Fredagen den 31 augusti. Om ögonblick.

image280
Busögon 8 juli 2005, Möllan.

Så kom jag till att tänka på Alfons ögon. Hur han förstiktigt plirade mot mig där han låg på min mage och precis kommit till världen. Hur stor han kändes och hur stark den känslan var när han såg på mig. Hur mina ögon tårfylldes bara av mötet med hans blick.
De där pigga halv-fem-ögonen som han hade som liten, de som bara ville ut i vardagsrummet och upptäcka allt som fanns att se.
Så tänker jag på de glittriga ögonen som han så ofta hade trots sond i näsan och nål i porten. Han busögon och de kärleksfullt syskonvarma. Storebrorsögon. Kusinögon. Hur hans ögon ofta orkade slå upp och leva om hans kropp för stunden var oförmögen till vanligt liv.
Så minns jag de där trötta ögonen; tumörpåverkde och hjälplösa. 
Bäst minns jag de döda ögonen. De förföljer mig dagligen. De ihåliga, gråtonade och utan minsta tillstymmelse av liv. Den tomma blickan. De knappt slutna ögonen. 

De är de mest sorgsna ögon jag någonsin sett.

Blickarna från Vera och Alma-Lee betyder nu allt. Blickarna från Christian, min familj och mina vänner. Blickar av liv.

Catarina 

Torsdagen den 30 augusti. Om vardagslyx. Om stenar.

Det är skönt att tänka ett år tillbaka i tiden. Trots återfallet så hade vi hopp om att Alfons skulle bli en överlevare. Det var fullständigt otänkbart att vi skulle fortsätta vårt liv utan honom. På söndag har det gått ett halvt år sen han dog. En vanlig söndag med förberedelser inför dagis och inför det vanliga livet; på tisdag börjar Christian jobba 50%.

Under vår långa resa har vi hela tiden strävat efter och haft en längtan om en normal vardag. Det där med att vakna, alla under samma tak var ofta rena drömmen. Att få äta frukost ihop och att få kasta sig i bilen, iväg till dagis. Det är en trygg grund jag tror att de allra flesta behöver. Att få tillåta sig att tycka att vardagen och snoriga barn är pest. Att inte behöva jämföra med alla som har det värre. Jag tror inte att det är bra att leva med ett konstant dåligt samvete inför människor som har det, som man ofta kan tycka, värre än en själv. Däremot är medvetenhet en nödvändighet. Att vara medveten om att det finns en annan vardag än den man själv upplever. Medvetenhet och ödmjukhet.

"Du har fått uppleva det värsta en förälder kan vara med om", kan någon säga till mig i all välvilja. Jag förstår omtanken och tackar för den. Men jag håller sällan med. Det finns värre. För mig, med mina ögon sett. Häromdagen fick jag berättat för mig om en 12-årig flicka som, på väg till skolan på cykel, blev påkörd av en lastbil och dog omedelbart. I jämförelse så dog Alfons hemma, i min famn, trygg och lugn. Jag kan inte tänka mig en lugnare död, än den som barn i sina föräldrars närhet.
Det finns barn i Colombia som inte har Port á Cath som Alfons hade. De blir sönderstuckna pga. alla prover som ska tas och mediciner som ska ges. Alfons var förskonad från det. Det finns barn som föds med cancer i länder där cancervården tillhör dem som kan betala för sig. Och vilken förälder skulle inte vilja kunna göra allt för sitt sjuka barn? Vi var förskonade från att behöva stå vid sidan av och se Alfons dö i smärtor vi kanske inte skulle haft råd att stilla. Alla ska ha samma rätt till vård och mediciner. 
Därför tycker jag inte, på det stora hela, att vi har det värst. Inte ens att Alfons hade det värst. Trots det enorma lidande och all smärta, så fick han uppleva sina syskon, en gränslös kärlek och en vardag. Han fick trots all stress och alla tårar uppleva lugn och smärtfria dagar. Jag kan önska att vi aldrig hade behövt veta av denna sidan av livet, men med den upplevelsen i mig måste jag berätta för er som inte vet. Berätta hur det är för mig, och hur det kan vara.

För oss som familj med nära släkt och nära vänner var detta det värsta som kunde hända. Att Alfons blev svårt sjuk och dog. Att han kämpade men inte fick vinna. Det är vårt värsta.

För två dagar sen var det föräldrarmöte på dagis. Jag kunde aldrig gå. Kontrasterna mellan planering och information på dagis och planeringen av Alfons gravsten blev för stor. Ibland måste jag sätta stopp för vardagen.

Catarina

image279
Söndagen den 27 augusti 2006. Sorg över smärta och packad väska. Alfons rädda hand i min trygga armhåla. 

Lördagen den 26 augusti. Om bröllopsminnen. Om bröllopdagen idag.

image277
Väldigt, väldigt nygifta.

Idag har vi varit gifta i ett år. Nästan allt blev som vi hade tänkt oss; barfotabröllop i trädgården under äppelträden, jag höggravid och med våra fina barn, familjer och vänner runt oss. Alla var där. Alla rysligt medvetna om den objudne gästens dinglande snara. På vårt bröllop var döden brevid, men vi hjälptes åt att, just för denna dagen, åsidosätta den. Detta blev en av de dagar som räknades. En av de viktigaste.

Vår bröllopsdag blev en dag så som livet är; glädje och sorg. Jag bär starkast med mig minnen av en ljus dag. Ni var alla så viktiga den dagen.

Idag har jag och Christian spenderat dagen ensamma. Mamma har tagit hand om Alma-Lee och Vera och det var en stor trygghet för oss. Hon gör det så bra. Vi har varit på Hälsa och Helhet och fått ansiktsbehandling och massage. De var proffsiga och för oss icke-massage-vana så blev det en lyx som vi gott kan unna oss en gång per år. Tack Ulrika och Palle!
Efter det gick vi och åt på restaurang. Vi hade gott om tid innan bion skulle börja så vi hann både se varandra och prata ostört. Det var jättegott och rofyllt. Återigen tack Ulrika och Palle!
Efter filmen, Evan, den allsmäktige, så körde vi hem. En lagom ytlig, amerikansk film. Precis i vår stil. Vi skrattade högre och mer än alla fjortonåringarna på bion gjorde tillsammans. Vi var säkert jättepinsamma! Och jättegamla.

Det har varit en bra dag. En jättebra dag. 

Catarina 

Lördagen den 25 augusti. Ett år sen återfallet.

Idag är det ett år sen Alfons smärtor var så starka att det inte längre gick att dämpa med alvedon. Ett år sen vi åkte ner till Lund för att utesluta, vad vi trodde var, öroninflammation. Bara två veckor efter avslutad behandling drabbades Alfons av ett fullskaligt återfall. Tumörtillväxt längs med ryggraden, 7 cm. Vi fick det iskalla beskedet dagen före det bröllop vi längtat så efter. Hela sommaren planerade vi trädgårdsbröllop och Alfons var så glad över att vi alla, mamma, pappa, Alfons, Alma-Lee och bebisen i magen, skulle gifta oss. För oss var det en symbol av samhörighet och kärlek. Vi skulle alla få heta Löv, Christian också. 

Väl i Lund blev det en akut CT-skalle som visade på tumörväxt. Vi fick order om att åka hem, gifta oss och återkomma på måndagmorgon. Vi fick med oss en flaska morfin. En av de många som skulle komma. 

Nu åker vi till affären för att köpa blommor till plupp. Sen ska vi bara vara tillsammans idag, först hos Alfons och sen hemma. En lugn dag. 

Catarina  

image273
Vi väntar utanför röntgen. Fördriver tiden med bus och allvarliga blickar.

image274
Far och son. Som de är. Tagna och väl införstådda, var och en på sitt sätt, om vad detta innebär. Ändå hade vi inte en aning av allt som hösten, vintern och den analkande våren skulle innebära.

image275
Alfons ville varken bli sövd eller få huvudet fastspänt. Han visste att han var tvungen att ligga stilla och det gjorde han. Det känns fel att använda ord som "duktig" eller "stolt", men det var han ju; duktig. Och jag var stolt. Han var klok och väldigt förståndig.


Fredagen den 17 augusti 2007. Skåne runt på inlines!

Först och främst vill jag tacka alla som kom till mitt kalas i lördags, det var skönt att så många ville komma. Jag hade en väldigt bra födelsedag, att bli väckt av sin fru och sina barn, sjungandes "vi gratulerar" är så fint. Som vanligt kändes det väldigt konstigt att Alfons inte var med. Vid alla högtider och firanden, som vid hans namnsdag, blir det tydligare att han inte är här. Att hans vackra sångröst fattades i lördags och det avslutande, pam, pam pammm, efter sången.

 

Det var tyngre dagen innan och jag saknade honom så mycket. När jag och Alma var hos Alfons efter dagis, berättade jag för honom att jag så gärna hade velat ha en present av honom. Då sa Alma som satt intill mig: - pappa jag kan rita en teckning till dig från Alfons, och klappade mig på armen. Jag kramade henne och sa att det var en jätte bra ide och jag blev så glad. Jag orkade inte tänka för mycket på honom under lördagen, jag körde ner till honom en sväng och berättade att Alma hade ritat en väldigt snygg teckning med spöken på från honom till mig. Spöken var ett av Alfons favorit motiv. Och det kändes som han var med mig på min födelsedag ändå och genom Alma.

 

I går var vi med Alma hos hennes doktor Hedvig, på Alma och Alfons sjukhus i Kristianstad (CSK). Det gick först väldigt bra men själva allergi pricktestet blev jobbigt. Sen blev det bra igen, med lite glass i bilen och lovad filmkväll hemma. Almas astma är mycket bättre nu och pricktestet gav inget utslag. Men det betyder inte att hon inte är allergisk mot något, det kan vara för tidigt för att det ska ge utslag. Det kändes ok att vara på sjukhuset där vi tillbringade ganska mycket tid med Alfons. Lekplatsen på taket utanför lekterapin (på fjärde våningen), är klar nu. Synd att Alfi inte fick se den, han hade gillat den. Det blev en rymd-lekplats.

 

På lördag ska jag följa med Kenneth Brocknäs på sista delen av hans sista etapp. Han åker Skåne runt på en vecka på inlines! Kenneth förlorade sin dotter Ebba i november 2006 i cancer, och nu gör han denna resa för att samla in pengar till barncancerfonden och för att hedra hennes minne. 200 000 kr ska han samla in och han har snart nåt målet. Gå in och läs om hans resa och hur ni kan skänka pengar på: www.inlinesskanerunt.se . Alla som vill stötta Kenneth får följa med honom, på inlines eller cykel. Jag ska cykla.

 

Christian


Onsdagen den 15 augusti. Om höstkärlek.

Dagen började segt men väl. Jag fick ordentligt ont i ryggen igår och har haft ont natten igenom. Då är det svårt att hålla tankarna borta från Alfons; inse en uns av hans enorma smärtor. 
Vid frukostbordet deklarerade en glad Alma-Lee att "idag sparkade jag inte på mamma när jag vakna henne". Det gjorde hon däremot igår. Dessutom satte hon sig på mitt huvud innan jag hann inse faran.

Vi åkte till Bosarpasjön idag medan Alma-Lee var på dagis. Christian cyklade (som han alltid gör nuförtiden) och jag körde följebilen. Jag fick den gigantiska äran att plocka upp mästercyklistens tappade vattenflaska gång på gång. På väg dit virvlade den nyfallna höstlöv på vägen och väl framme infann sig en ljummen och bestämd vind. Det var vågor på sjön. Vera, som somnat i bilen på väg dit, packades väl ner i vagnen som Alfons och Alma-Lee låg i som bebisar. Vi köpte kaffe och satte oss på vårt blommiga påslakan och njöt.
image272
Liarumsdalen. Otroligt vackert! Ja, också Christian med hela presentmunderingen på...

Detta var första gången jag såg Christian på två år. Jag känner en otrolig samhörighet med honom. Han är en del av mitt allt. Genom kärlek.
image271
Herr och Fru Löv vid sjön!

Jag ser framemot stormiga hösten med strömavbrott och piskande regn. En höst med Alfons inom mig och hans förväntansfulla röst "ska vi tända en brasa"? Det blir många brasor! Jag tänker njuta!

Catarina


Måndagen den 13 augusti. Om födelsedagar, fysiska skal och omkörda lastbilar.

Christian fyllde 32 i lördags och vi firade utomhus i vår trädgård med nära släktingar och vänner. Det var en bra dag, men med tvära känslokast. Alfons icke-fysiska närvaro kommer nog alltid att vara stark, och jag har bestämt mig för att på intet sätt tro att det kommer att suddas ut eller att bli lättare; det är någonting jag måste lära mig leva med och hantera. 

Det  är tröttsamt och svårt att höra på, att "det i graven bara finns skalet av Alfons kvar och att det är med oss han finns och att det är det som är viktigt nu." Jag bär honom med mig ständigt, men det är den fysiska Alfons jag behöver. Jag behöver känna honom, inte se honom. Omöjligheten i det gör saknaden än värre än tidigare. Återigen häpnas jag över att vi bara befinner oss i början. Jag känner mig försiktig och ödmjuk inför kommande dagar.  

image269
Alma-Lee har släppt ut dinsaurierna på grönbete. Vi kom överrens om att det var dags att klippa gräset.

image270
Vi plockade fina stenar till Alfons och gjorde fint.

Ibland när jag kör om en lastbil så öppnar jag min medaljong och låter honom "se på". Då kan jag inom mig höra honom kittlande kiknande av skatt ropa "heja mamma, heja mamma". Så skrattar jag för att sedan gråta lite. Att lätta lite på trycket. Ibland hjälper det och andra gånger måsta jag stanna bilen för att gråten tar överhand. Så blir jag snart omkörd av lastbilen och ler åt situationen och chaufförens icke-vetande i mitt liv.

Idag har vi varit hos våra terapeuter för första gången på fyra veckor. Det var bra. Jag kan känna att vi kommer att klara oss. Förmodligen kommer inte saknaden och den stora ensamma sorgen att göra oss till oförmögna människor. Jag vet att vi gör det bästa möjliga av vårt liv just nu, allt efter omständigheterna. Jag känner mig inte orättvist behandlad. Det finns ingen som styr mitt liv mer än jag själv och i det kan jag både vara svag och stark. För det mesta är jag stark. Ibland lite hård för att kunna stå emot det stora sorgen och ensamheten i att förlora Alfons. Jag är hans mamma och i det är jag unik. 

Jag är otroligt tacksam för alla bemötande på bloggen och alla kommentarer och e-mail som ni skickar till oss. Ni är en viktiga för oss och era inlägg ger oss kraft och eftertänksamhet.

Idag har det varit en bra dag. Alma-Lee har börjat på "Lingon", avdelningen för de stora barnen. Efter dagis var vi hos Alfons och spelade kaviar-sången med Mora Träsk. Det kändes bra att få göra det i den varma solen. Vi har plockar våra första kantareller och det blev många i korgen. En bra dag.

image266
Vera och Christian på väg till svampskogen.

image267
Alma-Lee ville hellre hoppa på studsmattan hos Jessica, så det fick hon göra.

image268
"Har ni sett Herr Kantarell..."

Catarina

 

Onsdagen den 8 augusti. Om närhet till mina barn.

image264
Ikväll kändes Vera extra nära, när jag försiktigt lutade mig över hennes sängkant för att pussa henne godnatt. Hon har blivit så stor nu; igår sa hon "dil" åt bilen. Hon kryper snabbt som attan och reser sig världsvant. Hon skrattar och skriker. Hon kramas och har tillochmed lärt sig att pussas. Stora blöta pussar får vi enstaka gånger, bara när hon är verkligt generös. Oftast får vi bara en hand i ansiktet som motar bort. Hon tar för sig och jag känner väl igen det envisa i henne. Jag är glad åt det envisa och egensinniga.


image265
Alma-Lee och jag körde Tobbe till IKEA idag. Hon var nöjd med att bli ompysslad av mamma och mobror. Vi åt köttbullar och potatis, handlade och åkte rutchkana. Vi gick fint bland glasen och sprang busigt bland tygerna. Vi skrattade och förmanade. Vi var varandra nära. Hon luktar gott och har de finaste händer man någonsin kan tänka sig. Hennes ögon kan tala. Hon är så vacker.


image263
Alfons kändes också väldigt nära idag. Så nära att jag helst skulle vilja åka ner och gräva upp honom, behålla för mig själv; mitt barn. Jag kan känna att jag behöver vända på honom, att han har legat på rygg alldeles förlänge nu. Att han borde vara trött i ryggen. Jag vill pussa honom godnatt och se honom stänga munnen och sluta ögonen. Att se honom andas.

Jag är egentligen alldeles för trött för att vara utan honom.

Catarina

Lördagen den 4 augusti. LOPPIS!

image262

Välkomna på loppis hos oss idag fram till klockan 18.00. Vi serverar fika och kommer att skänka alla fikapengar oavkortat till Barncancerföreningen Södra. Hjärtligt välkomna!

Vägbeskrivning: E22 mellan Hörby och Kristianstad. Ute vid vägen är det skyltat.

Catarina och Christian

Torsdagen den 2 augusti. Om vår dag, fem månader utan Alfons.

image261

Alfons sover efter ännu en dos morfin. Bröllopsmorgon den 26 augusti 2006.

Klockan är snart 08.25. Fem månader sedan Alfons låg i min famn och tog sitt sista andetag. Fem månader sen. Det känns fortfarande bara som ett par veckor sen. Jag kan inte förstå hur allt bara fortsätter. Att dagarna kommer och nätterna tar vid. Skoningslöst.

Idag ska vi alla åka till Lund. Vi ska träffa Ingrid och Anna. Det är nervöst och skönt att åka dit. Allt på samma gång.
Kajsa möter upp oss för att ta barnen till lekterapin. Sen ska vi hälsa på alla där, på Ronald och förhoppningsvis Aino på uppvaket. Hon tog hand om Alfons så fint, säkert 50 av de dryga 60 gånger han var sövd. Hon fann sin väg till hans hjärta. Hon gav alltid honom rätt och tid. Hon är fin. Det är ni många därnere som är.

Nu ska jag hålla frukost och tända ljus.

Catarina