Torsdagen den 30 augusti. Om vardagslyx. Om stenar.
Under vår långa resa har vi hela tiden strävat efter och haft en längtan om en normal vardag. Det där med att vakna, alla under samma tak var ofta rena drömmen. Att få äta frukost ihop och att få kasta sig i bilen, iväg till dagis. Det är en trygg grund jag tror att de allra flesta behöver. Att få tillåta sig att tycka att vardagen och snoriga barn är pest. Att inte behöva jämföra med alla som har det värre. Jag tror inte att det är bra att leva med ett konstant dåligt samvete inför människor som har det, som man ofta kan tycka, värre än en själv. Däremot är medvetenhet en nödvändighet. Att vara medveten om att det finns en annan vardag än den man själv upplever. Medvetenhet och ödmjukhet.
"Du har fått uppleva det värsta en förälder kan vara med om", kan någon säga till mig i all välvilja. Jag förstår omtanken och tackar för den. Men jag håller sällan med. Det finns värre. För mig, med mina ögon sett. Häromdagen fick jag berättat för mig om en 12-årig flicka som, på väg till skolan på cykel, blev påkörd av en lastbil och dog omedelbart. I jämförelse så dog Alfons hemma, i min famn, trygg och lugn. Jag kan inte tänka mig en lugnare död, än den som barn i sina föräldrars närhet.
Det finns barn i Colombia som inte har Port á Cath som Alfons hade. De blir sönderstuckna pga. alla prover som ska tas och mediciner som ska ges. Alfons var förskonad från det. Det finns barn som föds med cancer i länder där cancervården tillhör dem som kan betala för sig. Och vilken förälder skulle inte vilja kunna göra allt för sitt sjuka barn? Vi var förskonade från att behöva stå vid sidan av och se Alfons dö i smärtor vi kanske inte skulle haft råd att stilla. Alla ska ha samma rätt till vård och mediciner.
Därför tycker jag inte, på det stora hela, att vi har det värst. Inte ens att Alfons hade det värst. Trots det enorma lidande och all smärta, så fick han uppleva sina syskon, en gränslös kärlek och en vardag. Han fick trots all stress och alla tårar uppleva lugn och smärtfria dagar. Jag kan önska att vi aldrig hade behövt veta av denna sidan av livet, men med den upplevelsen i mig måste jag berätta för er som inte vet. Berätta hur det är för mig, och hur det kan vara.
För oss som familj med nära släkt och nära vänner var detta det värsta som kunde hända. Att Alfons blev svårt sjuk och dog. Att han kämpade men inte fick vinna. Det är vårt värsta.
För två dagar sen var det föräldrarmöte på dagis. Jag kunde aldrig gå. Kontrasterna mellan planering och information på dagis och planeringen av Alfons gravsten blev för stor. Ibland måste jag sätta stopp för vardagen.
Catarina
Söndagen den 27 augusti 2006. Sorg över smärta och packad väska. Alfons rädda hand i min trygga armhåla.
HEj kära ni!
Jag kan känna både empati och sympati med er. Varför, jo för att jag lever med min cancer. Det finns dom som tycker att deras vardagsproblem är lyxproblem, men jag kan inte hålla med. Det är skilda världar. Alla har olika referenspunkter utifrån sina liv. Men jag kan aldrig sätta mig in hur ni har det, men jag förstår ditt resonemang till punkt och pricka och kan hålla med dig.
Tack än en gång för att ni delar med er av ert liv!
kram Christina
Varmaste! Catarina du kloka kvinna, vad jag tycker om dig!!! Och Christian och vackra Alfons och söta Alma-Lee och söta Vera. Tror nästan att jag älskar er. ja, det gör jag. På mitt eget lilla vis.
Tusen kramar och pussar och kärlek skickar jag ner till er alla.
mina tårar rinner när jag ser bilden. alla mina tankar, min värme och kärlek och styrka till er alla fem. jag tänker på er, ofta, ofta.
Håller med min mamma här uppe. Du är väldigt klok tycker jag. Kram
"Att få tillåta sig att tycka att vardagen och snoriga barn är pest. Att inte behöva jämföra med alla som har det värre"....
Det är ord sprungna ur den allra största ödmjukhet. Med tanke på det Ni har i Ert bagage, måste jag säga jag kan inte något annat än att känna mig liten inför det.
Så klokt! Lite mer visdom till mig.
Tack!
Du skriver om distans till andras lidande och att inte "ta på sig" andras smärta och jag kan absolut hålla med dig.
Å andra sidan, så gör ju internet och alla bloggar att man "lär känna" människor som man aldrig annats hade mött och man får mer förståelse inför andras vardag och liv än vad man annars hade fått.
Tänk om alla högt uppsatta gubbar i krigshärjade länder hade tagit sig tid att sätta sig ner och följa några bloggar om alldeles vanliga människors glädje, sorg och vardag. Så mycket mer förståelse, empati och vänlighet det hade funnits i världen!
Genom att följa er och Alfons kamp här på nätet har jag lärt mig otroligt mycket - både om livet - glädje och sorg -
och om att uppskatta den vanliga vardagen.
Jag är alldeles säker på att jag har blivit en bättre mamma till mina barn. För det tackar jag er för.
Skickar sedvanliga varma kramar och tankar.
Du är - precis som mamma och malin skriver - så himla klok. Och jag kan bara hålla med om att alla ska ha rätt till lika vård. Såg reklam igår på bion för Michael Moores nya film, där han granskar vården i det stora landet i väst. Den ska bli intressant att se. Förhoppningsvis blir vissa i det här landet som röstade fram den regering vi har nu avskräckta.
Stora kramar till hela fina familjen! Tänker på er ofta!
Jag kan bara hålla med dem som skriver här ovanför, du är verkligen oerhört klok och insiktsfull. Alfons kunde inte hamnat hos en bättre familj än er.
Jag har också lärt mig väldigt mycket av att följa er och Alfons. Att ta tillvara vardagen och att alltid uppskatta det liv vi har.
Många kramar
Jag saknar också tiden från förra året när det fortfarande fanns hopp. Åh, för varje inlägg som ni skrev som man kanske kunde tolka positivt så kändes som om fönstret till Alfons framtid öppnade sig. Ändå hade jag nyligen upplevt min älskade, älskade mammas död genom den där förhatliga sjukdomen och visste hur grym den är.
Ni har ju trots allt genomgått något fruktansvärt, även om det kan finnas de som tragiskt nog har det värre. Det jag ändå finner så förunderligt och vackert är att ni ändå alltid väljer livet och vägen framåt. Till och med i slutet av Alfons liv. Jag tror inte att ni på något sätt gjorde med lätthet, men ni gjorde det.
Jag önskar er ro i sinnet.
Du skriver som vanligt så fint och tänkvärt,
Ni är verkligen en fin och kärleksfull familj..
Catarina, Christian.
Jag tycker att ni är HELT otroligt fantastiska. Ni är så otroligt solidariska och humanstiska människor - ni har upplevt ert värsta - ja verkligen - och ändå inser ni att värre finnes. Det är äkta ödmjukhet inför livet och människorna.
För övrigt - er princesspiratpojke är helt galet ljuvlig och underbar. Kan inte se mig mätt..
Och då är jag ändå en okänd människa i cyberrymden.
Hej!!! Jag har varit bortrest en vecka, kom hem idag... bland det första jag gjorde nu var att gå in på Alfons blogg och läsa...
Lika berörd blir jag även idag, som alla andra dagar!!!
Ni är fantastiska.... TACK FÖR ATT NI DELAR MED ER!!!
Stor kram Johanna
Hej!
DU skriver så bra. Det kan inte sägas tillräkligt många gånger.
Jag har en dotter med ett funktiopnshinder. Hennes födsel, och tiden efter var därför kaos på ett sätt, som det inte är för de allra flesta förstagångsföräldrar. Våra anhöriga och våra kompisar och vi vandrade i ett ludd, som så småningom blev vardagsludd. Vi har ju fortfarande kvar det. Funktionshindret är livslångt, och går inte att göra något åt. Bota är fel ord, för man botar inga funktionshinder.
Men vad jag ville säga är, att jag känner såväl igen mig i det du säger, att man tycker inte att man har det värst. Även om andra tycker det. Visst kan det kännas för mycket vissa dagar, vissa besked och vissa stunder, men det här är ju vårat liv, och vardag. Vissa har tom beklagat mitt barn, innan de gratulerat (om de gratulerat alls) till min bebis. Helt knäppt. Där sitter man med sin lilla ljuva rosa bebis och är totalförälskad, och någon har mage att komma och säga att det är synd om mig?? Och om henne?? Och undra om de inte tar bort 'sådana' foster nuförtiden? Mitt friska, lyckliga, pigga barn som älskar livet! Skulle hon tas bort?
Näpperligen. Hon vet inget annat. Hon har haft sin kropp och dess blessyrer sedan den byggdes inuti min mage. Hon vet inget annat. Hon behövde inte bli ifråntagen något. Nu fick hon livet. Och hur det ser ut kan man aldrig veta, varje dag är en gåva, även för den friske.
Debatten varar i evighet, lägren är många. Men, det kunde ha varit värre!!
Stor varm styrkekram från Mia
Tack, fina vän för den texten. Hjärtskärande sann. En ensam tår rinner ner för kinden, det gör så ont, men det är så svårt att gråta. Var tar det slut? Jag blir ledsen av denna värld, av att livet är så hårt mot vissa. Att veta, känna och se all den smärtan gör något speciellt med mig.
Att hela tiden känna att människor inte förstår det som hänt, att de stänger av sina känslor för det stora stora lidanet som finns i världen får mig att bli helt förvirrad känslomässigt. Klarar inte av något alls och stänger istället av alla känslor.
Kan inte se eller tänka på mig själv, men tänker ofta på Alfons. Tänker på att det känns bra att han inte lider längre, det gav mig mycket ångest när han levde. Att han inte finns längre gör så fruktansvärt ont och är så ofattbart att jag viker undan från att tänka på det. För att i nästa stund drabbas av en knytnäve i magen när jag tittar på Mio, 1,5 år, och minns hur Alfons också brukade flasha ett stort lyckligt leende mot mig och springa vidare och undersöka något. Han finns alltid där i tankarna, men det gör så ont att tänka på vad han skulle gjort nu om han hade varit frisk, eller på att han aldrig får uppleva det där roliga för att han fick cancer, för att han dog. Jag bär de där tankarna och känslorna inom mig, önskar att det varit annorlunda och sörjer att det är som det är.
Och ni, mina fina kära vänner, som jag tänker på er och sörjer er förlust. Jag känner mig så hjälplös, det finns inget som kan ändra på hur livet ser ut nu, att ni är fyra när ni borde vara fem.
Alfons, du finns alltid i mitt hjärta.
Älskade barn! Kärlek och kramar till Alma Lee och Vera och till er, Catarina och Christian!
Kajsa
Jag håller med om att du är en klok kvinna, Catarina. Efter att Alfons dött var jag rädd för att möta er, rädd för att säga något
fel eller något som gjorde er sorg tyngre, större. Jag försökte att inte prata om just små vardagsproblem, de känns så futtiga i jämförelse. Men efter att ha lärt känna er bättre har jag insett att rädslan var så onödig. Er sorg är stor och tung men ni lyssnar ändå på gnäll om stressiga morgnar och jobbiga nattningar. Det är fint av er. Jag ser fram emot att träffa er på söndag, helt orädd!
kramar!
Visst är det så. Alla människor har sina bördor att bära. Några får tyngre och andra lättare, det är nog upplevelsen av hur man klarar av vad livet ger en, som spelar roll för hur man är, blir och mår som människa.
Det finns en stor "rörelse" som fokuserar på det Salutogena budskapet d.v.s att se till det friska, det livgivande och som gör att människor mår bra, stället för tvärt om. Ni verkar verkligen vara människor som lever så. Som trots att ni drabbats av det värsta som kunde hända er, väljer livet. Det känns bra att läsa era ord, att det går att fortsätta... Trots allt. Era ord fyller en med medkänsla, eftertanke och ödmjukhet. Det är stort. Tack... Tankar genom natten, mia.
Visst är det så. Alla människor har sina bördor att bära. Några får tyngre och andra lättare, det är nog upplevelsen av hur man klarar av vad livet ger en, som spelar roll för hur man är, blir och mår som människa. Inte vad, man får...
Det finns en stor "rörelse" som fokuserar på det Salutogena budskapet d.v.s att se till det friska, det livgivande och som gör att människor mår bra, stället för tvärt om. Ni verkar verkligen vara människor som lever så. Som trots att ni drabbats av det värsta som kunde hända er, väljer livet. Det känns bra att läsa era ord, att det går att fortsätta... Trots allt. Era ord fyller en med medkänsla, eftertanke och ödmjukhet. Det är stort. Tack... Tankar genom natten, mia.
Oj, nu kom mitt inlägg två gånger efter varanda. Har aldrig hänt innan, märkligt... mia
Ni ska tatuera in ett sjörövarskepp. Jag tycker det. Ditte nämnde det någon gång. Innan Alfons försvann. Att om han måste lämna er så ska ni ha ett sjörövarskepp. Jag tycker att ni ska det. Det gör ont i mig att läsa det ni skriver här, med andra ord kan jag nog aldrig förstå er smärta. Ni är starka. Ta hand om varandra.
precis så jag kan hålla mina tårar. men bilden fick dom att trila..
vad starka ni e...jag verkligen berundar er...
Kära älskade Catarina?
det värsta? ja, för oss var det det värsta: cancern, och att han inte fick övervinna den?
?Det värsta??
? hur det har ändrats genom åren, hur gränsen hela tiden förskjutits?
När jag var barn tänkte jag, att det värsta var, om min pappa dog före min mamma. Så fullständigt otänkbart vore det ? Ett liv utan min älskade pappa, min trygghet och mina rötter? en orimlighet?
Senare, i min ungdom var det värsta att man skulle veta att man - eller någon man älskade - skulle dö. Naturligtvis: det värsta?
Och så föll det sig inte bättre, att min uppväxts två "värsta" sammanföll, just när jag fått mitt första barn, och jag var mer sårbar än annars: Vi fick veta att pappa skulle dö, om inte ett under skedde? Min älskade pappa Gunnar, sjömannen, världsmedborgaren, visionären, diktaren? tryggheten i mitt liv? glädjen? dog.
Endast barnet, som med sin hand i min, stapplande tog sina första steg, kunde hjälpa mig genom den smärtan. Efter något år fick jag så ännu ett barn, ännu en glädje i mitt liv, och så ännu ett ? du -
och så ytterligare ett? Sex stycken, inalles.. Och varje förlossning var en kamp och en omänsklig smärta, men också den största glädje man kan uppleva. Aldrig har jag varit lyckligare än då, när ni vilat, nyförlösta och ännu fosterfettsvåta, på min mage och jag mött er blick för första gång? Inget är som det mötet? Och samtidig denna saknad efter pappa, som skulle ha glatt sig med mig? om jag hade fått visa honom?
Och gränsen för det värsta blev detta: att ens barn skulle dö. Hur ofta har jag inte oroat mig för det, kämpat för att det inte skulle inskränka på era liv och er utveckling, skattat mig lycklig över, att ni verkade ha klarat er?
Och så drabbar det mitt barnbarn! Det orimliga, otänkbara, OACCEPTABLA? det värsta? Ja, Catarina, visst är det som du säger, visst finns det värre? (Saddam Husseins giftbombningar av kurder i norra Irak, Hitlers massutrotningar av judar, zigenare och kommunister, Israels krig mot palestinierna? Nutidshistorien, för att inte tala om världshistorien, är full av det värsta)... Men Alfons! Min älskade dotterson!
Ikväll har jag tittat på foton från 2003 och 2004: Vilken glädje över dessa barnbarn! Vilken ogrumlad tillit till livet och framtiden jag hade, gamla människan! Idag kan jag häpna över att jag tog det så för givet, att jag trodde, att det bara skulle fortgå? Att livet skulle välsigna mig / oss / er med mer och mer av detta, det största av under: Nya människoliv att vårda och älska?
Det har fötts andra efter dig, sex stycken allt som allt, lika kära och lika älskade, men ingen kan ersätta dig, Alfons Alfonso? Du bor i våra hjärtan, varje dag finns du hos oss, och för oss är cancern som berövade dig livet, det absolut värsta? Alltid kommer du att finnas för oss och trots att din mormor är en nog så jordnära människa, vill jag ändå inte tänka mig annat, än att du nu är hos min kära älskade pappa där bortom tid och rum, dit jag en gång ska fara?
Jag tröstar mig med Nils Ferlin:
Ljug mig en saga, sagobror,
jag älskar vackra sagor.
Tro har jag ej - som bolm den for
för livets plompa slagor.
Ljug mig en tanke - att jag ser
i gränder mörka trånga
en skymt blott av det där du ger
så vackra ord och många...
Kära älskade Catarina; kärleksfulla tankar sänder jag dig. Må du och de dina sova gott, liksom dina syskon och deras familjer och ex. Så oerhört nära står ni mig och jag önskar er allt gott framgent. Det värsta har redan drabbat oss. Och vi överlevde!!!
Massor med kramar genom natten. / Mamma
...alltså... alla ? ovan ska vara ... /tre punkter/ istället. Datorn lever sitt eget liv och har inte samma känsla för språkliga finesser som jag... /punkt punkt punkt/ !!!
Puss och godnatt!
Tack för att ni finns och påminner om hur mycket kärlek en familj kan bestå av.