alfons

Måndagen den 25 september klockan 07.41 på förlossningen i Lund kom vår flicka ut till oss.

Det hela tog fart efter en liten kvällspromenad i backarna i Sätaröd söndagen den 24 september. Vid tio tiden, efter vi hade ätit lite Tacos, blev det mer och mer regelbundet och kraftigare. Vid halv ett tiden sa Catarina att det var dags att åka in. Så vi packade ut i bilen och körde mot Lund i dimman (Alfons skulle få cellgifter i Lund dagen därpå så därför valde vi att föda nära honom). Mormor sov med barnen hemma hos oss.

Vi var väldigt trötta (inte sovit på ett dygn) och det blev en jobbig förlossning. Barnmorskorna var bra, och Catarina fick det stöd och den hjälp hon behövde, de lyssnade på oss och förstod att vi inte var på samma nivå som en ”vanlig” familj Men fast det var tungt så när hon väl kommit ut så var det värt allt!

Hon var jättefin, mörkt hår och mycket, skallen var inte alls så där nyfödd ”knölig”, jättelik Alfons som nyfödd, Almas mun, mammas hårfäste, mammas ögon, näsan var lite svullen och hoptryckt, och hon skrek ordentlig när hon kom ut, bara lite blå om fötterna och händerna, massa fosterfett, tjock fin navelsträng som jag klippte av, stor fin moderkaka, och hon tog bröstet direkt och som hon sög, stora gropar i kinderna (påminner om både Alfons och Alma som tog bröstet direkt och som sedan aldrig ville sluta amma), sedan var hon helt slut och somnade gott, och vi var också helt slut.

Jätte tack till dig Kajsa som blev väckt fyra på morgonen och tog dig till Lund och filmade hela förlossningen, utan dig hade vi aldrig fått detta förevigat på film (och barnmorskan tyckte att det var starkt att du kunde stå upp efter att ha varit med på din första förlossning, det var det).

På natten när vi hade åkt in hade både Alfons och Alma vaknat och varit ledsna över att vi var försvunna, men mormor fick och kunde trösta. På måndagsmorgonen körde moster Malin med Alma till dagis och mormor körde med Alfons till sjukhuset.

Alfons satt i vagnen med världens största leende på läpparna och händerna för båda ögonen när han kom in på rummet. Han fick sitta i sängen bredvid Catarina och hålla lilla Vera i sin famn, han var som ett enda stort leende. Han klappade på henne och pratade med henne, hon sög på hans finger och somnade tryggt i hans knä. Innan han skulle gå fick hon ligga i hans knä två gånger till plus att han fick vara med och byta blöja och välja hennes första kläder. När vi skulle byta blöja började hon skrika och då sjöng Alfons ”Blinka lilla stjärna” och hon lugnade sig och slutade skrika, precis som Alma-Lee alltid gjorde när han sjöng för henne.

Sedan åkte Alfons och mormor till avd 64 (ett par hundra meter bort). Vi hade tänkt att Catarina och jag skulle få ett dygn för oss själva med vårt nya barn och vila upp oss. Men det gick tyvärr inte, Alfons gick från att vara ledsen till att vara förtvivlad tills han var hysterisk. Han fick nålen i porten och var på lungröntgen. Han skrek hela vägen till lugnröntgen och hela vägen tillbaka, och blev så hysterisk när han kom tillbaka till rummet att läkarna gav honom Stesolid (lugnade). Varför han var på lugnröntgen alls förstår vi inte (ingen feber, inte ont någonstans, inte förkyld, CRP på ETT, alla värden i topp och han äter, det gör han aldrig när han är på väg eller har lugninflamation). Han somnade efter Stesoliden och vi hoppades att han skulle vara lugn när han vaknade. Men han vaknade, när de kopplade bort cellgifterna, och skrek och var otröstlig. Så jag rusade från patienthotellet till Alfons, lyfte upp honom och sondmaten och bara gick ut därifrån, ner på lekterapin på en stol och efter en 5 minuter hade han slutat skrika i falsett och jag kunde kommunicera lite med honom.

Sedan kom Jessica och kusin Rakel upp på avd 64 med lite saker som jag hade glömt packa. De var på så gott humör och Rakel var så sprudlande och busig att Alfons skrattade och busade. Så vi gick ner på lekterapin och lekte och det var jätte bra, Alfons har inte skrattat så mycket på så länge, han gapskrattade till och med, eller det lät så i mina öron i alla fall. Sedan käkade han fem Pölsor och kollade på Robin Hood; ”muskväll”, som Alfons säger.

Idag onsdag åker vi hem allihopa (Alfons, Vera, Catarina och Christian) efter cellgifterna och kommer tillbaka imorgon för mer cellgifter. 
 
Christian

Idag har Alfons varit vaken från klockan 8 till halv tio i kväll. Inte sovit mer än en kvart i bilen på vägen hem. Simmat i bassängen på sjukhuset i 45 minuter. Ätit kyckling med jordnötssås på sjukhuset och fiskpinnar hemma. Han pratar mer och är mer lik sig själv igen, kortisonet ger honom dock ett lite väl överdrivet humör, men så länge han inte verkar ha ont så är det viktigare än allt. Nu har Alfons bara ett opiumplåster och så får han Alvedon var sjätte timme, morfin kan vi ge vid behov om han har mer ont men det har inte behövts sedan i går lunch!

Imorgon kör Christian och Alfons till Lund vid halv nio för en ny magnetröntgen över skalle och buk. Alma ska få följa med Catarina till barnmorskan för en sista (ha-ha, som om vi skulle veta det…) undersökning. Hickeflickan tycker att det är skönt där hon är, och Catarina tippar på förlossning den 1/10. Man kanske skulle ta och slå vad. Alfons var en dag tidig och Alma nio dar sen, så det går väl knappast att föra någon statistik på det.

Tack för alla filmer, böcker och hälsningar som vi och Alfons får. Var och en av er! Och alla!

Christian och Catarina

Så har vi fått beskedet officiellt, av läkarna här på avdelning 64. Tumören i ryggen har inte växt utan snarare krympt. Det hela är lite knivigt att avgöra, då det är väldigt svårt att jämföra bilderna från en CT-buk med det man ser på en ultraljudsundersökning. Läkaren som gjorde ultraljudet var väldigt bra. Hon berättade vad hon såg och visade oss vad som var vad på skärmen. Hon berättade också vad hon trodde, men att det inte var definitiva besked, de kunde hon inte ge förrän hon satt sig ned och jämfört CT-bilderna med ultraljudsundersökningen.

Vi vet att det normala förfarandet vid röntgen, är att de inte får ge några besked alls vid själva tillfället för undersökningen, utan de ska skrivas till läkarna här på avdelning 64, som sedan ger beskedet till oss. Men ultraljuds-läkaren sa att hon hade följt Alfons från början, men aldrig träffat oss. De kändes att hon verkligen brydde sig om vår familj och att hon förstod hur mycket vi våndades inför detta besked. Man blir väldigt glad när man möter människor som verkar försöka sätta sig in i ens situation, och som bryr sig så mycket att de kan tumma på lite regler och byråkrati.

Igår åt Alfons en leverpastej-macka till frukost (utan sondslangen i näsan, den kräktes han upp på lördags morgonen). Så fort han får sonden igen så är det hopplöst att få i honom någon mat, så nu är det sondmat igen, men det fungerar ganska bra. Han håller sin vikt någorlunda. Innan han blev så dålig, den 24 augusti, vägde han mellan 18 kg och 18,5 kg. Nu väger han runt 16,5 kg. Läkarna vill helst att han inte ska väga under 17 kg, men det är svårt att öka hans vikt trots sondmaten.

Christian

Alfons somnade vid klockan 03.00 i går natt, efter sondsättning och nål i porten. Idag fick vi ingen sovmorgon heller, ögonkontroll 09.30, och ultraljud på tumören i buken 11.00.  Alfons kräktes precis när vi skulle springa till Ögonklinik A (lite bättre än B:an, inte för att vi varit på ögonklinik b, men den låter lite sämre iallafall), men sondslangen satt kvar och fungerade, första gången det hände! Väl där så sov Alfons emellan de olika stationerna, reception, väntrum, ögontest (bokstäver på tavlan), ögondoktor, ögonsköterska som droppar droppar i ögonen, väntrum och sedan ögondoktor igen som kollar ögonen. Allt såg bra ut i ögonen, allt var normalt.

Ultraljudet gick bra, Catarina mötte upp utanför, och Alfons sov igenom hela undersökningen. Det officiella svaret på ultraljudet får vi imorgon, men vi kände oss lättade när vi gick därifrån, tumören längs med kotpelaren hade ”nog inte” växt, sa läkaren som gjorde ultraljudet. När vi hunnit en bit på väg kom en sköterska springandes och sa att vi skulle till lugnröntgen, så vi vände tillbaka, det gick också bra.

Annars har dagen mest bestått av en sovande/halvsovande Alfons som har haft det jobbigt, med hög feber och ont i kroppen. Lugnröntgen visade inget så, det är antagligen en blodförgiftning. Det kan man lätt få när ens blodvärden är så låga som Alfons.

Här på avdelningen tar man varje morgon blodprover, som skickas med rörpost till blodlabbet, där de analyseras, svaren är ett viktigt underlag för läkarna. Alfons värden var länge stabila trots cellgifterna, men effekten kommer successivt i takt med att de olika celler som kroppen producerar har lite olika lång livslängd, och när benmärgen inte producerar så mycket nytt så blir det tillslut helt tomt på vissa av kroppens blodceller.

I dag hade Alfons Neutrofila, rem 1 (som ni alla vet är en vitblodkropp, alltså en del av kroppens immunförsvar) gått ner till det omätbara <0.10 (hos dig som läser är de antagligen mellan 1,5 och 8,0). Alfons Trombocyter (som gör att blodet kan levra sig) låg på den magiska gränsen 20 (det normala värdet är 140-400), vilket betydde att han fick påfyllning med en påse Trombisar. Det ser ut som äpplemos, men är lite mer livsviktigt.

Tack till dig som läser detta och är blodgivare, det kanske var dina Trombisar som Alfons fick idag. Din insats att ge ditt blod till vårt sjuka barn är bland det enklaste och mest solidariska man kan göra. Alla ni som skriver att ni önskar att ni kunde hjälpa Alfons, det kan ni ju! Anmäl er som blodgivare via länken en bit ner till höger på denna sida, vi behöver ert blod, nu, om vi ska kunna vinna mot cancern. Cellgifter är som det låter GIFTER, de tar inga hänsyn och massakrerar Alfons immunförsvar och blodkroppar, utan immunförsvar och blodkroppar kan man inte leva, alltså utan extrablod blir det bli tufft att överleva själva behandlingen mot cancern.

Nu i kväll var vi nere en liten sväng med Alfons på lekterapin, det var skönt att komma ut från rummet. Om än bara för en liten stund.

I morgon blir det ”kanske Magnetröntgen” över skallen, då läkarna vill kolla så att Alfons inte har tumörer i bihålorna (pannan och kinden), där han klagat på smärtor länge.

Och än en gång tack för alla filmer och teckningar och kort, Alfons uppskattar det!

Om ni råkar han den tecknade serien som handlar om kroppen (där man kan se T.ex. en riktig strid mot lunginflammation, mellan vita polisblodkroppar och elaka gröna maskbakterier) så får ni jättegärna kopiera och skicka dem till Alfons (jag tror det är en fransk serie från början och så finns det en liknade serie där samma figurer är i rymden).

Onsdagen tillbringade vi hemma och Alfons sov hela dagen. Var lite vaken korta stunder, men satt inte upp förrän Bolibompa startade, det var om barn som lärde sig cirkuskonster och då blev han med ens klarvaken och tittade väldigt intresserat.

Vi körde tillbaka sjukhuset sent på onsdags kvällen och var inte framme förrän vid halv nio. Då ville Alfons ner på lekterapin! Så det blev en kort sväng ner om lekterapin, men Alfons var nog tröttare än han kunde erkänna. Det första han skulle göra på lekterapin var att ”jag ska bara vila lite på soffan pappa”. Efter en stund gick vi upp och lade oss.

Torsdagen var en ganska seg och strulig dag på sjukhuset. Alfons sov väldigt bra hela natten, men jag fick väcka honom vid 11.30. Vi skulle ju vara på Magnetröntgen klockan 12.00. Det var dags för de gamla metastaserna i skelettet (vänster axel och höger lårben) att kontrolleras igen. För er som följt bloggen så vet ni att de varit försvunna då och då, men funnits ibland (beroende på vilken läkare som man samtalat med). Så nu skulle det vara skönt att få veta att de inte finns igen.

När vi väl kom fram till röntgen 2 (på våning 3, röntgen 1 ligger helt logiskt på våning 5, och ja de har en egen hemlig trappförbindelse emellan sig) var vi lite försenade. Men narkospersonalen var irriterad. Är ni här redan? Vi skulle ju ringa när vi var klara! Ja, ja; sa jag vi kan vänta lite, och så sprang de i väg med sin tidigare patient till uppvaket. I korridoren mejade de ner en stol, närsynta tänkte jag, och hade ingen aning om vad som strax väntade oss.

När väl narkos kom tillbaka startade en liten diskussion, som växte till en mindre konferens och som slutade i ett nästan illegalt möte. Där var röntgeningenjörer med magneter och chefer från olika nivåer, deras underhuggare, gröna  narkos-tanter, praktikanter, förbipasserande som kände sig tvingade att lägga sig i debatten. Bevis fördes fram och dementerades, alla skulle prova, nej ingen kunde känna det som röntgeningenjören kände. Man började skruva på sig, spänningen blev mer och mer laddad, nervösa blickar flackade omkring, ljög ingenjören? Eller hade han, efter år av pilligt tekniskt skruvande, mer känsliga fingrar än någon annan, och vem var egentligen mannen med det mörka skägget längst bak? En spion från sjukhusledningen kanske?

Plötsligt slits dörren upp och praktikanten, som obemärkt smitit ut bakvägen när en av tanterna i narkosteamet, lade fram det absurda förslaget att avbryta denna högst intressanta och viktiga diskussionen och ställa in hela denna väldigt inplanerade röntgen. Praktikanten försöker med lite osäker stämma överrösta diskussionen som nu splittrats upp i flera samtidiga och mindre grupparbeten. Hrhemm jo jag sa att tillverkaren till cellgiftsbollen som med eget tryck pumpar in cellgifterna, meddelar att den INTE innehåller någon metall alls!

För att inte för fort upplösa en så stor folksamling, så säger den ansvarigaste av narkosläkarna; men cellgifter, , , kan vi verkligen spruta in våra mediciner samtidigt som cellgifterna går in i porten? Alla kände genast att detta var en viktig fråga som absolut inte kunde försummas. Olika idéer lades fram, man kunde ju sätta en tillfällig nål i foten, men det skulle ju göra ont, man kunde ju koppla bort cellgifterna, ingenjören babblade osammanhängande om att reversera magnetröntgen maskinen och föra alla genom hålet och på så sätt åka tillbaka i tiden och hålla denna diskussion innan man debatterade om cellgiftsbollen gick och ha med i röntgen maskinen, nu visste vi ju att den kunde det, så då kunde man ju ta med cellgiftsbollen tillbaka också, nästan skrek han fram i falsett.

Då ringde telefonen. Alla stannade upp, någon som stod inklämd vid telefonen svarade och fick hjälp med att berätta vart de som ringde hade kommit; Ja detta är hos röntgen. Det var avdelning 64 som ringde. Debatten hade nu spritt sig dit och verksamheten hade också där avstannat till förmån för att lösa detta olösliga problem. Alla väntade spänt på vad personen (det såg ut att vara en städare) med luren skulle säga, klockan tickade högt och vita doktorsrockar knäpptes upp, knapp för knapp i takt med att det blev varmare och varmare i det lilla rummet. Personen lade på luren och sa att doktor Lars hälsar; att ni ger fan i cellgifterna och ni kan spruta in era mediciner samtidigt som cellgifterna.

Klockan 13.05 kunde man äntligen söva Alfons, som då redan hade somnat gott.

Alfons sov vidare på uppvaket och vaknade inte förrän klockan 17.30. Han var väldigt pigg i ögonen och hade nog inget morfin kvar i kroppen. Och inget ont, klagade inte på ont någonstans. Så vi beslöt att minska dosen morfin från 2,4 till 2,2 ml. Precis när vi skulle åka hem, så kräktes Alfons. Men sonden satt kvar, vilken lättnad tänkte jag. Men den hade slutat fungera såklart, så vi satte en ny utan Dormicum (skrattmedicin) för att vi skulle kunna åka hem ändå (man får inte åka ifrån sjukhuset med Dormicum i kroppen). Vi var inte hemma förrän 22.20.

Idag (fredag) har varit en lugn dag. Alma-Lee har varit ledig från dagis för att kunna följa med till Lund och bada i poolen. Alfons sov länge, ända till halv elva, och vi körde till Lund kvart över elva.

Det första som hände, när vi kom fram till sjukhuset, var att Alfons kräktes upp sondslangen. Vi bestämde att vi inte skulle sätta någon ny. Direkt efter så åt Alfons en pannkaka. Den första riktiga maten som Alfons ätit på över fyra dagar! Så vi provar att vara utan sondslangen ett dygn och så får vi se vad som händer.

Nu sitter jag och Alfons i soffan och klockan är fyra på fredags morgonen och han har ätit en halv tallrik ravioli till! Till kvällsmat åt han en hel tallrik ravioli plus lite fiskgratäng. Nu ska Alfons ha lite blåbärsfil och Tom & Jerry kex. Fantastiskt!

Alfons och Alma badade i poolen på sjukhuset. Alfons skrattade och simmade runt i ca 30 minuter, Alma var lite försiktig men simmade med mamma och pappa. Efteråt var Alfons väldigt trött, inte så konstigt eftersom han typ nästan sovit i tre hela dygn.

Det känns som Alfons får mindre och mindre ont i huvudet. Han har definitivt inte blivit sämre de här dagarna. Han har inte behövt några extra doser morfin heller, vilket är ett gott tecken. Nu trappar vi försiktigt ner morfinet så att han inte ska få onödig abstinens. Det jobbiga nu är att vi får väcka Alfons var tredje timme för att han måste ta sin medicin i munnen. Vi vet fortfarande inte om cellgifterna tar, men det känns positivt att Alfons smärta verkar minska. Framför allt är det så skönt att se honom smärtfri. Han har börjat prata med oss alla igen (även Alma), han har knappt kommunicerat med oss de här dygnen när han bara sovit.

Idag lördag ska vi till Lund för att ta blodprover och sätta ny sond om Alfons inte har ätit något. Men det har han ju, så den skiter vi i! Han ska också få en spruta i låret som ska ge hans benmärg en liten skjuts att producera mer blodkroppar (vita, röda och trombisar).

Tack för alla fina filmer och brev som ni skickar till Alfons, han blir glad när där ligger fullt av paket på sängen när vi kommer till sjukhuset.

Christian

Alfons sov hela dagen igår med undantag från det obligatoriska dagsbadet som varade 10 minuter. Då höll han dessutom på att somna. Det var inte mycket vettigt vi fick gjort, vi mest väntade på svar. Svar på våra omöjliga frågor; hur ska det komma att gå. Blir han frisk? Kommer han att överleva? Också lite mer realistiska frågor, vad visade MIBG´n?

Så blev eftermiddagen nästan kväll och in kom Thomas Wiebe, överläkare här på avdelning 64. Han satte sig i fåtöljen och la händerna i knäet. Så gav han oss hoppet tillbaka! Inget mer syns på röntgen. Inget mer än tumörranden längs kotpelaren. Det kan finnas tumörceller som "klättrar" i kroppen men som inte syns eftersom det måste finnas ett visst upptag för att det ska synas. I huvudet sitter det i skallbenet under hypofysen, inte i själva hjärnhinnan som dom först trodde. Tumören i huvudet är stor som en lillfingernagel.

Det är nu betämt att han kommer att få två omgångar med cellgifter, och det kommer att sträcka sig över 2-3 veckor. Efter det gör man synundersökning och magnetröntgen (MR) för att se hur det ser ut. Finns det fortfarande kvar, oförändrat, mer eller större så avbryts experimentet. Då vet vi vad som väntar. Inte nu. Nu lever vi! Och snart kommer bebisen.

Permis idag, så vi åker härifrån nu under morgonen och så kommer Christian och Alfons tillbaka ikväll om allt går som vi vill!!!

Och vi är så glada! Tack för alla ord, tankar och skriverier!!!

En vacker dag ska vi tacka er bättre. Detta får vara sålänge!

Catarina

Igår var jag på ultraljud och kikade in på vår hickeflicka som låg och sög i sig fostervatten. Det var en varm känsla som jag delade med min syster, eftersom Christian var hos Alfons. Jag fick med mig 12 bilder därifrån och körde sen till dagis och hämtade upp Alma-Lee. Åh, hon var så glad när jag kom; alla barnen sjöng "Alla barn är viktiga" till hög musik och gjorde rörelser med Eva. Det var så härligt att mötas av. Min lilltjej. Så fin hon är och så skör hon är. Så mycket hon redan vet om det onda i Alfons. Hon berättar för mig om Alfons tumörer i huvudet och i magen, slangen i näsan och om att han är så trött nu så att han bara sover hela tiden... Sen körde vi hem och packade och vidare till Lund. Alfons var arg mest hela tiden; det är så mycket besvikelse och frustration i den lilla fina pojken. Det blev ingen lekterapi, det orkade han inte med. Istället blev det lite bollis innan Christian och Alma skulle hem igen. Hemma i Sätaröd väntade mormor och tog över efter Christian hade somnat Alma, som skulle tillbaka till Lund igen. Jag kan omöjligt ta Alfons själv nu om nätterna med denna magen. Runt 22-tiden fick Alfons ett ryck och vi satt alla tre tillsammans i köket med levande ljus och åt pizza/ falukorv och makaroner. Sen gick jag in och la mig, medan Christian och Alfons cyklade en runda ute i den analkande höstblåsten... Han var ordentligt trött när han kom in igen... Och så fin med sina nya höstskor och den blåa manchesterjackan...

Natten har varit lång. Alfons har haft så ont att han har behövt extra morfin var och varannan timme, och smärtan har inte velat ge med sig mer en timme i taget... Det är ett lidande för honom. Nu är klockan kvart över tre och han sover igen. Han har blivit badad av Christian och sen fönade jag håret på honom för det tycker han är så skönt. I förmiddags kräktes han upp sonden så vi ska snart sätta ny...

Inget besked ännu från MIBG´n. Vi väntar och väntar...

Nå´n av oss skriver mer sen. Nu ska vi fika lite...

Catarina

Alfons sitter upp i sängen bredvid mig och äter tomat med salt och har druckit en hel morotsjuice. Ett par makaroner blev det också till denna stora lunch. Frukost blev fyra halvor rökt skinka. Så nu har jag kopplat på sondmaten. Hittills har vi inte märkt av några negativa biverkningar av cellgifterna, men vi vet att det tar ett par dagar innan de kommer, sen smäller det ofta på rätt bra.

Igår kändes det först bättre och sedan dåligt på kvällen, sämre i morse igen, men nu känns det bra igen. Jag hänger inte med. Hopp och förtvivlan om vartannat. Som en riktigt läskig karusell, hit och dit, skakigt och osäkert. Tar cellgifterna? Tar de inte? Ingen kan veta ännu.

Alfons har inte mer ont, men så fort han behöver extra morfin i porten, som i går kväll, så känns det som att cellgifterna inte alls dödar tumören. Jag kan inte uppbåda samma entusiasm som när hans cellgiftsbehandling startade förra året. Då kändes det som att nu jävlar ska tumören få stryk och dö. Nu känns det mer; hoppas, hoppas att det fungerar.

I går var farmor och farfar här och hälsade på, och vi var nere på lekterapin och lekte, sedan fick Alfons vila. Därefter kom moster Malin och kusinerna Ebba och Hannes och lekte. Alfons skulle visa elefantspåren nere i kulverten, så det blev en ordentlig cykeltur under hela blocket och tillbaka hit igen. Hannes körde el-motorcykel, Ebba sparkade och Alfons cyklade på trehjuling (dagismodell), därefter blev det lekterapin, efter lite letande efter nyckeln dit. Sedan blev Alfons väldigt trött och däckade nästan direkt efter att kusinerna åkt hem.

På tal om hem så längtar jag hem och efter Alma-Lee och efter min fru. Ännu en gång ska vår familj delas upp och splittras, och det är så jävla jobbigt och pissigt. Alma blir så påverkad av allt detta, och mår inte bra. Hon pallar inte att någon säger till henne, och hon bryter ihop för minsta lilla. Därför var det extra skönt att det gick så bra när hon och Catarina var här i lördags. Alfons och Alma lekte och var på lekterapin (lekte bla doktor) och de kramade varandra och pussade varandra god natt när de skulle köra hem. Så bra var det aldrig förra gången vi låg inne, då slog Alma på Alfons i frustration och han orkade aldrig prata med henne, han bara skrek att hon fick gå bort.

Liten Alfons prat:

31/8 MIBG injektionen.

Alfons får larmknappen i sängen för att jag ska gå ut och välja film. När jag står och kollar bland filmerna så ser jag att det larmas från rum 315 (alltså Alfons rum) och går tillbaka dit. Alfons säger: Titta pappa! Två små söta hundar och pekar på planschen med hundar som någon på avdelningen har hängt upp på väggen mittemot Alfons (som har hängt där hela tiden). Sedan får han följa med och välja film, trots att han knappt orkar gå. Sedan cyklar han tillbaka till rummet på en trehjuling.

Alfons ringer på larmknappen när jag precis kommit fram till linneförrådet för att hämta handdukar. När jag kommer tillbaka säger han stolt: Det var ett spöke här, men jag kastade ut det!

En gång såg jag en arg gubbe som hade tråkigt, som åkte på den guldiga därute (ett guldigt rör går utan för vårt fönster, ett konstverk som sitter fast i fasaden), han trillade ner för en stor bit, och då blev han död.

2/9

Jag bara låtsades vara död pappa. Då får man ligga så still och sova.

Du får säga vad du heter också pappa! När jag berättar för några andra föräldrar på avdelningen att Alfons heter Alfons.

Vet du vad pappa, vad jag bestämt jag ska få när jag fyller fem år. Då vill jag ha en jättestor lyftkran som är större än Alma. Sån som kan köra, som har lyftkranen på ryggen.

Om ni vill skicka något till Alfons (gärna barnfilmer då han sett alla han kan se här), så får ni gärna göra det. Hans adress är:

Lunds universitetssjukhus

BUS avd 64

Alfons Löv

221 85 Lund

Jag vill skriva som det är, inte förvanska verkligheten för att alla ska kunna klamra sig fast vid ett lyckligt slut. Men jag vet inte om jag kan, inte utan att kräkas.

Jag vill skriva om hur Alfons är. Hur vackert han pratar. Hans finurliga humor. Hur han kan busa med sin lillasyster tills de båda kiknar av skratt. Hur han ser på en och lägger huvudet på sned. Hur han kan ligga och mysa i sin säng och läsa Bamse. Hur han berättar saker som han tänkt på. Hur han är blyg och försiktig men ändå öppen och villig att släppa in nya människor. Jag önskar att alla skulle få vara med honom och uppleva hans fantasi och glädje, jag önskar att alla skulle förstå hur unik och speciell han är. Trots allt. Trots detta helvetes året, som nu börjar om igen.

Alfons är jätte ledsen, knäckt och uppgiven. Han vill inte vara här. Han är arg och förbannad på allt och alla. Ingen läkare får prata med honom, ingen sköterskor får komma in på rummet.

I natt har Alfons vaknat två gånger och behövt extra morfin i porten och i morse också. Han har mer ont i pannan och han har fått ont i sitt högra ben. Det är så oerhört bedövande att se smärtan i hans ögon, i hela hans ansikte och i hans kropp.

Igår påbörjades en ny cellgiftsbehandling. I första hand för att rädda Alfons syn, i andra hand för att möjliggöra en behandling för att rädda hans liv. Tumören i skallen kan man inte operera ut och inte stråla, så cellgifter är sista utvägen. Får den växa obehindrat kommer han antagligen rätt snart att förlora synen. Läkarna valde att strunta i att kolla hans kvarvarande njure och att göra EKG på hjärtat vilket man helst ska göra innan man startar en cellgiftsbehandling, läget är allt för akut för att hinna göra allt enligt boken just nu.

Ett återfall i neuroblastom som inte går att stoppa är alltid dödande. Det kan ta några veckor eller några månader, men slutet är oundvikligt. Om ett par dagar vet läkarna om cellgifterna fungerar som de ska. Får han inte mindre ont i huvudet och blir bättre så dödar inte cellgifterna tumören. Då stoppar man där. Då avbryts alla behandlingarna mot själva cancern.

Ska också skriva att alla behandlingar som sker nu måste ske med både mitt och Catarinas samtycke annars fortsätter man inte. Detta är inga beprövade behandlingar som Alfons går igenom nu, utan nu är det experimentell forskning som sker.

I går var en väldigt bra dag på sjukhuset. När Alfons vaknade vi ett tiden från narkosen (efter MIBG-röntgen) hade de tagit ut nålen ur hans port och vi begav oss alla ner till poolen i källaren. Alfons simmade och badade i det varma vattnet i ca 30 minuter, sedan bar det upp på rummet och ligga lite i sängen och vila, men bara en kort stund, sedan skulle han ner på lekterapin, och väl där ville han ut på gården. Eftersom han bara hade linne på sig fick han ta på sig utkäldnings-kläder, Alfons blev en doktor. Vi grävde i sandlådan, sedan blev det hockeyspelet. Alfons höll reda på sina mål och mina mål; pappa, nu har jag tre och du också! Alfons vann med 4-3. Sedan cyklade vi upp till rummet och Alfons fick fiskgratäng och cellgifter. Och han åt, han har inte ätit riktig mat på en hel vecka! Sedan kunde man tänka att han var trött när klockan närmade sig halv nio snåret, men icke sa nicke. Han skulle ut och cykla igen, med en fot och bara hålla i med en hand. Och cykla och videofilma samtidigt. Vi lånade en Brio tågbana i skåpet där man kan låna in leksaker till rummet. Sedan släckte vi och låg på golvet och kollade hur loket körde runt och lös med sin lampa, in i tunneln och ut på andra sidan berget. Sedan gjorde vi oss klara för natten och Alfons kollade på Djungelboken och jag låg bredvid honom och mös. Sedan sa Alfons; nu får du stänga av pappa för nu är jag trött. Då var klockan 23.00 och Alfons hade varit vaken i 9 timmar i sträck, så länge har inte varit vaken på över en vecka.

Christian