alfons

Jag och Alfons körde till Lund igår vid två tiden för att träffa smärtenheten. Men de hade inte tid för oss, det hade däremot läkarna. Det var en mindre konferens på vårt rum när ryktet spreds att vi var där. Det var en tung bilfärd ned till Lund, Alfons sov hela vägen. Inga skrik eller något när jag väckte honom när vi var framme. Skrik blev det dock när nålen skulle sättas i porten, då första nålen vägra fungera fick de sticka en gång till. Men han lugnar sig snabbt.

Alfons sov till åtta på kvällen då han skulle tömma blåsan, väl vaken gick vi ner på lekterapin och lekte en hel timme! Dinosaurierna flyttade in i Barbieslottet, i inomhus-sandlådan var det vägarbete med trilskande djur som skulle till sitt vattenhål och sedan spelade vi hockeyspel, och han skrattade flera gånger när han eller jag gjorde mål! Det känns som han inte skrattat på flera dagar. Han hoppade ner från sängen och gick hela vägen ner till lekterapin och hela vägen upp, sedan blev han väldigt trött. Den stora grejen var att han skulle ha fått sin morfin dos klockan 21.00, men vi var inte tillbaka uppe på avdelningen förrän klockan 21.30 och han klagade inte över något ont. Så vi satte på en landet för längesedan film och när den var slut fick han sitt morfin, klockan 23.10!

Natten var helt lugn. Vi väcktes lite i åtta för att Alfons skulle samla urin, sedan var han vaken en hel timme innan han fick morfinet vid klockan 09.00. Då hade det gått tio timmar sedan förra dosen. Smärtenheten som fortfarande idag inte hunnit titta på honom har dock gett oss besked om att han kan få 2,2 mg var tredje timme. Väldigt skönt att det går på andra hållet, att vi inte behöver ge det så ofta. Han blir drogad och sover länge, länge på 2,2 mg. Det är jobbigt att se honom så borta.

Alfons ville äta frukost var väldigt hungrig. Det fick han inte då det kanske skulle bli en Magnetröntgen i narkos. MR:n hade tid, men narkos visste inte om de hade tid. 09.30 visste vi fortfarande inte om det skulle bli MR, men då fick vi lämna avdelningen för att bege oss ut på den långa färden till ögonklinik A. Alfons på sin fyrhjuliga el-motorcykel och jag på min silvriga sparkcykel. 09.45 var vi framme och en stolt Alfons spann loss ut ur hissen och nästan mejade ner en av de äldre i kön till receptionen. Första undersökningen gick bra sedan började Alfons bli trött (vi lekte med lego och spelade datorspel i väntrummet) och lite arg när de droppade pupillvidgande droppar i ögonen. Medan vi satt där och väntade på att få komma in till doktorn så ringde avdelningen och sa att vi hade 30 minuter på oss innan vi skulle vara tillbaka för att det blev MR vid lunch. Så snabbt in till läkaren och sedan vidare mot avdelningen.

Väl framme så dök Catarina och mormor upp, och Alfons sken upp. Upp i sängen, Dormicum och vidare mot magnetröntgen, väl framme så fattades alla journaler, så jag fick lite löpträning (Alfons journal är nu två helt fulla pärmar, plus en ny som är nästan tom, alltså ganska tungt). Sövningen gick okej. Sedan gick jag och Catarina och åt lunch.

När Alfons kom in på uppvaket hade de satt sonden, men klistrat helt galet, med ett stort plåster över hela näsan. När narkos inte förstod hur de skulle sätta plåstren som var med i påsen från avdelningen, fick de ge några ml sovmjölk till så att Alfons somnade om, och sedan gjorde jag och Catarina det själva istället. Jag har sett många med sond här i Lund, men ingen med ett stort plåster över hela näsan! Sedan vaknade Alfons och blev mäkta förbannad. Väl på rummet och med Simpsons film som Catarina hade med sig så lugnade han ner sig. 

Nu ska vi åka hem med sondmat och morfin och de känns jätte skönt. Det är annorlunda att bli inlagda denna gången, vi kommer åka hem så fort vi inte behöver vara på avdelningen. Vi har bättre koll på allt, det känns mer som att vi varit lediga därifrån fram till igår, och att nu är vi här igen. 

Så här är läget just nu: Vi ska ge Alfons sondmat för att han ska gå upp i vikt och framför allt inte tappa vikt inför vad det nu blir för behandling/behandlingar. Det känns bra och tryggt. Han får morfin (Oxynorm) och Alvedon mot smärtorna i huvudet. I morgon eller på torsdag får vi preliminära svar på magnetröntgen hur det ser ut i huvudet och i ryggen. Dagens syn-undersökning såg väldigt bra ut, inga fel på själva ögonen, vilket tyder på att det är något som trycker inne i huvudet istället. På torsdag åker vi in för injektionen inför fredagens MIBG-röntgen. På MIBG lyser alla tumörer och på de ställena det lyser, kommer man att göra ny MR-röntgen. Vi hoppas att de hittar ett svar på varför han har så ont i huvudet och att det inte lyser på fler ställen i kroppen (tumören i ryggen, och det lilla i huvudet som de sett på CT-röntgen lär ju lysa, men inget mer tack!) Sedan ska kirurgerna besluta sig för vilken av tumörerna (om det finns flera) som det är enklast att ta en biopsi ifrån. Helst vill de ha ut en sockerbits stor bit för att labben ska kunna säga hur genuppsättningen ser ut i detta återfall. Detta för att läkarna vill veta vad de slåss emot, och kunna anpassa cellgifter och annat utifrån detta prov på tumören. Dessutom kan man inte ge barn cellgifter och stråla osv. om man inte verkligen vet att det är cancer man har sett på en röntgen bild. 

Alla värden ser bra ut, utom trombocyterna som minskat från 220 till 83 på bara två dagar. Läkarna har ingen aning om varför. 

Nu har Alfons ätit is och pyttelite fiskgratäng och vi har fått alla prylar som vi ska ta med hem, så nu åker vi. 

I detta overkliga liv vi lever är ni därute så viktiga. Tack för allt ni skriver till oss, både jobbigt och inte jobbigt. Vi är liksom avtrubbade, Alfons skrik är en del av vårt jobb, men det låter säkert vedervärdigt i era öron. Vi kan inte riktigt känna något om det inte är i relation till andra människor. I relation till er.

När ni skriver gråter jag. Annars nästan aldrig. 

Christian

Denna fantastiska bild tog jag bara 9 dagar innan beskedet om återfall. Fram till i torsdags hjälpte det med 1/2 alvedon var sjätte timme. Nu får han morfin var 5-6 timme, hög dos, tillsammans med panodil. Det tar runt 4 timmar sen kommer smärtorna i huvudet igen. Det är obeskrivligt. Aldrig har cancern gjort honom så illa. Aldrig så ont.

Ikväll kom det något nytt; han kan inte se något med sitt högra öga. Jag bad honom peka på min näsa och han pekade på min kind. När jag bad honom peka på min mun sa han: "mamma jag kan inte se din mun", varpå jag gapade och han träffade vid sidan om. Det ser ut som om han inte riktigt kan fokusera med det ögat... Jag vet inte vart vi är på väg, men detta är det värsta hittills under detta dryga år. Jag blir bara så jävla arg! Inte fan har en sjukdom nån rätt till min son, mitt vackra  barn och hans kropp. Och så är jag så rädd. Så rädd att min kropp skakar ibland...

När han får ont så tar han sig för huvudet med ena handen och lägger ibland , till min tröst, den andra armen runt mi hals och säger: "sjung att jag är den finaste du vet mamma". Och jag sjunger tyst i hans öra. Sammanbitet, men med så mycket kärlek jag bara kan, för att orka igenom alla orden som betyder just vad dom är. Sång till friheten av Björn Afzelius, min barndoms favorit. Och även idag.

Du är den finaste jag vet.
Du är det dyraste i världen.
Du är som stjärnorna
som vindarna
som vågorna
som fåglarna
som blommorna på marken.

Du är min ledstjärna och vän.
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek.
Du är mitt blod
och mina lungor
mina ögon
mina skudror
mina händer och mitt hjärta.

Friheten är ditt vackra namn.
Vänskapen är din stolta moder.
Rättvisan är din broder
freden är din syster
kampen är din fader
framtiden ditt ansvar.

Ja, du är den finaste jag vet.

Catarina

Så... Nu har vi tillochmed hunnit avverka maginfluensa nr. 2 och 3 på en vecka. Alfons och Christian blev sjuka natten mellan söndag och måndag och det kändes så absurt att vi inte ens orkade gråta över det. Samtidigt; en vanlig sjuka om än mycket olägligt. Idag känns det bättre för dom, och Alfons är uppe med hjälp av alvedon.

Han har fått ont i sin högra axel nu också, men det verkar trots allt att det gör mindre ont på det hela taget. Eller har han accepterat det onda? Vi kan inte veta, allt visar ju sig inom en snar framtid! Sömnen är iallafall bättre och det är så viktigt att kunna sova bra.

Graviditetsfronten: På lördag har vi gått 36 veckor och lilltjejen ligger startklar. Det är ett himla håll-i-gång och hon är nog en sån typ som mycket gärna vill vara med, och inte vill missa något alls. Det känns så roligt nu; äntligen har vi börjat fatta att hon snart ska komma. Att få se hur hon ser ut och få se henne tillsammans med Alma och Alfons. Och dom längtar! Jag är ju av den sorten att jag älskar att föda barn! Jag längtar väldigt mycket efter att det ska sätta igång, men då menar jag inte att det skulle vara just nu. Det vore ju fint va, med en nyfödd till lördag! :-) Nej, efter bröllopet ska vi vila lite innan det är dags!

Nu är det dags för lunch!

Catarina

En godmorgonbild, i brist på ord för dagen. Förresten åskar det nu, så det är nog bäst att stänga av datorn. Tack för alla era fina kommentarer till oss. Vi läste om och om.

Catarina

Nu sover Alfons. Klockan är 10 lördag förmiddag och han är så trött så trött. Det känns inte alls bra. Han somnade runt åtta i gårkväll och gick upp strax efter sju imorse. Klockan halv nio fick han alvedon och sen somnade han i Christians famn.
Han har ätit antibiotika sen i tisdags och det borde ju börjat verka nu, men den enda förändring vi hittills sett är lugnare nätter, och då med alvedon i kroppen. 
Igår var barnen hos mormor och vi storhandlade i Malmö inför det stundande bröllopet. En timme innan det var dags för ny alvedon fick han jätteont i knäet, bröstet och i armarna. Mamma berättade att han bara skrek, just så som han gör hemma och hon gav honom tabletten något tidigare. Så blev han tröstad och fick titta på film i avledande syfte...

Oron maler bland allt annat. Vi känner ju igen denna tröttheten från förra våren. Ja, och blekheten. Även om inte... Ja, vi får väl vänta och se. Vänta och vänta.

En sak har vi bestämt med varandra: idag har han inget återfall. Så lever vi denna dagen. Imorgon får vänta.

Varje dag är det knappt 100 olika människor som följer oss på bloggen och mer än 250 sidvisningar. Det är viktigt. Någonstans i ryggraden känner vi er. Ni är viktiga. Även om vi inte känner er alla, eller om ni är släkt eller bekanta på långt håll: skriv till oss. Skriv vad ni tänker och känner, det får oss ibland att lättare kunna reda bland tankar och känslor som hör till den normala världen.

Catarina

Ja, vi vet inte riktigt vad som väntar oss. Alfons har vaknat om nätterna senaste veckan och haft ont, han har också haltat med högerbenet, och slutat gå emellanåt. Han säger att han har ont i högerbenet, ryggslutet och över näsan. Läkarna i Lund vill tidigarelägga alla undersökningar och redan i morgon ska Alfons in till Lund för att ta nya värden på tumörmarkörer i blodet. Vi ville flytta fram några undersökningar till efter bröllopet, men det är det inte tal om längre. Doktor Ingrid vill helst ta benmärgsbiopsi under denna vecka. 
 

Catarina är magsjuk och har först nu i kväll återvänt till vårt hem från hotell mormor. Hoppas alla vi andra klarar oss för Catarina är väldigt trött.

 

Christian