Söndagen den 18 februari. Om bruten isolering.
På fredagkvällen fick Alfons komma tillbaka till avdelningen igen; nu mäter han under 25 och när han ligger under 8 så får han träffa syskonen. Det skulle kunna bli redan på måndag-tisdag. Det är en sådan lättnad att vara tillbaka i den miljö vi bäst känner till. Förutom miljön hemma. Smärtorna har dämpats något nu efter höjda doser smärtstillande. På fredagsförmiddagen togs det en MIBG-scint (röntgen), och en likadan ska tas på måndag, för att man sen ska kunna jämföra bilderna och förhoppningsvis kunna berätta för oss hur pass strålningen har tagit.
Jag och flickorna åkte till Lund i torsdags för att byta barn respektive förälder. Jag var ensam med Alfons i lite mer än två timmar och visst struntade jag i de där ångestframkallande blyskärmarna. Jag satt hos honom hela tiden, men för säkerhetsskull så använde jag handskar när jag skulle klappa honom. Det var så gott att få vara hos honom.
Annars så har jag , Alma-Lee och Vera haft ett par jättesköna dagar hemma, med bara lunk, tvätt, mat , lek och en långpromenad. Tack Kajsa och Jessica för fint sällskap. Ni vet vad det betyder!
Catarina
Även om det inte betyder att er situation egentligen inte är det minsta mindre kritisk, är det gott att läsa att den är mindre akut ångestladdad. Jag kan till fullo förstå att du struntade i blyskärmarna.
Nu gäller det att hålla tummarna att strålningen tagit bra!
Kramar
Anna
Tänker på er!!! Skönt att Alfons inte har lika ont. Håller tummarna för att Haplon kan dra igång snart!
Susanne i Östersund
Kära ni! Vilken tortyr att inte få vara nära er älskade Alfons! Min pojkvän och lilla flicka är borta i helgen och även Sofia (som jag pratar med nästan varje dag) så jag har haft mycket tid att tänka och ni har fått många många tankar...kram Tanja
Skönt att ni fått känna närheten av er lille Alfons och att det blivit någorlunda vardagar hemma. Tänker på er alla, hur ni har det, tilsammans eller på var sitt håll. Kram
Vad skönt att läsa att Alfons inte har lika ont längre,
hoppas att strålningen fungerat bra och att ni kan påbörja Haplon snart..
Tänker på Er..Kram Louise..
Åååå, vilken lättnad att hans smärtor dämpats åtminstone litegrand. Lilla fina Alfons. Hans finns med i mina tankar varje dag och jag hoppas att hela er underbara familj ska orka med. Många kramar!
Så skönt för er att kunna se att Alfons slipper smärtorna som varit så dj--liga. Att strunta i blyskärmarna är fullständigt logiskt i ert läge, det säger sig självt. Jag noterade att du skrivit långt in på natten, jag förtår att det är svårt att koppla av och sova - det är ju så många tankar som snurrar och måste bearbetas, och då är ju natten den bästa tiden. Hoppas dock att du fått sova lite grann, liksom att Alfons får sin sömn. Den behövs ju så väl för att orka med allting som händer, både inuti och utanför era kroppar. Varma kramar, Eva. PS. I veckan som kommer skickar jag de där kassetbanden jag "talat" om tidigare.
Så skönt med lite lättnad för er allihop - det förra inlägget var nästan outhärdligt att läsa i all sin rättframhet. Du skriver så fantastiskt Catarina, jag arbetar med många författare och skribenter till vardags men har nog aldrig stött på någon som med så få ord kan uttrycka så mycket.
Alfons finns i många människors tankar varje dag. Han har blivit en viktig person som vi har alldeles äkta känslor för även om de flesta av oss aldrig har träffat honom. Jag kan bli okoncentrerad på jobbet för att jag bara funderar över hur det är med honom just den dagen. Mina barn har fått en mamma som bortser från småsaker och fokuserar på det viktiga, i tacksamhet över att de är friska och pigga. Det är ganska stort. Måtte Alfons, den lilla superhjälten med det enorma modet, få dra det längsta strået i den här kampen. Stridsrop och mjuka klappar till hela familjen Löv.
God natt och god morgon! Jäkla modem som inte funkar när man vill. Varmaste, varmaste tankar och kramar!
Hej, det var skönt att höra att det inte gör så ont längre i Alfons, satt uppe länge inatt kunde inte sova tänkte bara på Alfons ( har den lille stackaren ont fortfarande?) . Hoppas nu Haplon kan starta snart. Håller tummarna och tänker på er.
Många starka varma kramar från Elisabet
Jag hade oxå skitigt i skärmarna, självklart. Kramar i massor
Härligt att höra att de senaste dagarna varit någotsånär ok och att Alfons är tillbaka på avdelningen. Nu håller vi tummarna för att bilderna ska vara bra på måndag. Kram!
Så skönt att höra att ni är tillbaka på 64, och utanför skärmarna...
Hoppas flickorna snabbt får komma in på rummet också. Vi vet hur det är att vara på "fel" avdelning - inte för att man tycker det är så otroligt roligt på 64, men det är en sån skillnad att vara på ett ställe där man känner personalen med allt vad det innebär. Inte minst för ens barn. Hoppas smärtorna inte blir värre. Hoppas Alfons orkar vara glad när han är vaken. Håller tummarna stenhårt för nästa MIBG-scint. Och så är det skönt att höra att ni har stöd omkring er.
Kram,
Anna
Tänker på er! En massa massa kramar!
Vad skönt att läsa att läget är liiiite bättre och att Alfons fått komma till sin "vanliga" avdelning.
Kram
Det känns skönt att isoleringen är bruten, och såklart att jag också hade struntat i skärmarna!
Bra att smärtan är lite mindre akut nu..
Kram!
Tack för att du orkar uppdatera oss läsare!
Skönt skönt att ni kan ha fina dagar hemma... Och SKÖNT att morinet hjälper Alfons så att han får ha det någerlunda drägligt iaf. Så skönt för er alla att vara tillbaka på en avdelning ni känner till. Har själv legat mycket på sjukhus och vet hur mycket det betyder att man är trygg med omgivningen och personalen. Håller alla tummar och tår jag har samt hoppa hoppa innerligt att strålningewn har tagit ordentligt så att ni får bra besked imorgon. Många tankar och styrka till er alla och såklart speciellt er lille Alfons. Kram mia
Ja, hur sjutton ska man kunna hålla tassarna borta från sin älskilng, särkskilt när älsklingen mår dåligt? kram!
Varmaste till natten. Tankarna finns som vanligt hos er alla!
Måste vara så skönt att få vara nära din lille prins igen, trots handskar och även om det bara var för ett par timmar. Skönt att Alfons har haft det lite, lite lättare med allt det onda. Tack och lov för smärtlindring. Han är verkligen en kämpe. Hoppas tjejerna får komma till honom snart och att plåtarna visar det de ska imorgon. Tänker på er hela tiden. Kramar!
Jag beundrar er för att ni orkar vara så starka.
Kramar varandra å barnen.
Kramar med hopp om en så bra natt som det är möjligt för Alfons och er att få.
Tänker så på er. Jag vet hur det är att se sitt barn kämpa för sitt liv, hur det är att försöka trösta när smärtorna är omänskliga. Hur det är att bara kunna sitta brevid utan ett enda vapen till hands, förrutom larmknappen till sköterskorna.. Men jag har inte varit i er situation med ett fruktat återfall och smärtor som kommer trots den ohyggliga behandlingen. Jag har inte bokstavligen varit i er sits när det är allt eller inget som gäller. Under vår helvetes tid så följde vi ett program och det fanns hela tiden något som skulle komma efter. Så tänkte vi i allafall. Men ni sitter där och väntar på ett svar som gäller liv eller död. Jag kan bara försöka att förstå, och då är det med ångest jag gör det. Jag lider så med er och ert älskade barn, och jag hoppas av hela min själ att detta ska sluta bra. Att läkarna ska komma in till er i nästa vecka med hoppfulla miner och säga; Nu kör vi!! Jag önskar det så! Tack för att ni mitt i skiten orkar uppdatera bloggen, jag får en klump i magen när det går för lång tid..
Kramar till er alla
Jessica med Filippa neuroblastom IV,färdigbeh.aug-06
Hoppas, hoppas, hoppas att röntgen visar att tumörerna är borta, åtminstone blivit mindre......
Kramisar ifrån Maria.
Tänker på er och hoppas.
kram
Martina