Onsdagen den 28 juni 2006. Trötta...
Vi är så trötta i huvudet så vi orkar inte skriva trots att det är så mycket som vi vill säga. Tiden känns så fjuttig i förhållande till vad vi skulle vilja och behöva hinna med, och det känns som om det alltid är sömnen och vilan som kommer i sista hand. Det är inte som vanligt!
I måndags var vi på dagvården i Lund och fick veta att det inte finns något som dom kan göra för Alfons vad gäller hans lunginflammationer. Immunförsvaret är lågt som det normalt är efter allt vad han har gått igenom. Det är bara det att vi då på nytt måste ladda inför nästa lunginflammation och ett par dagars sjukhusvistelse om sisådär 2 veckor...
Vi skriver mer en annan dag. En dag med minst 48 timmar per dygn...
Catarina.
I måndags var vi på dagvården i Lund och fick veta att det inte finns något som dom kan göra för Alfons vad gäller hans lunginflammationer. Immunförsvaret är lågt som det normalt är efter allt vad han har gått igenom. Det är bara det att vi då på nytt måste ladda inför nästa lunginflammation och ett par dagars sjukhusvistelse om sisådär 2 veckor...
Vi skriver mer en annan dag. En dag med minst 48 timmar per dygn...
Catarina.
Måndagen den 19 juni 2006. Om sjukhelg...
Vilken helg! Det är faktiskt inte konstigt att vi blir trötta.
I går fick vi åka hem på permission för att komma tillbaka till sjukhuset var åttonde timme för att Alfons skulle ha intravenöst antibiotika i porten. Sagt och gjort, även om det verkade mer jobbigt för personalen än för oss. Vi vill ju ta varje chans att vara hemma. Inatt skulle han komma in vid midnatt så han blev väckt av oss kvart över elva för att vi skulle hinna ut på igelkottsjakt med ficklampan innan. Det var ett väldigt enkelt trick för att han skulle vara på så gott humör som möjligt, och visst fungerade det!
Idag körde jag och Alfons in vid åttatiden och han var på jättegott humör. Väl efter blodprover och antibiotika fick jag besked om röntgen från i fredagsnatt: en bit av högra armen hade kommit med och man såg något som skulle kunna vara ANTINGEN en ny metastas ELLER bara det att det var just i kanten av röntgenplåten och därmed bara lite suddigt! En jäkla skillnad! Jag körde hem snabbt som… och hämtade Christian. Alma fick bli passad av mormor. Så gjordes röntgen och efter nästan tre timmar fick vi veta att allt var okej! Ingen ny metastas! Tack och lov, halleluja och så vidare! (Alldeles för många och för mycket känslor för att ens gå in på just nu.)
Inte nog med det! I förmiddags gungade Alma med katten Nemo och givetvis så ville inte han det hälften så gärna som Alma. Resultatet blev en livrädd Nemo fasthängande med en klo djupborrad i Almas ena finger: båda skrek. Räddaren Christian kom för att ta bort Nemo från Alma men blev istället utsatt för Nemos hårda tand rakt in i tummen. Resultat: båda människodjuren går just nu på penicillin i åtta dagar! Tre gånger om dan´. Jag hade svårt att hålla mig för skratt… Nu äter alla i vår familj någon form av antibiotika, alla utom jag. Och jag är evigt tacksam för att jag ska till min terapeut imorgon.
Catarina
Lördagen den 16 juni. Hög feber igen.
Nu har Alfons fått feber igen och Alfons och Catarina har kört in till Centralsjukhuset i Kristianstad. Först hade han 37,9 och sa att han inte mådde bra och hade ont i ryggen, och vi vet vad det innebär. En liten stund senare hade han 38,9 och rejält ont i ryggen, så det var bara att börja packa alla grejer och emla porten.
Under natten har han haft väldigt hög feber mellan 40 och 41, klockan ett satte de in intravenös antibiotika och nu på lördags morgonen hade han 37,7 i temp och verkade må typ som vanligt. Vi är ganska säkra på att det är en ny lunginf...... (ja gissa själva vad det kan vara).
Christian
Under natten har han haft väldigt hög feber mellan 40 och 41, klockan ett satte de in intravenös antibiotika och nu på lördags morgonen hade han 37,7 i temp och verkade må typ som vanligt. Vi är ganska säkra på att det är en ny lunginf...... (ja gissa själva vad det kan vara).
Christian
Alfons 4 år och jordgubbstårta till kvällsmat.
Idag har det blivit den 13 juni och det är två dagar sen Linn dog. Vi satt uppe till efter midnatt och försökte förstå, men vad finns det att förstå? Att man ska acceptera och kanske tillochmed på något sätt förbereda sig; våra barn dör ju! Jag kan inte det. Mina tankar finns hos Linns föräldrar och jag hoppas av allt jag har att dom ska kunna finna ro.
Idag ska båda barnen vara hemma med mig från dagis. Förvisso för att Alfons ska samla urin för mätning av tumörmarkörer, men också för att jag behöver ha dem nära hos mig. Vi ska ta tillvara på dagen och hoppas att vi slipper återfall till hösten och ännu fler behandlingar...
Tack mamma, så fint du skrev; alla mina samlade tårar kom när jag läste, och så sällan de infinner sig nuförtiden. Tänk att det är svårare att gråta nu, trots att det ofta är mer att gråta över.
Nu ska jag och Alma-Lee duka frukost. Hon är alltid uppe innan tuppen. Sen ska vi ut och luka i trägårdslandet och bli jordiga och leriga om knän och häner; njuta lite extra av jorden...
Anna och Micke, ni är jättevälkomna hit. Det hade varit jätteroligt att ha er här en dag. Ring! 0734- 132529.
Catarina
Måndagen den 12 juni. Om magiska morgnar och stor sorg.
Idag fyller Alfons 4 år. Han vaknade förståss innan vi hann göra det och kom då genast på; ”men ni skulle ju väcka mig i min säng med frukost och presenter åsså skulle jag ju sova…” Så han rusade upp och in i sin säng med svansen Alma efter sig. Hon la på honom täcket och sa ”donatt Alfi, sov dott…” Sen, efter Almas pippi-klänning och frukosten var dukad på silverbricka med årets första utslagna jättevallmo nyplockad och satt i vas, kom den sedvanliga sången i tre olika stämmor och det kändes magiskt, som om det vore hans första födelsedag. Vi kan inte veta om den kommer en femårsdag, men ändå kändes det bara som en solskensmorgon. Alfons strålade ikapp med oss hela vägen till dagis där han hade en bra dag med dom andra. (Ikväll var det minsann Alma som var mest intresserad av Alfons nalle-dagis-present. Vi tror att han har fått för mycket lego på sista tiden. Och en massa annat också för den delen…)
Ikväll har vi mumsat på chokladbullar och Alfons-beställd jordgubbstårta ”där det ska stå Alfons-Gunnar-Malcolm-Löv-4-år på mamma… ”, men mamman fick bara plats med ”Alfons 4 år” och tre hjärtan. Nu har han ännu inte somnat och ligger uppe i sin säng och läser om vargens liv i ett extra tjockt nummer av Bamse.
Tack alla ni som på olika sätt firat Alfons födelsedag. Tack för alla kort genom barncancerfonden. Tack till ALLA er som står bredvid och genom ord ger oss stöd.
Tack till dig, Gunilla i Dalom, vår okända vän, för ditt outtröttliga skrivande. Vi kanske tar oss en semestertur till Dalom när vi är bättre på sjukdomar och på att ta oss tid…
Tack till alla er som kom till Alfons kalas i lördags och till er som inte gjorde det; det var så många människor på kort tid och ”liten” yta! Skämt åsido…
Idag var det inte bara fina hälsningar till Alfons som mötte oss över nätet. Vi möttes av besked om Linns bortgång. (En tjej från avd. 64 i Lund med neuroblastom, samma typ som Alfons har.) Hon har kämpat och envist hållt sig kvar i så många år och det är med en smärtsamt stor sorg och förtvivlan vi tänder ett ljus i vårt fönster ikväll. Våra tankar går till hela familjen och framförallt till Monica och Billy. Nu får hon vila och slippa smärtan i kroppen och lungorna. Imorgon planterar vi en solros bredvid Edvins vid vårt hus.
Catarina och Christian
Onsdagen den 7 juni 2006. Kalas, kor och kusiner.
Kalasdags och barnen har klätt upp sig. Vi var på landet igår och firade moster Lina. Vi åt kakor och marängsviss och det var jättemysigt! Skönt när alla kan vara ute i en stor trädgård. Kusinerna är många och födda 1997, 2001, 2002, 2003, 2004*2 och 2005. Och slut lär det ju inte bli än på ett tag... (Ler Catarina)
Sen gick en drös med kusiner och matade de livrädda korna med halm och vad kan bli mer jordnära än när barn roas av kor och vice versa?
Idag är både Alfons och Alma på dagis, Christian jobbar och jag ensam i vårt stora grönsaksland fullt med grönt som inte ska vara där. Så det blir mitt jobb idag; luka, luka...
Tack alla ni kända och okända som skickat födelsedagskort till Alfons via barncancerfonden. Det gör gott!
Catarina
Scones till mellanmål i trädgården. Juni 2006.
Promenad i Sätaröd juni 2006.
Stackars våra små trötta barn som inte vill gå... Men när dom fick syn på hästarna i hagen så hoppade dom ur...
Fredagen den 2 juni. Alma är sjuk och Alfons har fått sina första presenter.
Nu är Alma sjuk, något vanligt virus trodde doktorn. Röd i halsen, hängig, äter dåligt och väldigt trött. Hon var så väldigt duktig hos doktorn, gapa stort när doktorn tog halsprover, vände huvudet, innan doktorn hann säga till, när hon skulle kollas i öronen. Det märks på henne att hon också vill vara sjuk precis som Alfons, hon liksom skiner upp när man säger att hon ska till doktorn. När hon ska ta sin medicin är det likadant, inga problem, hon vill ta medicin precis som Alfons. Det är lite hemskt på ett sätt, men hon blir nog mer påverkad av allt det här än vad vi tänker på (och märker). Nu kollar hon på Pippi Långstrump (hennes idol, som fram till för någon dag sedan hette ”Pippi Toscch”, men numera heter ”Pippi Lång-stump”) och dricker välling till lunch (och lite pepparkakor till efterrätt).
Alfons har varit uppe hos de stora barnen på dagis idag, och han trivs väldigt bra där. Han är nog lite för stor för småbarnsavdelningen nu. Efter sommaren ska han ju flytta upp till de stora barnen, och det känns helt lugnt.
Det har redan kommit två gratulations gåvor från barncancerfonden, och vi blev väldigt glada. Fortsätt gå in på www.barncancerfonden.se (klicka er in på ”Gåvor” och vidare till Gratulations gåvor) och skicka hem fler grattiskort till Alfons, och skicka hem fler barn från barncanceravdelningarna. Forskning hjälper, och mer forskning hjälper ännu mer!
Nu ska vi snart bygga veranda, finns det någon, där ute, med verktyg och lite snickarglädje kan ni bara höra av er (0734-13 25 29). Vi har varken eller, men verandan måste byggas.
Christian