alfons

På våra rutor har det bildats stora iskristaller som får mig att stanna upp och njuta. Njuta av bitande kyla som stannar min tid. Nu är det kallt i lilla Sätaröd; termometern visar minus tolv. När jag var barn kunde det vara flera dagar ner mot minus tjugofem, men det är flera år sen nu. Undrar just om våra barn kommer att känna den sortens kyla i vår by någon gång.
Jag tycker om när det är kallt. Det känns som om allting är renare, att luften blir lättare att andas och tillsammans med mörker och en stjärnklar himmel känns livet inte så ensamt. Det finns ett universum. Det finns någonannanstans.

Julen var lugn. Skön. Tyst och fylld med Alma-Lee, Vera och Lykke. Som det är och nu ska vara här. När Alma-Lee hade öppnat två paket utbrast hon skakande av tacksamhet: Men, varför får jag bara sån´t jag önskar mig!!!? Med den glädjen var julen räddad. Vi var hos Alfons och gjorde julfint med ljus och granris med röda tulpaner i. Vi hängde fyra blå glasdroppar symboliserande våra tårar till honom. Annars har Alfons varit kusligt långt borta denna julen. Denna andra julen utan honom. Kusligt.

Jag och Lykke hos Alfons. 2008-12-24.

Hela familjen. Julafton 2008.


Alma-Lee, Ditte och Vera. Julafton 2008.

En glad och tandlös Alma-Lee. Julafton 2008.

Vad som var speciellt med julfirandet detta året var att jag för första gången på kanske 15 år firade med både mamma, pappa och hans fru Astrid. Jag och pappa återupptog kontakten januari 2008 och det är jag så glad över. Livet lever vi här. Nu. Jag vill ta till vara på det jag kan, förändra det som går och njuta av den kärlek som är.
Pappa har aldrig träffat Alfons. Idag gör det ont!

Pappa och Lykke. Hon älskar honom! Juldagen 2008.

Nyåret firade vi med finaste vännerna Emma och Robin, deras barn Vilma och Alice. Vi hade en jättebra kväll med sensomnade barn, nattvakna barn och morgontidiga barn. Vera och Alice, som är lika mycket tvååringar båda två, hade en rolig natt med chips och poker! Tack för en fin nyårsafton!

Robin, Alice under filten, Emma, Christian och jag. Nyårsafton 2008.

Nyårsdag. Blommor i havet till Alfons. Kanske är stranden vid Olseröd, oändlighetens hav?
Jag saknar dig Alfons.


Catarina

Föreläsningen gick bra, bättre och mer samlat än vad jag väntade mig. Jag var inställd på att det skulle vara känslosamt och läge för paus emellanåt. Jag ser nu i efterhand att jag hade fog för de tre urjobbiga dagarna före föreläsningen; de gjorde mig väl förberedd.

Jag valde att dela upp föreläsningen i tre delar: Vår historia, Den palliativa omvårdnaden och efter paus Samtal och frågor. Jag hade tre timmar till mitt förfogande. Jag hade beräknat första delen till 30 minuter för att kunna fokusera minst 45 minuter till andra delen om just den palliativa omvårdnaden. Istället så pratade jag i 50 minuter om vår historia och bara 20 minuter om de sista dagarna i Alfons liv. Jag förmodar att det tog längre tid för mig än det jag tänkt, eftersom jag ville få fram Alfons som ett barn, inte bara som sjuk - ett cancerbarn.
Jag valde att sätta namn på min föreläsning: Att kämpa för livet. Att acceptera döden.
Jag tror på kamp med alla medel och på alla sätt sålänge det finns ett liv att kämpa för. Lika övertygad är jag om att släppa taget och att acceptera döden när livet inte längre går att vinna. Alfons dog en smärtsam men lugn död. Min famn minns honom ännu.

Jag ville göra det lite hemma och nära under tiden jag pratade och hade därför med mig ett ljus och en bild på Alfons. (Här nedan.) Det satte jag på bordet nära mig. Så tog jag med Loka och pepparkakor; precis som hemma.


Alfons med smultronläppar. Juli 2005.

Under samtalet efter min föreläsning var det en kvinna som frågade mig hur det är möjligt att gå vidare, att fortsätta leva; att orka. Jag har så många gånger ställt mig själv den frågan i tystnad, inom mig. Jag har tänkt på det som om det bara är dagarna som kommer och går, den ena som avlöser den andra. Förmodligen svarade jag just något i den stilen, och det att jag var tvungen, bara dagarna efter hans död, att bestämma mig. Som om det vore enkelt?
Men, så idag blev svaret uppenbart: mina barn. Mina barn. Alla fyra.

Jag är, efter föreläsningen, väldigt trött. Bara trött och tom. Nu ska jag förbereda inför julafton. Denna andra julen utan Alfons, känns inte alls som vår första. Jag har med glädje ordnat julklappar och planerat. På måndag ska jag och storebror julhandla. Det ser jag framemot. Vi ska fira med bror Mikael och syster Ditte. Det blir bra, det är jag övertygad om.
Efter frukost på julaftonens morgon ska vi åka till Alfons. Vi har lite att ordna med där. Vi ser gärna många tända ljus hos honom om någon vill eller ändå har vägarna förbi; det värmer extra i våra förlorade hjärtan.

Vi saknar vår jordnäre son. Jag saknar att ha honom som självklar i huset.

Tack alla ni som skickat brev och skrivit fina upplyftande kommentarer till mig inför föreläsningen. Jag läste alla bara ett par timmar innan och bar med mig som ett stort stöd.

Nu hoppas jag på en God Jul till Er alla. Tack för att ni finns!

Catarina

På tisdag ska jag hålla föreläsning om hur det är att vara närstående i livets slutskede. Jag ser det som en upprättelse och ett sätt för mig att göra Alfons rättvisa; att få göra honom levande genom att berätta om honom.
Jag har läst utdrag på 500 sidor ur Alfons journal om och om igen. Idag ringde jag till mamma och läste upp det mesta från hans sista månader i livet, när döden var nära och de anteckningar som finns från efter hans död. Det var en mycket svår läsning och jag grät mycket. Jag som nästan aldrig gråter längre. Som om tårarna nästan tagit slut.

Utdrag ur journalen den 21 februari 2007:
 MIBG-scint 070216 visar bara svagt upptag av isotopen vilket talar för tumörresistens mot MIBG. Pga av detta och progredierande kliniska symtom utförs en MR skalle/thorax/buk/rygg 070220. Denna visar på kraftig progress samt multipla nytillkomna metastaser. MR-helrygg visar tumör som sträcker sig från ovan diafragma ner till höger njures nedre spets inom ett ca 14 cm långt område. Mäter tvärs över drygt 6 cm. 
Således ej sjukdomskontroll. Efter samtal med föräldrarna tas beslut att avbryta den pågående behandlingen. Pat. skrivs ut till palliativ vård. Utskrivningsstatus: I mycket dåligt kliniskt skick.

Jag minns Alfons som mycket svag, den dagen vi lämnade sjukhuset. Jag minns också att han hellre ville åka i vår egen bil istället för ambulans, han som alltid annars helst ville åka ambulans. För mig säger det mycket om vad han visste, om vem han ville vara nära och hur mycket trygghet han behövde från oss för att kunna åka hem.
 Jag minns att jag bar honom ner till bilen, jag minns tyngden, både den fysiska men även den psykiska. Jag minns honom sittade i sätet brevid mitt, men solglasögon på, förstoringsglaset i ena handen och nappen löst i munnen. Jag minns hans jeans, jackan som han lånat av kusin Rakel och lapptäcket sytt av mormor över den smala kroppen. Jag minns hans smärta.

Jag minns Mora Träsk.

Jag minns snön som aldrig slutade falla.

Jag minns vägen, hur lång den var.

Jag minns ångesten, längtan blandat med värmen när min blick mötte Sätarödsskylten.

Hemma. Aldrig mera bort. Alltid hemma. Och här ska han dö.

Här dog han.


Föreläsningen kommer att bli bra. Jag har funderat på upplägg, innehåll, vår resa och hur den har format mig. Jag vet så mycket om det som så få vet. Jag vill förmedla livskvalité till trots. Jag vill envist säga att Alfons var ett vanligt barn med en sjukdom. Ett sjukt barn blev han vid återfallet och den sista månden av sitt korta liv.
Jag vill berätta om den stora sorgen och saknaden som har följt efter Alfons död. Jag vill vara bevis på att man kan överleva. Jag vill förmedla styrka i det band som knyter an via orden. Jag är övertygad om att vår öppenhet gentemot Alfons och det faktum att vi satte ord på allting präglade honom till en klok och inte alltför rädd dödssjuk pojke.

Alfons hade ett liv. Det var hans liv.
Tack till er alla som hjälper mig att hålla liv i bloggen. Sanningen att säga så är ni alla en del av min livlina.

Stor kram till er alla, Catarina.


Du och jag, Alfons. Hemma 070226. Han kommer alltid att få min största kärlek.

Lykke växer som ett barn ska och i lördags så smakade hon banan för första gången. Vår filosofi vad gäller smakportioner till små bebisar är att det är dags när intresset finns. Hon har ätit lite mosad banan och smakat på lite vatten, allt i andakt och med stor förundran.



Idag var det dags att smaka på morotspuré. Det var Alfons favorit. Det tyckte hon var ännu godare än bananmoset och hon åt sammanlagt tre teskedar. Alma-Lee tycket att det blev lite äckligt: "Öööouuuh, det är ju kladdigt!" 







Vidare så har lilla Lykke lärt sig att:


...filosofera,


...sitta i sin stol,


...somna i vagnen, halvklädd, av uttråkning,


...sitta i kusin Ellas knä. Ella som gärna själv skulle vilja ha en Lykke,


...sitta själv! Hemma på köksbordet den 18 november 2008.

Liten har alltså börjat att bli stor. Hon är alltid glad och nöjd. Hon har ett fantastiskt lugn och sover fortfarande utan nattamning mellan 22-tiden och ibland till 09-tiden. Hon är ett otroligt barn.

Catarina

Den senaste tiden har jag skrivit en hel del dikter. Jag tänker dikter, drömmer dikter och talar till barnen i rim. Inte för att mina dikter innehåller speciellt mycket rim, men med en fyraåring som tycker om att rimma så kan jag gott instämma i hennes melodi. Det var inte tänkt att det skulle bli en diktsamling, men jag tror visst att jag får ihop två böcker. Min stora, viktigaste bok om Alfons ligger lite i göm just nu; det är ganska tunga minnen som gör det svårt att skriva. Det går när det går, pauserna däremellan tar jag som välförtjänt vila.


Alma-Lee, Vera och Lykke. Torsdagen den 16 oktober 2008. Mina kärleksbarn.

Lykke är ett fantastiskt lättälskat barn. Hon har en dygnsrytm som är rena drömmen, med en nattsömn utan vakenperioder eller amning som varar från 22-tiden till 6.30 ungefär. Varje natt! Dessutom vaknar hon med ett bedårande leende. Hon älskar livet och sina systrar. Hon har upptäckt sina händer, suger gärna länge på dem när jag är upptagen med annat än henne. Hon är en stor, stor gåva. Alfons skulle ha älskat henne.

Vera är en typisk tvååring, med alla olika sidor det innebär. Ena stunden är hon en bedårande liten ja-sägare som ropar "ja! jättelolit"  till att plötsligt bli förbytt till en liten djävul som bara skriker "nej, jag vill inte" i en timme. Det värsta är att hon vaknar varje natt och skriker, när alla andra vill sova! Varför vaknar en tvååring när en liten bebis kan sova så gott?
Annars tycker hon att det är jättelolit när vi ska baka bröd, som vi gör varannan dag här på landet. Det är också jättelolit att gå ut i trädgården för att plocka in äpplen eller sparka fotboll. Hon är gärna med och pysslar, målar, river storasysters torn eller drar katterna i svansen. Hon tycker att det är mysigt att ligga och gosa i soffan eller bygga en koja av alla täcken, filtar och kuddar som finns runt om i huset. Hennes ordförråd är stort och det är fint att höra hennes meningsbyggnader som bara hon är mästare att konstruera.

Alma är en upptäckare av stora mått. Hennes favoritsysselsättning just nu är allt som har med skrift och bokstäver att göra. Varje morgon, och jag menar varje morgon, börjar hon vid ett bord med papper och penna. Så hör man henne ropa:  "Hur skriver man bord? Hur skriver man skola? Hur ser K ut?" Hon ritar mycket och allt innehåller mängder med detaljer. Hon går gärna in på djupet i diskussioner och kan tyvärr redan golva mig med olika frågor.
Almas minnen av Alfons är starka. Hon kan komma med olika påståenden och frågor om cancern där jag måste tänka efter innan jag svarar. Hon saknar honom. På senaste tiden säger hon kort jag vill bara att han ska komma hem.
Vad vore väl finare att kunna ge sitt barn om inte en saknad storebror?

Jag och Christian lever dag för dag. Det är svårt att se månaderna vandra vidare utan Alfons, allt längre bort från den tid då han fanns hos oss. Jag skulle så gärna ha honom här. Det är så att jag knappt kan minnas honom; hur han kändes, hur han lät, hur han pratade. Hur han andades. Jag känner i kroppen att jag fattas. Jag fattas honom.

Catarina


Fina farmor och Lykke, september 2008.


Fina morfar med Lykke i famnen, september 2008.


Alma är fotograf. Hos Alfons i slutet av september 2008. Han har fått en liten vakträv.