alfons

Föreläsningen gick bra, bättre och mer samlat än vad jag väntade mig. Jag var inställd på att det skulle vara känslosamt och läge för paus emellanåt. Jag ser nu i efterhand att jag hade fog för de tre urjobbiga dagarna före föreläsningen; de gjorde mig väl förberedd.

Jag valde att dela upp föreläsningen i tre delar: Vår historia, Den palliativa omvårdnaden och efter paus Samtal och frågor. Jag hade tre timmar till mitt förfogande. Jag hade beräknat första delen till 30 minuter för att kunna fokusera minst 45 minuter till andra delen om just den palliativa omvårdnaden. Istället så pratade jag i 50 minuter om vår historia och bara 20 minuter om de sista dagarna i Alfons liv. Jag förmodar att det tog längre tid för mig än det jag tänkt, eftersom jag ville få fram Alfons som ett barn, inte bara som sjuk - ett cancerbarn.
Jag valde att sätta namn på min föreläsning: Att kämpa för livet. Att acceptera döden.
Jag tror på kamp med alla medel och på alla sätt sålänge det finns ett liv att kämpa för. Lika övertygad är jag om att släppa taget och att acceptera döden när livet inte längre går att vinna. Alfons dog en smärtsam men lugn död. Min famn minns honom ännu.

Jag ville göra det lite hemma och nära under tiden jag pratade och hade därför med mig ett ljus och en bild på Alfons. (Här nedan.) Det satte jag på bordet nära mig. Så tog jag med Loka och pepparkakor; precis som hemma.


Alfons med smultronläppar. Juli 2005.

Under samtalet efter min föreläsning var det en kvinna som frågade mig hur det är möjligt att gå vidare, att fortsätta leva; att orka. Jag har så många gånger ställt mig själv den frågan i tystnad, inom mig. Jag har tänkt på det som om det bara är dagarna som kommer och går, den ena som avlöser den andra. Förmodligen svarade jag just något i den stilen, och det att jag var tvungen, bara dagarna efter hans död, att bestämma mig. Som om det vore enkelt?
Men, så idag blev svaret uppenbart: mina barn. Mina barn. Alla fyra.

Jag är, efter föreläsningen, väldigt trött. Bara trött och tom. Nu ska jag förbereda inför julafton. Denna andra julen utan Alfons, känns inte alls som vår första. Jag har med glädje ordnat julklappar och planerat. På måndag ska jag och storebror julhandla. Det ser jag framemot. Vi ska fira med bror Mikael och syster Ditte. Det blir bra, det är jag övertygad om.
Efter frukost på julaftonens morgon ska vi åka till Alfons. Vi har lite att ordna med där. Vi ser gärna många tända ljus hos honom om någon vill eller ändå har vägarna förbi; det värmer extra i våra förlorade hjärtan.

Vi saknar vår jordnäre son. Jag saknar att ha honom som självklar i huset.

Tack alla ni som skickat brev och skrivit fina upplyftande kommentarer till mig inför föreläsningen. Jag läste alla bara ett par timmar innan och bar med mig som ett stort stöd.

Nu hoppas jag på en God Jul till Er alla. Tack för att ni finns!

Catarina

På tisdag ska jag hålla föreläsning om hur det är att vara närstående i livets slutskede. Jag ser det som en upprättelse och ett sätt för mig att göra Alfons rättvisa; att få göra honom levande genom att berätta om honom.
Jag har läst utdrag på 500 sidor ur Alfons journal om och om igen. Idag ringde jag till mamma och läste upp det mesta från hans sista månader i livet, när döden var nära och de anteckningar som finns från efter hans död. Det var en mycket svår läsning och jag grät mycket. Jag som nästan aldrig gråter längre. Som om tårarna nästan tagit slut.

Utdrag ur journalen den 21 februari 2007:
 MIBG-scint 070216 visar bara svagt upptag av isotopen vilket talar för tumörresistens mot MIBG. Pga av detta och progredierande kliniska symtom utförs en MR skalle/thorax/buk/rygg 070220. Denna visar på kraftig progress samt multipla nytillkomna metastaser. MR-helrygg visar tumör som sträcker sig från ovan diafragma ner till höger njures nedre spets inom ett ca 14 cm långt område. Mäter tvärs över drygt 6 cm. 
Således ej sjukdomskontroll. Efter samtal med föräldrarna tas beslut att avbryta den pågående behandlingen. Pat. skrivs ut till palliativ vård. Utskrivningsstatus: I mycket dåligt kliniskt skick.

Jag minns Alfons som mycket svag, den dagen vi lämnade sjukhuset. Jag minns också att han hellre ville åka i vår egen bil istället för ambulans, han som alltid annars helst ville åka ambulans. För mig säger det mycket om vad han visste, om vem han ville vara nära och hur mycket trygghet han behövde från oss för att kunna åka hem.
 Jag minns att jag bar honom ner till bilen, jag minns tyngden, både den fysiska men även den psykiska. Jag minns honom sittade i sätet brevid mitt, men solglasögon på, förstoringsglaset i ena handen och nappen löst i munnen. Jag minns hans jeans, jackan som han lånat av kusin Rakel och lapptäcket sytt av mormor över den smala kroppen. Jag minns hans smärta.

Jag minns Mora Träsk.

Jag minns snön som aldrig slutade falla.

Jag minns vägen, hur lång den var.

Jag minns ångesten, längtan blandat med värmen när min blick mötte Sätarödsskylten.

Hemma. Aldrig mera bort. Alltid hemma. Och här ska han dö.

Här dog han.


Föreläsningen kommer att bli bra. Jag har funderat på upplägg, innehåll, vår resa och hur den har format mig. Jag vet så mycket om det som så få vet. Jag vill förmedla livskvalité till trots. Jag vill envist säga att Alfons var ett vanligt barn med en sjukdom. Ett sjukt barn blev han vid återfallet och den sista månden av sitt korta liv.
Jag vill berätta om den stora sorgen och saknaden som har följt efter Alfons död. Jag vill vara bevis på att man kan överleva. Jag vill förmedla styrka i det band som knyter an via orden. Jag är övertygad om att vår öppenhet gentemot Alfons och det faktum att vi satte ord på allting präglade honom till en klok och inte alltför rädd dödssjuk pojke.

Alfons hade ett liv. Det var hans liv.
Tack till er alla som hjälper mig att hålla liv i bloggen. Sanningen att säga så är ni alla en del av min livlina.

Stor kram till er alla, Catarina.


Du och jag, Alfons. Hemma 070226. Han kommer alltid att få min största kärlek.