Fredagen den 23 februari. Sjuka barn.
Båda barnen sjuka. Alma har haft hög feber och hosta och nu verkar Alfons ha blivit smittad. Det har varit en tuff vecka för oss alla. Alma har varit så medtagen att hon knappt ätit något och bara varit vaken några timmar i stöten, så vi har varit på barnakuten och där konstaterade läkaren att hon har slem långt ner i luftrören. Nu har hon blivit lite piggare och är feber fri (men är väldigt snorig och har kvar sin djupa hosta), då börjar Alfons hosta mer och mer. Dessutom har båda ögon inflamation. Trist.
Trots detta har Alfons gått på dagis med mig hela denna veckan (9-10 och 9-11), förutom i onsdags då vi var på röntgen i Lund. Det har gått väldigt bra på dagis och idag gick jag och drack te på samlingen och Alfons var själv kvar. Han var ledsen när jag gick till fika rummet, men slutade gråta så fort han kom in i stora rummet där samlingen är. Han har ju gått på dagis innan så det blir nog inga problem. Ibland hemma säger han att han längtar till dagis.
CT-buk röntgen visade inget och nu har vi fått klartecken att starta A-vitamin behandlingen. Så på måndag börjar vi. Listan över biverkningar var väldigt lång. Det är väldigt olika enligt läkarna hur mycket biverkningar och vilka biverkningar som barnen får. Vi hoppas han slipper de värsta och att det inte blir så mycket av de andra.
Pappa
Trots detta har Alfons gått på dagis med mig hela denna veckan (9-10 och 9-11), förutom i onsdags då vi var på röntgen i Lund. Det har gått väldigt bra på dagis och idag gick jag och drack te på samlingen och Alfons var själv kvar. Han var ledsen när jag gick till fika rummet, men slutade gråta så fort han kom in i stora rummet där samlingen är. Han har ju gått på dagis innan så det blir nog inga problem. Ibland hemma säger han att han längtar till dagis.
CT-buk röntgen visade inget och nu har vi fått klartecken att starta A-vitamin behandlingen. Så på måndag börjar vi. Listan över biverkningar var väldigt lång. Det är väldigt olika enligt läkarna hur mycket biverkningar och vilka biverkningar som barnen får. Vi hoppas han slipper de värsta och att det inte blir så mycket av de andra.
Pappa
Lördagen den 18 februari. Snö, gungor och en kall öl.
Idag har Alfons varit ute i trädgården själv och tränat på att åka skidor. Han åkte kanske två meter, men det är långt om man tidigare i sitt liv bara åkt en meter totalt.
Vi var också i tivoliparken i Kristianstad och gungade och hade snöbollskrig (Catarina råkade pricka Alma-Lee med en jättesnöboll mitt i bakhuvudet), innan dess hade vi handlat mat och fikat hos mormor. Alfons ska sova över hos mormor nästa lördag. Det blir första gången han sover borta hos någon annan. Det är på tiden, vi har varit lite dåliga på den fronten. Inget av våra barn har nämligen sovit borta och vi har inte låtit dem sova hemma med någon annan fler gånger än man kan räkna på ena handens fingrar. Det är dumt att man inte har vant dem vid det tidigare, vi hade verkligen behövt kunna ha lite tid bara för oss själva jag och Catarina. Framför allt nu när allting har varit så turbulent sedan vi fick besked om att Alfons är sjuk. Bara att kunna vara barn fria låter som en utopi i våra öron. Men nu har vi bestämt oss, nu är det dags. Dessutom är det bra för barnen, det stärker ju dem att kunna sova borta, de tycker nog att det är lite skönt att vara mamma- och pappafria.
Igår var Alfons hemma hos kusinerna Ebba, Hannes och Hugo. Han hade jätteroligt ända till dess han trillade i trappan och slog armbågen, då ringde han hem och ville bli hämtad. Oftast brukar Ebba komma och hälsa på hos oss själv, så det var jätte roligt att Alfons själv ville åka och hälsa på och vågade vara där själv så länge. Lite otur att allt skulle sluta i gråt (när jag kom och hämtade honom hörde jag att han lekte, men när han hörde min röst så bröt han ihop).
Den radioaktiva injektionen är fortfarande borta och vi har inte fått tid förrän den 8 mars för MIBG-skint. Så nästa sak på Alfons utredning (som skulle ha varit klar denna vecka!) är en CT-buk röntgen på onsdag. Igår fick vi hjälp med att hämta Alfons A-vitamin medicin i Lund. Det var väldigt skönt att inte behöva köra till Lund, jag undrar om Lund någonsin kommer vara något annat än ett sjukhus i mitt medvetande.
Den radioaktiva injektionen är fortfarande borta och vi har inte fått tid förrän den 8 mars för MIBG-skint. Så nästa sak på Alfons utredning (som skulle ha varit klar denna vecka!) är en CT-buk röntgen på onsdag. Igår fick vi hjälp med att hämta Alfons A-vitamin medicin i Lund. Det var väldigt skönt att inte behöva köra till Lund, jag undrar om Lund någonsin kommer vara något annat än ett sjukhus i mitt medvetande.
I går pratade vi med doktor Ingrid i Lund. Alla värden ser bra ut och det är dags för Alfons att börja på sitt dagis på riktigt. Vi hade egentligen tänkt vänta med dagis tills vi hade börjat med Alfons A-vitamin medicin, mest för att hålla koll på alla olika biverkningar som kan dyka upp. Men det tyckte inte Ingrid att vi behövde göra, så vi litar på henne och skickar honom till Westra Wrams barndaghem, med dess excellenta personal (Tommy-Lee, Petra-Lee, Eva-Lee och deras lärjunge Alma-Lee, alla släkt i direkt nedstigande led med Bruce-Lee, och med väldigt god teknik i närkamp under höft höjd (s.k. karate-bonzai)).
Alfons har varit på dagis många gånger med oss på t.ex. samlingen och hämtat och lämnat Alma-Lee, men han har bara varit där själv några få gånger. Nu ska han inskolas på riktigt, och på måndag börjar inskolningen. Det känns skönt. Han klättrar lite på väggarna här hemma och han behöver verkligen få lite dagiskompisar. Mamma och pappa tröttnar ju på att leka Bockarna Bruse-rollspel efter bara en sådär 14 gånger.
Alfons hår har börjat växa ut igen, och snart ser det ut som vi har snaggat honom. Han är glad och stolt och pratar redan om att han ska ha hästsvans som Alma-Lee. Hans hår är jättefint. Alma-Lee fortsätter glatt… eller åtminstone vidare in i trotsåldern, med utryck som: Nej MIN pappa!, Nej Neeme!, Nej bum! Nej! Min! Nej! Men hon pratar mer och mer så vi räknar med att kunna återfå kontakten med henne framåt sommaren.
Imorgon ska vi bara ha en skön dag hemma, diska lite, dammsuga, tvätta, vika tvätt, laga mat, diska ännu mer, leka, följa OS, prata med sambon någon gång under dagen, mata katter, bära in ved, köra och handla något som fattas i någon maträtt, skotta loss bilen, plocka undan leksaker från golven i alla rum, tömma kattlådan, jaga katter som bara äter och bajsar hela tiden och kasta ut dem, mata kaninerna så katterna kan smita in igen och torka av bordet och duka av förra middagen innan nästa middag ska dukas fram, och byta Almas blöja som hon fick typ åtta på morgonen och kanske bädda sådär lite grann så att det åtminstone ser lite bäddat ut och gå på en liten trevlig familjepromenad med två gallskrikande snoriga ungar och slänga den där skit-äckliga soppåsen under vasken som garanterat läcker sörja när man ska bära ut den och kanske slänga all gammal mat i kylen som luktar sådär konstigt och läsa saga och göra välling och borsta tänderna på två rörliga mål och uppfostra barnen lite-grann om vad som gäller när man slår varandra i huvudet och snor grejer som andra håller i och byta bajsblöja och se en riktigt bra långfilm och skriva lite sådär avkopplat på bloggen samtidigt som jag dricker en god kall öl och ja, bara ladda inför nästa vecka helt enkelt.
Christian med en instämmande Catarina brevid…
Hela familjen vid vulkanen brevid El Golfo. (tysk amatörfotograf)
Här är vi vid en vulkankrater som atlanten har gröpt ur. Atlanten har skapat en lagun med en grön sjö fylld av mikroorganismer som bara lever här.
Onsdagen den 15 februari. Radioaktivtmaterial på vift i Lund (och ja, vi är hemma igen)!
Hej alla! Nu har vi återvänt till kalla Sverige, närmare bestämt i fredags klockan 19.00. Sedan dess har vi inte orkat skriva till er (barnen har haft diarre och vi varit trötta).
Vi har haft det bra på Lanzarote, en väldigt vacker liten vulkanö. Barnen har tyckt att det varit spännande och vi också. Det var väldigt skönt att få ett avbrott i vardagen här hemma och få lite sommar värme. Det var inte för varmt (20-23 grader), och vi hade lite eller ganska mycket moln nästan varje dag. Vilket bara var skönt då man inte behövde vara så orolig för att någon skulle bränna sig. Bad blev det mest i badkaret då barnen tyckte det var för kallt i havet och poolen (de jättefina barnpoolerna renoverades hela veckan vi var där, och dagen då vi skulle åka hem kopplade de givetvis på vattnet!).
Men vi var runt hela ön och kollade på vulkaner (aktiva) och marknader och mysiga fiskebyar och ett väldigt landskap. Alfons åt pizza i en vecka och Alma-Lee åt spaggetti och köttfärsås. Det är så klart jobbigt med småbarn och maten när man åker iväg, men extra jobbigt var det för Alfons som är extra känslig efter alla cellgiftsbehandlingar.
Igår var vi i Lund, jag och Alfons. Det är enligt hans schema dags för en ny utredning, med alla röntgen undersökningar och urinprover osv. De ska kolla om det är något som ser annorlunda ut nu efter strålningen. Det var inplanerat lungröntgen och en injektion inför MIBG-skint röntgen som skulle gjorts idag. Men den radioaktivainjektionen hade "slarvats bort" av transportbolaget. Så det blev ingen injektion och därmed ingen röntgen idag. Och ingen vet var det radioaktiva materialet har tagit vägen. Så rör inga små kartonger ni ser i Lund, det kan vara Alfons injektion som har trillat ur en "transportbil"!
Alfons blev bara glad då vi slapp sätta nålen i porten och vi fick vara på lekterapin i över en timme medan de letade efter hans injektion. Vi fick också Alfons recept på hans nya medicin igår och det tar "ett tag" för apoteket på sjukhuset i Lund att fixa fram den, då de måste ansöka om licens från läkemedelsverket för att få lov att köpa in den. Men vi ska inte börja med den förren den här nya utredningen är klar, och den började ju lite trögt.
Idag ska Alma-Lee på dagis och Alfons ska följa med på samlingen, han ska snart börja på riktigt. Och jag ska börja jobba igen i mars. Det känns väldigt konstigt, och lite skönt på samma gång.
Pappa
Vi har haft det bra på Lanzarote, en väldigt vacker liten vulkanö. Barnen har tyckt att det varit spännande och vi också. Det var väldigt skönt att få ett avbrott i vardagen här hemma och få lite sommar värme. Det var inte för varmt (20-23 grader), och vi hade lite eller ganska mycket moln nästan varje dag. Vilket bara var skönt då man inte behövde vara så orolig för att någon skulle bränna sig. Bad blev det mest i badkaret då barnen tyckte det var för kallt i havet och poolen (de jättefina barnpoolerna renoverades hela veckan vi var där, och dagen då vi skulle åka hem kopplade de givetvis på vattnet!).
Men vi var runt hela ön och kollade på vulkaner (aktiva) och marknader och mysiga fiskebyar och ett väldigt landskap. Alfons åt pizza i en vecka och Alma-Lee åt spaggetti och köttfärsås. Det är så klart jobbigt med småbarn och maten när man åker iväg, men extra jobbigt var det för Alfons som är extra känslig efter alla cellgiftsbehandlingar.
Igår var vi i Lund, jag och Alfons. Det är enligt hans schema dags för en ny utredning, med alla röntgen undersökningar och urinprover osv. De ska kolla om det är något som ser annorlunda ut nu efter strålningen. Det var inplanerat lungröntgen och en injektion inför MIBG-skint röntgen som skulle gjorts idag. Men den radioaktivainjektionen hade "slarvats bort" av transportbolaget. Så det blev ingen injektion och därmed ingen röntgen idag. Och ingen vet var det radioaktiva materialet har tagit vägen. Så rör inga små kartonger ni ser i Lund, det kan vara Alfons injektion som har trillat ur en "transportbil"!
Alfons blev bara glad då vi slapp sätta nålen i porten och vi fick vara på lekterapin i över en timme medan de letade efter hans injektion. Vi fick också Alfons recept på hans nya medicin igår och det tar "ett tag" för apoteket på sjukhuset i Lund att fixa fram den, då de måste ansöka om licens från läkemedelsverket för att få lov att köpa in den. Men vi ska inte börja med den förren den här nya utredningen är klar, och den började ju lite trögt.
Idag ska Alma-Lee på dagis och Alfons ska följa med på samlingen, han ska snart börja på riktigt. Och jag ska börja jobba igen i mars. Det känns väldigt konstigt, och lite skönt på samma gång.
Pappa
Onsdagen den 1 februari. Allt packat och klart!
Imorgon är sista dagen hemma. Sen flyger vi bort. Skönt.
Alfons har varit så duktig och glad genom hela strålingen, och det kändes så skönt att se honom stolt och nöjd när allt var över. Sköterskan som kört med Alfons i sängen varje morgon hade fixat en hemlig överraskning till Alfons när han hade ätit sin frukost (efter sista strålingen i måndags). Han fick åka truck i kulverten, jag åkte också med. Det var en riktig kulvertråtta som körde, och färden gick bort till strålnigen, där Jolanta som haft hand om oss väntade med en nalle till Alfons och en riktig björnkram till oss båda. Hoppas vi aldrig ses mer sa hon.
Tillbaka på avdelningen fick Alfons mer presenter, en jätte stor godispåse och en älgbebis. Han blev så glad, så glad. Han kramade och pussade på älgbebisen och den skulle ligga i Alfons knä hela vägen hem, och sen skulle den också sova med honom. Väl hemma fick Alfons sin strålpresent och den var helt rätt, en stor LEGO brandstation. Mycket saker kan man tycka, men Alfons har under hela strålningen varit duktigare än han varit under alla andra behandlingar. Han har satt nålen utan jättemycket skrik, samma sak när de tagit den, han har tagit sina tabletter utan problem, och druckit sin äckliga Ursofalk och Mycosatin (med efterföljande julmust, tur vi hade så mycket must kvar sen i julas!), utan bråk. Han har blivit sövd utan att vara ledsen en enda gång och bara varit lite ledsen ibland när han vaknat ur narkosen. Det är hemskt att tänka på det, men han har nog vant sig vid att det ska vara så här. Hans liv.
Nu var det ju nära att det inte blev någon sista strålning alls. Natten innan såg Catarina att lamporna på bilen gått igång igen (av sig själv), och att de nog slocknade nu... Ut snabbt som attans, men helt dött! Ringa och väcka grannen mitt i natten, putta upp bilen och styra den åt sidan så grannens bil fick plats brevid. Inga startkablar i vår bil och... inga i grannens bil! Va fasiken! Varför kan folk inte ha startkablar i sina bilar! In till Kristianstad och köpa startkablar (tack marknadsekonomin för dygnetrunt öppna bensinstationer). Hem igen och starta bilfanskapet. Eftersom jag vet så här mycket om bilar ____, så ringde jag VOLKSWAGEN (detta är så kallad omvänd reklam) och ja man måste ju köra runt i ca 45 minuter för att ladda bilbatteriet. Så det blev vinterrally upp till Bosarparsjön och hem igen. Sängdags vid ca 02.00 och upp igen vid halv sex då Catarinas mamma sett till att hon "råkar" fylla år just denna härliga måndag. Sedan, på kvällen, somnade jag till Bollibompa och när jag lade Alma och när jag somnade Alfons och ett par gånger till här och där.
Papppa
Antal strålningar kvar: 0
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 1
Alfons har varit så duktig och glad genom hela strålingen, och det kändes så skönt att se honom stolt och nöjd när allt var över. Sköterskan som kört med Alfons i sängen varje morgon hade fixat en hemlig överraskning till Alfons när han hade ätit sin frukost (efter sista strålingen i måndags). Han fick åka truck i kulverten, jag åkte också med. Det var en riktig kulvertråtta som körde, och färden gick bort till strålnigen, där Jolanta som haft hand om oss väntade med en nalle till Alfons och en riktig björnkram till oss båda. Hoppas vi aldrig ses mer sa hon.
Tillbaka på avdelningen fick Alfons mer presenter, en jätte stor godispåse och en älgbebis. Han blev så glad, så glad. Han kramade och pussade på älgbebisen och den skulle ligga i Alfons knä hela vägen hem, och sen skulle den också sova med honom. Väl hemma fick Alfons sin strålpresent och den var helt rätt, en stor LEGO brandstation. Mycket saker kan man tycka, men Alfons har under hela strålningen varit duktigare än han varit under alla andra behandlingar. Han har satt nålen utan jättemycket skrik, samma sak när de tagit den, han har tagit sina tabletter utan problem, och druckit sin äckliga Ursofalk och Mycosatin (med efterföljande julmust, tur vi hade så mycket must kvar sen i julas!), utan bråk. Han har blivit sövd utan att vara ledsen en enda gång och bara varit lite ledsen ibland när han vaknat ur narkosen. Det är hemskt att tänka på det, men han har nog vant sig vid att det ska vara så här. Hans liv.
Nu var det ju nära att det inte blev någon sista strålning alls. Natten innan såg Catarina att lamporna på bilen gått igång igen (av sig själv), och att de nog slocknade nu... Ut snabbt som attans, men helt dött! Ringa och väcka grannen mitt i natten, putta upp bilen och styra den åt sidan så grannens bil fick plats brevid. Inga startkablar i vår bil och... inga i grannens bil! Va fasiken! Varför kan folk inte ha startkablar i sina bilar! In till Kristianstad och köpa startkablar (tack marknadsekonomin för dygnetrunt öppna bensinstationer). Hem igen och starta bilfanskapet. Eftersom jag vet så här mycket om bilar ____, så ringde jag VOLKSWAGEN (detta är så kallad omvänd reklam) och ja man måste ju köra runt i ca 45 minuter för att ladda bilbatteriet. Så det blev vinterrally upp till Bosarparsjön och hem igen. Sängdags vid ca 02.00 och upp igen vid halv sex då Catarinas mamma sett till att hon "råkar" fylla år just denna härliga måndag. Sedan, på kvällen, somnade jag till Bollibompa och när jag lade Alma och när jag somnade Alfons och ett par gånger till här och där.
Papppa
Antal strålningar kvar: 0
Antal dagar kvar tills vi lyfter mot Lanzarote: 1