alfons

Igår kom den igen, smärtan. Alfons fick jätteont i huvudet och framförallt bakhuvudet och ner mot nacken: "Aj, det trycker så. Det gör så ont på min tumör." Oxynorm var annan och var tredje timme. Ont mellan gångerna. Låg med ansiktet i kudden och jämrade sig, kunde inte ligga på kudden eftersom det gjorde för ont i huvudet. Förtvivlad och så fylld av denna rädslan för smärtan. Han har ju blivit så rädd för att ha ont. Och frammåt fem på morgonen insåg jag att det är detta som är det värsta: att se honom ha så ont och att inte kunna rädda honom. Att inte kunna ge honom orden om att allt ska bli bra.

Tisdag på sjukhuset: Inget fel på varken öron, hals, mun eller ögon. Allt ser bra ut. Förmodligen är det tumören i skallbenet, under hypofysen som trycker. Varför vet dom inte. Eller i värsta fall nya tumörer. Svindlande tanke. Vi ska nu tillbaka till morfin (oxynorm) var fjärde timme eller vid behov. Sen imorgon får vi se hur detta dygnet varit.

Imorgon ska han sövas för en MIGB-röntgen. Så får vi väl veta på måndag.

Nu tillbaka till vardagen och Veras amning. Helgen var bra, men vi är stressade och trötta. Det kändes. Alma liknar mest ett nervvrak som ibland kommer upp till ytan för att visa sitt rätta jag. Vera är en liten solstråle. Och visst älskar vi dom alla tre.

Catarina

En sjukhus fri dag. Alfons mår dubbelt så bra idag jämfört med igår, och igår pratade han lite och åt ett glas yoghurt till frukost. De vita blodkropparna är på väg tillbaka, och snabbsänkan är på väg ned (vilket är bra).

Dagens värden: (gårdagens i parantes)

HB 89 (91)

Vi har fortfarande KVH och de är suveräna, de kommer klockan 12.00, 18.00, 24.00 och 06.00 och ger antibiotika intravenöst. På morgonen vid 06.00 tar de blodprover och vid halv nio ringer vi till avd 43 (barnavdelningen på Centralsjukhuset i Kristianstad) för att kolla om Alfons behöver blod eller trombocyter. Sedan försöker vi planera vår dag efter hur det ser ut.

Vid nio ringde doktorn från Kristianstad och bad om ursäkt, och sa att det nu stod inskrivet i Alfons journal att vi ska få svar på hans blodprover när vi så önskar, även per telefon.

Christian

Sen kom det riktiga skriket. Det där som bara skriker AJ! AJ! AJ! Och det kom från Alma. Efter två dagars besök på akuten och åtskilliga skrik, röntgen och smärtstillande så konstaterades Pigluck, som innebär att ena benet i underarmen släppt ur sitt ligament, och en blödning i armbågen. Nu ligger benet rätt och armen är gipsad för att det ska vara fixerat och alla är glada igen… Pigluck kommer från när pigorna förr drog de små barnen i armarna så de hoppade ur led. Så då vet ni hur vi leker med våra barn.



Annars är det bara en ny lunginflammation sen torsdagen och Alfons och Christian ligger inne i Kristianstad. Vi hoppas på KVH, men det vet vi vid detta laget att det brukar ta minst ett par dagar. Alfons är vid förvånansvärt gott mod och det är så skönt!

Cellgiftsomgången nummer tre är klar sen i söndags och nu väntar två till, vad vi vet. Efter nummer fyra kommer det att göras en stor utredning och den avgör för framtiden.

Egentligen skulle det skrivas mer, men det får jag göra efter jag har ammat Vera, som ligger i min famn och skriker.

Idag ska jag och mina döttrar åka till mormor för att julpyssla och ha fredagsmys!

Catarina.

En fantastiskt bra vecka har vi haft. Alfons har gått på dagis på förmiddagarna och efter lunch hemma, har jag och Alfons kört till Lund för cellgifter. Sedan har vi kört hem igen och varit hemma till kvällsmaten. Alfons och Alma-Lee leker, pratar och kramas, busar och skrattar och bråkar, men det ska de ju göra också  

I onsdags var det ingen vanlig dagis dag, det kom nämligen besök från sjukhuset i Lund. Det var Carina Mähl, kontakt sjuksköterska, som kom för att berätta för barnen om Alfons sjukdom. Alfons var jätte stolt och visade upp sin nål i porten och sitt sjörövare ärr (ärret går tvärs över magen och ser lite ut som ett sånt där ärr man nog kunde få när man bordade en spansk gallion och var oförsiktig). Sedan visade Carina hur man gjorde med nålar och sprutor på en docka som hon hade med sig, därefter fick alla barnen leka doktor på dockor och nallar (med sprutor, handskar och munskydd och allt annat). Det gick över förväntan, alla kompisar på dagis tyckte det var roligt och alla fick fråga om allt möjligt och fick svar. Barn är ju inte som vuxna, de frågar vad de undrar och skäms inte för att de vill veta. Vi är ju inne i en ny ”utan hår vända” och vuxna som bara inte KAN sluta att ball glo (även om Alfons tydligt t.ex. sätter upp handen för ögonen, för att visa att det inte är okej) tills ögonen är på väg ut ur ögonhålorna på dem. Då är det befriande att möta ett barns raka (och helt naturliga) fråga: - Kommer håret växa ut igen?

I torsdags, när vi skulle åka från dagis så sa Alfons till en fröken ”att nu ska jag åka till Lund och få cellgifter som pangar på alla tumörerna så att de försvinner”.

Pappa: - Vad ska jag skriva på din sida på datorn Alfons?

Alfons: - Skriv att jag har ett jätte stort sjörövareskepp med massor av små kanoner och sjörövare och en sjörövarflagga och några sjörövare har jag.  Jag har en räddningshelikopter och en polis lego båt som kan köra på riktigt vatten. I dag har jag lekt på dagis, det var jätte roligt, lekte med dinosaurierna lekte med riddarborgen, jag cyklade, då trillade Albin, vi lekte polis. Nu ska vi till Lund och leka med mitt sjörövareskepp, och jag ska få cellgifter.

Christian

Angående hur många barn som ligger på avdelning 64 i Lund, så är det lite olika. Där finns 15 rum varav två är dubbelrum (med plats för två barn), alltså får det plats 17 barn i praktiken. Men eftersom barncancervård är väldigt mycket: cellgifter ett par dagar, återhämting 2-4 veckor, nya cellgifter, återhämtning osv, så blir det en väldig rotation på barnen hela tiden.

De barn som ligger på 64:an är barn som är under cellgiftsbehandling (vissa ovanliga sjukdomar som inte är cancer behandlas också med cellgifter, då ligger de barnen också på 64:an, likadant med vissa ovanliga blodsjukdomar), de barn som genomgår olika slags stamcellstransplantationer (det finns fyra isoleringsrum, med luftsluss som är avsedda för dessa barn), plus de barn som är inskrivna på avdelningen eller dagvården och som bor i "Lunda området" och som får över 38,5 i feber medan de är hemma (får Alfons 38,5 ska vi in till sjukhuset i Kristianstad). De barn som har hjärntumörer ligger bara på 64:an under cellgiftsbehandlingar, annars ligger de på avd 62.

Mellan tummen och pekfingret så är det mellan nio till tolv barn inne konstant och vissa veckor finns det inte rum till alla (och någon vecka är det kanske bara sex barn inne, men det hör till ovanligheterna). Alla transplantationsrummen är nästan alltid fulla.

Idag var vi Lund för att träffa en barnpsykolog angående Alfons sömnproblem. Han vaknar flera gånger per natt och är ledsen och drömmer mardrömmar, vilket är helt normalt efter allt han varit med om, men hela familjen blir grinig och lider av allt natt-stök. Psykologen var väldigt bra och vi ska fortsätta ha kontakt med henne. Vi tog också stick i fingret, och Alfons trombocyter var bara på 57, så cellgifterna startar inte förrän tidigast nästa måndag (en vecka senare än planerat). Det gör ingen större skillnad att det är en vecka senare rent medicinskt, det handlar mest om att man vill vara säker på att Alfons benmärg repat sig tillräckligt mycket för att orka med nästa förgiftning av cellgifter.

Innan vi åkte till Lund körde vi till IKEA. Och Alfons vill inte ha med vagnen in, utan promenerade och sprang runt hela stället! Han åt två tallrikar älgmakaroner med köttfärssås och en glass.

Eftersom vi får helgen helt ledigt så sticker vi på semester till Motala och hälsar på Catarinas lillasyster Ditte som precis flyttat dit.

Christian

Jag sitter i baksätet bredvid Alfons, Catarina har gått in på dagis för att hämta Alma, jag sitter och följer en liten kille mer än ett år yngre än Alfons, han klättrar upp för en lekställning på utsidan, hänger sig i sina armar och häver sig upp, klänger runt på utsidan av staketet och plötsligt släpper taget och hoppar ner i sandlådan och springer därifrån. Jag upplever en stor sorg och känner en så stor orättvisa. Alfons kan inte göra så, han har inte hunnit lära sig det; har legat på sjukhus istället. Jag känner inuti mig den känslan han ofta måste ha, att han är annorlunda, att han inte är som de andra barnen. Det är för djävligt.

Många säger till oss att det är så orättvist att Alfons har cancer, ja och på ett sätt är det såklart det, men det är inget som jag känner eller tänker så mycket på, det hade ju inte varit mindre orättvist om det varit Alma eller grannens barn. Det bara råkade bli Alfons som fick cancer, men den dagen utanför dagis fick jag en sådan klump i magen. Jag är så fokuserad på hans behandlingar, på att allt ska gå bra, att han faktiskt kan bli frisk från själva cancern, att jag missar allt han missar under tiden. Varje dag med mig på sjukhuset, varje dag hemma med oss är en dag till utan kompisar, utan dagis, utan det som alla andra barn har varje dag. Visst vi försöker göra varje dag så bra det bara går, men vi är inte speciellt uthålliga, vi har en tung trötthet över oss hela tiden, labilt humör, svårt att få saker gjorda. Vi lever med en stress och press konstant över oss och det är tungt att hålla Alfons igång och uppe, framför allt när han själv är så uppgiven och knäckt över sin sjukdom. Och han förstår verkligen allt, han vet vad detta handlar om. Han är fyra år och säger ”Cancern växer i mitt huvud, det känner jag, den dödar mig mamma”.

Därför känns det som en enorm seger att han var på dagis en stund med Catarina i fredags och imorgon (måndag) ska han gå igen. Hans ögon strålade på samlingen och vi kände bara en sådan enorm glädje.

Förra veckan: Efter mycket om och men så fick vi KVH, dvs. vård i hemmet. Det innebär att man slipper ligga på sjukhus, vilket är fantastiskt bra. Istället kommer sjuksköterskor hem till oss och ger Alfons mediciner intravenöst i porten och tar blodprover. Sedan i onsdags har Alfons fått antibiotika intravenöst varje dag hemma, klockan 05.00, 11.00, 17.00 och 23.00. Det blir bara en bråkdel av bråk och skrik här hemma mot hur det är när vi är på sjukhuset. Plus att en sådan sak som att fixa mat, är hundra gånger enklare hemma. Är Alfons sugen på något speciellt så har vi det oftast hemma, annars så kör man bara och köper det. När man ligger själv med honom på sjukhuset, så måste någon ställa upp och köra och handla åt oss. Så nu har Alfons gått upp till 18,1 kg (samma vikt som innan återfallet) utan någon sondmat på ca två veckor.

I fredags sattes Alfons över på antibiotika i tablett form och det var så skönt. Blodproverna i torsdags visade 25 i trombocyter, i fredags var de nere i 20 och går de under 20 ska han få nya. Så i lördags var det en spänd väntan på provsvaren. Farmor och farfar skulle komma och hälsa på och nålen hade KVH tagit ut i fredags. Vi ville verkligen inte behöva åka in och sätta nålen och vänta på nya trombocyter, dessutom visste vi att trombocyterna skulle börja vända uppåt vilken dag som helst (då de vita redan hade hunnit klättra upp till 13,1). Så det var en ny seger när svaret kom; 23 i trombocyter, och vi kunde stanna hemma och ha trevligt med farmor och farfar.

Detta innebär att nästa cellgiftskur inte börjar på måndag som planerat, då trombocyterna först måste ta sig över 100 av egen kraft. Men det är bara skönt då Alfons kan få gå på dagis en gång till (minst) och att vi fick en helt sjukhus fri dag idag (söndag) och åkte till Skånesdjurpark och tittade på alla djuren. Vi såg älgar, sälar, vargar och en massa andra djur. De häftigaste djuren tyckte Alfons var de med horn, och allra fräsigast var kronhjorten (som såg ut som Bambis pappa). Alfons har skrattat mer de senaste dagarna, än han gjort på över en månad, det är en seger om något.

Christian

Följande två stycken nedanför är skrivet på största allvar med vissa inslag av ironi samt trötthet:

Natten mot söndag var det dags igen: Alfons som var het som en kamin; 39.3. Klockan var 04.10 och systrarna vaknade av Alfons nej-skrik och alla tre sjöng dom samma stämma: Ooooouuuääää!
Våra öron höll på att trilla av! Hjälp!!! Tänk att tre barn kan låta så mycket, och HJÄLP: VI VUXNA HÖRS INTE!!! Hjälp! Dom är fler än oss!!! Åh, nej! Vad har vi gjort?

Tillslut kom Alfons ut i bilen tillsammans med Christian och det bar av in till Kristianstad och CSK. 12 timmar senare hade dom ÄNTLIGEN fått tummarna loss för BESTÄLLNING av lungröntgen. Jamen vi SA att han har lunginflammation, Alfons sa det, för inte tala om hostan, febern och ERFARANHETEN! Och ytterligare ett par timmar senare så var det rutinmässigt konstaterat! Så kunde de koppla på antibiotika intrevenöst och så ligger han där igen: trött och uppgiven. Han orkar inte ens vara sådär arg!

Återigen frågar vi oss: Hur mycket ska han orka?

Idag, tisdag, har sänkan gått ner från gårdagens 370 till 130 och han blir förmodligen översatt på tabletter och kan därför åka hem igen. På måndag, om allt går som det "ska", börjar tredje omgången TVD i Lund.

Nu ska jag vila mig lite... Och plocka in i diskmaskinen!

Catarina

Måndagen den 25 september klockan 07.41 på förlossningen i Lund kom vår flicka ut till oss.

Det hela tog fart efter en liten kvällspromenad i backarna i Sätaröd söndagen den 24 september. Vid tio tiden, efter vi hade ätit lite Tacos, blev det mer och mer regelbundet och kraftigare. Vid halv ett tiden sa Catarina att det var dags att åka in. Så vi packade ut i bilen och körde mot Lund i dimman (Alfons skulle få cellgifter i Lund dagen därpå så därför valde vi att föda nära honom). Mormor sov med barnen hemma hos oss.

Vi var väldigt trötta (inte sovit på ett dygn) och det blev en jobbig förlossning. Barnmorskorna var bra, och Catarina fick det stöd och den hjälp hon behövde, de lyssnade på oss och förstod att vi inte var på samma nivå som en ”vanlig” familj Men fast det var tungt så när hon väl kommit ut så var det värt allt!

Hon var jättefin, mörkt hår och mycket, skallen var inte alls så där nyfödd ”knölig”, jättelik Alfons som nyfödd, Almas mun, mammas hårfäste, mammas ögon, näsan var lite svullen och hoptryckt, och hon skrek ordentlig när hon kom ut, bara lite blå om fötterna och händerna, massa fosterfett, tjock fin navelsträng som jag klippte av, stor fin moderkaka, och hon tog bröstet direkt och som hon sög, stora gropar i kinderna (påminner om både Alfons och Alma som tog bröstet direkt och som sedan aldrig ville sluta amma), sedan var hon helt slut och somnade gott, och vi var också helt slut.

Jätte tack till dig Kajsa som blev väckt fyra på morgonen och tog dig till Lund och filmade hela förlossningen, utan dig hade vi aldrig fått detta förevigat på film (och barnmorskan tyckte att det var starkt att du kunde stå upp efter att ha varit med på din första förlossning, det var det).

På natten när vi hade åkt in hade både Alfons och Alma vaknat och varit ledsna över att vi var försvunna, men mormor fick och kunde trösta. På måndagsmorgonen körde moster Malin med Alma till dagis och mormor körde med Alfons till sjukhuset.

Alfons satt i vagnen med världens största leende på läpparna och händerna för båda ögonen när han kom in på rummet. Han fick sitta i sängen bredvid Catarina och hålla lilla Vera i sin famn, han var som ett enda stort leende. Han klappade på henne och pratade med henne, hon sög på hans finger och somnade tryggt i hans knä. Innan han skulle gå fick hon ligga i hans knä två gånger till plus att han fick vara med och byta blöja och välja hennes första kläder. När vi skulle byta blöja började hon skrika och då sjöng Alfons ”Blinka lilla stjärna” och hon lugnade sig och slutade skrika, precis som Alma-Lee alltid gjorde när han sjöng för henne.

Sedan åkte Alfons och mormor till avd 64 (ett par hundra meter bort). Vi hade tänkt att Catarina och jag skulle få ett dygn för oss själva med vårt nya barn och vila upp oss. Men det gick tyvärr inte, Alfons gick från att vara ledsen till att vara förtvivlad tills han var hysterisk. Han fick nålen i porten och var på lungröntgen. Han skrek hela vägen till lugnröntgen och hela vägen tillbaka, och blev så hysterisk när han kom tillbaka till rummet att läkarna gav honom Stesolid (lugnade). Varför han var på lugnröntgen alls förstår vi inte (ingen feber, inte ont någonstans, inte förkyld, CRP på ETT, alla värden i topp och han äter, det gör han aldrig när han är på väg eller har lugninflamation). Han somnade efter Stesoliden och vi hoppades att han skulle vara lugn när han vaknade. Men han vaknade, när de kopplade bort cellgifterna, och skrek och var otröstlig. Så jag rusade från patienthotellet till Alfons, lyfte upp honom och sondmaten och bara gick ut därifrån, ner på lekterapin på en stol och efter en 5 minuter hade han slutat skrika i falsett och jag kunde kommunicera lite med honom.

Sedan kom Jessica och kusin Rakel upp på avd 64 med lite saker som jag hade glömt packa. De var på så gott humör och Rakel var så sprudlande och busig att Alfons skrattade och busade. Så vi gick ner på lekterapin och lekte och det var jätte bra, Alfons har inte skrattat så mycket på så länge, han gapskrattade till och med, eller det lät så i mina öron i alla fall. Sedan käkade han fem Pölsor och kollade på Robin Hood; ”muskväll”, som Alfons säger.

Idag onsdag åker vi hem allihopa (Alfons, Vera, Catarina och Christian) efter cellgifterna och kommer tillbaka imorgon för mer cellgifter. 
 
Christian