Tisdagen den 3 oktober.
Förra söndagen kändes som ett slag i magen när vi läste om Noels bortgång och det har förföljt oss sen dess. I det svåra, som vi känner som inte ens är nära, blev det svårt att föda ett nytt liv. Men så kom hon ut, den vackra unga damen, och med ett bestämt skrik och hal som en ål lades hon upp på mitt bröst och kärleken var omedelbar! Ett så litet och vackert barn... Och som jag älskar just henne!
Och idag, åtta dagar gammal, fick hon ta sitt första bad. Inte alls så värst poppis. Sen fick jag trösta henne med amning och det var bättre. Nattsömnen är bra! Jag vaknar när jag behöver amma och då får jag väcka Vera. Precis som med Alma-Lee. Det är tacksamt och välbehövligt!
Alma har gått på dagis idag och när jag och Vera tillsammans kom för att hämta henne, sprang hon mot oss och skrek "min bebis, min bebis". Hon kallar Vera för "han" och "bebisen". Hon glömmer hela tiden bort hennes namn... Men vad gör det? Hon har ju hetat bebisen i mer än 8 månader ju! Annars fungerar det bra mellan systrarna. Alma älskar henne och vill gärna hålla henne hela tiden!
Alfons är stolt och passar Vera helst flera gånger om dan; vi måste lämna rummet för att han ska kunna få rå om henne lite själv ett par minuter! Det är så skönt för honom att inte behöva ha hela uppmärksamheten riktad på sig hela tiden!
Idag har Alfons varit i Lund och fått neurolastaspruta i benet, som ska få upp hans värden som nu är i botten igen. Han får Kåvepenin i förebyggande syfte för att föhoppningsvis hindra blodförgiftning eller nåt annat innan immunförsvaret har blivit normalt igen. Vi fick också veta idag att dom har planerat in 2 stycken TVD-kurer till, alltså namnet på cellgiftsbehandlingen. Och framemot vecka 49 kommer dom att göra alla röntgenundersökningarna och benmärgsprover igen, för att därefter kunna ta ställning till ev. vidare behandling. Vi kommer att få ha kvar honom till jul iallafall trodde doktorn idag med säkerhet. Dit har vi inte ens orkat tänka! Nu kan vi iallafall hoppas!!!
Godnatt alla och tack för att ni finns bakom oss!
Catarina
Sitter i natten o tittar på bilderna o läser vad du skrivit. Jag hoppas innerligt för er skull att allt vänder nu o Alfons blir frisk. Håller både tummar o tår.
Varmaste, varmaste i höstmörkret.Tittar fortfarande varje morgon på dom jättefina bilderna. Dom andas sån kärlek och så sköna att vila ögonen på.
Det är så fint att höra hur syskonkärleken till minsta lillasystern växer.
Men det gjorde ont att höra att läkarna säger att ni får behålla honom till jul iallafall. Det är så hårt, jag kan inte tänka så. Det är både skönt att höra att jag kan lägga undan den omedelbara ångesten en stund, samtidigt som det gör så jävla ont att höra just en läkare säga så. Jag vet att det uttalandet utlovar mycket och ingenting.
Vill inte tänka annat än att han alltid kommer finnas här. Det älskade lilla barnet.
Kärlek värme och styrka,
kram Kajsa
Tycker det känns som om Vera ger er så mycke styrka att orka med allt det jobbiga, och kanske faktiskt bra för Alfons att komma från all uppmärksamhet, sjuka barn ska ha uppmärksamhet omvårdnad tid ja allt, men när man är sjuk länge kanske det kan bli för mycke av det med, ha honom kvar tills jul......hemska tanke lille gubben, men mitt i allt är det viktigaste att han har ett bra liv utan smärta att orka leva om man nu ska det...
Loggar in på er sida nästan varje dag, följde även lille Noel, Linn, William och Henrik, jävla sjukdom...Men när man läser om Pascall så förstår man att under kan ske låt oss hålla tummarna för både Alfons och Pascall. Varma kramar från mig
Hejsan! Vill först gratulera till nytillskottet... sen vill jag berätta att jag under lång tid följt eran kamp... ända sen min egen son blev sjuk i neuroblastom... tyvärr orkade hans kropp inte mer och han somnade in nästan 2 år gammal i april i år (http://www.williamhedman.dinstudio.se ) Blev förfärad när jag idag läste det du senast skrev... "vi kommer iallafall få ha honom kvar till jul" Är det bestämt att han inte kommer klara sig eller är det bara spekulationer... det gick en rysning genom min kropp... Maila mig gärna.. skulle gärna vilja komma i kontakt med dig! Sänder alla styrkekramar jag har! // Therese ÄNGLAMAMMA till william
Grattis till vera och här håller vår familj alla tummar vi kan för er Alfons.
Kramar från Maria( en vän till fam Björnfot)
Det känns så skönt att läsa att ni i alla fall fått en liten tid av mer normalt familjeliv. Jag som många andra hajjade till när jag läste din förhoppning om att få behålla honom till jul. Jag kan förstå känslan av att måsta förbereda sig på det värsta, det är ju en dödlig sjukdom han fått återfall i. Jag vill ändå skicka lite vilt hopp till er: den där jävla sjukdomen ger ibland vika när man nästan har gett upp. Den gör det! Och det SKA den göra den här gången!!!
Gosa på Vera, hon gör så att man blir bebissjuk fast man har bestämt att stänga bebisverkstan för gott. Gosa på de andra två också, förresten.
/Anna
Så skönt att lilla Vera sover bra - det behöver ni! Och det låter så härligt med Almas och Alfons stolthet och glädje. Att se sina barns kärlek är så helande.
Och det är svårt att förstå hur det är att höra en läkare säga så - det hörs så förtvivlat och samtidigt som du säger är det hopp i det.
Kramar från oss - vi tänker på er!
Anna o Micke
En illamåendeklump fastnar i min mage när jag läser dina ord men jag vägrar tänka tanken att ni (vi alla) inte får ha kvar honom.
Jag tänker friska jultankar och ännu friskare sommartankar för er. Godnatt och sov gott
Grattis till den nya lilla familjemedlemmen!!!Jag läser ibland på er blogg och jag måste säga att jag beundrar ert mod och styrka, att ni mitt i denna kamp har ork att skriva.Ett jätte tack för att ni gör det.Jag hoppas av hela mitt hjärta att allt kommer att bli bra med Alfons.Så länge det finns liv...Om det finns något i denna värld jag kan hjälpa er med så hör av dej C.
Natten mellan fredag och lördag, medan Ebba sover gott i min säng:
Hur ska jag nu skriva detta? Att jag är så glad, och tacksam, om vi får fira ytterligare en jul med Alfons. En sten som lyfts från mitt hjärta. El ljusning, skymten av ett hopp... Eller i alla fall ytterligare en jul...
Så underligt hur detta otänkbara, i högsta grad onormala, som hänt oss det senaste året, ändå kan kännas normalt, som en sorts vardag. Hur vi som människor hela tiden har förmågan att anpassa oss efter omstädigheterna, tänja på gränserna, vänja oss... Om det är i krig eller p g a sjukdom eller hot om död, eller under förtryck eller flykt: Vi vänjer oss. Tillståndet blir så till den grad normalt, att vi ser ytterligare tre månaders liv som en oväntad gåva.
Med kupade händer håller jag om den gåvan och önskar, innerligen, att den inte ska vara ett tomt löfte. Ytterligare en jul... Frågan "...och sen då...?" känns som en avgrund. Den är inte relevant idag: Vi tar en dag i sänder, intill nästa testresultat, nästa läkarbedömning. Det är det som är det normala.
Sov gott alla mina barn och barnbarn. Imorgon ska jag gå med Alma-Lee och Joel på teatern. Det gläder mig. Och nu ska jag krypa ner intill Ebba och läsa Sorro av Isabell Allende. Tack och lov för litteraturen...
Zorro, menar jag förståss. Och så mycket teater blev det nu inte, eftersom Alma-Lee, den älskliga flickan, blev rädd för mörkret i teatersalongen (det VAR väldigt mörkt!) och började gråta. Efter en stund började Joel också gråta - av sympati med sin något kusin - varför vi gick ut i ljuset igen. Och lokaliserade napparna. Vilket inte hjälpte: Alma vägrade gå in i teaterlokalen igen. Har jag med detta fullständigt förstört hennes chanser att ta till sig och njuta av scenkonsten?!? Det var ju alls inte min mening. Nåväl: vi lekte i lekrummet på Barbacka istället och sedan fikade vi och båda kusinerna valde ilsket gröna dammsugare istället för ostfralla till mellanmål! Det var bättre än teater!