Fredagen den 2 februari. Om den lugna veckan som inte alls känns så värst lugn.
Natten mot onsdagen blev jag sjuk. JAG! Frossa, hög feber och en förbannad värk i hela kroppen. Jag som hade köpt en ny icke-gravid-baddräkt för att ta barnen till badhuset innan de ska operera in en CVK på Alfons på måndag. Sen skickade jag vidare min sjuka till min fina man som i sin tur har legat till idag. Som om detta inte vore nog så ringde Dr. Ingrid idag och sa att Alfons skulle komma in direkt för en ny lungröntgen eftersom hans CRP varit över 200 på provsvaren från i måndags. Och vad visade det? LUNGINFLAMMATION! På vänster sida igen såklart. Nu får vi stanna hemma med tabletter om han inte får feber. Men vilken gud i världen skulle förskona oss från det? Och jag är inte alls speciellt klämkäck. Jag är bara så trött och så rädd för att vi inte ska orka bära allt hela vägen, med sinnet i behåll. Det är så fint och så förfärligt som du beskriver det Kajsa. Om man tar lite på ytan. Det är så skönt att du känner mig så väl att du så precist kan sätta ord på de känslor jag just nu inte förmår känna.
Någon undrar hur Alfons mår. Inte alls bra. Vi har fördubblat styrkan på opiumplåstret som sitter på hans överarm och som vi själva byter varannan dag. Trots det behöver han extra doser med morfin, senst nu klockan 18 ikväll. Vi är trötta, Vera lite mer gnällig, Alma sisådär men ändå okej trots sin envis hosta. Alfons... Han mår inte bra. Bara för att säga det enkelt. Och HAPLON. Den är vår sista suck.
Catarina
Förresten är MIBG-högdosbehandlingen framflyttad en vecka till tisdag i vecka 7, eftersom isotopen inte gick att ordna så snabbt som till tisdag vecka 6. Detta innebär 1 1/2 vecka för cancern att kunna sprida sig mer. Det finns ingenting i Alfons kropp nu som tar död på den. Det är så lätt att få panik.
hej älskade vän!!!
Som jag saknar dig! Önskar så många saker, men allt går ju inte. Ska ge dig en massage och en axel att gråta mot nästa gång vi ses, det går ju hand i hand...
Oj oj oj, hur kunde vi glömma att sjunga? Jag som var så glad för att dina barn sjöng för mig på min dag, två gånger till på köpet! Jag ska sjunga kattsånger för dig! Och barnen kan lyssna om de vill!!! Puss älskade Catarina!
Jag hoppas att jag kan komma snart!
Kärlek och hopp! Jag vet att du inte orkar allt positivt tjat, så jag skickar lite ömma tankar och ett stridstjut!
Det känns speciellt att lära känna en liten pojke och hans familj genom en hemsida. Visserligen visar hemsidan bara en liten del av ert liv, men tillräckligt mycket för att man ska känna starkt för er i er svåra situation. Mina tankar finns ofta hos er.
Också jag känner ett så starkt deltagande i allt detta svåra som ni har drabbats av..vad kan man säga när allt redan är sagt..? Denna underbara son..så fin..Jag skickar alla mina styrkekramar, till er som befinner er på livets kanske allra svåraste resa någonsin..Kramar varma Maggan
vad kan man säga?? Batt jag hoppas att det finns en utväg, och att ni orkar....
kramar
Har suttit en stund och funderat på vad jag ska skriva..men ibland är det svårt att hitta rätt ord..jag känner smärtan i det du skriver och att ni är trötta är väl inte så konstigt med tanke på er svåra situation..Varför ska barn behöva lida så?
Känner så med Er och ni finns i mina tankar ofta..
Kram Louise
Vad ska man säga! Det är orättvist att en så litet barn måste kämpa så mycket och kan inte leva normalt med sin familj hemma! Varför kan vi inte leva normalt som alla andra? Varför våra barn fick den jävla sjukdom som sprider sig så fört i deras lilla kropp? Oh jag har masa frågor som ingen kan svara på och det är så jobbigt när man läser att lilla Alfons mår inte bra och ni med. Jag tänker på är hela tiden och hoppas att det bli bättre med lilla Alfons!!
Många styrkekramar från mig
Hej Catarina. Jag kan inte förstå den outhärdliga smärta och sorg som ni upplever. Kan bara tänka mig att den är utmattande och rent jävlig. Håller tummarna för er. Tänker på er, skickar en stor kram.
Men, jag glömde ju din födelsedag! Jag som satt bara några dagar innan den och tänkte att nu ska jag inte glömma. Minnet är inte vad det varit. Grattis i efterskott i alla fall!
Jag är glad att ni orkar uppdatera här ibland, men det är som vanligt tråkigt och ledsamt att läsa om att Alfons inte mår bra (och att ni andra också har det jobbigt så klart.) Jag hoppas så att allt ska gå bra. Jag förstår att det är läskigt och otäckt nu, även om jag nog inte förstår riktigt hur.
kram på er alla
Tänker på er å håller mina tummar hårt för Alfons!
Kram Jessica
Stridstjut! Det var en bra grej tycker jag! Jag ska tjuta idag på vägen upp till Månsta för er alla, så det ekar mellan bergen!
Kramar
Det enda som jag känner att jag kan göra just nu är att fortsätta att skicka varmaste, varmaste tankar och kramar.
Det är så svårt att läsa det ni skriver, och veta att varje dag som går tills behandlingen börjar är ytterligare en dag för cancern att ta ett starkare tag i Alfons kropp.
Det är också svårt att läsa hur trötta ni är, men det finns ingen annan utväg än att orka. Man får bryta ihop i förtvivlan några gånger på vägen, men man får inte sluta gå framåt. Jag skrev förut att jag var så glad över att Alfons får en chans med Haplon, och jag menar det fortfarande av hela mitt hjärta. Det finns fortfarande en chans! Motsvarigheten hade ju kanske varit att det inte finns något alls de kunde göra, och det är ett besked jag själv varit med om att höra angående en person jag älskar, och det är ett besked jag inte önskar någon.
Sedan är det så förtvivlat att en så liten fin kille ska ha det så överdjävligt. Det finns ju inget som man kan säga som gör det ett spår lättare att bära, men ni finns i mångas tankar, så även mina.
/Anna
Tänker på er! En massa kramar! Och Catarina, Grattis i efterskott! Jag visste ju, men glömde!
Hej. Vill bara lämna ett spår efter mig då jag tittar in till er här på bloggen varje kväll för att se hur det går för er... Fast vi aldrig träffats så har er familj berört mig..tänker ofta på Alfons, det han tvingas gå igenom och er syskon och föräldrar..kämpa på Alfons. Cancern får bara inte få sista ordet!! Mina vänner förlorade sin Noel...måtte det inte hända er... Tänker på er och önskar jag kunde göra ngt...
Vi här hemma tänker på alfoins VARJE dag :D
skänker han alla enegrier som behövs :D
Kära vänner! Är så jävla arg och irriterad, skitdålig kväll. Ovanpå det måste jag jobba och vara trevlig mot alla besökare. BLÄ!!!!
Helst vill jag ju prata med er, men det går inte just nu och det hade nog inte varit så roligt heller. Idag blir jag inte ledsen när jag läser här, eller tänker på er. (För mig så är det hela familjen Löv som har cancer och lever och dör med den. Bara så ni vet!) Jag är bara arg! Konstigt att lite grus i de annars ganska smidiga vardagshjulen kan skapa så många ringar på mitt humör. Hahaha! HA! (Känns redan lite bättre av att skriva av mig här och tänka på hur du ser ut när du läser Katten! =)
Idag vill jag bara ruska den där fucking cancern, ta struptag på den och skratta rått i dess (inbillade) ansikte och säga "Fan heller att du får ta Alfons! Fattar du att vi kommer efter dig! Hela jävla Lövsläkten, min släkt och alla våra vänner! Fattar du att om du bråkar med oss så bråkar du med alla oss!!! Det blir du som förlorar, du som ska dö! Inte Alfons, han ska vara hos sin familj!"
Så tänker jag ikväll, det är ju sant också, vi alla runt omkring er, alla okända som tänker på er, vi stöttar er och finns som backup i er stora fight med cancern. Och idag finns det fan inget annat än seger i min hjärna, det känns helt orimligt att något annat kan ske! Så HA!!!! Cancern, vi ska ge dig så mycket stryk att du försvinner! HAPLOn here it comes!
Kärlek till er, förutom detta stridstjut!
Kanske skriver senare när jag har ett lugnare humör och är trött och filosofisk.
Kramar Kajsa
Det är så hemskt att Alfons behöver känna en sådan smärta och jag förstår att ni måste känna er maktlösa och panikslagna. Men ge inte upp, den sista striden är inte slut än och den ska Alfons vinna! Han är en sån kämpe er lille kille.
Grattis på födelsedagen i efterskott, Catarina!
Det är så hemskt att Alfons behöver känna en sådan smärta och jag förstår att ni måste känna er maktlösa och panikslagna. Men ge inte upp, den sista striden är inte slut än och den ska Alfons vinna! Han är en sån kämpe er lille kille.
Grattis på födelsedagen i efterskott, Catarina!
Varmaste, varmaste till natten Plus en massa kramar. Jag tror att alla vi som följer er känner precis som Kajsa. Tack för att du skriver vad vi andra tänker. Stridstjut och allt. Pussa er själva från mig. Ja, det blir kanske lite svårt, men pussa varandra i alla fall.
Äsch, fan också, en lunginflammation till. Och att ni också skulle behöva åka dit, ni behöver ju all kraft. Och att skjuta upp behandlingen nu... Det måste vara helt olidligt, eller det är det förstås. Måtte nu allt lugna sig och Alfons smärtor får bara inte bli värre. Tänker på er. Stor kram,
Anna
En kort men varm hälsning från Lund. /Rebecca
Vilket helvete ni går igenom... har följt bloggen sedan i somras och hoppas hela tiden på att det ska vända, att goda nyheter snart ska komma. Beundrar er som orkar dela med er av er vardag till oss här utanför ert liv, jag tror vi är väldigt många som hejjar och håller tummar för Alfons. Eftersom det inte finns så särskilt många "konkreta" sätt att hjälpa så har jag börjat sätta in pengar till Barncancerfonden varje månad eftersom det i alla fall står i min makt att göra. Kanske kan det förhindra att andra barn drabbas.
Catarina, lilla du!
I natt minns jag när du satt här, just i det rum jag sitter och skriver, vaggade din bebismage, kände dej orolig inför att bli mamma och allt vad det innebar. Jag tröstade med min erfarenhet och sa att allt skulle bli bra men ingen av oss visste vad det skulle innebära just för dej!
Tänk så lite vi vet om livet vi har framför oss!
Om jag kunde skulle jag skruva tillbaks tiden till dagen innan Alfons föddes, allt för att först hinna förbjuda all jävla cancer att finnas.
Sedan skulle jag vilja uppfinna ett mirakelplåster att sätta på alla sorger vi bär, ett plåster som hjälper oss att orka lite till och som hjälper oss när paniken slår till, när inga ord finns och tiden står still.
Jag känner Kajsas känslor och jag känner maktlöshet när jag helst av allt skulle vilja orka känna kamp till er.
Bolla ligger vid mina fötter och snusar så gott och varmt. Skickar en mjuk nospuff från henne, den får mina maror att försvinna för ett tag så den delar vi med oss av.
Kajsa!
Kan inte du spruta eld på all världens cancer?
Minns din magiska dans i mörkret och dina svingande eldkulor över gården i Sätaröd.
Kramar i natten. C
Glömde att skicka med grattiskramar men här kommer dom. KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM, KRAM!
Vad ska man säja till tröst.....Själv sitter jag här och har levt i sámma hopp och förtvivlan.....Det måste bli bra, ja, det fanns inget val, ingen annan tänkbar möjlighet. Barnen, det viktigaste och käraste vi har ska ju överleva oss. Självklart. Vi skyddar dom, ger dom all kärlek och trygghet vi har och lever för dom. Vår son lämnade oss för ett år sedan, det overkliga hände. Jag vet hur ni kämpar, jag vet hur trötta ni är och jag kan bara säja att jag som alla andra tänker på er dag som natt och önskar så att ingen cancer hade funnits, att ni aldrig behövt uppleva detta. Låt hoppet finnas om att Alfons kan bli frisk.
Kramar om er allihop/Elisabet
Varmaste tankar och kramar!
Jag läser hos er så ofta, men jag lämnar sällan spår. Mest därför att jag saknar ord...Det är så stort och så tungt, och så vidrigt det ni går igenom att man glömmer andas, vad kan man egentligen säga?? Det är för jävligt och man kan inte låta bli att undra vem som valde detta öde åt er! En stor kram till hela familjen och er fantastiska kämpe!
Kram Anniz
Hälsade på mormor Birgitta idag, min kära vän och f.d kollega. Det blev bara en kort sväng men så värdefulla minuter ändå. Bad henne krama om er alla och fick i alla fall möjligheten att krama om henne. Tänker på er, kramar Carina
Tänker så mycket på er. Saknar er och så. Imorgon ska jag tillbaka till skolan efter operationen och sådär, det känns skönt att komma igång igen. Har varit oerhört trött och minsta lilla har varit så jobbigt, så nu är det fint att vara lite bättre igen :) Hoppas ni har det bra efter omständigheterna. Att dessa dagar går fort fram till Haplon. Puss & kram.
Varmaste till natten. Hoppas att den eländiga febern har hållit sig borta. Tänker som vanligt mycket på er. Krama barnen lite extra och kramar till er.Natti, natti!
Hej vänner!
borde vara förbjudet att drabbas av "vanliga sjukdomar" när man har en cancer att kämpa emot. Hoppas ni har hittat ett bra katthem till katterna och att ni har fått bra info om hur Alma ska beh. Annars får du gärna ringa eller skicka ett mail [email protected]. Kajsa har haft sin astma sedan hon var 6månader och i måndags var vi på barnakuten i Lund för hon behövde lite extra hjälp. Hon frågade mig då om det var där som Alfons brukade vara. När Jesper fick se korten på Alfons och Alma när dom hade "häng" sa han : Titta mamma där är Alfons vad gullig han är. Och det har han helt rätt i.Håller tummarna för att han ska klara av lunginflammationen lite snabbare denna gång så att ni sedan kan satsa järnet.
POK
Min klump i halsen är kvar; den kommer ofta tillbaka när jag tänker på Alfons och er. Det finns så mycket jag skulle vilja skriva, både som försök till tröst och stöd men också tokmycket ilska över denna omänskliga press och smärta ni får gå igenom. Jag tror dock jag stannar vid att stämma in i och förstärka stridstjutet som börjat ljuda här på bloggen.
All kraft och styrka jag har skickar jag vidare till er för att hjälpa er härda ut.
Stor kram Jennie
Var det inte "Geronimo" eller nåt indianerna hade som stridsrop vid något stort anfall? I så fall skriker vi det ut över berg och dal, i städer och på landsbygden. Varmaste, varmaste tankar och kramar till er alla.
Jag dansar regndans, gör en egen version av jojk och jag röker fredspipa och allt annat som man ska göra vid alla olika tillfällen - just för säkerhets skull!
Tänker på er! Kram från Åsa
tänker på er ofta
Det är så svårt att ta in att Alfons är så sjuk som han är. Lille fine Alfons - mitt hjärta blöder och jag hoppas att Haplon kommer att bli er räddning och att Alfons går segrande ur den här striden. Krama honom hårt från mig och sjung "Sången om Friheten" för honom om och om igen.
Catarina, du orkar igenom detta - även om du nu är nere i en svacka och kippar efter luft. Du kommer upp igen. När Alfons börjar sin behandling får du den styrka och kraft som ni allihop behöver.
Det är nu det gäller - och vi står bakom er allihopa och hoppas, tror och önskar! För Alfons ska bli frisk - det finns ingenting annat. Inte nu.
Ta hand om varandra. Kram
Varmaste tankar och kramar, kramar till er alla!