Lördagen den 2 september. Cellgifter.
Jag vill skriva som det är, inte förvanska verkligheten för att alla ska kunna klamra sig fast vid ett lyckligt slut. Men jag vet inte om jag kan, inte utan att kräkas.
Jag vill skriva om hur Alfons är. Hur vackert han pratar. Hans finurliga humor. Hur han kan busa med sin lillasyster tills de båda kiknar av skratt. Hur han ser på en och lägger huvudet på sned. Hur han kan ligga och mysa i sin säng och läsa Bamse. Hur han berättar saker som han tänkt på. Hur han är blyg och försiktig men ändå öppen och villig att släppa in nya människor. Jag önskar att alla skulle få vara med honom och uppleva hans fantasi och glädje, jag önskar att alla skulle förstå hur unik och speciell han är. Trots allt. Trots detta helvetes året, som nu börjar om igen.
Alfons är jätte ledsen, knäckt och uppgiven. Han vill inte vara här. Han är arg och förbannad på allt och alla. Ingen läkare får prata med honom, ingen sköterskor får komma in på rummet.
I natt har Alfons vaknat två gånger och behövt extra morfin i porten och i morse också. Han har mer ont i pannan och han har fått ont i sitt högra ben. Det är så oerhört bedövande att se smärtan i hans ögon, i hela hans ansikte och i hans kropp.
Igår påbörjades en ny cellgiftsbehandling. I första hand för att rädda Alfons syn, i andra hand för att möjliggöra en behandling för att rädda hans liv. Tumören i skallen kan man inte operera ut och inte stråla, så cellgifter är sista utvägen. Får den växa obehindrat kommer han antagligen rätt snart att förlora synen. Läkarna valde att strunta i att kolla hans kvarvarande njure och att göra EKG på hjärtat vilket man helst ska göra innan man startar en cellgiftsbehandling, läget är allt för akut för att hinna göra allt enligt boken just nu.
Ett återfall i neuroblastom som inte går att stoppa är alltid dödande. Det kan ta några veckor eller några månader, men slutet är oundvikligt. Om ett par dagar vet läkarna om cellgifterna fungerar som de ska. Får han inte mindre ont i huvudet och blir bättre så dödar inte cellgifterna tumören. Då stoppar man där. Då avbryts alla behandlingarna mot själva cancern.
Ska också skriva att alla behandlingar som sker nu måste ske med både mitt och Catarinas samtycke annars fortsätter man inte. Detta är inga beprövade behandlingar som Alfons går igenom nu, utan nu är det experimentell forskning som sker.
I går var en väldigt bra dag på sjukhuset. När Alfons vaknade vi ett tiden från narkosen (efter MIBG-röntgen) hade de tagit ut nålen ur hans port och vi begav oss alla ner till poolen i källaren. Alfons simmade och badade i det varma vattnet i ca 30 minuter, sedan bar det upp på rummet och ligga lite i sängen och vila, men bara en kort stund, sedan skulle han ner på lekterapin, och väl där ville han ut på gården. Eftersom han bara hade linne på sig fick han ta på sig utkäldnings-kläder, Alfons blev en doktor. Vi grävde i sandlådan, sedan blev det hockeyspelet. Alfons höll reda på sina mål och mina mål; pappa, nu har jag tre och du också! Alfons vann med 4-3. Sedan cyklade vi upp till rummet och Alfons fick fiskgratäng och cellgifter. Och han åt, han har inte ätit riktig mat på en hel vecka! Sedan kunde man tänka att han var trött när klockan närmade sig halv nio snåret, men icke sa nicke. Han skulle ut och cykla igen, med en fot och bara hålla i med en hand. Och cykla och videofilma samtidigt. Vi lånade en Brio tågbana i skåpet där man kan låna in leksaker till rummet. Sedan släckte vi och låg på golvet och kollade hur loket körde runt och lös med sin lampa, in i tunneln och ut på andra sidan berget. Sedan gjorde vi oss klara för natten och Alfons kollade på Djungelboken och jag låg bredvid honom och mös. Sedan sa Alfons; nu får du stänga av pappa för nu är jag trött. Då var klockan 23.00 och Alfons hade varit vaken i 9 timmar i sträck, så länge har inte varit vaken på över en vecka.
Christian
Det är inte mycket att skriva, orden tog slut för länge sen. Men vill bara säga att vi tänker på er oavbrutet och om det är något ni behöver hjälp med, vet ni att det bara är att säga till.
Tack för bröllopet, det var mycket roligt att få komma.
Har läst igenom bloggen och är otroligt ledsen för er skull. Ni verkar vara en fin familj som älskar varann väldigt mycket. Fortsätt kämpa, ni kommer klara det!
Allting har en mening.
Ska länka er på min blogg, så fler får chansen att läsa er!
Det är en bra sak att skriva rätt adress...:)
Precis som Kalle skriver finns inga ord kvar. Har följt er kamp mot Alfons cancer ett bra tag. Håller tummarna för att det trots den dystra prognosen ska gå bra med cellgifterna.
Gerd
Alla våra tankar är med er. Många många kramar Sara och Anton.
Vi tänker på er. Mycket!
/Mikael, Anna, Leon, Stella o Agnes
Hej Alfons!
Vad skönt att du kan ha en "bra" dag mitt i alla smärtsamma dagar. Vi saknar dig på ditt dagis V Vram, både fröknarna (även Tommie) och alla barnen håller tummarna för dig. I går bjöd vi alla som ville på bulle och fika och samtidigt skänkte de pengar till barncancerfonden och det blev mycket pengar som vi skall skicka in. De pengarna skall bidra till att de kan lära sig att hitta medeciner som kan bota sådana sjukdomar som du har.
Många karamar till dig och hela din familj
Jag vill också att alla ska få träffa glada, pigga Alfons. Det känns fint att höra att det finns bra stunder också, trots det svarta moln som hänger över er. Men det svart känns svårt att läsa om. Nu är ni som upptäcktsresande, några som ska uppleva obeprövade metoder och äventyr ingen varit med om. Jag hoppas att ni ska ha tur och hitta guldet vid regnbågens slut! Sagor ska sluta lyckligt och livet ska det verkligen. stora kramar
Ni är ständigt i mina tankar.
Har precis donerat pengar till barncancerfonden.
*miljoner styrkekramar*
Tänker mycket paa er - just nu fraan Budapest paa sjukbesök. I allt det onda är det saa skönt att läsa om en lekfull Alfons som njuter av livet saa fort han inte har saa ont. Hoppas hoppas att den här behandlingen biter paa tumören.
Kramar, Katalin
Ännu en av dem som inte kan låta bli att följa er vardag, trots att våra liv aldrig snuddat vid varandra.
Allt har en mening skrev någon för att trösta er, i all välmening. Men så är det givetvis inte. Somligt har det, som att er familj är menade för varandra. I Alfons sjukdom finns dock ingen mening, det kan inte vara någon Guds avsikt. Det viktigaste man kan göra tror jag är att inse för sig själv att en del saker faktiskt inte har en mening, men det sker ändå och det tvingas man ta sig an som allt annat i livet.
Även om man har en hel livstid på sig att fundera över livets infall så kommer somligt fortfarande att te sig helt obegripligt.
Till sist, liksom alla som läser och skriver här - visst finns ni i våra tankar, allt annat är oundvikligt. Tänk ändå vad många människor ni lyckats beröra med era anteckningar, är övertygad om att världen ändå blivit en lite bättre plats att leva på enbart för den ökade omtanke som ni väckt hos oss läsare!
Vad ord ändå är otillräckliga. Jag hoppas att ni känner mina tankar och kramar.Kom ihåg och krama Alma-Lee och Mormor också.Godnatt Alfons. Jag skriver i morgon.
Så otroligt fint ni beskriver Alfons. Jag följer er på nätet med gråten i halsen. Det är så ofattbart att ni ska hamna i detta en gång till. Själva väntar vi på att göra mr och mibg i göteborg. Jag vet inte hur ni känner just nu, men jag vet hur skräcken håller en i ett osynligt grepp av rädsla för ett återfall. Hur det känns att vara där ni nu är vågar jag nästan inte tänka på. Jag tänker massor på er, och önskar av hela mitt hjärta att Alfons smärtor ska komma under kontroll och framför allt att cellgifterna tar kål ordentligt på det som är kvar. Så som dessa barn redan lidit är minsta grej en grej för mycket!
Styrka och Stora kramar Jessica mamma till filippa 4 år, neuroblastom IV. behandling avslutad aug-06
När jag gick in idag och läste vad som hänt sen sist kändes det som om inga ord fanns kvar. Det enda jag kan skriva den här gången är att ni ska veta att vi (som ni inte känner) tänker på er ofta o håller tummarna för Alfons.
Varma hälsningar från Halland.
Det är svårt att skriva, men jag vill bara att ni ska veta att jag tänker på er och hoppas, hoppas, hoppas.
Det känns som om man saknar ord, ändå är det en hel massa som stockar sig på vägen. På något konstigt vis finns det både för många ord och ändå inga alls. Vill att ni ska veta att vi är många runt omkring er som tänker på er, tänker på er ofta fast vi egentligen inte känner varandra så väl.
Tack för påminnelsen tidigare i veckan om Björn Afzelius "Du är det finaste jag vet", den kan man hämta mycket näring ifrån.
Kramar till hela familjen.
Älskade vänner! Tänker ständigt på er. Gick förbi er gamla adress i Malmö igår och som vanligt tänkte jag på att det är otroligt att det bara var ca ett år sedan ni flyttade därifrån. Och tänk så mycket skit ni och framför allt Alfons har fått genomlida. Tänker också ofta på den kalla vinterkvällen när vi var på bio och vi skrattade nästan hela vägen tillbaka till sjukhuset. Nu känns det som om allt skratt har fastnat i halsen. Och ändå vet jag att om jag skulle ringa er nu så skulle vi nog ändå hitta något att skratta åt. För ni lockar fram skrattet i mig. Önskar att jag hade ett magiskt trollspö så att jag kunde trolla bort allt det ond och sjuka ifrån Alfons. Istället får jag som alla andra hålla alla fingrar och tår och hoppas på att miraklet ska sker.
Älskar er. POK!
Fy fan vad jag saknar dig alfons. Jag vill bara se dig må bra o få en sån där härlig puss o kram och ett 'Lina, vet du vad...' Jag vill! Fy fan vad jag saknar dig! Blir så jävla arg... Du är vår, vår lille sjörövare. Inte cancerns!
Från oss, som ni aldrig träffat och inte känner alls, men ändå, från oss strömmar nu värme och kraft och ljus och hopp. Och vi tänker på er och känner med er. Det verkar finnas många som gör det. Ni får tänka på alla människor härute, utanför er lilla bubbla, som en varm cirkel av kraft som sluter upp runt er nu. Och mitt inne i cirkeln finns Alfons, och han ska klara det här.
Ingetora & Jonas, med Neo 7 år, Tristan 4 år och Nike 2 år
Inte några ord känns rätt just nu, och det är svårt att sätta ord som bekräftar det ni skriver. Det är hemskt att Alfons ska behöva gå igenom detta likaväl som det är hemskt att ni ska stå vid sidan om och se er Alfons gå igenom dessa tuffa behandlingar. Önskar så att jag kunde skriva att allting ordnar sig men allt känns så ovisst och det blir ännu viktigare att leva här och nu och ta vara på varje dag.
Ni finns i våra tankar!
Kram
Nettan m familj
Vaje kväll sitter jag här, varje kväll läser jag på bloggen, det sista jag gör innan jag går och lägger mig. Varje kväll blir jag stum. Jag hittar inga ord när det är så mycket jag vill säga. Detta är så ofattbart grymt och plågsamt. Jag blev så ledsen när inte Alfons orkade prata med Ebba ikväll, det har aldrig hänt innan. och jag blev så rädd. Fy fan vad vi maktlösa måste se på, tänk om jag kunde lyfta smärtan och ångesten inget barn skulle ens beröra och åter få se liv i Alfons ögon. Du kom tillbaka en gång, snälla någon gör så att Alfons kommer tillbaka en gång till. Låt oss orka tro på godhet igen. Jag älskar er av hela mitt hjärta och önskar så att det vore nog. Malin
Att se sitt barn må dåligt är... jag hittar inte ordet/orden. Det är omänskligt? Jag vet inte om det är ordet jag söker.
Jag önskar av hela mitt hjärta att cellgifterna ska hjälpa Alfons. Och det snarast.
Nä, det finns ingen mening med en sådan sjukdom. Ingen alls. Den är bara förfärlig.
Tack för beskrivningen av en Alfons som cyklar, spelar hockeyspel, läser Bamse - ja, allt vad han tar sig för.
Nu får cancern ge sig, helt enkelt. Ingen pardon. Bort från Alfons och kom aldrig mer igen. Nånsin.
*många styrkekramar*
Hej hela familjen,
Det gör mig så oerhört ledsen att Alfons har så ont. Det gör mig så oerhört ledsen att ni ska behöva gå igenom det ni gör. Livet är grymt och orättvist. Cancer är skräp. Cancer borde inte få finnas.
Jag har inte träffat er sedan vi sprang på varandra på IKEA förra hösten. När Alfons och Ebbe gick på samma dagis i Malmö träffade jag er ganska ofta, om än kortare stunder. Jag minns Alfons som en go och glad liten kille. Ebbe minns inte så många av sina gamla dagiskompisar, men Alfons kommer han ihåg som han som hade Byggare Bob-maskinen Trix med sig till dagis.
Catarina och Christian, ni beskriver i ord det ni upplever och era tankar och känslor så otroligt bra. Jag följer er via bloggen, jag tänker ofta på er alla och jag hoppas så himla mycket att Alfons ska få bli pigg och frisk.
Många kramar från Johanna
Det kanns bra att Alfons kan leka och att ni far ha en sadan fin dag tillsammans trots cellgifterna. Tanker standigt pa er, onskar dar fanns nagot man kunde gora for att hjalpa. Kan bara onska att ni alltid ar sa starka for Alfons. Mycket kramar Mio och Emma
Genom tårarna ler jag. Det är fint att ni kan leka fortfarande. Att han orkar göra det.
Tänker på er. Alltid. Varje dag, varje minut.
Massor av kramar.
Inga ord finns, bara tankar, tårar och ett hopp om att allt blir väl. Kramis
som sagt det finns inga ord bara ett förtvivlat hopp att cellgifterna ska ge den j-vla tumören så mycket stryk det bara går...det bara måste fungera.
jag tänker på er mycket trots att jag inte känner er. det känns bra att Alfons trots allt hade en fin dag igår.
ang. signatur jag såg nu att jag "tagit" din sinatur Sofie B. Ursäkta det var inte meningen hade inte sett att det var en till Sofie här inne förrän nu. hoppas det är ok.
Har Alfi orkat vara uppe och leka något idag? Hoppas så att han har gjort det.
Och "Sofie" - det är ingen fara. Trodde först jag hade blivit senil, men icke. Det är helt okej.
Det verkar helt förlamanade att läsa. Tänkar så mycket på er alla. Och hållar mina tummar hårt. För att Alfons skal undvika smärta och för att han skal leva och för att ni skal ha styrka att fortsätta. Stort kram till er alla.
Den där Alfons låter som en kille jag känner, det är något som är jätteviktigt att barnet vill komma ur sängen och vara ett barn allt för få gör det då tror jag att det blir en mental neråt spiral och det drar ner fysiken så lek på Alfons allt vad du orkar och hitta på nya fyndiga saker som gör att du är nyfiken och sugen på livet hela tiden.
Nu ska ska cytostatikan ta så att ni kommer i rätt rikting igen för ni är ju kvar på spåret.
Experiment kan vara räddningen eftersom dom kända metoderna inte kan stoltsera med sin statistik.
Vill egentligen bara sätta oss i bilen och komma ner till er men det får ni nu vänta med tills den 12:de
Kram på er!
Skönt att det finns vissa stunder ni får njuta av mitt i detta, den stunden när ni är i lekterapin. Jag som alla andra som skriver vill och hoppas att cellgifterna övervinner detta en gång för alla. Styrka åt er alla, även anhöriga.
Kram på er