Onsdagen den 14 februari. Om den senaste veckan.
Det är svårt att sammanfatta veckan som varit. Jag har gjort ett försök och orkar inte sitta med det längre för att tänka om jag ska skriva i presens eller imperfekt, kursivt eller inte kursivt. För att sammanfatta så är det jävligt dåligt! Och idag är jag så jävla förbannad på denna sjukdomen och samtalet som jag hade för en liten stund sedan med Pascalls pappa Boris gjorde mig så glad att jag blev ännu mer arg på cancerskiten. Alfons har jätteont och vi vet som vanligt inte hur det ska gå. Nedan följer ett försök till att förklara. Mer skriver jag en annan gång.
Onsdagen den 7 februari: Alfons vaknade ur narkos vid 17-tiden och var mycket svag. Det märktes tydligt att han var påverkad av sin lunginflammation och trots den varit sövd så länge. Han hade ont men det hjälpte dom snabbt med morfin. Vi kom ner till vårt rum fram emot 18-tiden och då somnade han igen. Under kvällen blev han sämre, och syresättningen som normalt ska vara runt 100 % gick ner runt 85 % trots syrgasmask. Han fick också 40 graders feber och smärtan från tumörerna blev starkare. Han fick göra en ny lungröntgen som visade på lite vätska i lungorna, men det var pga. lungsköljningen tidigare. Natten mellan onsdagen sov jag och Vera med Alfons och han var så svag så svag.
Torsdagen den 8 och fredagen den 9 februari: Alfons feber som orsakades av lunginflammationen gav sakta med sig och det kändes som om allt nu var på väg åt rätt håll. Han blev helt syrgasfri under fredagen och Alma-Lee var också med i Lund, men sov på rummet i Ronald-huset. Vi kunde ta en sväng ner till lekterapin men efter en kvart fick Alfons så ont från tumören i ryggen att vi var tvungna att ta med honom upp igen för att få morfin intravenöst. Smärtorna av tumörerna ökade under natten till lördagen och han fick morfin med jämna mellanrum för att det skulle bli drägligt för honom.
Lördagen den 10 till måndagen den 12 februari: Alfons behöver nu ingen syrgas längre alls men är istället i behov av morfin intravenöst var tredje, ibland varannan, timme. Han skriker mer och mer över smärtorna av tumörerna men nu också på nya ställen. Han klagar över smärtor i hela ryggen, magen och på båda sidor. Han skriker också när vi klappar honom på huvudet och lite senare på söndagskvällen upptäcker jag en lätt svullnad på bakhuvudets högra sida, ner mot nacken till. Vi känner oss rädda. Rädda för att cancern har exploderat och nått den punkt att läkarna säger att dom kanske inte kan fortsätta. Det sätter sig en hård klump i halsen inför varje rond, och jag tittar ner i marken när en läkare går förbi ute i korridoren. Allt för att undvika dom. Allt för att få slippa höra.
Natten mellan söndag och måndag ökar smärtorna till en nivå vi inte upplevt. Allt morfin han får är som vatten och hans smärtor är enorma. Varje skrik ur hans mun är som ett dödsskri och det är nästan omöjligt att vara med honom utan att gå sönder inombords. Ingenting finns att göra som mamma i det läget. Jag får inte ta på honom för att han har så ont och det är det som skulle lugna mig. Att få hålla om honom.Måndagen den 12 februari: Alfons får en smärtpump som ger morfin kontinuerligt och vid behov genom en knapptryckning. Det känns skönt att slippa ringa på sköterskorna hela tiden för extra morfin och att Alfons ska slippa behöva vänta. Dr. Dominik kommer in till oss under förmiddagen och berättar att det som händer i Alfons kropp är att sjukdomen sprider sig snabbt. Den ökningen som dom har sett under de senaste dagarna trodde dom skulle ta veckor. Alltså måste dom ha ett nytt möte under lunchen och diskutera ev. fortsatt behandling. De kommande timmarna blev svåra, men vi var hos Alfons med Vera och det kändes bra. Alma-Lee var på dagis. Det var bra för henne och lugnande för oss föräldrar.
Fram emot 15.30 får vi beskedet att läkarna varit oense om huruvida det är dags att stoppa eller om Alfons skulle få chansen till Haplo i alla fall. Dom har nu tagit beslut om att påbörja MIBG-högdosbehandlingen imorgon, som planerat. Den i sin tur måste ha effekt för att läkarna ska gå vidare med Haplon.Igår blev han överflyttad till en annan avdelning där han och Christian kommer att vara isolerade i ca. 1 vecka. Han sover mest och har fruktansvärt ont. Vi måste hålla ett avstånd på minst 2 meter för att det inte ska vara för farligt för oss. Stackars, stackars Alfi!!!
Catarina
Onsdagen den 7 februari. Om sjukhusvistelsen.
Vi är kvar i Lund. Igår gick CRP upp och smärtan tilltog. Under natten till idag var det överjävligt; han hade så ont på tumören i ryggen. Ingenting hjälpte och till slut fick han en extrados morfin intravenöst och då somnade han. Han är så fin den lilla prinsen och imorse orkade han tillochmed prata med Alma i telefon för att berätta om vad som ska göras idag och då lät det såhär: "Alma. Idag ska jag sövas och så ska dom operera in en CVK på mig och så ska jag få en sond i näsan igen." Varpå Alma genast säger (glatt eftersom hon har saknat honom så mycket och så gärna vill vara positiv till allt han säger.) "Jaaaa. Vad roligt Alfons!" Och Alfons rättar lite förvånad över hennes reaktion: "Det är inte alls roligt Alma."
Så nu är han alltså sövd igen. Dom kommer att operera ut porten och sätta in en CVK istället, eftersom dom kommer att behöva två slangar istället för en. Sen kommer dom att sätta en sond, eftersom han har gått ner så mycket i vikt igen. Vidare kommer dom också att göra en bal (lungsköljning) för att kunna analysera vad för slags bakterier som finns i lungorna eller om det kanske är svamp. Lunginflammationen är sämre och febern också. Så vi blir kvar och i eftermiddag kommer mormor med Alma.
Vidare lite senare. När tiden finns.
Catarina
Måndagen den 5 februari. Biopsi, men ingen CVK.
Våra planer ändrades dock lite idag då kirurgen satte ett drän från såret och vi måste stanna på sjukhuset tills imorgon (minst).
Alfons är pigg trots ingreppet och vi lånade upp ett lego-sjörövarskepp från lekterapin, det har han lekt med på golvet i två timmar. Nu cyklade han iväg till lugnröntgen (fortfarande för högt CRP) med Catarina och fiskgratängen i ugnen är färdig när de återvänder. Riktig sjörövarmat!
Christian
Fredagen den 2 februari. Om den lugna veckan som inte alls känns så värst lugn.
Natten mot onsdagen blev jag sjuk. JAG! Frossa, hög feber och en förbannad värk i hela kroppen. Jag som hade köpt en ny icke-gravid-baddräkt för att ta barnen till badhuset innan de ska operera in en CVK på Alfons på måndag. Sen skickade jag vidare min sjuka till min fina man som i sin tur har legat till idag. Som om detta inte vore nog så ringde Dr. Ingrid idag och sa att Alfons skulle komma in direkt för en ny lungröntgen eftersom hans CRP varit över 200 på provsvaren från i måndags. Och vad visade det? LUNGINFLAMMATION! På vänster sida igen såklart. Nu får vi stanna hemma med tabletter om han inte får feber. Men vilken gud i världen skulle förskona oss från det? Och jag är inte alls speciellt klämkäck. Jag är bara så trött och så rädd för att vi inte ska orka bära allt hela vägen, med sinnet i behåll. Det är så fint och så förfärligt som du beskriver det Kajsa. Om man tar lite på ytan. Det är så skönt att du känner mig så väl att du så precist kan sätta ord på de känslor jag just nu inte förmår känna.
Någon undrar hur Alfons mår. Inte alls bra. Vi har fördubblat styrkan på opiumplåstret som sitter på hans överarm och som vi själva byter varannan dag. Trots det behöver han extra doser med morfin, senst nu klockan 18 ikväll. Vi är trötta, Vera lite mer gnällig, Alma sisådär men ändå okej trots sin envis hosta. Alfons... Han mår inte bra. Bara för att säga det enkelt. Och HAPLON. Den är vår sista suck.
Catarina
Förresten är MIBG-högdosbehandlingen framflyttad en vecka till tisdag i vecka 7, eftersom isotopen inte gick att ordna så snabbt som till tisdag vecka 6. Detta innebär 1 1/2 vecka för cancern att kunna sprida sig mer. Det finns ingenting i Alfons kropp nu som tar död på den. Det är så lätt att få panik.
Myra och Nemo till ett nytt hem.
Hej alla trogna läsare. Vi måste göra oss av med våra relativt nya katter eftersom Alma har fått barn-astma. Vi vill inte att hon ska (om hon inte redan har) utveckla allergi. Det är det inte värt. Maila till oss på [email protected] om du kan ta över omvårdnaden. Myra (4 år) är mamma och numera steriliserad sådan, åt Nemo (3 år) som i sin tur är kastrerad. De båda är blandras Birma/Norsk Skogskatt.
Catarina och Christian
Delfinen Luna leker med Alfons och Alma
Måndagen den 29 januari. HAPLO!
I helgen flög vi till Kolmården och bodde på Vildmarkshotellet, och Alfons, Alma och Catarina fick träffa delfinerna. De blev visade runt delfinariet och fick mata, kasta boll, klappa dem och känna på tänderna. En fantastisk upplevelse och något att hämta kraft från till alla kommande sjukhusdagar. Tack alla på Kolmården (som är stängt egentligen), hotellet, Malmö Aviation och Stiftelsen Min stora dag som ordnade allt. Vi hade en väldigt bra helg och kunde tänka lite mindre på vilket besked vi skulle få idag.
Christian
Natt mellan fredagen den 26 och lördagen den 27 januari. Om väntan som blir ännu längre.
Så ringde alltså Ingrid strax efter 17 ikväll och berättade att det är omöjligt att operera. Dom har haft ännu ett möte med kirurgen Carl-Magnus och han säger att det är en alldeles för stor risk för Alfons liv. Tumören har vuxit ett par centimeter åt vardera håll och en centimeter till på bredden. Nu är det alltså samma som igår: väntan och åter väntan. Idag har det varit så tungt! Jag och Christian är så alldeles förfärligt trötta. Tröttheten ligger som ett svagt illamående över mig hela tiden. Och yrseln.
På måndag efter klockan 13.00 ska dom ha ett svar till oss. Det trodde Ingrid att hon kunde lova.
Tack för alla kommentarer. Nu är det dags att hålla natt.
Catarina
Fredagen den 26 januari. Om svar på frågor och mail-adress.
Ni ställer inga dumma frågor, oftast finns det bara inte så mycket tid att skriva och det känns ibland lite frustrerande.
Charlotte i USA: Han blev strålad i magen för ett år sen och då fick han maxdosen. Nu växer tumören mellan kotpelaren och stora kroppspulsådern, och skulle man stråla där igen så kan man förstöra och ta död på det området. Sen vet jag inte om det finns någon
i-värsta-fall-strålning. Det återstår att se.
Åsa i Malmö: Haplo tar en evig tid att dra igång. Christian ska undersökas och det ska tas mängder med prover. Sen ska hans stamceller skördas och för det krävs en massa tid, en massa planering och en hel hög med olika läkare som ska veta, räkna ut, och planera. Plus en massa till som jag vet alldeles för lite om just nu. Detta ingen beprövad behandling, utan ett experiment, vilket innebär att det är detta som man tar till i sista hand. Detta är hans enda chans. Av fem barn med återfall i neuroblastom som fått Haplo, är det tre som lever idag ,och två har med stor sorg dött. Vad blir Alfons? Den tredje eller den fjärde?
Må gott därute bland snöänglarna.
Catarina
De som vill kan skriva till oss via min mail: [email protected]
Torsdagen den 25 januari. Idag är svaren tunga. Om MR och MIBG.
Catarina, som kanske skriver mer efter amning och lite klassisk avslappning framför tv:n.
Jo, förresten. Alfons var för första gången så himla glad efter sövningen igår. Sen låg och åt svarta skruvar när Karin tog ut nålen ur porten. Anledningen till denna plötsliga glädje var att det fortfarande var ljust ute när han vaknade för då skulle vi ju hinna leka innan dagen tog slut. En sån älskling!
Måndagen den 22 januari. Om att ännu en farhåga besannas.
Det är sällan jag ställer mig frågan varför. Men detta går över allt förstånd och allt förnuft. Varför i helvete kan den jäveln inte bara självdö?
På onsdag sövs Alfons 08.30 och kommer att vara sövd för både biopsi av tumören vid halsen, MR och MIBG. Det kommer att ta 6-7 timmar förmodligen. Jag räknar med att få ett preliminärt svar senast på fredagen eftersom man planerar för operation i buken redan nästa vecka! Och håll tummarna för att det inte har spridit sig så man lägger ner allt nu när vi är så nära HAPLOn´.
Idag såg jag att Alfons hår på huvudet har börjat växa ut igen och att hans tjocka mörka fransar och bryn kommit tillbaka. Jag vet att det är sista gången med cellgifter. Jag hoppas att få se det igen någon gång i mars eller april, utan cancern i kroppen. Tänk... Det kan vara inom räckhåll. Nu gäller det bara att hålla ut, fokusera och inte tappa fästet.
Catarina
Söndagen den 21 januari. Om sorg.
Catarina
Vera hos mormor januari 2007.
Såhär stor och såhär fin är Vera nu.
Catarina
Tisdagen den 16 januari. Om färd i ambulans, strömavbrott och ny oro.
Idag får vi åka hem med KVH och det är så skönt! Han kommer att få intravenös antibiotika var åttonde timme i ungefär en veckas tid.
Som om inte detta skulle vara nog så har vi fått en ny sak att oroa oss över. Alfons har fått en knuta strax ovanför nyckelbenet på vänster sida. Den är ytlig och mäter 3*3 centimeter. Han har inte ont vid undersökning eller beröring. I vår värld är det förmodligen en ny tumör. Lymfkörtlar gör ont och brukar inte bli så stora. Vi får vänta och se i nästa vecka. Det kommer att vara en utredning nästa vecka inför operationen av den stora tumören i ryggen. Då kommer vi även att få svar på vad detta nya kan vara.
Nu ska vi snart få åka hem, om dom inte kommer in och har kommit på något nytt kul som vi ska göra eller oroa oss för! Imorgon ska Vera få sin första vaccination! Hurra för vaccinationer, något annat kan jag inte förstå mig på. Vi vill väl inte ha tillbaka Röda Hund eller något annat som en vanligt förekommande barnsjukdom? Inte vi iallafall.
Catarina
Lördagen den 13 januari.
I måndags var det sista dagen med cellgifter och det var en sjujädrans dag! Jag och Christian gick inte och lade oss förren klockan var 03.45 (för att vi äntligen kom för oss att rensa i förrådet) men sov gott till klockan ringde 07.00. Så lämnade vi Alma-Lee på dagis 08.00 och 09.30 var det dags för terapi för de vuxna i Kristianstad. Dessförinnan var det amning och avlämning hos mormor för Alfons del. Nåväl. Klockan 10.55 körde vi bort och köpte 4 röda pölser med ketchup till Alfons och hämtade honom hos mormor 11.20. Där åt vi snabblunch och var på dagiset nästan i tid 12.30 för att sen jäkta vidare ner till Lund med ankomst 13.45. Då var det dags för borttagning av cellgiftsbollen, nålen i porten och blodprover. 14.30-15.30 badade jag, Alfons och Alma-Lee i bassängen och 16.00 fick han en ny nål i porten för att kunna få blod eftersom hans HB var på 78. Så kom vi äntligen iväg hem strax efter 18, och väl hemma var det bara till att hoppa ner i sängen. Det var måndagen det.
Resten av veckan har varit lugn och vi har gjort sådär vardagliga saker som vanliga människor gör.
Vi skriver mer sen om var framtiden bringar. Idag (eller rättare sagt för två timmar sen den 12/1) fick barnen en lillkusinsflicka! Grattis till er Lina, Björn och Joel! Som vi har längtat.
Catarina
Fredagen den 5 januari.
Vi har inte behövt stanna mer än nödvädigt i Lund och smärtan kommer och går. Han har oftast ont på kvällar och nätter, förmodligen kopplat med tröttheten, och då får han morfin, antingen en eller flera doser beroende på hur ont han har. Läkaren på smärtenheten tror att det rör sig om skelettsmärtor i höften och då ska morfinet och kortisonet vara bra mot det.
Han var på synundersökning igår och det var bara fantastiska nyheter: synnerven visar ingen som helst påverkan, fungerar till 100 % och nu kan han vrida ögat till höger igen. (Innan kunde han ju bara se rakt fram och in mot näsan.) Förmodligen ser han fortfarande dubbelt, men det påverkar inte honom i vardagen. Strålningen verkar ha fungerat trots allt, och det känns försiktigt hoppfullt.
På måndag är han klar med cellgifterna och sen väntas förmodligen en ny infektion av något slag och sen operationen i vecka 3 eller 4. Hu.
Han har, trots allt skit som finns i den fina lilla pojken, bra och glada stunder här hemma. Döm själva av bilderna nedan:
Catarina
Tisdagen den 2 januari. Ont igen.
Idag åker vi alla till Lund och hoppas verkligen på att få åka hem igen under dagen!
Jessica: Det där med middagen var inget skämt!
Catarina
Måndagen den 1 januari 2007. Nyårshelg med morfin och alvedon.
Barnen fick själva bestämma vad som skulle finnas på nyårsmenyn och då blev det tacos. Tack och lov för att det inte blev älgmakaroner och köttfärssås från IKEA. Halv nio smällde vi alla våra raketer och både Alma-Lee och Alfons var förundrade och förtjusta. Vi skålade i alkoholfri cider och tillochmed Alfons, som annars bara dricker vatten, drack en klunk för skålandets skull. Sen blev det "Grevinnan och betjänten" och barnen skrattade faktiskt och tyckte att han var en snurrig, busig och knasig gubbe! Klockan 23.20 somande dom efter en väldigt lång dag!
Klockan 00.00 stod jag och Christian på trappan och tittade ut över alla raketer tre mil bort. Vi kände ingen glädje över att hälsa det nya året välkommet; detta kommer att bli året som Alfons antingen kommer ur sin cancer eller besegras av den. Oddsen är inte för oss. Det nya året känns tungt. Så glädjs vi åt tanken att det kommer att bli året som Vera ska lära sig gå. Bara det känns stort.
Catarina
Torsdagen den 28 december 2006. Jul i vårt hus.
Dagarna rullar på och det är så skönt att bara kunna vara hemma, göra vad vi vill. Alfons och Alma-Lee är förkylda och det går utmärkt med hosta på nätterna och snor. Alfons värden är normala så han kan klara av det själv. Idag är första dagen utan kortison och det känns skönt, hans utbrott kommer avta, och den extrema aptiten också. Livet kan bli ännu lite normalare. Just nu känns det bäst att bara glömma hur sjuk han är, vad som väntar, och den lyxen unnar jag mig dessa dagar. Snart drar det hela igång igen och då kan man inte. Så vi leker, promenerar, spelar spel, har myskväll, äter, diskar för hand (då diskmaskinen inte överlevde disken från julafton), ser på film, läser böcker, leker med kusiner, klär ut oss och sover lite grann.
Julen blev väldigt bra, alla var här hemma hos oss (22 stycken) och kollade på Kalle Anka och åt julmat. Tomten kom och Alfons och Alma var modiga och gick fram och hämtade paket och sken av lycka. Alma fick bla ett dockhus och Alfons en mycket stor Lego lyftkran. Vi var trötta dagen efter, men det var det värt, när man ser på barnen hur mycket de uppskattar det.
Alfons blogg har nu funnits sedan augusti förra året och den är väldigt viktig för oss. Vi behöver inte ringa runt till alla jämt, och när man pratar med någon behöver inte hela samtalet handla om Alfons sjukdom och alla turer kring undersökningar och behandlingar. Det kan man ju läsa här. Mer och mer känner vi att bloggen är viktig för den kan ge alla er som följer oss en inblick i hur det är att ha ett barn med cancer. Ni är ganska många som följer oss nu. Varje dag är det mellan 500 och 600 besökare här, totalt 152 332 sidvisningar, 2220 kommentarer.
Ju fler i samhället som får veta om barncancer och vad det innebär desto bättre för oss och Alfons och alla andra barn med cancer. Fler människor får veta att barncancerforskning räddar liv, fler skänker pengar. Fler människor blir blodgivare, det finns blod till Alfons. Fler människor ser ett cancersjukt barn, och vet lite mer om hur det barnets liv ser ut, och hur föräldrarna mår, hur vi mår. Alla ni som följer oss som jobbar i vården, eller på försäkringskassan, eller i förskolan/skolan eller var ni nu jobbar kan använda er kunskap om barncancer när den behövs. När ni möter någon familj som är drabbad.
Just nu växer det tumörer i barn och ingen vet ännu något om dem. Föräldrarna går till vårdcentralen och familjeläkaren och de hittar inga fel. Föräldrarna kanske känner på sig att det är något som inte står rätt till med deras barn, men det går inte att tänka ”det kanske är cancer”, det tänker man bara inte. En gång när vi var på IKEA kom jag på mig själv med att sitta och titta på alla barn i restaurangen och tänka ”undrar om han har cancer, eller hon” och så tittade jag på föräldrarna och tänkte på hur ovetande man är innan man får beskedet och hur bekymmersfritt livet var innan. Fast det visste man ju inte då.
Fortsätt hjälpa oss att kämpa, det finns så mycket ni kan göra:
Det enklaste kan ni göra nu genast hemma framför datorn. Sprid Alfons blogg till så många andra som ni kan.
Ansök om att bli blodgivare. Alla får inte ge blod, men man kan ansöka, så får man veta. Gå in på www.geblod.nu och anmäl er.
Skänk pengar till barncancerfonden. Gå in på www.barncancerfonden.se och klicka på "ge gåva". Det enklaste är att bli en vän för livet, då man via autogiro varje månad skänker en summa, och den behöver inte vara stor, bara den är.
Kontakta den barncancerförening som finns i den regionen ni bor i och bli stödmedlemmar. Alla barncancerföreningars adresser och telefon nummer finns på www.barncancerfonden.se klicka på "föreningar". Man kan hjälpa till med aktiviteter på sjukhusen. I Lund kommer det ett gäng människor till avdelningen och lagar en god middag till barnen och föräldrarna, dukar fint osv. Man kan få bössor att sätta ut i affärer eller på sin arbetsplats, man kan få foldrar med inbetalningskort att sprida. Man kan övertyga företaget man jobbar på att stödja barncancerföreningen ekonomiskt, eller alla sina kamrater på jobbet att tex avstå sin julklapp och skänka pengarna till barncancerfonden osv.
Alla kan göra något, vissa kanske bara något lite, andra väldigt mycket. Det kvittar oss, bara ni orkar göra mer än ingenting alls.
Christian
Lördagen den 23 decemer. Julhälsning.
Vi vill samtidigt genom bloggen skicka en tanke till föräldrarna till Sara, Noel, Linn, Edvin, Nancy, Henrik
och alla andra barn som gått förlorade i kampen mot cancern.
Vill ni ge Alfons och andra cancersjuka barn en fin julgåva, skänk pengar till barncancerforskningen genom att gå in på www.barncancerfonden.se och klicka er vidare på fliken "Ge gåva".
God Jul till er alla och ett Gott Nytt År!
Catarina Christian Alfons Alma-Lee och Vera