Onsdagen den 25 juli. Om november 2006 - februari 2007.
Vi åker till Lalandia med farmor och farfar för att roa oss. Det gäller att ta vara på tiden då Alfons varken är bunden till sjukhuset för cellgifter eller mer infektionskänslig än vanligt. Resan blir rolig för barnen och vi badar, klappar getter och leker med dinosaurier. Alfons är lycklig för bubbelbadet och bastun som finns i huset. Han badar länge och leker som om tiden inte finns. Innan vi åker hem igen spelar vi alla bowling medan Vera ligger och sover på bänken brevid.
December 2006.
Vid månadsskiftet får Alfons mer och mer ont i huvudet. Han kräks ofta och tillslut måste vi ner till Lund för röntgen. Den första december skelar han tydligt och vi får beskedet att tumören som sitter i huvudet har vuxit. Hans redan små chanser att klara detta känns plötsligt som bortblåsta. Jag sitter och lyssnar, känner mig lugn. Mina händer förmår sig varken att torka tårar eller snor som rinner.
Det beslutas om strålning; Alfons sista chans mot tumören i huvudet. Det känns okänt och främmande. Vi får komma till "skalman" som ska tillverka en mask. Alfons ligger stilla när han får den varma masken över ansiktet, tycker att det går bra men att det luktar illa.
Vi får veta att det måste göras en biopsi på tumören som växer i huvudet. Vi sätter oss inte emot. Inte ens Alfons. Senare på kvällen orkar han vara vaken och ligger och pratar med både Alma-Lee och mormor i telefon. Han berättar om operationen precis som om det vore en händelserik dag på dagis. Han kelar och tar hand om Vera. Han ber mig och Christian att gå ut tillsammans till köket så att han kan få vara ensam med Vera. Hela natten blöder det ur hans näsa. Han får skyhög feber och en ny lunginflammation. Han sjunker i syresättning.
Väl hemma igen få fylls dagarna med vila, oro och väntan. Alfons och Alma-Lee är mycket tillsammans. Alfons och morbror Tobbe sågar till rundstav för att plugga igen hål efter gamla element i köket.
Varje veckodag infinner vi oss på sjukhuset: strålning, frukost, läkarsamtal och ibland lunch.
Den 13 december fick vi uppleva lucia tillsammans på dagis. Klockan tio hade vi tid i Lund för ännu en stålning.
Vardag.
Julafton. Den julen kom till att bli en RIKTIG jul!
Januari 2007.
Med bilkörning i vardagsrummet, cykelrace i kulverten, hem igen för att busa och en nyfödd lillkusin.
Så åter igen. In till sjukhuset i Kristianstad för ännu en lunginflammation. Alfons vill gärna ha Vera hos sig så mycket som möjligt. Nytt blod, antibiotika och febernedsättare. Syskonkärlek i klinisk miljö med handspritsdoftande små händer. Vardag. Clowner på kärt besök. Skratt.
Så hemma igen. Syskonkärlek, morgonsnö och kusinnärhet.
Vardagsmat: pizza, sjukhus och närhet.
Kolmården, korridorsbus och finaste händer ihop.
Sövning för röntgen. Alfons lungkapacitet är inte som den ska och han måste andas in adrenalin. Han gör det utan protester. Efteråt säger han att "det smakade pecka!".
Födelsedagspuss. Min ljuvliga princesspojke.
Februari 2007.
Alfons sover mycket igen och blir trött av lite.
Så görs det en biopsi av tumören i halsen och har får ett drän. CVK´n kan inte sättas på plats eftersom tumören är för stor och trycker på.
Två dagar senare är CVK´n på plats på höger sida. Man har tagit bort porten och satt dit en CVK istället. Det för att ha två ingångar istället för en. Alfons sover längre än vanligt på uppvaket. Vanligtvis brukar han vakna och vara arg efter en kvart. Denna gången är han trött när han vaknar efter närmare två timmar. Han återhämtar sig väl, men får senare ligga kontinuerligt med syrgas. Oron maler.
Tisdagen den 21 februari får vi det väntade beskedet att åka hem. Cancern har exploderat och det är tal om timmar eller dygn. Smärtan har fått ett ansikte. Detta är början på slutet.
Jag kan nu säga att jag redan i december visste hur små Alfons chanser var till att överleva cancern. Men vi fortsatte, inte förblindade, att ge Alfons och hans systrar så mycket av värdigt liv och vardag som vi förmådde. Vårt mål var att nå fram till Haplon och det kändes inom räckhåll. Jag kunde inte förstå att cancern skulle kunna vara så snabb, att det skulle gå så fort. Alfons hade, under de sista månaderna, ont praktiskt taget varje dag. Mer eller mindre. Vi lärde oss att hantera smärtan, att avleda Alfons fokus på den, men att också bekräfta den. För att han skulle orka så orkade vi. För att vi skulle orka så orkade han. Jag är fortfarande chockad över hur snabbt allting gick de tre-fyra sista veckorna. Jag är också så stolt över hur mycket Alfons det fanns kvar i honom bara ett få timmar innan han dog. Över förmågan till att kommunicera genom kroppen, utan ord. Alfons liv lever i mig. Precis som det en gång gjorde.
Catarina
Nu rinner tårarna efter den sista bilden... Vilken smärta!! Varför skulle Alfons gå igenom detta??
Nu ser jag ju inte att skriva heller... och vad mer kan jag skriva egentligen??!
Kramar i massor
Lena, mamma till Zeb
Usch fy så hemskt!! Denna dumma sjukdom borde inte finnas!! Jag kan inte stoppa tårarna när jag kommer till sista bilden='(! Usch och pii...!! Jag beundrar er föräldrar!! Kramar Carro
Tararna bara rinner. Jag är sa arg pa jävla cancer!!!!
Tänker pa Er hela tiden.
Kram fran Danijela
Lilla fina starka gossen. Tårarna svider i mina ögon och klumpen i halsen är svår att svälja. Det finns inga ord.
Kram
Maria
Smärtan blir nästan värre av att se levande Alfons. Det blir så tydligt att det är så det ska vara.
Åhhh vilken fin o undrebar familj ni är!
Denna jävla sjukdomen, varför har den satt sina celler i ert o vårt barn!
Våra barn som aldrig gjort någonting mot verken någon annan eller sig själv!
Idag ska vi till avd 64 o träffa läkarna!
Felicias cancer som utgick från en njure, till båda, sen till båda lungorna o nu tror dom att lymfkörtlarna är drabbade!
När ska det sluta!
Varför kan inte alla barn bara få leva ett bra o friskt liv!
Kramar Karolina m Felicia
Titta gärna in hos oss:
www.tidigmamma.blogg.se
Det smärtar mig något oehört. Jag blir så fruktansvärt ledsen och arg på samma gång att veta att denna underbara fina lilla kille inte sitter hemma hos er nu.
Du skriver så fint Catarina!
Stora kramar till hela familjen!
Känner mig alldeles sjuk..........ni är alldeles fantastiska som orkade och orkar! Tårarna rinner, jag blir alldeles kallsvettig! Den ända trösten är ju att Alfons har det bra nu på sitt skepp. Tacksam för att ni delar med er av era upplevelser så att ialla fall jag uppskattar min vardag mer!!!!
Kramar till er alla fyra!
Finner som vanligt inga ord att skriva till Er,
den sista bilden är så stark..så oerhört stark!
Vilken fin familj ni är..
Mitt hjärta bankar hårdare och hådrade och det skär i det, verkligen känner hur ont det gör i hjärtat! Gör ont när jag tänker på hur hårt det måste skära i era hjärtan och i Alfons...Jag tänker mkt på er och hoppas att Alma och Vera lyser upp era dagar så gott det gå, dem rä iaf underbart söta, precis som Alfie är! Ni är beundransvärda! Kram Ida
Du är fantastisk på att skriva, Catarina.
Det gör så ont i mig när jag läser om er smärta.
Tänker på er ofta ofta.
Kram Josefine
Jag är så glad att ni delar med er av era tankar och känslor, för jag tror att det blir lite lite lättare för er när ni kan dela det svåra med alla andra. Vill inte påstå att ni är starka som orkar med - vad har ni för val??? Vad har man för val när vardagen kommer och går? Jag vet att man är väldigt liten och svag i sin sorg, även om munnen skrattar och kroppen beter sig som om inget hänt. Fortsätt tillåt er att vara svaga ibland och njut av de dagar när ni känner er starkare. Fortsätt dela med er av er sorg - tillsammans blir vi lite starkare. Fortsätt hålla Alfons minne levande- den lille kämpen, vår allas lille pirat.
Regniga semesterkramar från mig
Som det SKÄR i hjärtat. Vilka fina, fina barn.
Ni är en fantastisk familj, finner inga andra ord..
Stora varma styrkekramar till er alla fem. Jag tänker på er.
Hittar inte orden som kan trösta. Om dom nu finns. kan bara tänka på er å hoppas att det kan lindra, även om det bara är lite för hur mycket jag än tänker å känner med er så kommer ju piraten inte tillbaka. Men han finns ju ändå inom oss. Tack för att ni delar med er!
Kramar Jessica
jag häpnar inte sällan över eran otroliga, OTROLIGA styrka.
den sista bilden talar för sig själv och inga ord behövs. jag beundrar eran styrka. vilken underbar familj, vilka underbara ungar. vilken underbar liten pirat.
Finaste, finaste lilla Alfons. Jag saknar dig så. Malin
Jävla cancer. Jag gråter när jag läser. Men fan vad jag beundrar er! Ni är så oehört starka! kram
Sista bilden är helt hjärtkrossande. Jag fick mitt HOPE-halsband idag, jag vill aldrig ta av mig det. En bild finns på länken.
just det, länken också:
http://alvbring.bilddagboken.se/index.php?main=L3Avc2hvdy5odG1sP2lkPTc2MDMyNTUzJnQ9MTE4NTMxNDQwMSZjdXJyaW1nPTI=
Kramar i massor till alla fem!
Måste tillägga att ni har så jättevackra barn!
Kram igen
Varmaste, varmaste! Stora kramar och vackra tankar.
Det gör SÅ ONT.
Tänker på er och känner för er. Kan nog aldrig och hoppas att jag aldrig skall behöva uppleva er sorg och er saknad. Ni är så vackra, så utlämnande och så fina. Ni skall vi veta att vi är många där ute i cyberrymden som inte känner er fysiskt men som känner er genom Alfons blogg och vi känner för er. Varför dör barn? Önskar att jag kunde säga något som skulle kunna lindra er sorg... Tänker på er och känner med er och gråter med er och ler åt era vackra bilder. I varje dag som kommer finns Alfons med. Vi går frammåt medan Alfons står still. Kram
Så fina barn ni har -alla tre barnen! Det gör så ont att Alfons inte får lov att vara med er längre.
Tårarna rinner hejdlöst när jag ser bilden på Alfons och Vera tillsammans i sjukhussängen. Den där han håller hennes hand. Telefonluren i ena handen och ett stadigt tag om Veras hand i den andra. Så fin syskonkärlek!
Kramar till er alla. -anki i lund
Den sista bilden tar fullständigt andan ur mig och jag kan varken sluta se på den eller sluta gråta. Lille Alfons, vad jag önskar att du fått fortsätta sitta i din mammas famn när helst du behövde henne eller hon dig.
Livet kan vara så ofantligt grymt.
Mycket kärlek till er.
Jennie
Så mycket glädje mitt i sorgen, tack för att jag får läsa om er!
Kramar till er alla
Så vackert skrivet, så brutalt och ärligt. Jag känner så väl igen det där när barnet fogar sig, gör som det måste, för det finns inga alternativ. Och det är så orättvist att en del barn ska behöva göra detta, och det är ofattbart fruktansvärt att det inte ska bota dem. Mitt hjärta blöder för er..
Styrkekramar
Jessica med Filippa Neuroblastom!V
Guud när jag kom till sista bilden kunde jag inte hålla tillbaka tårarna längre!! Fyy för de dumma prickarna...de borde inte finnas..!! INGEN har nytta av dom!! Jag beundrar er!! Tack för att du skriver så fiint=)! Kraaaaaamar
Du skriver så vackert och så levande catharina och jag blir så ledsen när jag läser om er sorg.
Lilla fine Alfons.
Det gör så ont att se bilderna och jag saknar Alfons. Såg en pappa häromdagen ute och gick på sen kväll med sitt barn i barnvagnen runt möllan. Då tänkte jag på er. Många kramar Sara.
Jag hittade er o Alfons sida för ett bra tag sen och jag besöker den dagligen. Jag har så svårt för att uttrycka mig MEN vill så gärna att ni ska veta... Er sida är otroligt fin! Lika jobbigt det är att läsa om er vardag, lika glad blir jag av det positiva ni skriver! För även om det har varit en helvetisk tid för er så har det funnits många goa o bra stunder under Alfons sjukdomstid oxå,eller hur? Bilderna på era fin fina barn tillsammans är just så, FIN FINA!! Jag kan inget annat än skicka er MÅNGA styrkekramar och snälla du... Hälsa Alfons att han ska vara stolt över sig själv o sin fina familj som han lämnat kvar här på jorden!! Han kämpade tappert och gjorde er till den familjen ni är!!
Kramar
Hej!
Jag glömde.. Vill dela med mig av denna dikten. Det är väldigt välgenomtänkta ord tycker jag..
Du kan gråta varje dag över att han är borta.
Eller du kan le för att han har levt.
Du kan sluta dina ögon och be att han kommer tillbaks.
Eller du kan öppna dina ögon och gråta över att han lämnade dig.
Ditt hjärta kan vara tomt för att du inte kan se honom
Eller det kan vara fullt av den kärlek du känner
Glädjen över att du känner honom.
Du kan vända dig från morgondagen och sörja gårdagen
Eller du kan vara lycklig imorgon för att han var en del av ditt liv igår.
Du kan komma ihåg honom med ledsamhet att han är borta.
Eller du kan ära hans minne och låta det leva vidare
Du kan gråta, stänga din själ, vara tom och vända ryggen mot livet.
Eller du kan göra det han ville - Le, öppna dina ögon, älska och gå vidare
Kram igen, Nina
Tack för bilderna! Tack för att ni fortsätter att dela med er. Tack för att ni vågar visa upp det svåraste av svåra! Har ofta mina tankar hos er!
Vilka fina bilder och vilka minnen de väcker. Alfons som var så klok och väldigt förståndig för sin ålder. Man önskar att inget barn
skall behöva gå igenom det som Alfons fick gå igenom.Det går inte en dag utan att jag tänker på Alfons och er. Kramar....
Så vackert du skriver, och vilka vacka bilder på barnen. Kärlek och smärta hand i hand.
Tårarna strömmar ned då jag kommer till sista bilden där jag verkligen känner din smärta, eller kanske snarare snudda vid den.
Många kramar till er hela familjen
Vackra, vackra pojke. Åh Catarina, vad det gör ont att läsa dina minnen och att se bilderna på er hjälte. Jag gråter för er allihop. Inga ord räcker till.
Den sista bilden är så gripande att det gör ont i mig. Jag är så ledsen över att Alfons inte fick fortsätta sitt liv med sin familj. Det är så förbannat orättvist. Jag känner inte er men önskar jag gjorde det. Ni är en underbar familj. Kommer aldrig att glömma er familj.
Många kramar från Göteborg!
Alfons är så fantastisk på bilderna.
Jag begriper inte att han kan se så liten och så stor ut samtidigt. På en bild kan han utstråla en vishet och en erfarenhet som han rimligtvis inte borde ha. Andra bilder är han en liten, liten pojke. Han berör på alla bilder.
Tack för att ni delar med er.
Så ofattbart att det hände.
Så alldeles genomsorgligt.
Många kramar!
Bilderna var bland de starkaste jag sett. Ärliga, brutala, vackra. Tack för att ni delat med er av er vardag och Alfons sista tid. Att se syskonkärleken gör mig varm inombords men det är så synd att Alfons inte får vara med i framtiden. Ni verkar vara en underbar familj och jag önskar er all lycka.
En vacker tidsberättelse men ack så sorglig
återigen min beundran över den kraft Ni fann/hade och att inte bryta ihop utan ge Alfons allt Ni kunde, allt som stod i Er makt!
Er erfarenhet är det tyvärr många som har och som kommer att få, låt forskningen finna svaren så att alla cancersorter kan behandlas eller allra helst, vaccineras för.
ER kamp är inte över, den är som Churchill sa om andra världskriget, "det här är slutet på början" så återigen ett råd: Skriv en bok om Alfons, gör den till en bilderbok med text. Den behövs, Ni har förmågan att skriva så att andra vill läsa. Den hjälper Er men den kommer också att vara en hjälp för andra samt en välbehövlig bok om barn och cancer.
Er kraft är kanske just nu inte så stor men den blir större och då kanske Ni kan skriva den!
Med de vänligaste hälsningar från en som inte visste hur mycket lidande det fanns ang cancer förrän jag själv började undersöka. Det var en chock för mig för jag har som de flesta andra inte tänkt så mycket på cancern eftersom ingen drabbats i min närhet på många många år.
Nu sitter jag här och gråter igen. Som ni berör med text och bilder!!! Vackert, kärleksfullt, grymt och skrämmande.
Tänker på er!
Kram Anna-Karin
Varmaste och godnatt.
Puss o kram och finaste tankar.
Fina familjen! Fick precis en klump i halsen, då jag såg det där typiska Alfons leendet. Fick mig verkligen att sakna honom in i märgen. Tanken att jag aldrig mer ska få möta detta underfundiga leende gör mig nästan galen. Tack för fina bilder, de hjälper oss att minnas fina Alfons. Vi ses snart. Kramar i massor till er alla!
Jag läser och det stockar sig i min hals.... Det finns inga ord. Bara tårar.
Kram,
/B
Jag säger som alla andra..vilken smärtsam bild, den sista..jag känner att jag nästan går sönder när jag ser den..för jag vet ju o förstår att detta är slutet...fina fina Alfons!! Så tungt o svårt o ta till sig..jag har inga ord till tröst, önskar så jag hade det, men jag vet att döden är lika obegriplig för oss alla..när den än kommer...Stora varma kramar Maggan
VACKRA STARKA KVINNA OCH MAMMA, DU ÄR HELT FANTASTISK! att läsa denna blogg skär i hjärtat samtidigt som man blir helt varm av all kärlek. fina pojke - vila i frid.
Mina tårar exploderade när jag fick se sista bilden... så mycket smärta och maktlöshet. Lilla söta fina Alfons... så mycket kärlek och vilja... Fantastiska lilla Alfons... finns inga ord jag kan säga... Jag gråter med dig, med dina mamma och pappa, dina systrar och alla andra i din närhet... du är så saknad!!! Stor kram från Johanna (en som bara följer er, men beundrar er otroligt mycket)
KRAM till er och era underbara barn. Enormt känslosam sista bild...
Det är så sabla grymt. Och det känns så hårt att läsa och se bilderna, se livet falla ur den stundom så pigga pojken, med den kloka, glada blicken.
Ni delar med er av bilder och ord som behövs. Den sista bilden är en så stark bild. Ni är vackra.
Jag kan inte sluta titta på bilderna... Jag är inne flera gånger om dagen, tittar, läser, sörjer...
Så fina barn ni har.... vilken kärlek det är på många bilder, så mycket värme. Vackra bilder när dom håller varann i händerna, värmen mellan syskon är vackert...
Måste säga att Alfons har ett fantastiskt fint leende och vackra ögon. Alma-Lee blir sötare och sötare för varje dag... och busiga Vera får mer o mer drag och personlighet :-)
Tack för att ni delar med er!!!!
Kram Johanna
En så fin så fin pojke, tyillsammans med sin fina familj. Många tanlar och tårar men hittar inga ord att sända genom natten. Han borde fått stanna kvar hos er, mia.
Det här borde ingen få gå igenom, stackars lilla vackra gossebarn...
Mina tankar går till er, hoppas att ni får styrka av varandra att fortsätta.
*kramar*
Vilka fina och sorgliga bilder. Jag förstår inte att barn skall behöva gå igenom detta, denna otroliga smärta.
Att familjen skall stå bredvid och se detta... Jä..a cancer.
Vilka hemska dagar det måste ha varit... Veta att lilla Alfons inte klarar sig efter allt ni gjort. Vilken Ångest, vilken smärta.
Sista bilden med Alfons är så otroligt stark, stackars lilla Alfi.
Massor av styrkekramar till Fina familjen.
Läser, gråter och tänker på er alla! Men är även tacksam för mina egna barn. Kramar till er och kramar till mina egna barn. Tårarna rinner och jag kan inget säga eller göra för att visa hur ledsen jag blir över att ni inte fick behålla Alfons hos er eller han finns hos er för alltid...
Tårarna bara rinner, vet inte riktigt vad jag ska säga..
Åhh finaste ni.. Bilderna är underbara och säger så mycket..glädje, smärta, kärlek, stolthet, bus,koncentration, nyfikenhet modighet, rädsla...
Det sista kortet får tårarna att rinna, det säger så mycket..men mycket av något som jag inte förstår eller varit med om, skrämmande..
Ni är underbara föräldrar och Alfons var så modig..
Du har så rätt Catarina han finns inom dej, som han en gång från början gjorde.. och det kan man aldrig någonsin ta bort..
Men jag önskar sååå att jag kunde flyga upp till himeln och hämta hem honom till er...
Tess mamma till 2 grabbar
Återvände hit av en längtan att se Alfons på bild...och för att förstå att det hände. det ofattbara. grymma..
tänker på er..
kram