Adressen som Christian glömde...
Alfons Löv
Sätarödsvägen 1
Sätarödsvägen 1
290 10 Tollarp
Söndagen den 28 maj. Alfons fyller snart 4 år (den 12 juni), ge en present som betyder något!
Man kan ge presenter och så kan man ge livet åt fler barn. Ge en gratulationsgåva till Alfons genom barncancerfonden som skickar ut ett gratulationskort med en personlig hälsning till Alfons. Gå bara in på www.barncancerfonden.se och klicka på fliken ”gåva” och välj sedan ”gratulationsgåva” och följ instruktionerna. Vi ser fram emot många kort den 12/6.
För er som vill ge en present till Alfons som han önskar sig följer här hans önskelista, dikterad av Alfons själv (återgiven här helt ordagrant):
Ett flygplan som kan flyga själv med propeller, och många lampor som blinkar, och många gubbar, och så ett flygplats.
Nemo, Doris och hajen som säger: - Hallå jag heter Bruce. Nemos pappa och alla fiskorna.
Ett guldsvärd. En annan riddarhjälm till mig, en fjäder i mössan som Robin Hood, o sådan där så man inte slår sig på benen om det kommer en drake, som sprutar eld på mig.
Riddare skor
En tavla med en kamel unge som nån har ätit upp, en som små djur ätit upp, myror, skalbaggar och sniglar.
Clownpussel och skyltar och bilar pussel
Poliskeps och polisbyxor
Bamsepussel sånt som farmor och farfar har
En läskig saga om en Zebra, lejon som äter Zebran och en noshörning som dödar Zebran och en Kamel med sin unge och ett läskigt djur som äter upp Kamel ungen
En läskig bok om spöken och riddare
Clownkläder, clownhatt och clownnäsa
Emil i Lönneberga filmer för jag blir inte rädd när han skriker så
Lycka till!
Igår lördag så var febern borta och Alfons piggnade till väldigt och började äta ordentligt igen. Snabbsänkan stack upp över 270 och läkarna tror det är en bakteriell lunginflammation, så vi fick sova över natten mellan lördag och söndag också pga. intravenöst antibiotika. Idag söndag hoppas vi att vi får komma hem och att vi kan gå över på tabletter istället.
Nu har läkaren just varit inne (kl. 14.15) och bestämt att vi går över till antibiotika via tabletter istället, det som var lite konstigt är att Alfons HB (värde på antalet röda blodkroppar) har sjunkit till 92, det är lite för lågt, de vita var också lite för låga. Läkarna vet inte varför Hb-värdet gått ner så mycket nu, men vi ska tillbaka imorgon för att ta nya blodprover. Snabbsänkan är snabbt på väg neråt 170 idag, väldigt bra! Alfons blev glad att han slapp ta ut nålen i porten idag, han tycker att det är lika jobbigt när de tar ut den som när den sätts. Nu ska vi bara packa och städa undan i rummet.
Christian som börjar tröttna seriöst på sjukhus (inget ont om personalen här i Kristianstad, de är proffsiga).
Fredagen den 26 maj. En härlig fredag på centralsjukhuset och MR-resultat.
Halvvägs till jobb i morse var det bara att vända hemåt. 39,2. Sedan 39,5. Lyfta ut en skrikande och frysande Alfons i en varm och solig bil. 39,8 trots Alvedon. Sätta nålen i porten, ta blodprover, lyssna på lungorna titta i öronen, lungröntgen, näsodling, halsodling och en halsodling till, urinprov, Ipren, Alfons kräks upp det enda han fått i sig sedan han vaknade i morse - en halv honungsmelon, dricker knappt, sover hela tiden, vätskedropp. Vaknar och skriker, har ont i bröstkorgen.
Och inget. Ännu.
Men vi fick inte gå ut på avdelningen och leka, nu när Alfons äntligen piggnade till och hade ätit lite korv och potatismos, och febern gått ner. Inte till lekterapin heller. Han kan ha en infektion som kan smitta andra barn. Som tur var kom Catarina och Alma förbi med leksaker och två nya Landet för Längesedan filmer och sa god natt. Ännu en mysig fredagskväll för vår familj.
Läkarna tror att det nog är lunginflammation i alla fall trots att den inte syns ännu (på snabbsänka och lungröntgen). Så nu behandlas Alfons med intravenöst antibiotika och vi får avvakta morgondagens blodprover.
Och så något roligt: MR-röntgen visade att den stora metastasen i höger lårben (i växtzonen) syns inte alls, inte ett spår. Borta. Puts väck.
Och så något mindre roligt: den mindre metastasen i vänster överarmsben (i växtzonen) syns oförändrad på MR-röntgen.
Men en MR visar hur det ser ut i kroppen, den visar inte om något lever eller är dött. På de senaste MIBG-röntgen, som visar om det finns levande cancerceller kvar (då lyser det där det finns cancerceller som lever), så lyser det inte alls på vänster överarmsben. Så vi hoppas att det bara är ett litet hålrum kvar i skelettet som inte hunnit växa bort ännu.
Ett litet tomrum i vänster överarmsben kan vi leva med, jag lever ju just nu i ett fantastiskt evigt tomrum som känns omöjligt att ta sig ur. Det är som om man är en fånge, en gisslan och utpressaren är ens egen hjärna, som inte ens för en sekund kan släppa förbi en, eller ens låta mig titta ut på andra sidan. Undrar om det kanske finns en annan sida kvar? Detta kanske är så det kommer att vara, att något har ruskat en och det gamla kommer vara ett suddigt liv, ett minne. Och detta nya liv är liv och död, varje dag.
Vi har planterat en solros utanför vår dörr och vi tänker på dig Edvin och på din mamma och din pappa och dina syskon. Deras tomrum blev för evigt och det är bara så fel, så fel att ett barn ska dö. Vi förstår inte hur ni har det, men vi tänker mycket på er.
Tänd ett ljus och sätt i ert finaste fönster och tänk på Edvin och hans familj.
Christian
Torsdagen den 18 maj 2006. CT-buk, MR och körkort.
CT-röntgen som togs förra onsdagen visade ingenting. Vilket är väldigt bra. Alfons låg alldeles stilla och Christian läste Pippi Långstrump och det var skönt att slippa hela sövningsproceduren. Det slipper vi dock inte idag (torsdag) då det är dags för magnetröntgen (MR) och Alfons måste ligga helt stilla i ca 2 timmar.
I tisdags tog Alfons sista dosen av antibiotika mot sin senaste lunginflammation och i förrgår tog han sista dosen av A-vitamin (av denna 14-dagars kur). Så nu hoppas vi att han ska få slippa ta några tabletter alls i fjorton dagar, innan nästa kur med A-vitamin ska starta. För varje 14-dagars kur med A-vitamin blir han torrare och torrare i hyn, denna gången började också huden på händerna torka ut och flagna.
Dessutom har Catarina tagit körkort! Så idag kör Catarina och Alfons för första gången själva ihop till Lund. Vilket Alfons har längtat efter ända sedan vi blev inlagda i Lund, den 11 juli 2005.
Catarina och Christian
Måndagen den 8 maj 2006. Hemma på permis...
Alfons, Alma-Lee, lillasyster i magen också den lilla nyvakna mamman... Skön eftermiddag med alla hemma igen, efter beslut från sjukhuset att Alfons kan få KVH (Kvalificerad Vård i Hemmet) den tid som han ska ha antibiotika intravenöst!
Catarina, som måste sluta för nu kommer Christian hem med pizza!!!
Söndagen den 7 maj. Lunginflammation och öroninflammation...
Lördagkväll: feber 40,3. Sjukhus, ledsen och liten pojke, stick i fingret, koll i öronen: öroninflammation. Lungröntgen klockan 23.45, ledsen pojke vill hem, fick en orange snurra av röntgendoktorn: lunginflammation uppe i höger lunga (nytt ställe). Nål i porten, trött och förtvivlad pojke skriker åt de tre som håller honom "jag ger mig", förtvivlad mamma gråter och försöker trösta, näsprov: ont i kroppen.
Nu inlagd med intravenös antibiotika, vill hem och till dagis. Sa till mig att han blir förbannad på den dumma cancern... Han är inte ens fyra.
Jag är trött... På pumpjäveln och på den förbannade cancern, och på alla lunginflammationer...
Catarina
Nu inlagd med intravenös antibiotika, vill hem och till dagis. Sa till mig att han blir förbannad på den dumma cancern... Han är inte ens fyra.
Jag är trött... På pumpjäveln och på den förbannade cancern, och på alla lunginflammationer...
Catarina
Onsdagen den 3 maj. Om Bactrim, Roaccutan och pumpen i brunnen…
I fredags kom vi hem till INGET VATTEN ALLS! ”Nähä, men gå ner och sätt på pumpen då!” (Så vana vi är vid denna lyx: tryck på knappen så får du vad du vill… Har inte vi vuxna fattat ännu att det bara finns i sagans värld?) Nej. Vi ska nog alla bli lite mindre bekväma med lite strömavbrott och söndriga pumpar emellanåt, för att kunna stå med båda fötterna på jorden. Domen kom idag efter en långhelg utan vatten: trasig pump och hydrofor från 1958 som måste bytas ut. Kostnad 10.000 jävla kronor… Tomma fickor? Ja, det blir väl till att hålla tummarna samtidigt som vi ringer till banken och ber. Amen.
Så är den senaste lunginflammationen nu färdigbehandlad med Bactrim, och Alfons påbörjar den uppskjutna 14-dagarskuren med Roaccutan. Så om ett par dagar börjar hans läppar att flagna och sedan torkar hyn i ansiktet ut mer och mer, och de otroliga vredesutbrotten kommer tillbaka. Nu har han inte ätit medicinen på rätt länge och vi känner igen honom igen, vår lilla pojke. Han är inte sig själv när han äter de små rosa tabletterna, de skulle färgat dem svarta istället, det skulle spegla bättre vad de gör med honom, med hans humör.
I torsdags och fredags gick Alfons på dagis igen och det går fortsatt himla bra, han får vara uppe hos de stora barnen (3-6 år) på Lingon då och då. Han är jättestolt och tycker det är väldigt roligt. Det stora bekymret nu är hur vi ska lösa att han inte får utsättas för direkt solljus för ofta eller för länge, dagis har ett stort och väldigt öppet utomhus område. Barn är ju inte så glada för att sitta still under ett parasoll allt för länge. Om någon har några bra tips får ni gärna komma med dem, alla idéer är ju idéer som det heter.
I går, 1 maj var vi på visit i Malmö. Det var väldigt roligt att hälsa på de gamla grannarna, en massa kompisar som har fått barn och andra som väntar barn, och alla andra kamrater såklart! Alfons och Alma var ovanligt duktiga på att inte bråka och Alfons lekte med några kompisar, Maya och Samuel, som han inte träffat sedan vi bodde i Malmö. Efter ett tag sa han besviket: jag har ju bara träffat en, två kompisar idag och så började han räkna upp alla han ville träffa, inklusive de två han nyss träffat. Men han sprang och skrattade och lekte kurragömma bland träden i Slottsparken och det var så skönt att se. Nästan som ett vanligt barn… En perfekt dag!
Annars knallar det bara på och idag klarade Catarina teoriprovet till körkortet och det känns lite som en bragd under all stress och press. Eller rättare sagt: ”Fan, vad skönt att jag klarade det!!! ” (Catarina.) Nu väntar bara halkan på måndag och sen uppkörningen…
Christian och Catarina
Så är den senaste lunginflammationen nu färdigbehandlad med Bactrim, och Alfons påbörjar den uppskjutna 14-dagarskuren med Roaccutan. Så om ett par dagar börjar hans läppar att flagna och sedan torkar hyn i ansiktet ut mer och mer, och de otroliga vredesutbrotten kommer tillbaka. Nu har han inte ätit medicinen på rätt länge och vi känner igen honom igen, vår lilla pojke. Han är inte sig själv när han äter de små rosa tabletterna, de skulle färgat dem svarta istället, det skulle spegla bättre vad de gör med honom, med hans humör.
I torsdags och fredags gick Alfons på dagis igen och det går fortsatt himla bra, han får vara uppe hos de stora barnen (3-6 år) på Lingon då och då. Han är jättestolt och tycker det är väldigt roligt. Det stora bekymret nu är hur vi ska lösa att han inte får utsättas för direkt solljus för ofta eller för länge, dagis har ett stort och väldigt öppet utomhus område. Barn är ju inte så glada för att sitta still under ett parasoll allt för länge. Om någon har några bra tips får ni gärna komma med dem, alla idéer är ju idéer som det heter.
I går, 1 maj var vi på visit i Malmö. Det var väldigt roligt att hälsa på de gamla grannarna, en massa kompisar som har fått barn och andra som väntar barn, och alla andra kamrater såklart! Alfons och Alma var ovanligt duktiga på att inte bråka och Alfons lekte med några kompisar, Maya och Samuel, som han inte träffat sedan vi bodde i Malmö. Efter ett tag sa han besviket: jag har ju bara träffat en, två kompisar idag och så började han räkna upp alla han ville träffa, inklusive de två han nyss träffat. Men han sprang och skrattade och lekte kurragömma bland träden i Slottsparken och det var så skönt att se. Nästan som ett vanligt barn… En perfekt dag!
Annars knallar det bara på och idag klarade Catarina teoriprovet till körkortet och det känns lite som en bragd under all stress och press. Eller rättare sagt: ”Fan, vad skönt att jag klarade det!!! ” (Catarina.) Nu väntar bara halkan på måndag och sen uppkörningen…
Christian och Catarina