Måndagen den 18 september. Tumören i ryggen får stryk nu.
Så har vi fått beskedet officiellt, av läkarna här på avdelning 64. Tumören i ryggen har inte växt utan snarare krympt. Det hela är lite knivigt att avgöra, då det är väldigt svårt att jämföra bilderna från en CT-buk med det man ser på en ultraljudsundersökning. Läkaren som gjorde ultraljudet var väldigt bra. Hon berättade vad hon såg och visade oss vad som var vad på skärmen. Hon berättade också vad hon trodde, men att det inte var definitiva besked, de kunde hon inte ge förrän hon satt sig ned och jämfört CT-bilderna med ultraljudsundersökningen.
Vi vet att det normala förfarandet vid röntgen, är att de inte får ge några besked alls vid själva tillfället för undersökningen, utan de ska skrivas till läkarna här på avdelning 64, som sedan ger beskedet till oss. Men ultraljuds-läkaren sa att hon hade följt Alfons från början, men aldrig träffat oss. De kändes att hon verkligen brydde sig om vår familj och att hon förstod hur mycket vi våndades inför detta besked. Man blir väldigt glad när man möter människor som verkar försöka sätta sig in i ens situation, och som bryr sig så mycket att de kan tumma på lite regler och byråkrati.
Alfons blodvärden har sakta börjat vända uppåt. Nästa cellgiftskur startar så fort hans vitablodkroppar når över 1,0 och trombocyterna kommer över 100 (av sig själva, inte genom transfusion av trombocyter). Igår var Alfons vita på 1,4, men trombocyterna var bara på 14, så han fick en ny transfusion trombisar (går de under 20 får han extra). Dagens vita är på 2.8 och trobocyterna på 58!
Helgen var jobbig, med en bra dag i fredags och en mycket sämre i lördags. Igår var det en okej dag. Det är tufft när det känns som det blir lite bättre också är det helt försvunnet dagen därpå. Då känns det som Alfons snabbt blir mycket sämre, även om det nog inte är så. Jag sov hemma själv natten mellan lördag och söndag, Catarina och Ditte var hos Alfons. Alma-Lee sov med mormor på Ronaldhuset. Det var tomt och ödsligt hemma, men skönt att få sova ut en natt ensam.
Igår åt Alfons en leverpastej-macka till frukost (utan sondslangen i näsan, den kräktes han upp på lördags morgonen). Så fort han får sonden igen så är det hopplöst att få i honom någon mat, så nu är det sondmat igen, men det fungerar ganska bra. Han håller sin vikt någorlunda. Innan han blev så dålig, den 24 augusti, vägde han mellan 18 kg och 18,5 kg. Nu väger han runt 16,5 kg. Läkarna vill helst att han inte ska väga under 17 kg, men det är svårt att öka hans vikt trots sondmaten.
Christian
Tänker lite extra på er i morgon. Som vanligt, dom varmaste!
Skönt att det finns läkare som inte bara är läkare, utan medmänniskor också. Tänker på er, som alltid, som vanligt, om man nu kan säga så. Kram.
Fortsatt ljusning i mörkret alltså, det är skönt att höra att cellgifterna verkar göra sitt. Men kom inte på besök till oss idag: Kyle har precis fått 39 graders feber och vi vet inte hur dagens värden är. Så vill sig illa är det vi som blir grannar med er på 64:an istället.
Kramar från Katalin
Hej
Känner er inte men har varit inne och läst om Alfons. Våra kompisar i Älmhult känner Pascall, så det är så jag har börjat läsa om er...
Jag vet inte om brandstationen i Lund tar emot några besök...helt omöjliga brukar de inte vara.
Ring dit och berätta hur läget är...
Annars kommer jag faktiskt inte på mer, trots att jag bor i närheten av Lund.
Tänker på er
Susanne
Vi tänker på er och hoppas ni har kämpa glöd kvar( nu när aliansen vann och allt!) kramar från oss
Skönt att höra att det finns lite ljus. Att något går åt rätt håll. Hoppas också värdena fortsätter åt rätt håll o trombisarna sätter fart nu. Så de kan få köra nästa attack mot cancern. Och hoppas att Alfons inte mår för illa. Eller har för ont. Vi tänker på er.
Och jag tror också brandstationen är bra och att det går att prata med dem o bestämma nåt. Vi åker med Leon o Stella till stationen ibland - där vid Godsmagasinet kan man ta hissen upp o stå på bron ovanför spåren o titta. Bra om man gillar tåg.
Kramar från oss,
Anna
Varje liten gnutta av hopp eller åtminstone löfte om att det inte blivit sämre bär jag i mig som en ädelsten.
När man inte kan hoppas men utmanar himmel och helvete med att hoppas ändå smakar varje vagt positivt besked som gudaspis.
Jag är med er, går vid er sida. Hoppas och våndas. Finns för er om ni behöver.
Varma kramar!
Nu har jag äntligen anmält mig till "en vän för livet" på Barncancerfondens hemsida, borde naturligtvis ha gjort det långt tidigare...Jag har också satt min kompis i Lund i arbete, hon arbetar som socionom på polisen där och kanske kan fixa något "polisigt" om Alfons skulle tycka det var kul. Hon vågar dock inte lova något än. Kan vi som står utanför allt det här bara göra det allra minsta så känns det i alla fall lite bättre. Tänker på er och hoppas snart få höra något om en liten ny tjej som anländer till jorden!! Bamsekramar från Carina och Rasmus
Jag har en vän som jobbar på brandstation i Malmö... och han vet allt om er redan. Men det känns ju världens svåraste utflykt just nu. Jag har ju min vän fotbollsspelaren men han bytte ju lag och då ska ni ta er dit.. Hmm... ska tänka lite...
Puss och kram sov så gott ni kan..
Puss och kram
Hej,
Kalle är i dag på konstutställning med sitt nya dagis för att titta på fågelinterpretationer. Varför inte pröva Kulturen? Eller det gigantiska huset med det fina klockspelet, nämligen Domkyrkan?
Önskar er allt väl!
Hejsan på er allihop. Vad skönt att läsa att cancern i ryggen får stryk nu. Jag tänker på er både dag och natt, hoppas och tror att Alfons blir bra, det måste han bli. Ju mer han skriker så kanske cancern åker med ut skjuss ut ur kroppen.
Många super kramar från Elisabet
Ps ni är fantastiska Jag röstade på er i landstinget och riksdags valet Ds
Heja Alfons, du ska klara detta. Kram
Saknar er så jag håller på att bli knäpp. Hoppas ni har det någorlunda bra...
Hej!
Barnens faster Marie i Sundsvall har en cellsam historia så hon donerar gärna den till Alfons. Hon kommer att skicka den till mig så fort jag har fått den skickar jag den med interposten. Imorgon fyller Jesper 4år så har ni inte fått barn än så tippar jag på att hon kommer ut imorgon.
POK
Hej Alfons med familj, ni är välkomna att titta på Swebus bussar. Kyle är hemma nu i dagarna på grund av förkylning. Kanhända Kyle och Alfons skulle tycka det var kul att kolla bussar. Vi finns nere vid järnvägen.
Sitter på jobbet och skickar dom varmaste. Tänker så mycket på er. Vad jättebra att någon kunde fixa "En cellsam historia" Kommer ihåg att ungarna tyckte den var så bra. Kramar!
Tänker och tänker, men kommer inte på någon. Alla jobbar typ med tråkiga saker som skola, omsorg och restauranger...
Inget spännande där...
Men jag känner säkert någon som känner någon...
Min man är Polis i Lund...
Han håller på att kolla med sin chef just nu för att se om De får komma hit på söndag när vi ändå bjuder på Husfrukost klockan 09.00. Visa upp bilen och uniformerna i lugn och ro för den som vill?
Kom in och prata med mig så ska vi se om jag har hunnit få svar. Kramar -anki
(annars får vi ta och promenera ner till stationen ändå någon dag!)
Hej. Länge sen... det måste ha varit ända sen du väntade Alfons. Jag hörde om allt ni fått gå igenom, trodde inte mina öron. Mina tankar finns hos er. Stor kram!