Lördagen den 23 september. Om glädje och sorg.
Det förändras så obarmhärtigt snabbt. Vi hinner inte med, samtidigt som allt måste tas tillvara på och komma ihåg. Inget kan tas för givet. Inga tomma ord finns att förbruka längre. För vi vet inte om det finns en månad eller ett år.
Åh, vad jag skulle önska ett friskt år. Få se de där fina lockarna på Alfons fina huvud. Att hår skulle få bli en lyx. Att bara få se smultronröda läppar och rosiga kinder annat än av feber.
Och visst är jag rädd. Jag är så fruktansvärt rädd att han inte kommer att klara sig. Att hans kropp inte ska orka mer och den förbannade cancern bara få ta över. Visst är jag rädd. Speciellt när mörkret kommer och det är dags att krypa till sängs ett par timmar och allt ska kännas sådär lungt och avslappnat; sällan känner jag mig så spänd som då.
Aldrig så ofta gråter jag förtvivlat inombords när Alma med sin mest försiktiga röst vill berätta något för Alfons och allt han orkar göra är i "bästa fall" att slå bort henne, och jag ser hennes osäkra blick. Klart att hon undrar vad det är som händer och var den där busiga Alfons, hon lyckligtvis hunnit uppleva, blivit av.
Och idag när vi frågade dom om det fanns något speciellt som dom ville göra med dagen så fick vi det unisona svaret: "Åka till Ikea." Och det fanns ju inte något alls att sätta sig upp mot, trots alla förvärkar och beräknad förlossningsdag... Tänk vad Ikea kan skänka glädje... Och dom var så glada! Alfons log och det är ett svindlande jubel!
Nu sover dom tryggt uppe i sina sängar och jag är så glad att jag, när jag vill, kan gå upp och bara få titta på dom, få röra vid dom och om jag vill, lägga mig en stund brevid bara för att få känna dom andas och få lukta på dom. Det finns inget högre än kärleken till mina fantastiska barn. Och jag känner mig så stolt över deras klokhet och deras personligheter. Det är något obeskrivbart och jag skulle aldrig vilja leva utan det!
Så går mina och Christians nattårar och känslor till Noels familj. (www.bjornfot.blogg.se)
Det går så fort. Det gör så ont.
Catarina
Onsdagen den 20 september. Kyckling med jordnötssås och permis.
Idag har Alfons varit vaken från klockan 8 till halv tio i kväll. Inte sovit mer än en kvart i bilen på vägen hem. Simmat i bassängen på sjukhuset i 45 minuter. Ätit kyckling med jordnötssås på sjukhuset och fiskpinnar hemma. Han pratar mer och är mer lik sig själv igen, kortisonet ger honom dock ett lite väl överdrivet humör, men så länge han inte verkar ha ont så är det viktigare än allt. Nu har Alfons bara ett opiumplåster och så får han Alvedon var sjätte timme, morfin kan vi ge vid behov om han har mer ont men det har inte behövts sedan i går lunch!
Imorgon kör Christian och Alfons till Lund vid halv nio för en ny magnetröntgen över skalle och buk. Alma ska få följa med Catarina till barnmorskan för en sista (ha-ha, som om vi skulle veta det…) undersökning. Hickeflickan tycker att det är skönt där hon är, och Catarina tippar på förlossning den 1/10. Man kanske skulle ta och slå vad. Alfons var en dag tidig och Alma nio dar sen, så det går väl knappast att föra någon statistik på det.
Tack för alla filmer, böcker och hälsningar som vi och Alfons får. Var och en av er! Och alla!
Christian och Catarina
Måndagen den 18 september. Tumören i ryggen får stryk nu.
Så har vi fått beskedet officiellt, av läkarna här på avdelning 64. Tumören i ryggen har inte växt utan snarare krympt. Det hela är lite knivigt att avgöra, då det är väldigt svårt att jämföra bilderna från en CT-buk med det man ser på en ultraljudsundersökning. Läkaren som gjorde ultraljudet var väldigt bra. Hon berättade vad hon såg och visade oss vad som var vad på skärmen. Hon berättade också vad hon trodde, men att det inte var definitiva besked, de kunde hon inte ge förrän hon satt sig ned och jämfört CT-bilderna med ultraljudsundersökningen.
Vi vet att det normala förfarandet vid röntgen, är att de inte får ge några besked alls vid själva tillfället för undersökningen, utan de ska skrivas till läkarna här på avdelning 64, som sedan ger beskedet till oss. Men ultraljuds-läkaren sa att hon hade följt Alfons från början, men aldrig träffat oss. De kändes att hon verkligen brydde sig om vår familj och att hon förstod hur mycket vi våndades inför detta besked. Man blir väldigt glad när man möter människor som verkar försöka sätta sig in i ens situation, och som bryr sig så mycket att de kan tumma på lite regler och byråkrati.
Alfons blodvärden har sakta börjat vända uppåt. Nästa cellgiftskur startar så fort hans vitablodkroppar når över 1,0 och trombocyterna kommer över 100 (av sig själva, inte genom transfusion av trombocyter). Igår var Alfons vita på 1,4, men trombocyterna var bara på 14, så han fick en ny transfusion trombisar (går de under 20 får han extra). Dagens vita är på 2.8 och trobocyterna på 58!
Helgen var jobbig, med en bra dag i fredags och en mycket sämre i lördags. Igår var det en okej dag. Det är tufft när det känns som det blir lite bättre också är det helt försvunnet dagen därpå. Då känns det som Alfons snabbt blir mycket sämre, även om det nog inte är så. Jag sov hemma själv natten mellan lördag och söndag, Catarina och Ditte var hos Alfons. Alma-Lee sov med mormor på Ronaldhuset. Det var tomt och ödsligt hemma, men skönt att få sova ut en natt ensam.
Igår åt Alfons en leverpastej-macka till frukost (utan sondslangen i näsan, den kräktes han upp på lördags morgonen). Så fort han får sonden igen så är det hopplöst att få i honom någon mat, så nu är det sondmat igen, men det fungerar ganska bra. Han håller sin vikt någorlunda. Innan han blev så dålig, den 24 augusti, vägde han mellan 18 kg och 18,5 kg. Nu väger han runt 16,5 kg. Läkarna vill helst att han inte ska väga under 17 kg, men det är svårt att öka hans vikt trots sondmaten.
Christian
Fredagen den 16 september. 300 barn i Sverige får cancer varje år. 52 av dem dör.
Vilka 300 som drabbas är en slump. Vilka 52 som dör beror på många olika omständigheter. En av dessa omständigheter är hur mycket forskning som kan bedrivas. Hur många barncancer läkare kan Barncancerfonden finansiera? Hur många nya studier har vi råd att starta nästa år? Hur många idéer som verkar helt orealistiska ska vi ändå ge pengar till?
Skulle du ge 1 miljon till en läkare som tror att vanlig fiskleverolja kan bota cancer? Inte om du hade 10 miljoner att dela ut. Men om du hade 87 miljoner då? Eller om du hade 190 miljoner? Fiskleverolja, sånt äckligt som man tvingade i barnen förr i tiden? Just i detta nu funderar professor Per Kogner , i Stockholm, på varför det är så att fiskleverolja faktiskt dödar Neuroblastomceller i hans labb, och hur ska han kunna använda det på barnen, funkar det i kroppen också? Ska vi säga till Per att han inte får 2 miljoner till nästa år, att han får stoppa här. Att det var ju en tokig idee, att fiskleverolja skulle döda neuroblastom som inte ens de allra starkaste cellgifter kan döda? Eller ska vi ge honom pengarna, och tänka att år 2007 så fick 300 barn cancer och 47 dog, fem till överlevde. De överlevde för att jag och 840 andra personer skänkte 200 spänn i månaden till en tokig professor Per som gav barnen fiskleverolja samtidigt som de fick cellgifter?
Om vi ska bli realistiska så kan ni som följer denna blogg samla in 2 miljoner till Barncancerfonden varje år! Det är cirka 350 olika människor som följer Alfons varje dag (det är såklart fler än 350 som följer bloggen, då inte alla är här varje dag), och om alla ni skaffar autogiro till Barncancerfonden så att ni skänker 200 kronor i månaden, och om ni alla övertygar vars en kompis, släkting eller arbetskamrat att göra likadant så blir det faktiskt 2 miljoner kronor.
År 2005 gav Barncancerfonden 87 miljoner till forskning mot barncancer. Två miljoner till är väldigt mycket pengar. Vilka läkare som vill starta nya forskningsprojekt år 2007 kommer få pengar? Vilka projekt kommer pengarna inte räcka till? Ett projekt som skulle rädda ett barn till eller fem barn?
Det går att ändra på hur saker är. Ett barn behöver inte dö av sin cancer varje vecka i Sverige. Vi måste våga tro att detta kommer att gå att stoppa. Det som krävs är läkare som trotsar naturens gränser, läkare med smarta idéer och läkare med helt tokiga idéer, familjer som kämpar, barn som slåss för livet, för de vill leva, bra organisation och vård, tid och en helvetes jävla massa pengar.
Gå in på www.barncancerfonden.se klicka på ”stöd forskningen” och klicka sedan på ”en vän för livet” och följ instruktionerna.
Nu sover min Alfons, avslappnat och djupt, här i sjukhussängen bredvid mig. Men döden inuti honom vilar aldrig, den tar aldrig paus. Den kan bara utrotas eller växa.
Just nu tänker jag på Noel och hans lillasyster Elsa och Noels föräldrar. De fick besked från läkarna idag att Noel inte kommer klara sig. Jag kan skriva att jag tänker på er och jag kan skriva att det gör så ont i min mage fast vi aldrig träffats på riktigt. Jag kan skriva att jag är ledsen.
Christian
Alfons, Alma och mamma den 9 september hemma i Sätaröd.
Det är svårt att skriva nu om hur allt är. Det var ingen lunginflammation, utan blodförgiftning till följd av hans utslagna immunförsvar. Hans snabbsänka är idag uppe på 470 (normalt värde är på runt 8). Han har fått blod idag och fått lite mer färg på sina annars så vita läppar.
Ni ska veta att det är så svårt detta. Det finns inga riktiga ord som skulle kunna beskriva det han går igenom. Eller vaddå går igenom? Jag menar är i. Opiumplåster och morfin är vår vardag. Inget slänga soporna och njuta av den fina analkande hösten som är där ute.
Ändå, i lördags, orkade han helt plötsligt det som både han och Alma behövde och behöver så väl. BUSA!
Hon fick sitta i hans knä och bara se på denna fantastiska bild! Det finns trots allt stunder...
Mer om allt senare. I helgen ska vi vara i Lund hela familjen.
Catarina.
Onsdagen den 13 september. Feber och undersökningar.
Alfons somnade vid klockan 03.00 i går natt, efter sondsättning och nål i porten. Idag fick vi ingen sovmorgon heller, ögonkontroll 09.30, och ultraljud på tumören i buken 11.00. Alfons kräktes precis när vi skulle springa till Ögonklinik A (lite bättre än B:an, inte för att vi varit på ögonklinik b, men den låter lite sämre iallafall), men sondslangen satt kvar och fungerade, första gången det hände! Väl där så sov Alfons emellan de olika stationerna, reception, väntrum, ögontest (bokstäver på tavlan), ögondoktor, ögonsköterska som droppar droppar i ögonen, väntrum och sedan ögondoktor igen som kollar ögonen. Allt såg bra ut i ögonen, allt var normalt.
Ultraljudet gick bra, Catarina mötte upp utanför, och Alfons sov igenom hela undersökningen. Det officiella svaret på ultraljudet får vi imorgon, men vi kände oss lättade när vi gick därifrån, tumören längs med kotpelaren hade ”nog inte” växt, sa läkaren som gjorde ultraljudet. När vi hunnit en bit på väg kom en sköterska springandes och sa att vi skulle till lugnröntgen, så vi vände tillbaka, det gick också bra.
Annars har dagen mest bestått av en sovande/halvsovande Alfons som har haft det jobbigt, med hög feber och ont i kroppen. Lugnröntgen visade inget så, det är antagligen en blodförgiftning. Det kan man lätt få när ens blodvärden är så låga som Alfons.
Här på avdelningen tar man varje morgon blodprover, som skickas med rörpost till blodlabbet, där de analyseras, svaren är ett viktigt underlag för läkarna. Alfons värden var länge stabila trots cellgifterna, men effekten kommer successivt i takt med att de olika celler som kroppen producerar har lite olika lång livslängd, och när benmärgen inte producerar så mycket nytt så blir det tillslut helt tomt på vissa av kroppens blodceller.
I dag hade Alfons Neutrofila, rem 1 (som ni alla vet är en vitblodkropp, alltså en del av kroppens immunförsvar) gått ner till det omätbara <0.10 (hos dig som läser är de antagligen mellan 1,5 och 8,0). Alfons Trombocyter (som gör att blodet kan levra sig) låg på den magiska gränsen 20 (det normala värdet är 140-400), vilket betydde att han fick påfyllning med en påse Trombisar. Det ser ut som äpplemos, men är lite mer livsviktigt.
Tack till dig som läser detta och är blodgivare, det kanske var dina Trombisar som Alfons fick idag. Din insats att ge ditt blod till vårt sjuka barn är bland det enklaste och mest solidariska man kan göra. Alla ni som skriver att ni önskar att ni kunde hjälpa Alfons, det kan ni ju! Anmäl er som blodgivare via länken en bit ner till höger på denna sida, vi behöver ert blod, nu, om vi ska kunna vinna mot cancern. Cellgifter är som det låter GIFTER, de tar inga hänsyn och massakrerar Alfons immunförsvar och blodkroppar, utan immunförsvar och blodkroppar kan man inte leva, alltså utan extrablod blir det bli tufft att överleva själva behandlingen mot cancern.
Vi fick äntligen träffa smärtenheten idag, och det var väldigt bra, Alfons har fått ett litet smärtstillandeplåster på armen och imorgon kan vi sluta med att ge morfin var tredje timme, utan bara om det verkar behövas.
Nu i kväll var vi nere en liten sväng med Alfons på lekterapin, det var skönt att komma ut från rummet. Om än bara för en liten stund.
I morgon blir det ”kanske Magnetröntgen” över skallen, då läkarna vill kolla så att Alfons inte har tumörer i bihålorna (pannan och kinden), där han klagat på smärtor länge.
Christian
Och än en gång tack för alla filmer och teckningar och kort, Alfons uppskattar det!
Om ni råkar han den tecknade serien som handlar om kroppen (där man kan se T.ex. en riktig strid mot lunginflammation, mellan vita polisblodkroppar och elaka gröna maskbakterier) så får ni jättegärna kopiera och skicka dem till Alfons (jag tror det är en fransk serie från början och så finns det en liknade serie där samma figurer är i rymden).
Tisdagnatt den 12 september.
Nu ikväll fick han feber så det var bara för Christian och Alfons att åka ner till Lund. Det gjorde dom för tio minuter sen. Så blir det lungröntgen och blododlingar iallafall nu inatt... Och han som bara behöver sova. Och vara ifred. Han som inte ens orkar med oss eller sin lillasyster.
Nu ska jag vila och sova till dess att dom ringer och berättar hur läget är. Mamma är här, henne fick jag hämta hos Malin ikväll i den tjocka dimman. Det är skönt att ha henne här. Hon är min stöttepelare inatt. Så kan jag nog sova lungt. Hon får ta det jag inte orkar.
Catarina
Tisdagen den 12 september.
Inatt var en usel natt. Det är pest att väcka honom var tredje timme för att ge honom diverse mediciner, och det har vi ju gjort de senaste 2 veckorna nu. Han blir så förtvivlad och arg så att han har börjat säga att han hatar oss och att vi är knäppgökar. Bra att han kan få det ur sig på något sätt, att han vet att det inte är farligt att säga och vara som han gör/är, men för oss blir det så svårt! Svårt att se hur denna jävla cancern bara tar över honom och hur tydligt det blir. Klart att han inte orkar.
Idag har vi tvingat honom att följa med och hämta Alma-Lee på dagis och det var nog faktiskt bra. Vi stannade ute med dom andra barnen 20 minuter och till slut ville han vara med och cykla ett par varv! Till och med ett leende så jag.
Imorgon ska han till avdelningen igen för att göra synundersökning och ultraljud över buken. Förmodligen får vi reda på redan då hurvida tumören förändrats eller ej... Bara att vänta och se.
Igår fick vi veta att det ligger och pyr både i axeln och höften där det funnits metastaser förut också. Om de någonsin har försvunnit eller ej, det vet dom inte...
Nu ska vi äta den klassiska småbarnsmiddagen pannkakor... Och invänta skörbjugg!
Catarina
Vårt bröllop den 26 augusti 2006
Hela familjen Löv.
Vigseltack den 26 augusti 2006.
Kramar fran Catarina och Christian Löv.
Kramar till er alla!
Fredagen den 8 september. Bad och ravioli
Onsdagen tillbringade vi hemma och Alfons sov hela dagen. Var lite vaken korta stunder, men satt inte upp förrän Bolibompa startade, det var om barn som lärde sig cirkuskonster och då blev han med ens klarvaken och tittade väldigt intresserat.
Vi körde tillbaka sjukhuset sent på onsdags kvällen och var inte framme förrän vid halv nio. Då ville Alfons ner på lekterapin! Så det blev en kort sväng ner om lekterapin, men Alfons var nog tröttare än han kunde erkänna. Det första han skulle göra på lekterapin var att ”jag ska bara vila lite på soffan pappa”. Efter en stund gick vi upp och lade oss.
Torsdagen var en ganska seg och strulig dag på sjukhuset. Alfons sov väldigt bra hela natten, men jag fick väcka honom vid 11.30. Vi skulle ju vara på Magnetröntgen klockan 12.00. Det var dags för de gamla metastaserna i skelettet (vänster axel och höger lårben) att kontrolleras igen. För er som följt bloggen så vet ni att de varit försvunna då och då, men funnits ibland (beroende på vilken läkare som man samtalat med). Så nu skulle det vara skönt att få veta att de inte finns igen.
När vi väl kom fram till röntgen 2 (på våning 3, röntgen 1 ligger helt logiskt på våning 5, och ja de har en egen hemlig trappförbindelse emellan sig) var vi lite försenade. Men narkospersonalen var irriterad. Är ni här redan? Vi skulle ju ringa när vi var klara! Ja, ja; sa jag vi kan vänta lite, och så sprang de i väg med sin tidigare patient till uppvaket. I korridoren mejade de ner en stol, närsynta tänkte jag, och hade ingen aning om vad som strax väntade oss.
När väl narkos kom tillbaka startade en liten diskussion, som växte till en mindre konferens och som slutade i ett nästan illegalt möte. Där var röntgeningenjörer med magneter och chefer från olika nivåer, deras underhuggare, gröna narkos-tanter, praktikanter, förbipasserande som kände sig tvingade att lägga sig i debatten. Bevis fördes fram och dementerades, alla skulle prova, nej ingen kunde känna det som röntgeningenjören kände. Man började skruva på sig, spänningen blev mer och mer laddad, nervösa blickar flackade omkring, ljög ingenjören? Eller hade han, efter år av pilligt tekniskt skruvande, mer känsliga fingrar än någon annan, och vem var egentligen mannen med det mörka skägget längst bak? En spion från sjukhusledningen kanske?
Plötsligt slits dörren upp och praktikanten, som obemärkt smitit ut bakvägen när en av tanterna i narkosteamet, lade fram det absurda förslaget att avbryta denna högst intressanta och viktiga diskussionen och ställa in hela denna väldigt inplanerade röntgen. Praktikanten försöker med lite osäker stämma överrösta diskussionen som nu splittrats upp i flera samtidiga och mindre grupparbeten. Hrhemm jo jag sa att tillverkaren till cellgiftsbollen som med eget tryck pumpar in cellgifterna, meddelar att den INTE innehåller någon metall alls!
För att inte för fort upplösa en så stor folksamling, så säger den ansvarigaste av narkosläkarna; men cellgifter, , , kan vi verkligen spruta in våra mediciner samtidigt som cellgifterna går in i porten? Alla kände genast att detta var en viktig fråga som absolut inte kunde försummas. Olika idéer lades fram, man kunde ju sätta en tillfällig nål i foten, men det skulle ju göra ont, man kunde ju koppla bort cellgifterna, ingenjören babblade osammanhängande om att reversera magnetröntgen maskinen och föra alla genom hålet och på så sätt åka tillbaka i tiden och hålla denna diskussion innan man debatterade om cellgiftsbollen gick och ha med i röntgen maskinen, nu visste vi ju att den kunde det, så då kunde man ju ta med cellgiftsbollen tillbaka också, nästan skrek han fram i falsett.
Då ringde telefonen. Alla stannade upp, någon som stod inklämd vid telefonen svarade och fick hjälp med att berätta vart de som ringde hade kommit; Ja detta är hos röntgen. Det var avdelning 64 som ringde. Debatten hade nu spritt sig dit och verksamheten hade också där avstannat till förmån för att lösa detta olösliga problem. Alla väntade spänt på vad personen (det såg ut att vara en städare) med luren skulle säga, klockan tickade högt och vita doktorsrockar knäpptes upp, knapp för knapp i takt med att det blev varmare och varmare i det lilla rummet. Personen lade på luren och sa att doktor Lars hälsar; att ni ger fan i cellgifterna och ni kan spruta in era mediciner samtidigt som cellgifterna.
Klockan 13.05 kunde man äntligen söva Alfons, som då redan hade somnat gott.
Alfons sov vidare på uppvaket och vaknade inte förrän klockan 17.30. Han var väldigt pigg i ögonen och hade nog inget morfin kvar i kroppen. Och inget ont, klagade inte på ont någonstans. Så vi beslöt att minska dosen morfin från 2,4 till 2,2 ml. Precis när vi skulle åka hem, så kräktes Alfons. Men sonden satt kvar, vilken lättnad tänkte jag. Men den hade slutat fungera såklart, så vi satte en ny utan Dormicum (skrattmedicin) för att vi skulle kunna åka hem ändå (man får inte åka ifrån sjukhuset med Dormicum i kroppen). Vi var inte hemma förrän 22.20.
Idag (fredag) har varit en lugn dag. Alma-Lee har varit ledig från dagis för att kunna följa med till Lund och bada i poolen. Alfons sov länge, ända till halv elva, och vi körde till Lund kvart över elva.
Det första som hände, när vi kom fram till sjukhuset, var att Alfons kräktes upp sondslangen. Vi bestämde att vi inte skulle sätta någon ny. Direkt efter så åt Alfons en pannkaka. Den första riktiga maten som Alfons ätit på över fyra dagar! Så vi provar att vara utan sondslangen ett dygn och så får vi se vad som händer.
Nu sitter jag och Alfons i soffan och klockan är fyra på fredags morgonen och han har ätit en halv tallrik ravioli till! Till kvällsmat åt han en hel tallrik ravioli plus lite fiskgratäng. Nu ska Alfons ha lite blåbärsfil och Tom & Jerry kex. Fantastiskt!
Alfons och Alma badade i poolen på sjukhuset. Alfons skrattade och simmade runt i ca 30 minuter, Alma var lite försiktig men simmade med mamma och pappa. Efteråt var Alfons väldigt trött, inte så konstigt eftersom han typ nästan sovit i tre hela dygn.
Det känns som Alfons får mindre och mindre ont i huvudet. Han har definitivt inte blivit sämre de här dagarna. Han har inte behövt några extra doser morfin heller, vilket är ett gott tecken. Nu trappar vi försiktigt ner morfinet så att han inte ska få onödig abstinens. Det jobbiga nu är att vi får väcka Alfons var tredje timme för att han måste ta sin medicin i munnen. Vi vet fortfarande inte om cellgifterna tar, men det känns positivt att Alfons smärta verkar minska. Framför allt är det så skönt att se honom smärtfri. Han har börjat prata med oss alla igen (även Alma), han har knappt kommunicerat med oss de här dygnen när han bara sovit.
Idag lördag ska vi till Lund för att ta blodprover och sätta ny sond om Alfons inte har ätit något. Men det har han ju, så den skiter vi i! Han ska också få en spruta i låret som ska ge hans benmärg en liten skjuts att producera mer blodkroppar (vita, röda och trombisar).
Tack för alla fina filmer och brev som ni skickar till Alfons, han blir glad när där ligger fullt av paket på sängen när vi kommer till sjukhuset.
Christian
Onsdagmorgon den 6 september.
Alfons sov hela dagen igår med undantag från det obligatoriska dagsbadet som varade 10 minuter. Då höll han dessutom på att somna. Det var inte mycket vettigt vi fick gjort, vi mest väntade på svar. Svar på våra omöjliga frågor; hur ska det komma att gå. Blir han frisk? Kommer han att överleva? Också lite mer realistiska frågor, vad visade MIBG´n?
Så blev eftermiddagen nästan kväll och in kom Thomas Wiebe, överläkare här på avdelning 64. Han satte sig i fåtöljen och la händerna i knäet. Så gav han oss hoppet tillbaka! Inget mer syns på röntgen. Inget mer än tumörranden längs kotpelaren. Det kan finnas tumörceller som "klättrar" i kroppen men som inte syns eftersom det måste finnas ett visst upptag för att det ska synas. I huvudet sitter det i skallbenet under hypofysen, inte i själva hjärnhinnan som dom först trodde. Tumören i huvudet är stor som en lillfingernagel.
Det är nu betämt att han kommer att få två omgångar med cellgifter, och det kommer att sträcka sig över 2-3 veckor. Efter det gör man synundersökning och magnetröntgen (MR) för att se hur det ser ut. Finns det fortfarande kvar, oförändrat, mer eller större så avbryts experimentet. Då vet vi vad som väntar. Inte nu. Nu lever vi! Och snart kommer bebisen.
Permis idag, så vi åker härifrån nu under morgonen och så kommer Christian och Alfons tillbaka ikväll om allt går som vi vill!!!
Och vi är så glada! Tack för alla ord, tankar och skriverier!!!
En vacker dag ska vi tacka er bättre. Detta får vara sålänge!
Catarina
Tisdagen den 5 september. Om det senaste dygnet... Om livet som går så långsamt, så långsamt.
Igår var jag på ultraljud och kikade in på vår hickeflicka som låg och sög i sig fostervatten. Det var en varm känsla som jag delade med min syster, eftersom Christian var hos Alfons. Jag fick med mig 12 bilder därifrån och körde sen till dagis och hämtade upp Alma-Lee. Åh, hon var så glad när jag kom; alla barnen sjöng "Alla barn är viktiga" till hög musik och gjorde rörelser med Eva. Det var så härligt att mötas av. Min lilltjej. Så fin hon är och så skör hon är. Så mycket hon redan vet om det onda i Alfons. Hon berättar för mig om Alfons tumörer i huvudet och i magen, slangen i näsan och om att han är så trött nu så att han bara sover hela tiden... Sen körde vi hem och packade och vidare till Lund. Alfons var arg mest hela tiden; det är så mycket besvikelse och frustration i den lilla fina pojken. Det blev ingen lekterapi, det orkade han inte med. Istället blev det lite bollis innan Christian och Alma skulle hem igen. Hemma i Sätaröd väntade mormor och tog över efter Christian hade somnat Alma, som skulle tillbaka till Lund igen. Jag kan omöjligt ta Alfons själv nu om nätterna med denna magen. Runt 22-tiden fick Alfons ett ryck och vi satt alla tre tillsammans i köket med levande ljus och åt pizza/ falukorv och makaroner. Sen gick jag in och la mig, medan Christian och Alfons cyklade en runda ute i den analkande höstblåsten... Han var ordentligt trött när han kom in igen... Och så fin med sina nya höstskor och den blåa manchesterjackan...
Natten har varit lång. Alfons har haft så ont att han har behövt extra morfin var och varannan timme, och smärtan har inte velat ge med sig mer en timme i taget... Det är ett lidande för honom. Nu är klockan kvart över tre och han sover igen. Han har blivit badad av Christian och sen fönade jag håret på honom för det tycker han är så skönt. I förmiddags kräktes han upp sonden så vi ska snart sätta ny...
Inget besked ännu från MIBG´n. Vi väntar och väntar...
Nå´n av oss skriver mer sen. Nu ska vi fika lite...
Catarina
Måndagen den 4 september. Upp och ner, ner och upp.
Alfons sitter upp i sängen bredvid mig och äter tomat med salt och har druckit en hel morotsjuice. Ett par makaroner blev det också till denna stora lunch. Frukost blev fyra halvor rökt skinka. Så nu har jag kopplat på sondmaten. Hittills har vi inte märkt av några negativa biverkningar av cellgifterna, men vi vet att det tar ett par dagar innan de kommer, sen smäller det ofta på rätt bra.
Igår kändes det först bättre och sedan dåligt på kvällen, sämre i morse igen, men nu känns det bra igen. Jag hänger inte med. Hopp och förtvivlan om vartannat. Som en riktigt läskig karusell, hit och dit, skakigt och osäkert. Tar cellgifterna? Tar de inte? Ingen kan veta ännu.
Alfons har inte mer ont, men så fort han behöver extra morfin i porten, som i går kväll, så känns det som att cellgifterna inte alls dödar tumören. Jag kan inte uppbåda samma entusiasm som när hans cellgiftsbehandling startade förra året. Då kändes det som att nu jävlar ska tumören få stryk och dö. Nu känns det mer; hoppas, hoppas att det fungerar.
I går var farmor och farfar här och hälsade på, och vi var nere på lekterapin och lekte, sedan fick Alfons vila. Därefter kom moster Malin och kusinerna Ebba och Hannes och lekte. Alfons skulle visa elefantspåren nere i kulverten, så det blev en ordentlig cykeltur under hela blocket och tillbaka hit igen. Hannes körde el-motorcykel, Ebba sparkade och Alfons cyklade på trehjuling (dagismodell), därefter blev det lekterapin, efter lite letande efter nyckeln dit. Sedan blev Alfons väldigt trött och däckade nästan direkt efter att kusinerna åkt hem.
På tal om hem så längtar jag hem och efter Alma-Lee och efter min fru. Ännu en gång ska vår familj delas upp och splittras, och det är så jävla jobbigt och pissigt. Alma blir så påverkad av allt detta, och mår inte bra. Hon pallar inte att någon säger till henne, och hon bryter ihop för minsta lilla. Därför var det extra skönt att det gick så bra när hon och Catarina var här i lördags. Alfons och Alma lekte och var på lekterapin (lekte bla doktor) och de kramade varandra och pussade varandra god natt när de skulle köra hem. Så bra var det aldrig förra gången vi låg inne, då slog Alma på Alfons i frustration och han orkade aldrig prata med henne, han bara skrek att hon fick gå bort.
Liten Alfons prat:
31/8 MIBG injektionen.
Alfons får larmknappen i sängen för att jag ska gå ut och välja film. När jag står och kollar bland filmerna så ser jag att det larmas från rum 315 (alltså Alfons rum) och går tillbaka dit. Alfons säger: Titta pappa! Två små söta hundar och pekar på planschen med hundar som någon på avdelningen har hängt upp på väggen mittemot Alfons (som har hängt där hela tiden). Sedan får han följa med och välja film, trots att han knappt orkar gå. Sedan cyklar han tillbaka till rummet på en trehjuling.
1/9
Alfons ringer på larmknappen när jag precis kommit fram till linneförrådet för att hämta handdukar. När jag kommer tillbaka säger han stolt: Det var ett spöke här, men jag kastade ut det!
1/9
En gång såg jag en arg gubbe som hade tråkigt, som åkte på den guldiga därute (ett guldigt rör går utan för vårt fönster, ett konstverk som sitter fast i fasaden), han trillade ner för en stor bit, och då blev han död.
2/9
Jag bara låtsades vara död pappa. Då får man ligga så still och sova.
2/9
Du får säga vad du heter också pappa! När jag berättar för några andra föräldrar på avdelningen att Alfons heter Alfons.
4/9
Vet du vad pappa, vad jag bestämt jag ska få när jag fyller fem år. Då vill jag ha en jättestor lyftkran som är större än Alma. Sån som kan köra, som har lyftkranen på ryggen.
Christian
Om ni vill skicka något till Alfons (gärna barnfilmer då han sett alla han kan se här), så får ni gärna göra det. Hans adress är:
Lunds universitetssjukhus
BUS avd 64
Alfons Löv
221 85 Lund
Alfons 31/8 2006
Alfons på sitt rum med maxdos morfin i kroppen. Han orkar cykla emellanåt och ofta överraskas vi av den enorma leklust som driver honom ur sängen ner till lekterapin.
Catarina
Lördagen den 2 september. Cellgifter.
Jag vill skriva som det är, inte förvanska verkligheten för att alla ska kunna klamra sig fast vid ett lyckligt slut. Men jag vet inte om jag kan, inte utan att kräkas.
Jag vill skriva om hur Alfons är. Hur vackert han pratar. Hans finurliga humor. Hur han kan busa med sin lillasyster tills de båda kiknar av skratt. Hur han ser på en och lägger huvudet på sned. Hur han kan ligga och mysa i sin säng och läsa Bamse. Hur han berättar saker som han tänkt på. Hur han är blyg och försiktig men ändå öppen och villig att släppa in nya människor. Jag önskar att alla skulle få vara med honom och uppleva hans fantasi och glädje, jag önskar att alla skulle förstå hur unik och speciell han är. Trots allt. Trots detta helvetes året, som nu börjar om igen.
Alfons är jätte ledsen, knäckt och uppgiven. Han vill inte vara här. Han är arg och förbannad på allt och alla. Ingen läkare får prata med honom, ingen sköterskor får komma in på rummet.
I natt har Alfons vaknat två gånger och behövt extra morfin i porten och i morse också. Han har mer ont i pannan och han har fått ont i sitt högra ben. Det är så oerhört bedövande att se smärtan i hans ögon, i hela hans ansikte och i hans kropp.
Igår påbörjades en ny cellgiftsbehandling. I första hand för att rädda Alfons syn, i andra hand för att möjliggöra en behandling för att rädda hans liv. Tumören i skallen kan man inte operera ut och inte stråla, så cellgifter är sista utvägen. Får den växa obehindrat kommer han antagligen rätt snart att förlora synen. Läkarna valde att strunta i att kolla hans kvarvarande njure och att göra EKG på hjärtat vilket man helst ska göra innan man startar en cellgiftsbehandling, läget är allt för akut för att hinna göra allt enligt boken just nu.
Ett återfall i neuroblastom som inte går att stoppa är alltid dödande. Det kan ta några veckor eller några månader, men slutet är oundvikligt. Om ett par dagar vet läkarna om cellgifterna fungerar som de ska. Får han inte mindre ont i huvudet och blir bättre så dödar inte cellgifterna tumören. Då stoppar man där. Då avbryts alla behandlingarna mot själva cancern.
Ska också skriva att alla behandlingar som sker nu måste ske med både mitt och Catarinas samtycke annars fortsätter man inte. Detta är inga beprövade behandlingar som Alfons går igenom nu, utan nu är det experimentell forskning som sker.
I går var en väldigt bra dag på sjukhuset. När Alfons vaknade vi ett tiden från narkosen (efter MIBG-röntgen) hade de tagit ut nålen ur hans port och vi begav oss alla ner till poolen i källaren. Alfons simmade och badade i det varma vattnet i ca 30 minuter, sedan bar det upp på rummet och ligga lite i sängen och vila, men bara en kort stund, sedan skulle han ner på lekterapin, och väl där ville han ut på gården. Eftersom han bara hade linne på sig fick han ta på sig utkäldnings-kläder, Alfons blev en doktor. Vi grävde i sandlådan, sedan blev det hockeyspelet. Alfons höll reda på sina mål och mina mål; pappa, nu har jag tre och du också! Alfons vann med 4-3. Sedan cyklade vi upp till rummet och Alfons fick fiskgratäng och cellgifter. Och han åt, han har inte ätit riktig mat på en hel vecka! Sedan kunde man tänka att han var trött när klockan närmade sig halv nio snåret, men icke sa nicke. Han skulle ut och cykla igen, med en fot och bara hålla i med en hand. Och cykla och videofilma samtidigt. Vi lånade en Brio tågbana i skåpet där man kan låna in leksaker till rummet. Sedan släckte vi och låg på golvet och kollade hur loket körde runt och lös med sin lampa, in i tunneln och ut på andra sidan berget. Sedan gjorde vi oss klara för natten och Alfons kollade på Djungelboken och jag låg bredvid honom och mös. Sedan sa Alfons; nu får du stänga av pappa för nu är jag trött. Då var klockan 23.00 och Alfons hade varit vaken i 9 timmar i sträck, så länge har inte varit vaken på över en vecka.
Christian
Fredagen den 1 september. Om väntan... och på vad?
Mer om allt annat senare.
Catarina
Tisdagen den 29 augusti. Magnetröntgen och synundersökning
Alfons sov till åtta på kvällen då han skulle tömma blåsan, väl vaken gick vi ner på lekterapin och lekte en hel timme! Dinosaurierna flyttade in i Barbieslottet, i inomhus-sandlådan var det vägarbete med trilskande djur som skulle till sitt vattenhål och sedan spelade vi hockeyspel, och han skrattade flera gånger när han eller jag gjorde mål! Det känns som han inte skrattat på flera dagar. Han hoppade ner från sängen och gick hela vägen ner till lekterapin och hela vägen upp, sedan blev han väldigt trött. Den stora grejen var att han skulle ha fått sin morfin dos klockan 21.00, men vi var inte tillbaka uppe på avdelningen förrän klockan 21.30 och han klagade inte över något ont. Så vi satte på en landet för längesedan film och när den var slut fick han sitt morfin, klockan 23.10!
Natten var helt lugn. Vi väcktes lite i åtta för att Alfons skulle samla urin, sedan var han vaken en hel timme innan han fick morfinet vid klockan 09.00. Då hade det gått tio timmar sedan förra dosen. Smärtenheten som fortfarande idag inte hunnit titta på honom har dock gett oss besked om att han kan få 2,2 mg var tredje timme. Väldigt skönt att det går på andra hållet, att vi inte behöver ge det så ofta. Han blir drogad och sover länge, länge på 2,2 mg. Det är jobbigt att se honom så borta.
Alfons ville äta frukost var väldigt hungrig. Det fick han inte då det kanske skulle bli en Magnetröntgen i narkos. MR:n hade tid, men narkos visste inte om de hade tid. 09.30 visste vi fortfarande inte om det skulle bli MR, men då fick vi lämna avdelningen för att bege oss ut på den långa färden till ögonklinik A. Alfons på sin fyrhjuliga el-motorcykel och jag på min silvriga sparkcykel. 09.45 var vi framme och en stolt Alfons spann loss ut ur hissen och nästan mejade ner en av de äldre i kön till receptionen. Första undersökningen gick bra sedan började Alfons bli trött (vi lekte med lego och spelade datorspel i väntrummet) och lite arg när de droppade pupillvidgande droppar i ögonen. Medan vi satt där och väntade på att få komma in till doktorn så ringde avdelningen och sa att vi hade 30 minuter på oss innan vi skulle vara tillbaka för att det blev MR vid lunch. Så snabbt in till läkaren och sedan vidare mot avdelningen.
Väl framme så dök Catarina och mormor upp, och Alfons sken upp. Upp i sängen, Dormicum och vidare mot magnetröntgen, väl framme så fattades alla journaler, så jag fick lite löpträning (Alfons journal är nu två helt fulla pärmar, plus en ny som är nästan tom, alltså ganska tungt). Sövningen gick okej. Sedan gick jag och Catarina och åt lunch.
När Alfons kom in på uppvaket hade de satt sonden, men klistrat helt galet, med ett stort plåster över hela näsan. När narkos inte förstod hur de skulle sätta plåstren som var med i påsen från avdelningen, fick de ge några ml sovmjölk till så att Alfons somnade om, och sedan gjorde jag och Catarina det själva istället. Jag har sett många med sond här i Lund, men ingen med ett stort plåster över hela näsan! Sedan vaknade Alfons och blev mäkta förbannad. Väl på rummet och med Simpsons film som Catarina hade med sig så lugnade han ner sig.
Nu ska vi åka hem med sondmat och morfin och de känns jätte skönt. Det är annorlunda att bli inlagda denna gången, vi kommer åka hem så fort vi inte behöver vara på avdelningen. Vi har bättre koll på allt, det känns mer som att vi varit lediga därifrån fram till igår, och att nu är vi här igen.
Så här är läget just nu: Vi ska ge Alfons sondmat för att han ska gå upp i vikt och framför allt inte tappa vikt inför vad det nu blir för behandling/behandlingar. Det känns bra och tryggt. Han får morfin (Oxynorm) och Alvedon mot smärtorna i huvudet. I morgon eller på torsdag får vi preliminära svar på magnetröntgen hur det ser ut i huvudet och i ryggen. Dagens syn-undersökning såg väldigt bra ut, inga fel på själva ögonen, vilket tyder på att det är något som trycker inne i huvudet istället. På torsdag åker vi in för injektionen inför fredagens MIBG-röntgen. På MIBG lyser alla tumörer och på de ställena det lyser, kommer man att göra ny MR-röntgen. Vi hoppas att de hittar ett svar på varför han har så ont i huvudet och att det inte lyser på fler ställen i kroppen (tumören i ryggen, och det lilla i huvudet som de sett på CT-röntgen lär ju lysa, men inget mer tack!) Sedan ska kirurgerna besluta sig för vilken av tumörerna (om det finns flera) som det är enklast att ta en biopsi ifrån. Helst vill de ha ut en sockerbits stor bit för att labben ska kunna säga hur genuppsättningen ser ut i detta återfall. Detta för att läkarna vill veta vad de slåss emot, och kunna anpassa cellgifter och annat utifrån detta prov på tumören. Dessutom kan man inte ge barn cellgifter och stråla osv. om man inte verkligen vet att det är cancer man har sett på en röntgen bild.
Alla värden ser bra ut, utom trombocyterna som minskat från 220 till 83 på bara två dagar. Läkarna har ingen aning om varför.
Nu har Alfons ätit is och pyttelite fiskgratäng och vi har fått alla prylar som vi ska ta med hem, så nu åker vi.
I detta overkliga liv vi lever är ni därute så viktiga. Tack för allt ni skriver till oss, både jobbigt och inte jobbigt. Vi är liksom avtrubbade, Alfons skrik är en del av vårt jobb, men det låter säkert vedervärdigt i era öron. Vi kan inte riktigt känna något om det inte är i relation till andra människor. I relation till er.
När ni skriver gråter jag. Annars nästan aldrig.
Christian
Natt mellan söndag och måndag 27-28/8 2006. Bild på Alfons och Alma-Lee i hängmattan den 16 augusti 2006.
Denna fantastiska bild tog jag bara 9 dagar innan beskedet om återfall. Fram till i torsdags hjälpte det med 1/2 alvedon var sjätte timme. Nu får han morfin var 5-6 timme, hög dos, tillsammans med panodil. Det tar runt 4 timmar sen kommer smärtorna i huvudet igen. Det är obeskrivligt. Aldrig har cancern gjort honom så illa. Aldrig så ont.
Ikväll kom det något nytt; han kan inte se något med sitt högra öga. Jag bad honom peka på min näsa och han pekade på min kind. När jag bad honom peka på min mun sa han: "mamma jag kan inte se din mun", varpå jag gapade och han träffade vid sidan om. Det ser ut som om han inte riktigt kan fokusera med det ögat... Jag vet inte vart vi är på väg, men detta är det värsta hittills under detta dryga år. Jag blir bara så jävla arg! Inte fan har en sjukdom nån rätt till min son, mitt vackra barn och hans kropp. Och så är jag så rädd. Så rädd att min kropp skakar ibland...
När han får ont så tar han sig för huvudet med ena handen och lägger ibland , till min tröst, den andra armen runt mi hals och säger: "sjung att jag är den finaste du vet mamma". Och jag sjunger tyst i hans öra. Sammanbitet, men med så mycket kärlek jag bara kan, för att orka igenom alla orden som betyder just vad dom är. Sång till friheten av Björn Afzelius, min barndoms favorit. Och även idag.
Du är den finaste jag vet.
Du är det dyraste i världen.
Du är som stjärnorna
som vindarna
som vågorna
som fåglarna
som blommorna på marken.
Du är min ledstjärna och vän.
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek.
Du är mitt blod
och mina lungor
mina ögon
mina skudror
mina händer och mitt hjärta.
Friheten är ditt vackra namn.
Vänskapen är din stolta moder.
Rättvisan är din broder
freden är din syster
kampen är din fader
framtiden ditt ansvar.
Ja, du är den finaste jag vet.
Catarina
Fredagen den 25 augusti. Återfall
Vad ska vi skriva? Alla andra vi känner till har fått återfall varför skulle vi slippa undan? Men vi trodde inte det skulle komma så snart bara.
Vi åkte till Lund imorse för att Alfons har vaknat hela natten och haft ont i huvudet, framförallt i vänster öra och alvedonen har varit ett skämt. Vi tänkte att det kanske, bara kanske, skulle kunna röra sig om öroninflammation, Örat var bra, inte ens lite rött, så nu har dom gjort en CT över huvudet för att se om det rör sig om tumörer där... Overkligt.... Varför redan? Har inte han haft det nog?!?
På CT-buk som man gjorde i förrgår hittade dom en ca 7 cm lång tumörrand som sitter på vänstra sidan av kotpelaren.
Idag har han fått morfin och ändå skriker han emellanåt av smärtan från huvudet. Om en timme vet vi det preliminära svaret från röntgen. Under tiden äter vi lasange och ser på varandra. Alfons sover och Alma-Lee är hos moster Malin.
Angående det väldigt stundande bröllopet: vi gör som vi har tänkt. Det blir bröllop. Ingen jävla cancer i världen ska ta det ifån oss. Så vi har permission under helgen. Tillbaka till avd 64 på måndag.
SNÄLLA SKÄNK PENGAR TILL BARNCANCERFONDEN!!!
VI HAR LAGT TILL EN NY LÄNK: www.geblod.nu, anmäl er nu och bli blodgivare! Det tar ett tag innan man får ge blod och Alfons kommer snart behöva ert blod (och alla andra branen också.).
Catarina och Christian