Lördagen den 13 december. Om föreläsning.
På tisdag ska jag hålla föreläsning om hur det är att vara närstående i livets slutskede. Jag ser det som en upprättelse och ett sätt för mig att göra Alfons rättvisa; att få göra honom levande genom att berätta om honom.
Jag har läst utdrag på 500 sidor ur Alfons journal om och om igen. Idag ringde jag till mamma och läste upp det mesta från hans sista månader i livet, när döden var nära och de anteckningar som finns från efter hans död. Det var en mycket svår läsning och jag grät mycket. Jag som nästan aldrig gråter längre. Som om tårarna nästan tagit slut.
Utdrag ur journalen den 21 februari 2007:
MIBG-scint 070216 visar bara svagt upptag av isotopen vilket talar för tumörresistens mot MIBG. Pga av detta och progredierande kliniska symtom utförs en MR skalle/thorax/buk/rygg 070220. Denna visar på kraftig progress samt multipla nytillkomna metastaser. MR-helrygg visar tumör som sträcker sig från ovan diafragma ner till höger njures nedre spets inom ett ca 14 cm långt område. Mäter tvärs över drygt 6 cm.
Således ej sjukdomskontroll. Efter samtal med föräldrarna tas beslut att avbryta den pågående behandlingen. Pat. skrivs ut till palliativ vård. Utskrivningsstatus: I mycket dåligt kliniskt skick.
Jag minns Alfons som mycket svag, den dagen vi lämnade sjukhuset. Jag minns också att han hellre ville åka i vår egen bil istället för ambulans, han som alltid annars helst ville åka ambulans. För mig säger det mycket om vad han visste, om vem han ville vara nära och hur mycket trygghet han behövde från oss för att kunna åka hem.
Jag minns att jag bar honom ner till bilen, jag minns tyngden, både den fysiska men även den psykiska. Jag minns honom sittade i sätet brevid mitt, men solglasögon på, förstoringsglaset i ena handen och nappen löst i munnen. Jag minns hans jeans, jackan som han lånat av kusin Rakel och lapptäcket sytt av mormor över den smala kroppen. Jag minns hans smärta.
Jag minns Mora Träsk.
Jag minns snön som aldrig slutade falla.
Jag minns vägen, hur lång den var.
Jag minns ångesten, längtan blandat med värmen när min blick mötte Sätarödsskylten.
Hemma. Aldrig mera bort. Alltid hemma. Och här ska han dö.
Här dog han.
Föreläsningen kommer att bli bra. Jag har funderat på upplägg, innehåll, vår resa och hur den har format mig. Jag vet så mycket om det som så få vet. Jag vill förmedla livskvalité till trots. Jag vill envist säga att Alfons var ett vanligt barn med en sjukdom. Ett sjukt barn blev han vid återfallet och den sista månden av sitt korta liv.
Jag vill berätta om den stora sorgen och saknaden som har följt efter Alfons död. Jag vill vara bevis på att man kan överleva. Jag vill förmedla styrka i det band som knyter an via orden. Jag är övertygad om att vår öppenhet gentemot Alfons och det faktum att vi satte ord på allting präglade honom till en klok och inte alltför rädd dödssjuk pojke.
Alfons hade ett liv. Det var hans liv.
Tack till er alla som hjälper mig att hålla liv i bloggen. Sanningen att säga så är ni alla en del av min livlina.
Stor kram till er alla, Catarina.
Du och jag, Alfons. Hemma 070226. Han kommer alltid att få min största kärlek.
Jag hade gärna velat höra din föreläsning, du skriver så fint, så det kommer bli jätte bra! Stor Lucia Kram till er!
Tårarna bränner.... oj vad dina ord påverkade mig nu. Dina ord påverkar mig ALLTID men idag påverkade det med en sådan verklighet, den verklighet som jag inte läst om på ett tag.
Fina fina Alfons...
Det går fortfarande inte en dag utan att Alfons någon gång kommer i mina tankar. Denna fantastiske kille har påverkat mig nått enormt. Han har, trots att jag aldrig träffat honom, en speciell plats i mitt hjärta...
Önskar så att jag kunnat gå på föreläsningen...
Lycka till Catarina
Största kraft och innerlig styrka till dig Catarina när du ska hålla i denna föreläsning...kärlek till dig, du tappra kvinna...
DU ÄR EN SANN MÄNNISKA...en fin, enastående kvinna...
Han är fin din stjärngosse
kram från Helen i Lomma
Vill bara skicka en STOR kram har fran andra sidan Atlanten och lata dig veta att jag hela tiden tittar efter uppdateringar for att lasa om hur ni har det. Du skriver sa fint och klokt och att fa mojligheten att folja er resa ses som en stor ynnest! Tack.
Vet att ni far en fin jul da jag vet att ni valjer att leva samtidigt som ni vardar Alfons inne i era hjartan.
Stora Starka Styrkekramar,
Charlotte
Vilken kämpe den lille piraten var. Även om han inte finns med er nu i verkliga livet så finns han ändå hos er. Önskar att allt var annorlunda. Lycka till på din föreläsning. Det kommer att gå jättebra. Alfons är med dej från sin himmel.
Kramar till er!
det svider i halsen. det gör ofta det när du skriver om minnena av alfons.
Jag är övertygad om att du kommer att göra en strålande föreläsning! Du har så otroligt mycket att dela med dig av, och du har en enorm förmåg att uttrycka dig och sätta ord på det svåra.
Jag läser ofta här, men kommenterar sällan eftersom det känns som jag upprepar samma sak i varje kommentar. Det är underligt att man kan sakna någon annans barn, ett barn man dessutom aldrig har träffat, så otroligt mycket. Det är tack vare dig och dina ord, de låter oss läsare lära känna och minnas eran fina Alfons.
Kramar till hela familjen
Catarina... Jag skulle vilja tala om för dig hur mycket dina ord "Jag vill envist säga att Alfons var ett vanligt barn med en sjukdom" betyder för mig. Precis så känner jag med min pojke som lever med en mycket allvarlig sjukdom, men det har för mig aldrig kommit till uttryck i ord bara i känslan av att det är fel när andra säger att han är ett sjukt barn. Han är ett vanligt barn med en sjukdom. Ett sjukt barn blir han kanske en dag...men inte idag, och inte imorgon.
Kramar i den stundande natten från mig.
Tack Catarina för att vi som följer bloggen får ta del av dina tankar och ert liv. Alfons och hans familj har berört så många!
Kram Louise
Nu rinner tårarna på mina kinder när jag läser om den sista färden hem till ert hus med er älskade Alfons! Tror med att föreläsningen kommer bli bra men sorlig. Många tankar till er alla genom natten och tack för att jag får följa er blogg! Många varma kramar Elin.
Hej. Vad viktigt det låter, det du ska göra. Hoppas det går bra. Som du säger, du vet något som de flesta av oss andra inte vet. Jag är så tacksam att du delar med dig av det vi inte kan förstå. Lidandet är alltid meningslöst. Däremot kan man lyfta fram den kärlek som lidandet ofta så smärtsamt gör synlig. Och det tycker jag att du gör, Catarina. Lycka till med föreläsningen. Kramar till dig.
Blir som alltid oerhört berörd av dina ord. Önskar jag kunde få lyssna på din föreläsning. Jag är övertygad om att du kommer att fortsätta på ett eller annat sätt att förmedla din erfarenhet, fortsätta att beröra människor på det där sättet som bara du kan. Många kramar från oss i Göteborg
Den där föreläsningen kommer nog att etsa sig fast i åhörarnas minne för en väldigt lång tid framöver. Att få höra historien om Alfons komprimerad till ett enda tillfälle, och dessutom berättad av den som stod honom allra närmast, det måste vara en överväldigande upplevelse. Du kommer att göra ett fantastiskt jobb, Catarina.
Jag tänker lite på dina ord om orden... Jag kommer ihåg att jag skrev till er den första gången efter att ni hade fått ett positivt besked om att HAPLO-behandlingen skulle påbörjas. Jag hade läst länge innan dess men kände en rädsla inför att kommentera - tänk om man skriver fel saker till en familj som redan är under attack av ett monster? Vilka ord kan man egentligen använda i ett sådant läge, som inte är helt utslitna och redan har mist all sin kraft?
Det var lätt att istället stämma in i era glädjerop över det positiva beskedet och sedan var "isen bruten" om man kan säga så. Det kanske säger en del om hur svårt det kan vara med möten människor emellan. Man är så rädd att göra eller säga fel att man hellre låter bli att göra något alls, vilket förstås inte heller blir rätt.
Din blogg har lärt mig mycket om mycket; om livet, döden och kärleken. Om människors styrka och svagheter och mina egna (emellanåt märkliga) prioriteringar. Men framförallt har jag på ett nytt sätt upplevt hur viktigt det är att vara sann, om inte annat mot sig själv. Dina ord som vi alla drabbas av vågar beskriva saker alldeles som de är, utan förskönade omskrivningar eller bortglömda sanningar. Det är klart att detta gjorde hela skillnaden även för Alfons!
Du är en sann människa, och sådana klarar sig alltid bäst. Lycka till med föreläsningen och krama din familj.
/Christina
Bilden på dig och Alfons gör mig först ledsen, men sen ser jag att Alfons håller din hand och då ser jag tryggheten och kärleken. En stor kram till dig och lycka till på föreläsningen. Det blir säkert en stor upplevelse, både för dig och för dina åhörare.
Dina ord är så fantastiskt verkliga och sanna. Alfons är så närvarande och kommer så alltid att vara. Dina minnen, texter, foton ska hjälpa dig att ha Alfons nära.
Fortsätt minnas, fortsätt skriv!
Trots att jag aldrig träffat Alfons utan bara följt honom och er genom denna blogg så är han ett barn som jag alltid kommer att minnas.
Du och dina ord kommer att etsa sig fast för evigt hos de människor du möter på tisdag.
Lycka till!
/Therese, Linköping
Hej Catarina!
Jag hade gärna gått på föreläsningen. Är den öppen för allmänheten? Är den på hkr?
Kram
Jag hade också gärna gått på den föreläsningen. Starkt gjort av dig att orka! Och jag tror absolut att den kommer vara till hjälp.
Väldigt starkt av er att ta foton även i de svåraste stunderna, jag antar att de är väldigt värdefulla att minnas och kunna gå igenom det igen. Jag menar att det är viktigt att få minnas hundra gånger och hundra till, att möta sorgen i hundra år. Istället för att inte våga, det är nog då man pajar totalt. Tror jag. Tack för din blogg!
Säker på att det kommer bli en bra och gripande föreläsning, skulle jättegärna velat vara där.
Lycka till och mina tankar går till Alfons.
Kram
Alla fina, värmande och uppmuntrande ord är redan skrivna. Orden som säger hur starka, vackra och otroligt fina ni är. Men jag vill skriva dom ändå, för jag vet inte om jag känner till någon som har samma styrka, samma mod och samma vilja att leva som ni! Jag tänker på er, precis som många andra! Varma Kramar!
Älskade vän,
du finns ofta i mina tankar. Jag hade helt glömt att det var nu föreläsningen skulle vara. Jag är helt övertygad om att du kommer att göra den bästa föreläsningen som kan fås! Dels har du ordets makt, att kunna formulera och förmedla tankar och känslor. Du kommer också att berätta om något som är så viktigt och har betytt allt, Alfons din son.
Just nu är tankar på dig och din familj, på Alfons och allt annat uppblandat med latinska ord på kroppen och kroppens hormoner och funktioner... Är så trött. Men glad över all kunskap och vad jag ska uträtta med den!
Mycket kärlek och hopp om framtiden till dig, och styrka till föreläsningen!
Kajsa
Du kommer att klara den föreläsningen med samma styrka som du klarade av att föda Vera. Då klarade du av att möta nytt liv, ett nytt barn, samtidigt som du var tvungen att sörja ett annat liv, ett annat barn. Dina ord berör oss som läser dina ord, på samma sätt kommer de att påverka alla de som har ynnesten att få lyssna på dig på tisdag. Jag beundrar din styrka. Du är beundransvärd!
Sitter här med tårar i ögonen. Tyst.
Det är jag som ska tacka. Jag har lärt mig att jag ska vara tacksam över livet och att mina barn finns hos mig just i denna stund.
Just nu... strax innan de ska gå och sova har min älsta - Alva, fått tag på dammsugaren. Hon dammsuger sina yngre syskon och de skrattar från sina tår. Det är så underbart att höra dem.
Tack...
du/ni är fantastiska.
Sitter och läser ditt inlägg, först en gång, sen en gång till. Ditt inlägg berör mig såå djupt. Jag är helt övertygad om att din föreläsning kommer att trollbinda sin publik till fullo. Du har skrivandets gåva och jag är helt övertygad om att du även har talets gåva. Du besitter en otrolig förmåga att förmedla dina känslor. Hoppas att du skriver på den bok som du tidigare har pratat om, jag kommer definitivt att köpa den.
Livet förändras och blir aldrig mer sig likt när ens älskade barn drabbas av en allvarlig sjukdom.... Såå tufft och svårt. Du lyfter fram det livet såå bra. Du har min fulla beundran.
Sänder din och din underbara familj många styrkekramar och varma tankar och lycka till på föreläsningen. Önskar jag kunde lyssna på den.
Carina, Jan, Andreas och Emelie Jönsson
Åh, dina ord går rakt in i hjärtat. Varför, varför, varför ska en helt vanlig liten kille och ni, hans fina familj behöva gå igenom det här?!!
Ta hand om er!
Jag tror din föreläsning kommer bli oförglömlig för de som lyssnar. Du är en sån man lyssnar på, du fängslar!
Jag hoppas verkligen vi kan ses nån dag under helgerna. Jag är ledig ganska länge, men Mange jobbar en del, så vi kan ju passa på då..!
Lycka till på tisdag.
Stor kram Jennie
Du har förmågan att skriva och beskriva det de flesta av oss bara kan förnimma. Orden ger trygghet till ett barn och jag är säker på att Alfons var ett alldeles ovanligt tryggt barn trots allt han gick igenom. Tryggt, klokt och älskat. Lycka till på föreläsningen! Många varma tankar och kramar genom natten, mia.
Jag bara gråter....
Önskar dig lycka till med föreläsningen!
Jättekramar
Catarina.
Det du vill förmedla, kommer du att förmedla på ett fint och respektfullt sätt. Det är jag helt säker på.
Du är verkligen rätt person för detta uppdrag.
Fina fina Alfons. Kramar
Tårarna rinner som vanligt.
Jag är helt säker på att föreläsningen kommer att gå bra i morgon och att den kommer att etsa sig fast i minnet hos de som kommer och lyssnar.
Alfons var ett vanligt barn trots sin sjukdom, men ett vanligt barn med en ovanligt fin familj.
Kram
Din blogg betyder extra mycket för mig idag. Jag väntar på besked ang en knöl i mitt bröst och jag behöver väl inte säga att jag är både nervös och rädd. Håll tummarna för mig! Kram
Du skulle föreläsa för så många som bara vore möjligt, utan att känna dig Catarina så har jag en känsla av att du har otroligt mkt att förmedla och att lära ut! All lycka på Tisdag!!
Vilken fin bild på er i den tid ni levde tätt sammansvetsade i väntan på vad somma komma skulle...
Mycket lycka till på föreläsningen, det är starkt jobbat!! Jag är säker på att alla kan hitta något värdefullt i din historia...
...
Vi ser Alfons i 6åringen Rio med lasersvärd och i StarWarsleken. Vi ser Alfons i 3 åringen Pom när han skriker..."Inte strut! GLITTER!" när det är dags för luciatåg...
Skör om er i midvintertid, vi kanske ska ses nåt i jul!
Kram Janina
Jag kommer att tänka på dig imorgon.
Och tända en ljus för Alfons
Catarina. Ni gav Alfons all stöttning under hans sjukdomstid och ni vågade bekräfta honom även i hans frågor om döden. Det om något är viktigt för ett barn som vet att det har en dödlig sjukdom, och det kräver styrka av oss vuxna!
Kramar
Jag vill önska dig lycka till inför morgondagen. Du är en idol för mig och det du gör imorgon är så modigt. Jag gillar bilderna när du och Ditte fikar och Alfons är med som ett foto. Bilden när Alfons har kommit hem är så fin, han är hemma i tryggheten och ska aldrig mer till Lund.
Hej Carina, denna jul har min son Frank bestämt att alla våra släktingar ska få ett Hopehalsband. Det tycker jag med.
Din föreläsning komemr att gå jätte bra, jag håller med Anna om att du har ett stort mod inte bara inför morgondagen utan genom din blogg öppna upp för alla känslor och tankar för oss läsare.
Varm Kram Mia
Vi finns här Katarina. Nu och så länge du behöver oss. Att du ser oss som din livlina tar jag emot ödmjukt och med tacksamhet. Du har förändrat mig och mitt så mycket att du i mångt och mycket har blivit min livlina. Kärlek till hela familjen! Omnia vincit amor.
Kram!
Oj, jag var tvungen att ta ett extra andetag när jag såg den starka bilden på dig och Alfons.
Vad konstigt det är med gråten. Det är nu 3,5 år sedan vår Josef dog och det känns ofta som tårarna har tagit slut. Underligt nog så gråter jag hur lätt som helst när jag läser om er och om Alfons. Så tack ännu en gång för det du skriver. Man behöver gråta ibland för att göra klumpen i magen lite lättare.
Jag hade gärna suttit och lyssnat på ditt föredrag... Du är en beundransvärd kvinna, och Alfons kunde inte ha haft en bättre mamma.
Mina varmaste kramar till dig
Jag hade gärna lyssnat på ditt föredrag... Du är en beundransvärd kvinna, Alfons kunde inte haft en bättre mamma.
Mina varmaste kramar till dig
Lycka till i morgon, tisdag. Du kommer att lyckas med att beröra och få ut din erfarenhet till åhörararna. Vi som läst din blogg vet att du har den speciella förmågan att sätta ord på sorgen på ett naturligt sätt.
Tack för att vi får vara din livlina. Det är inte svårt!
Kramar till er alla! - Sköt om er! - Ett varmt Lycka till till dig!
Klart att föreläsningen kommer att bli bra.
Skulle vilja vara med och lyssna såklart.
Bättre föreläsare än dig i det ämmnet finns inte.
Jag sitter här och gråter och tänker på dig och Alfons, fina fina Alfons. Läste om din syster, många styrckekramar till henne, om hon vill tala med någon som gått igenom liknande, så finns jag här och kan göra mitt bästa för att hjälpa henne.
Lycka till idag.
Christina
Catarina, jag tänker extra mycket på dig och Alfons idag. LYCKA TILL! Det du gör idag är stort, betydelsefullt, meningsfullt och VIKTIGT!
En varm kram till dig idag.
Tänker extra på dig idag catarina! Och tack för din fina kommentar i min blogg. Många varma kramar Elin.
Föreläsningen kommer att gå galant!! Tack för att du fortfarande delar med dig av ert liv. Tänker ofta på er. Kram
Tack för att du låter mig ta del av din och din familjs värld, som just nu är smärtsamt lik min och min familjs värld just nu. Läser era inlägg och kan nästan dag för dag följa det som er lille gick igenom, samma bakslag samma smärtor samma ångest, som min lille just nu går igenom. Är det samma väg vi ska gå? Ska vårt öde bli detsamma som ert? Ingen vet.... Blundar.... Mina käraste tankar finns hos er...
Hej Catarina!
Vill börja med att önska lycka till inför föreläsningen. Är den för sjuksköterskor/läkare eller för vem? Har följt din blogg under en lång tid, men lämnar sällan avtryck då orden inte alltid känns rätt eller tillräckliga. Du har påverkat många människors liv genom din blogg och din styrka och genom att börja ut och föreläsa kommer du att påverka många fler. När kommer boken som så många har frågat efter? Vill önska dig lycka till än en gång och samtidigt hoppas jag att din syster och bror mår bra. Kram
Hej Catarina!
Är säker på att den föreläsning som du gett idag har trollbundit en hel publik eftersom dina ord här i bloggen trollbinder. Oftast få jag läsa i små etapper för att klara av att läsa det du skriver eftersom det berör otroligt mycket och tårarna ofta finns i ögonvrån.
Du och din familj är beundransvärda och kommer att ge mycket till de som behöver det.
Kram
Har ingen aning om vad jag ska skriva. Som ovanstående skriver, du trollbinder. Är mycket tacksam över att vi är många som får följa er resa, den inspirerar, berör och tröstar på många sätt. All kärlek och värme till er. Med hopp om en god jul.
Jag är säker på att du berört många under föreläsningen idag, precis som du berör här i bloggen. Du har ett språk som är så direkt och äkta. Jag tror att du är en livlina för många, Catarina. Kram...
Tack, kära Catarina, för din föreläsning idag! Den blev precis så fin som jag hade trott.
Kram,
Astrid.
Tack, kära Catarina, för din föreläsning idag! Den blev precis så fin som jag hade trott.
Kram,
Astrid.
Hoppas att det gick bra idag!
Kramar till dej!
Har tänkt på dig idag. Hoppas och tror att det gick bra och blev såsom du ville och hade tänkt dig. Just nu, i en för mig tung tid, känns dina ord som en stor tröst på något konstigt vis... Vet inte hur det kan vara så, men kloka och insiktsfulla ord hjälper mig att behålla fotfästet just nu. Tack för det. Varma kramar och tankar genom natten, mia.
PS Tänker ofta på Ditte. Hur har hon det? DS
Läste er blogg i två timmar igårkväll, så inatt var det er familj i huvudet. Det måste vara underbart att nu se Alma-Lee närma sig sin femårsdag. De har så mycket roliga tankar. Jag tänkte på Ditte, blev hon sjuk när hon läste i Motala? Jag tänkte på er höst som nygifta. Hoppas ni tar hand om varandra.
Hej! Jag hoppas att föreläsningen gick bra igår! Jag önskar att jag hade kunnat komma och lyssna! Hoppas du har kraft och ork att fira jul med de dina!
Kajsa S
Hoppas att din föreläsning gick bra och att du fick fram den fina bild av Alfons som finns att förmedla!! Kram på er och god jul!
I kväll satte jag mig ner för andra gången och började läsa denna fina blogg!
Första gången var jag tvungen att avsluta för jag orkade bara inte läsa.
Denna gången kände jag mig starkare trots alla tårar som bara rinner ner för mina kinder!
Det är det absolut vackraste jag läst trots all sorg.
Men det är skrivet med så mycket kärlek och den sorg så mycket kärlek kan framkalla!
Tänker på Alfons och er!
jag beundrar eran påtvingade styrka!
Ha det gott!
Många kramar
"Hur kan man älska någon som man absolut inte känner?"
Det vet jag inte, jag vet inte HUR, bara att jag GÖR det. Jag älskar dig.
Era liv, har förändrat mitt. Fått mig att inse livets värde. Varje nytt ord från dig hjälper mig lite längre på min resa. Ni är så fina! Tack för att ni finns!
Jag är helt mållös, vet inte vad jag ska skriva.. bara kände att jag verkligen ville skriva till dig.. Lider med dig och din familj och tänker på er.. Med gråtfyllda ögon önskar jag er det bästa.. Och vill bara säga att Alfons var så fin.. Så himla söt. Kramar emma