alfons

En fantastiskt bra vecka har vi haft. Alfons har gått på dagis på förmiddagarna och efter lunch hemma, har jag och Alfons kört till Lund för cellgifter. Sedan har vi kört hem igen och varit hemma till kvällsmaten. Alfons och Alma-Lee leker, pratar och kramas, busar och skrattar och bråkar, men det ska de ju göra också  

I onsdags var det ingen vanlig dagis dag, det kom nämligen besök från sjukhuset i Lund. Det var Carina Mähl, kontakt sjuksköterska, som kom för att berätta för barnen om Alfons sjukdom. Alfons var jätte stolt och visade upp sin nål i porten och sitt sjörövare ärr (ärret går tvärs över magen och ser lite ut som ett sånt där ärr man nog kunde få när man bordade en spansk gallion och var oförsiktig). Sedan visade Carina hur man gjorde med nålar och sprutor på en docka som hon hade med sig, därefter fick alla barnen leka doktor på dockor och nallar (med sprutor, handskar och munskydd och allt annat). Det gick över förväntan, alla kompisar på dagis tyckte det var roligt och alla fick fråga om allt möjligt och fick svar. Barn är ju inte som vuxna, de frågar vad de undrar och skäms inte för att de vill veta. Vi är ju inne i en ny ”utan hår vända” och vuxna som bara inte KAN sluta att ball glo (även om Alfons tydligt t.ex. sätter upp handen för ögonen, för att visa att det inte är okej) tills ögonen är på väg ut ur ögonhålorna på dem. Då är det befriande att möta ett barns raka (och helt naturliga) fråga: - Kommer håret växa ut igen?

I torsdags, när vi skulle åka från dagis så sa Alfons till en fröken ”att nu ska jag åka till Lund och få cellgifter som pangar på alla tumörerna så att de försvinner”.

Pappa: - Vad ska jag skriva på din sida på datorn Alfons?

Alfons: - Skriv att jag har ett jätte stort sjörövareskepp med massor av små kanoner och sjörövare och en sjörövarflagga och några sjörövare har jag.  Jag har en räddningshelikopter och en polis lego båt som kan köra på riktigt vatten. I dag har jag lekt på dagis, det var jätte roligt, lekte med dinosaurierna lekte med riddarborgen, jag cyklade, då trillade Albin, vi lekte polis. Nu ska vi till Lund och leka med mitt sjörövareskepp, och jag ska få cellgifter.

Christian

Angående hur många barn som ligger på avdelning 64 i Lund, så är det lite olika. Där finns 15 rum varav två är dubbelrum (med plats för två barn), alltså får det plats 17 barn i praktiken. Men eftersom barncancervård är väldigt mycket: cellgifter ett par dagar, återhämting 2-4 veckor, nya cellgifter, återhämtning osv, så blir det en väldig rotation på barnen hela tiden.

De barn som ligger på 64:an är barn som är under cellgiftsbehandling (vissa ovanliga sjukdomar som inte är cancer behandlas också med cellgifter, då ligger de barnen också på 64:an, likadant med vissa ovanliga blodsjukdomar), de barn som genomgår olika slags stamcellstransplantationer (det finns fyra isoleringsrum, med luftsluss som är avsedda för dessa barn), plus de barn som är inskrivna på avdelningen eller dagvården och som bor i "Lunda området" och som får över 38,5 i feber medan de är hemma (får Alfons 38,5 ska vi in till sjukhuset i Kristianstad). De barn som har hjärntumörer ligger bara på 64:an under cellgiftsbehandlingar, annars ligger de på avd 62.

Mellan tummen och pekfingret så är det mellan nio till tolv barn inne konstant och vissa veckor finns det inte rum till alla (och någon vecka är det kanske bara sex barn inne, men det hör till ovanligheterna). Alla transplantationsrummen är nästan alltid fulla.

Idag var vi Lund för att träffa en barnpsykolog angående Alfons sömnproblem. Han vaknar flera gånger per natt och är ledsen och drömmer mardrömmar, vilket är helt normalt efter allt han varit med om, men hela familjen blir grinig och lider av allt natt-stök. Psykologen var väldigt bra och vi ska fortsätta ha kontakt med henne. Vi tog också stick i fingret, och Alfons trombocyter var bara på 57, så cellgifterna startar inte förrän tidigast nästa måndag (en vecka senare än planerat). Det gör ingen större skillnad att det är en vecka senare rent medicinskt, det handlar mest om att man vill vara säker på att Alfons benmärg repat sig tillräckligt mycket för att orka med nästa förgiftning av cellgifter.

Innan vi åkte till Lund körde vi till IKEA. Och Alfons vill inte ha med vagnen in, utan promenerade och sprang runt hela stället! Han åt två tallrikar älgmakaroner med köttfärssås och en glass.

Eftersom vi får helgen helt ledigt så sticker vi på semester till Motala och hälsar på Catarinas lillasyster Ditte som precis flyttat dit.

Christian

Jag sitter i baksätet bredvid Alfons, Catarina har gått in på dagis för att hämta Alma, jag sitter och följer en liten kille mer än ett år yngre än Alfons, han klättrar upp för en lekställning på utsidan, hänger sig i sina armar och häver sig upp, klänger runt på utsidan av staketet och plötsligt släpper taget och hoppar ner i sandlådan och springer därifrån. Jag upplever en stor sorg och känner en så stor orättvisa. Alfons kan inte göra så, han har inte hunnit lära sig det; har legat på sjukhus istället. Jag känner inuti mig den känslan han ofta måste ha, att han är annorlunda, att han inte är som de andra barnen. Det är för djävligt.

Många säger till oss att det är så orättvist att Alfons har cancer, ja och på ett sätt är det såklart det, men det är inget som jag känner eller tänker så mycket på, det hade ju inte varit mindre orättvist om det varit Alma eller grannens barn. Det bara råkade bli Alfons som fick cancer, men den dagen utanför dagis fick jag en sådan klump i magen. Jag är så fokuserad på hans behandlingar, på att allt ska gå bra, att han faktiskt kan bli frisk från själva cancern, att jag missar allt han missar under tiden. Varje dag med mig på sjukhuset, varje dag hemma med oss är en dag till utan kompisar, utan dagis, utan det som alla andra barn har varje dag. Visst vi försöker göra varje dag så bra det bara går, men vi är inte speciellt uthålliga, vi har en tung trötthet över oss hela tiden, labilt humör, svårt att få saker gjorda. Vi lever med en stress och press konstant över oss och det är tungt att hålla Alfons igång och uppe, framför allt när han själv är så uppgiven och knäckt över sin sjukdom. Och han förstår verkligen allt, han vet vad detta handlar om. Han är fyra år och säger ”Cancern växer i mitt huvud, det känner jag, den dödar mig mamma”.

Därför känns det som en enorm seger att han var på dagis en stund med Catarina i fredags och imorgon (måndag) ska han gå igen. Hans ögon strålade på samlingen och vi kände bara en sådan enorm glädje.

Förra veckan: Efter mycket om och men så fick vi KVH, dvs. vård i hemmet. Det innebär att man slipper ligga på sjukhus, vilket är fantastiskt bra. Istället kommer sjuksköterskor hem till oss och ger Alfons mediciner intravenöst i porten och tar blodprover. Sedan i onsdags har Alfons fått antibiotika intravenöst varje dag hemma, klockan 05.00, 11.00, 17.00 och 23.00. Det blir bara en bråkdel av bråk och skrik här hemma mot hur det är när vi är på sjukhuset. Plus att en sådan sak som att fixa mat, är hundra gånger enklare hemma. Är Alfons sugen på något speciellt så har vi det oftast hemma, annars så kör man bara och köper det. När man ligger själv med honom på sjukhuset, så måste någon ställa upp och köra och handla åt oss. Så nu har Alfons gått upp till 18,1 kg (samma vikt som innan återfallet) utan någon sondmat på ca två veckor.

I fredags sattes Alfons över på antibiotika i tablett form och det var så skönt. Blodproverna i torsdags visade 25 i trombocyter, i fredags var de nere i 20 och går de under 20 ska han få nya. Så i lördags var det en spänd väntan på provsvaren. Farmor och farfar skulle komma och hälsa på och nålen hade KVH tagit ut i fredags. Vi ville verkligen inte behöva åka in och sätta nålen och vänta på nya trombocyter, dessutom visste vi att trombocyterna skulle börja vända uppåt vilken dag som helst (då de vita redan hade hunnit klättra upp till 13,1). Så det var en ny seger när svaret kom; 23 i trombocyter, och vi kunde stanna hemma och ha trevligt med farmor och farfar.

Detta innebär att nästa cellgiftskur inte börjar på måndag som planerat, då trombocyterna först måste ta sig över 100 av egen kraft. Men det är bara skönt då Alfons kan få gå på dagis en gång till (minst) och att vi fick en helt sjukhus fri dag idag (söndag) och åkte till Skånesdjurpark och tittade på alla djuren. Vi såg älgar, sälar, vargar och en massa andra djur. De häftigaste djuren tyckte Alfons var de med horn, och allra fräsigast var kronhjorten (som såg ut som Bambis pappa). Alfons har skrattat mer de senaste dagarna, än han gjort på över en månad, det är en seger om något.

Christian

Följande två stycken nedanför är skrivet på största allvar med vissa inslag av ironi samt trötthet:

Natten mot söndag var det dags igen: Alfons som var het som en kamin; 39.3. Klockan var 04.10 och systrarna vaknade av Alfons nej-skrik och alla tre sjöng dom samma stämma: Ooooouuuääää!
Våra öron höll på att trilla av! Hjälp!!! Tänk att tre barn kan låta så mycket, och HJÄLP: VI VUXNA HÖRS INTE!!! Hjälp! Dom är fler än oss!!! Åh, nej! Vad har vi gjort?

Tillslut kom Alfons ut i bilen tillsammans med Christian och det bar av in till Kristianstad och CSK. 12 timmar senare hade dom ÄNTLIGEN fått tummarna loss för BESTÄLLNING av lungröntgen. Jamen vi SA att han har lunginflammation, Alfons sa det, för inte tala om hostan, febern och ERFARANHETEN! Och ytterligare ett par timmar senare så var det rutinmässigt konstaterat! Så kunde de koppla på antibiotika intrevenöst och så ligger han där igen: trött och uppgiven. Han orkar inte ens vara sådär arg!

Återigen frågar vi oss: Hur mycket ska han orka?

Idag, tisdag, har sänkan gått ner från gårdagens 370 till 130 och han blir förmodligen översatt på tabletter och kan därför åka hem igen. På måndag, om allt går som det "ska", börjar tredje omgången TVD i Lund.

Nu ska jag vila mig lite... Och plocka in i diskmaskinen!

Catarina