret så är det mellan nio till tolv barn inne konstant och vissa veckor finns det inte rum till alla (och någon vecka är det kanske bara sex barn inne, men det hör till ovanligheterna). Alla transplantationsrummen är nästan alltid fulla.
Skönt med lite bättre besked; dagiset låter ju helt fantastiskt! Tänker på er varje dag. Håll ut. Kram.
Så skönt med något som åtminstonde påminner om vardag. Den som man annars vill ha lite avbrott från, men egentligen borde väga på guldvåg...
Hoppas så att cellgifterna pangar på tumörerna riktigt ordentligt!!!
/Anna
Hej Alfons! Så härligt att du har kunnat vara hemma och på dagis en del. Jag har en flicka som är 1 år och vi brukar vara på öppna förskolan (Familjens Hus) och i Folkets Park. Jag tänker då ofta på dig som måste vara på sjukhuset och blir så ledsen! Kram Tanja.
Tänker på er mycket - imorgon ska jag lämna blod! Jag ska ladda det med pirater och superhjältar som kan hjälpa till att besegra alla möjliga sjukdomar! Kanske är det mitt blod du får nästa gång!
Stor kram Åsa
Hej! Måste bara skriva att du är för härlig. Jag är moster till Alfons och läser dagligen om dina kramar till honom, Alma, Vera, Catarina och Christian. Dina änglalika envisa ord är som krokar att hänga upp hoppet på. När man misströstar och rädslan griper tag finns alltid dina hoppfulla ord där. Stort tack för det! Kramar Malin Asplund
Jag kan förstå att ni blir irriterade och arga när vuxna människor "ballglor" på Alfons för att han inte har hår - vad är det med folk?
Men man kan vända på det oxå....han går i allafall ingen obemärkt förbi - han är ingen grå mus!
Hoppas att Alfons lär sig att vara stolt när folk stirrar på honom - det är inte många som är så stiliga utan hår!
Hej på er,
Så underbart skönt att Alfons orkat gå på dagis trots dagliga cellgifter! Och så roligt det var att se honom så aktiv som när vi sågs förrra veckan. Hoppas nu det går att trappa ner opiumet också, så långsamt, så långsamt (Leon fick ju abstinens när han tog bort sitt morfin då för två år sen, det var inte kul).
Och så en liten detalj - ni har väl märkt att det inte finns nåt rum nr 13?
Kram,
Anna
Här glor man också, när Kevin kommer i elrullstol. Hörs det fram och de glor för mycket så säger jag med en förmyndarröst:
Du, det räcker nu.
Det känns lite förnedrande för dem och det gillar jag!
Hur har det gått? Kommer Alfons att få en resande nalle????
Hoppas att ni inte tog illa upp för att många av oss har kontaktat "Nalles resa" ang Alfons... det var i all välmening..
Stor kram Åsa
God afton. Tack för uppdatering. Underbart att läsa att Piraten inte har så ont nu.Här väntar vi på snöoväder. Tur att vinterdäcken är på. Varmaste, varmaste till er alla. Lite extra värme till Sjörövar Fabbe!
Hej Alfons
Jag heter Elin och bor i Örkelljunga i norra Skåne. Jag tycker du är en jätteduktig liten kille som har en härlig mamma och pappa som finns vid din sida och stöttar dig. Du är en tuff kille som jag beundrar. Jag ska fortsätta läsa vad du och dina föräldrar skriver om här.
Kram från Elin
Hej hej Carina och Christian
Nu har jag suttit här framför datorn i nästan tre timmar och läst alla inlägg ni skrivit här på bloggen. Jag kan inte räkna hur många gånger tårar runnit nerför mina kinder på mina fingrar och inte ens på mina tår också. Jag vill bara säga att jag beundrar er otroligt mycket! Ni måste vara bland de starkaste och positiva människor jag hört. Samtidigt lyckas du Carina ta körkort, ni fixar till huset och får en söt liten flicka. Många orkar inte ens det även fast deras barn är frisk.
Jag skickar all min kärlek till er och er underbara famlij. Fortsätt kämpa på så lovar jag att även fast jag är student ge en "stor" peng (iaf för att vara student) till Barncancerföreningen södra.
Massor av kramar från mig!
Ursäkta att jag skrev fel på Catarina
Hurra! Jag läste på www.geblod.nu och där stod:
Närmare 400 nya blodgivare. Det blev resultatet av den 200-kampanj som nyligen genomförts av Blodcentralen Skåne i samarbete med motionscentret Gerdahallen i Lund.
Jag tror inte att det bara är den här kampanjen som har gjort att fler lämnar blod - ni har säkert ett ganska stort finger med i spelet!
Själv ska jag på första "ge blod-besöket" i eftermiddag!
Kram
Oh,Alfons och Alma...Ni skulle vara här nu. Det är så mycket snö så de kan ni inte tro. Ja, ni med Christian och Catarina, Men inte Vera. Ja i vagnen förstås, där kan hon vara. Det bara vräker ned hela tiden. Har säkert kommit fyra-fem deci nu. Ska se om jag kan lägga in på den i vanliga fall krånglande blogspoten, när jag kommer hem. Snöiga men varma kramar. Har försökt lura Mats att lägga sig och göra en snöängel, men det vill han inte. Haha!
Hej allihopa,
Vad roligt att höra att Alfons har varit på dagis och lekt och haft roligt!
Andreas och Rebecca är lediga några dagar från dagis och har varit ute mycket i höstluften. De fick Hallowenmasker på konditoriet som de skrämde pappa med när han kom hem från jobbet.
Angående blodgivare har ni fått mig att tänka till och nästa torsdag lämnar jag min första påse med blod.
Många, många kramar till er alla fem.
Hej på er alla fem. Hoppas läget fortfarande är hyggligt. I dag har det varit kallt. Brrr, men strålande sol. Så jag tog och gjorde en snöängel åt er. Mats bangade ju ur. Men inte jag inte. Hej och hå och ner i snön. Ja, ni får kika själva. Som vanligt, varmaste, varmaste!!!
Hoppas att allt är "bra" med er!
Stor kram i vintermorgonkram!
Hoppsan - slant visst på tangenterna.
Menar förstås - stor vintermorgonkram!
God förmiddag! Hoppas Piraten fortfarande är på gott humör. Här är 20 minus i dag. Så det blir varma, varma kramar Vi eldar i pannan så det ryker.
Härligt att höra!!! Jag är glad att lilla Alfons inte har så ont, vi har hopp. Kramar
Lite kvällskramar i all enkelhet innan jag kryper till kojs. Sköt om er!
här kommer helt smittfria pussar från en förkyld norrlänning i sitt forna element.
tänker på er och är så glad över att vara saknad...!
kärlek.