alfons

"Ja, nu är det god jul för fan kompis", sa fina vännen Andreas i luren när jag ringde och berättade!

Tumören i huvudet är oförändrad men man hoppas att så myckat av den som möjligt har dött och att den kommande HAPLON ska ta resten. Det är det enda man kan gå på vad gäller den. Däremot har tumörarna som sitter i vä. axel, vid kotpelaren, i 10:e kotan vid svanken och i båda höfterna minskat betydligt av de 4 TVD-kurerna! FANTASTISKT!!!

Vi är så glada och det var ett antal gånger mätaren kom upp i 120 på väg hem till de tre fina av ren lycka!!!

Nu är vi lediga till den 2/1 då man gör en femte TVD-behandling inför operation i vecka 3-4. Sen kommer HAPLON, och ja jävlar vilken kraft vi fick! Nu kör vi!

Catarina och Christian

Alfons vaknade vid varje medicinering hela natten och skrek på droppen och sköterskorna, vi var kanske vakna en och en halv timme i natt. Dessutom har Alfons hosta, massa snor och nyser.

Vi vaknade halv åtta, 30 minuter innan strålningen. Ingen skratt medicin, ingen säng, på med alla sjörövarkläder, upp i vagnen och bort till strålenheten. Där möter den sämsta narkosläkaren upp (dåliga erfarenheter av den förvirrade gubben), ännu större beslutsamhet att vi ska klara det som vi bestämde kvällen innan. Ingen narkos på strålningen. Mest för att Alfons inte vill, han vill inte ha plastsmaken i halsen efter intuberingen, äcklig smak i munnen efter syrgasen, dessutom är det alltid jobbigt när han vaknar upp ur narkosen, förbannad och hungrig runt halv tio snåret.

Han klarade det också killen! Jag gick in och la mig på britsen och Alfons satt ute i kontrollrummet och tittade på mig på bildskärmen, och pratade med mig i mikrofonen, sedan gick vi in. Han var så klart nervös och rädd, men så spände de fast hans huvud i masken och alla lämnade rummet och jag läste Lornaga, Masarin och Dartanjang i mikrofonen för honom. Hela strålningen tog tre minuter och jag han läsa två sidor i boken, och han låg alldeles stilla hela tiden. När det var färdigt och jag kom in så började han gråta, men det kändes mer som att han gjorde det för att det var en så stor anspänning att ligga där inne helt själv. Tio över åtta gick vi tillbaka till avdelningen och åt frukost.

När vi kom tillbaka till avdelningen så hämtade jag Alfons värden som togs 04.00 i morse. De vita blodkropparna var tillbaka! 0,62 i Neutrofila och 1,3 i Leukocyter. HB hade stigit av sig själv från 84 till 93, Trombocyter på otroliga 110.

Han var trött efter natten och somnade i sängen efter frukost. Vid tio fick jag väcka honom för att vi skulle på ögonundersökning. Han somnande om i väntrummet, in till doktorn, somnande, väckt för att titta på tavlan med bokstäver somnande, väckt för pupill vidgande droppar i ögonen, somnade igen, väckt för ny kontroll hos doktorn. Resultatet var positivt, fortfarande full syn på båda ögonen, ingen ny försämring av hur högerögat rör sig och kan öppna sig. Synnerven i högerögat tydligt mindre svullen, ett tecken på att trycket mot den minskar. Det är lite positiva besked, men ingen kan veta om det är kortisonet eller strålningen som har gett denna effekt. Nu minskar läkarna kortisonet något för han har haft en väldigt hög dos (många bieffekter).

Till lunch ville Alfons ha vårrullar, men han kunde inte invänta Felicia som sprang och handlade till oss (tack så mycket!), så istället åt han sjukhusmaten!?! Det har inte hänt sedan, ja jag minns inte ens, förra året känns det som, det var kyckling med brun sås. Efter två kycklingklubbor fick han ändå i sig en vårrulle också.

Sedan sprang vi till Klinfys, och satte elektroder på Alfons bröst. Han var skit arg hela tiden, och sköterskan fick det inte att fungera, bytte sladdar, tog av elektroder och satte nya osv. Tillslut efter 35 minuter fungerade det och vi kunde gå därifrån med en liten väska som ska spela in Alfons hjärta under 24 timmar. Detta gör man för att narkos har sett att hans hjärta slår extraslag lite för ofta för att det ska vara normalt, plus att han har haft en puls på bara 50 vid ett tillfälle (han sa själv att hans hjärta slog långsamt och att det gjorde ont). En del cellgifter kan påverka hjärtat och nu vill läkarna kolla upp det hela för att se att det fungerar som det ska.

Nästa anhalt var leksaksaffären nere i Lund, där Alfons fick välja något eftersom han klarade av att strålas utan sövning. Det blev en lastbil med en ”racerbåt” på släpet. Sedan tillbaka till sjukhuset och konsert i ljusgården, en acapella grupp som sjöng julsånger. Alfons kommentar när det var slut: - jag tycker vi ska köpa den skivan för dom var så bra, så kan vi lyssna på dom hemma när det är jul.

Fiskgratäng, lek med riddarborgen, film och saga, vid tio somnade han.

Igår (onsdag) i korthet: cykla till lekterapin, bakade pepparkakor, fäktades, gjorde ett svärd till mamma i snickarboden, ritade med en fröken, cyklade ända till pressbyrån, köpte Kalle Anka pocket och ”lördagsgodis”, cyklade halva vägen tillbaka, blev väldigt trött, däckade klockan tre i sin säng, vaknade vid klockan sex på kvällen, somnade inte förrän klockan elva.

Christian

Kan någon göra dagens goda gärning i form av 2 portioner älgmakaroner med köttfärssås från IKEA?

Han är så sugen...

Catarina

Efterlysningen är nu upphävd och vi tackar ödmjukt! Tack Elisabet! /Catarina

Idag efter, leksaks affären, Alfons och Alma bredvid varandra i en lila gungande jeep, små leende båda två. Vi går ut, där är tomtar, Alma vill inte gå fram, men Alfons vågar: - Jag träffade tomten förra julen och jag blev inte rädd, han går fram och håller handen över sina ögon och säger att han vill ha godis, och en till sin lillasyster. Alma äter glatt hela sin skumtomte, Alfons vill så klart inte ha sin. Sedan spyr Alma kaskader i bilen på väg hem, av skumtomten eller den skumma tomten?

Alma och Alfons håller varandras händer och ser på tomtemaskinen ihop, Alma har feber och Alfons har en ny tumör i sitt huvud, som han säger.

Nä, det gör han inte alls, han tröstar mamma! Kajsa eller mormor säger att jag pratar med Catarina.

Alfons och Alma är med mig själva på sjukhuset för första gången, på vägen ner är det bara bus och skratt, sedan ska de kolla på film liggandes i var sin säng (Alfons till Alma: -Det är riktiga sånna som inte finns! om människor utklädda till Disney figurer på TV:n). Alfons port funkar inte så de måste spruta in ett ämne som ska lösa upp ev. proppar och sedan vänta i en timme. Först somnar Alma och sedan Alfons, de ligger båda på höger sida med armarna under kinden, de är så lika och så vackra. De är ju oskiljbara och de har inte fått vara ihop som de skulle, hela tiden separationer. Jag blir så jävla ledsen, tänk om de fått vara ihop som andra syskon.

Så har denna dagen gått förbi, mycket gråt och sorg, men också insikt om att vi fortsätter framåt tillsammans imorgon också. Alfons grubblar och funderar och är väldigt ledsen emellanåt, han vet vad som händer, han känner det och han vet och kan väldigt mycket om sin sjukdom. Han är arg igen av kortisonet men kontrollerar det så mycket han orkar. Tack för all hjälp idag och igår vänner och släkt.

Medan vi faller måste vi ta tag i något igen, hiva oss upp för den sista striden är här nu, nu är stunden kommen att vara modiga, och möta det som sker, vad som än sker. Men man känner sig mest som en sparkad, feg liten råtta, de stunder som döden glimtar förbi och stirrar en i synen.

Christian