Onsdagen den 30 november. VÄNDPUNKTEN!!!

Så har vi fått dagens värden:

HB 89 (Det har gått upp utan extra blod!)
Leukocyter 0.17 (Från det länge omätbara 0.10)
Trombocyter 31 (Har gått upp av sig själv)
CRP 267

Vi är så jävla glada!

Catarina och Christian

Onsdagen den 30 november. Om film och sömn.

Åh, jag är så glad idag! Jag var på bio igår med Lotta och tittade på Elisabethtown, den var en av de bästa filmerna på länge. (Eller så är jag bara väldigt lättroad just nu...) Efter filman var jag så glad och det var så skönt att bara få vara genomlycklig! Allt kändes bra! Tusen och åter tusen tack Lotta för igår! Du är super!!!


Så somnade jag 00.30 och när jag vaknade så tänkte jag, inte redan, tittade på klockan och hokospokos, simsalabim, 10.15!!! Åh så skönt! Nu är jag redo för att bekämpa cancern igen! Så kom igen alla sju-helvetes cancerceller!!! Så ska ni få se på FAN! Ha, ha, ha... Vi kommer att ro iland, skavda men HELA! Jag älskar hela min familj och vi står evigt etsade tillsammans med fötterna på jorden!


Tack alla ni!


Catarina.



Tisdagen den 29 november... Om haklapp med dinosaurior på och lite annat.

Det står ganska still idag; Alfons värden är ungefär som igår med undantaget CRP som gått upp till 269 och det känns som på ren djävulskap... Det vore ju rena julafton om det kunde vända!

Nu till nå´t roligt som har hänt idag och vad man kan få göra för oss om man har lust och det vore bra:

Marianne och Karin från lekterapin kom till oss på rummet med sin gitarr och husvagnen med alla djuren som man kan sjunga om. Husvagnen är ungefär lika stor som tre trehjulingar och har riktiga blinkers på. Dom stannade och sjöng i 20 minuter och det var bra tyckte både mamman och Alfons.

Vi önskar oss en mjuk, stor haklapp med dinosar på. Ellen, det är väl något för dig? Och Ellen tack för dina trogna och fantastiska rader och tack till alla er andra med. Och tack för alla kort som vi fått till sjukhuset. 


Catarina


Måndagen den 28 november. Om munnen och blodförgiftning.

Ingen direkt förbättring. Hb på 87. Vita under 0.1. Trombocyter på 19, så det har han fått en ny omgång av idag. CRP har gått ner till 205 så det är på rätt väg...

För att man ska kunna äta måste man ha en mun som man ska kunna stoppa maten i. Alfons har en mun men inte i närheten en mun som man kan ha någonting i! Aldrig någonsin har jag sett något liknande, och kunde aldrig föreställa mig detta helvete! Inte nog med att han sår, blåsor och svamp i munnen. Läpparna är svullna och spricker så dom blöder. Värst är det på morgonen eftersom jag inte kan vara vaken hela natten och dutta på vaselin. I tre dagar har han kräkts upp sina slemhinnor och har därför inget som helst skydd från munnen till ändtarmen. Allt som ett stort öppet sår. Inte undra på att han behöver morfinpump...

Han har inte ätit på 10 dagar...

Febern som han har sen i torsdagskväll har nu fått sin förklaring: blodförgiftning. Så nu är han insatt på två antibiotika, perfalgan (som alvedon), morfin, TPN (näringsdropp) och vanligt glukosdropp. Vi kan ju inte rymma precis.

Han pratar lite mer, men det är ganska svårt att förstå, med alla lösa slemhinnor i munnen.
Nu ska vi bada och sen ska vi ta en tur i rullstolen...

Tack för alla tankar, ord och tummar.

Catarina

(Andra går just nu och julhandlar, livet sviker.)

Söndagen den 27. Stabilt som fan

Nu är läget stabilt. Snabbsänkan har sjunkit lite och febern är inte så hög. Alfons har sovit nästan hela dagen. Vid tolv tiden ryckte jag upp honom och satte honom i badet. Det gjorde susen. Sen satt han i sängen och klippte papper och tryckte i ljusen i adventsstaken. Sen kom farmor och farfar förbi och Alfons fick sin Lego-polisstation från mamma och pappa (farmor och farfar fick köra runt till tre olika butiker innan de hittade någon). Om någon undrar, så fick jag i Alfons sina mediciner igår kväll, så gick det bra och vi slapp sondslangen i näsan. Vi vill också dementera alla rykten om att det finns något som helst samband mellan polisstationen och att han tog sina mediciner. Det är bara väldigt dåliga föräldrar som mutar sina barn. Vi brukar faktiskt ge våra barn polisstationer på just söndagar.


Nu väntar jag och Alfons (Alfons kollar på byggare bob) på att mamma, Alma-Lee och mormor ska komma så jag kan få dricka lite glögg och äta lite pepparkakor. Kan man inte komma hem till första advent, så får väl första advent pallra sig hit. Nu somnade Alfons igen. Då ska jag städa lite adventfint på rummet.


Pappa


Lördagen den 26/11. Ett nytt ord för en treåring: morfinpump.

Alfons sover nu. Klockan är ungefär elva på förmiddagen. Det är snö ute, lite i varje fall. Alfons har längtat så efter snön, han säger när det är snö kommer jultomten. Nu orkar han inte ens titta ut på snön.

I natt hade han ont i magen, halsen och rumpan och fick morfin, då släppte smärtorna och han piggnade till, trots att klockan var över tio. Vi kollade på film, Super Zebran, den första filmen som jag och Alfons såg ihop på en riktig biograf.

Nu ligger han och kvider i sömnen, slemhinnorna lossnar i munnen och magen, och det kommer blod, och jag vill bara att tiden ska flyga förbi och att det ska vara söndag och måndag och tisdag också, och att värdena ska börja gå uppåt. Jag är helt maktlös nu, men så tacksam att Alfons kunde få sina egna stamceller, att hans kropp inte kan stöta bort dem. Jag tror att jag först nu fått en liten inblick i hur andra föräldrar som har fått sina barn transplanterade med någon annans stamceller känner när de går och väntar på den nya dagens blodprovsvar. En läskig medvetenhet om att ens barn nu är helt försvarslöst mot allt, att det bara finns en tunn linje med antibiotika som ska hålla ställningarna, tills de vita blodkropparna åter är i massproduktion i kroppen.

Nu har det hunnit bli eftermiddag och Alfons har fått en morfinpump och ska smärtstillas över hela dygnet, och han får nya trombocyter. Doktorn ville sätta en sond i näsan, men det vill inte jag och Alfons, så han tar sina mediciner i munnen fast han får ont. Att sätta sonden när han inte är sövd vill jag inte vara med om, och verkligen inte nu när han har så ont i munnen och har sårig näsa och ont i matstrupen. Då bökar jag hellre med tre mediciner hela dagarna.

Vi var nere på lekterapin och på pressbyrån, Alfons orkade peka på några pusselbitar och visa var de skulle läggas, sen orkade han inte mer. Men vi har badat och tittat på film, han kan knappt prata för munnen fylls hela tiden med tjock slem, som han inte vill spotta ut. Vi hoppas på en mycket bättre dag imorgon.


Pappa


Fredagen den 25 november. Lite klarare vatten vid botten.

Nu är Alfons nere på botten. Hans vita blodkroppar är under 0.1, dvs. ej mätbara. Blodplättarna som gör att blodet koagulerar är på 19, värdet ska vara mellan 140-400. Snabbsänkan är på 177, den ska vara under 8, och det betyder att han har någon slags infektion, vad vet vi ännu inte.

 

Men vattnet här nere är lite klarare idag. Alfons har inte kräkts sedan klockan åtta i morse, nu är klockan fem. Han pratar med oss idag, igår kunde han bara skrika, knappt tydbara saker som; -KRÄKAS! Han sov middag först vid klockan tre idag, igår var han bara vaken någon timme då och då.

 

Igår var en av de jobbigaste dagarna hittills för Alfons och för oss. Han hade mycket ont i magen och man kunde inte få honom att tänka på något annat. Han ville inte läsa saga, inte kolla på film, inte lyssna på skiva, inte spela dataspel och inte göra något. Inte ens hålla i mammas eller pappas armhåla. Äta har inte varit att tala om, så i natt fick han näringsdropp och i natt ska han få ännu mer.

 

Doktor Albert säger att det är helt normalt att han mår dåligt nu, att han ska må såhär dåligt nu. Att allt följer planen. Vi visste att det skulle bli jobbigt, men inte såhär tufft. Men om det är lite bättre idag, kan det vara ännu bättre imorgon.


 
Nu ska Alfons få nya trombocyter (blodplättar) och nytt blod, och han ville göra något! Han ville titta på Landet för längesedan. Så det gör han nu, och vi skriver mer imorgon.

 

Christian och Catarina


Torsdagkväll 24/11. Om feber.

Alfons har fått feber... 39.1 och vi väntar på åtgärd... Känns ju löjligt detta eviga sjuka. Lotta kom och kopplade till näringsdroppet kvart i sex och det känns lungt och skönt med det. Nu får vi vänta och se vad som ska ske med febern.

Nu kom Lotta; det blir Tienam, antibiotika, och lungröntgen. Och ännu mer klyx, lavemang, eftersom man igår på röntgen såg att hela tjocktarmen och tunntarmen är fylld med avföring och vätska! Och han har ordentligt ont. Han skulle behöva morfin men det ger ju förstoppning.

Kopplad till fyra slangar ligger vår prins... Bara det tar slut någon gång, på ett bra sätt.

Catarina

Tordagen den 24 november. Dagen D! Om blod och ingen ork.

Nu är det äntligen klart. Alfons friska och starka benmärg har startat ett krig i hans kropp nu, och den kommer att vinna! Det tog undefär en halvtimme, sen var allt klart. Det var en synnerligen enkel procedur: Albert tinade upp blodet som fanns i två blodpåsar, ca. 136 ml sammanlagt och Anna sprutade in det samtidigt som Linda kollade hans värden var 10 minut. (Puls, blodtryck och andning.) Det är en gödsel-luktande stank av konserveringsmedlet i blodpåsarna som han kissar, andas och svettas ut och det gjorde att han omgående började kräkas igen. Det luktar förfärligt. Han ligger och sover just nu. De flesta krig tar ju på ens krafter.

Alfons har inte ätit något alls på 7 dagar och inatt sätter dom in näringsdropp. Sond är inte att tänka på eftersom han bara kräks...

Alfons är mycket svag just nu. Vi har aldrig sett honom såhär; orkar inte prata alls. De få gånger han säger något är om han ska kräkas eller när han skriker om någon kommer in. Det låter hemskt, men jag kan försäkra er om att han mår sämre än vad vi kan berätta i ord. Han är som jag minns att farmor var innan hon dog, som en liten fågelunge. Han är så smal. Det känns som att han kan gå sönder om man lyfter honom.

Telefonen är tyst på sjukhuset. Telefonen är tyst hemma. Är ni rädda för att störa? Vi behöver att man ringer och visar att man tänker på oss. Vi behöver er nu. Vi säger till om vi inte kan prata, och det innebär inte att vi inte vill prata. Vill ni skriva till oss, får ni jättegärna göra det. Adressen hit är:

Alfons Löv
Avd. 64
BUS
221 85 Lund

Dessutom har vi utsett

VÄSTRA VRAMS FÖRSKOLA
 
till världens BÄSTA dagis!!!
 
Vi älskar er! Ni är fantastiska, och Alma har det så bra hos er!!!

Hur många dagis bjuder, en trött och ledsen men jätteglad mamma, på nybakat bröd och varmt te?!? Tack för det Ewa och Tommie. (Och Petra om du varit där:-))

Inatt sover Alma-Lee med mormor och Ditte i Sätaröd och kommer till Lund imorgon efter dagis.

Catarina

Kolla vilken snygg lillasyster jag har.

Kolla vilken snygg lillasyster jag har.

Högdosbehandling 17-21 november 2005.

Ofrivilligt ligger vår pojke under slangar som sakta förstör hans kropp i syfte att rädda hans liv. Dubbelt?!?
Så här ser det ut för alla er som inte kan komma och möta hans vardag. Detta är han kopplad till och detta går rakt in i hans kropp, samtidigt som vi runt honom måste använda plasthandskar när vi byter blöja på honom och kasta hans kräkpåsar bland riskavfallet. Fin är han trots allt dom har gjort med honom... Lillprinsen!22504-22Högdosbehandling lördagen den 19 november 2005.

Lördagsmys med farmor och farfar i Sätaröd.

I början av november var farmor och farfar hemma hos oss och åt lasange och hade det jättemysigt. 22504-1922504-18

BOWIE. Alfons favorit och bästa kompis.

BOWIE. Alfons favorit och bästa kompis.

Alfons är den enastående fotografen.

Tova på besök hos oss i Sätaröd, november 2005.





Tova på besök hos oss i Sätaröd, november 2005.




Måndagen den 21 november. Om att vara mest inne...

Vad ni gör mycket! Vi längtar mest efter att få lossas från alla slangarna och att kunna få gå ut i lite frisk luft. Det hade varit skönt. Alfons längtar förskräckligt mycket efter Malmö. Och efter sin lägenhet och efter att få vara frisk "som jag var innan när jag bodde i Malmö", säger han. Dag efter dag. Och oj, vad jag längtade till Malmö när jag läste ett Sara och Anton hade varit vid pildammarna på promenad. Jag längtar och saknar, precis som Alfons. Ganska mycket faktiskt.

Igår surrade det en stor helikopter precis utanför vårt fönster. Den var så nära att vi nästan kunde se människorna i den. Alfons sken upp och blev sällsynt glad. Sällsynt glad. Det är sällan han skiner upp nu. Värdena går snabbt ner och tröttheten är påtaglig. Alfons var vaken en timme imorse, satt upp lite och somnade sen om igen och sover ännu. Han är trött.

Idag ska vi göra något jätteroligt! Vi ska samla urin i 12 timmar. Vilken spänning va?!?

Det är trevligt om någon vill komma och hälsa på. Just nu är det bara fritt fram men det kan svänga snabbt. Neutrofilia (normalt värde på mellan 1.5-8.0) ligger nu på 4.0
Alfons kommer att bli isolerad om de kommer under 0.1.
Blodvärdet (B-Hb) var igår nere på 81 (normalt värde mellan 100-150) och idag tror vi att han kommer att få blod. Det blir bra om han får det så han kan komma upp sig lite. Alfons telefonnummer till det egna rummet är 046-315481

Igår var Lotta här och hälsade på och det var jätteroligt Lotta! Du är en super-Lotta, det vet du. Synd bara att du förlorade biljarden!!! :-)

Nu ska jag borsta mina tänder.

Catarina

Presenter till alla våra barn,

Vi har bestämt att om man ska ge Alfons någon present måste man också ge Alma något. Så är det. Men man behöver inte ge någon present alls. Det går jättebra att vänta till jul.

Christian och Catarina


Lördagen den 19 november. Blod, kräk och blöjbyten.

Vi har just vaknat och klockan är kvart i åtta. Alfons behövde kräkas igen, inget i magen, men man kan kräkas ändå. Han mår genast bättre och jag tar en snabb dusch, sen får Alfons bada i badbaljan med Rakels delfin och Alma-Lee´s skräcködla. Det gillar han. Jag åt frukost och Alfons åt ett halvt ägg med kaviar och lite vatten. Men först skulle han kräkas en gång till bara. Vi bäddade rent sängen och tog lite fler mediciner och nu tittar vi på Djungelboken. Alfons såg den för första gången i går kväll, och jag också faktiskt. Vi tyckte båda att det var en jättebra film. Det var den gamla verisionen alltså.

Alfons är fortfarande ganska pigg, trots cellgifterna. Han äter dock nästan inget alls (typ lite ägg, eller tomat med salt), och han börjar kräkas mer och mer regelbundet. Som ni förstår så hänger det ihop ganska bra, att kräkas och inte äta så mycket (alla som har haft en rejäl maginfluensa förstår). Men slangen i näsan (för sondmatning) rycker allt närmare, det hade varit skönt att slippa den helt. Det går nog inte denna gången. Vätska får han hela tiden via dropp, så det är ingen risk för uttorkning. Men äter han inte kan han få näringsbrist och då sätter läkarna in slangen. Alla värden ligger kvar på höga nivåer fortfarande. HB-värdet har sjunkit från 108 till 94. Kommer man under 80 i HB ger de Alfons nytt blod.

Igår var en ganska bra dag på sjukhuset, vi tvättade och lekte på dagiset, med drakar och riddare. Drakarna skulle äta upp alla riddarna, men när riddarna berättade att de skulle grilla krov ville drakarna hellre äta det. Det är lätt att grilla krov med drakar (man behöver inte slabba med grillkol och tändvätska), men de äter förfärligt mycket korv. Vi sov middag mellan fyra och fem, sedan gick vi ner till kiosken och köpte lite godis, Alfons ville inte ha något. Kvällen tillbringade vi på dagiset och lekte med ett elektriskt Lego-tåg, sedan var det dags att äta lite kvällsmat och titta på film och läsa saga, jag orkade läsa två sagor sedan somnade vi. Klockan var kanske halv tio när vi somnade, halv ett var det dags för första blöjbytet. Det innebär att det smyger in en sjuksköterska och försöker väcka mig, för att jag sedan ska försöka byta blöja på Alfons utan att han vaknar. Man byter blöja ungefär var tredje timme dygnet runt. Alla blöjor lämnas in och märks med Alfons namn, sedan väger sjukskötorskerna dem, för att kontrollera så att han inte kissar för lite. Igår hade han kissat 100 ml för lite, då fick han vätskedrivande medicin för att öka dräneringen (alla cellgifter kissas ut, kissar man för lite är de kvar för mycket cellgifter för länge i kroppen och det kan njurar, eller jag menar njure och lever ta skada av).

Det som inte gjorde gårdagen så bra var att jag höll på rycka ut Alfons CVK när jag skulle lyfta upp honom från hans vagn till stolen i matsalen. Ett stygn gick upp och det börjde blöda, men den satt kvar i ett stygn. Men det gjorde väldigt ont. Det ser bra ut idag på CVK:n.

Alfons blir jätteglad när alla ni som är inne på hans blogg skriver och berättar vad ni gör och vad som händer hemma hos er (helt vardagliga saker, tycker han också om att höra). Allt som kan få honom att tänka på andra platser än den säng han oftast ligger i är bra.



Pappa


Torsdagen den 17 november. Stora kanonen.

Nu skjuter vi med stora kanonen. Cellgifter från och med 11.30 idag, torsdag, till måndag 11.30, tre olika sorters cellgifter, 24 timmar om dygnet,"super size me" dropp, 24 timmar om dygnet, fylld droppställning, fylld Alfons. Med gift.

Dessutom för att minska biverkningar och förebygga dem; antigallstensmedicin som ska skydda levern (flytande och odrickbar), två läkemedel mot svamp och blåsor i munnen (en tablett och en flytande), två mediciner mot förstoppning (båda flytande). I kväll också en halv Panodil då Alfons temp var på 38,5.

Högdosbehandlingen har man av två anledningar. Den ska radera ut alla Alfons stamceller för att göra det möjligt att genomföra en stamcellstransplatation. Stamceller är de celler i kroppen som producerar kroppens eget försvar - vitablodkroppar. När alla Alfons stamceller är borta, vilket de är efter så höga doser cellgifter, sätter man in "nya" stamceller. Dessa "nya" stamceller är Alfons egna, som man skördat från Alfons tidigare.Cellgifterna ska också massakrera alla cancerceller som kan finnas kvar i Alfons kropp. De ska också puckla på de två tumörer (metastaser) som Alfons har kvar i sklettet vid höger lårben och vänster överarm (de sitter båda vid växtzonerna nära ledkulorna). 

Idag har Alfons varit hängig och trött, vilket inte är så konstigt om man har feber och fått i sig följade mängder mat; lunch: lite kyckling med ketchup, tomat med salt på och lite hallonkräm med mjölk. Kvällsmat; hallonkräm med mjölk, en kiwifrukt, några tuggor barnmatsburk. Kvällsmaten kräkets tyvärr upp när vi tog den sista medicinen för dagen, den antidrickbara antigallstensmedicinen som bara luktar anti.

Annars känns det väldigt olikt den långa och sega tre månaders utdragna cellgiftsbehandlingen, som vi tagit oss igenom. Nu är det bara dessa dagarna, och på måndag är alla cellgifter inne i Alfons. Sedan ska vi reda ut alla biverkningar och allt annat som kommer med låga blodvären och låga värden av vitablodkroppar. Efter det ska denna delen vara klar, och vi kan gå vidare till nästa steg i Alfons behandling. Till nästa vapen som läkarna ska skjuta på sjukdomen med, som de ska sjuta på Alfons med.
Strålkanonen.


Pappa

Tisdagen den 15 november. Om lite tur iallafall.

Hej alla...

Nu sa Albert till oss att det bara är att åka hem igen, CVK´n såg bättre ut idag och det är ingen farlig bakterie i infektionen. HURRA!!!!!!!!!!

Så Leon, vi ses imorron igen istället, hälsar Alfons. Och Filippa, och Hannah.

Nu ska vi hem och kela med kaninerna och katten!

Alfons och mamma

Måndagkväll den 14 november. Om infektioner och djävulskap.

Så såg vi fram emot den sista dagen tillsammans hemma alla fyra, imorgon tisdag, men icke! När vi var i Lund idag på informationssamtal om högdosbehandlingen så skulle CVK-förbandet bytas ut, men ve och fasa(!) så var det infekterat... Det blev ett par jobbiga timmar på BUS; stygnen togs på halsen där slangen är fäst, det byttes förband, togs odling och tvättades. Alfons hade det verkligen jobbigt, men vår favorit-Anna var jätteproffsig, så bättre hade det inte kunnat gå.

Imorgon ska vi vara på Bus klockan 11.00 och i värsta fall så måste vi stanna om de måste ge honom antibiotika intravenöst. (Hmmm... Undra just om det stavas så?!?) När jag berättade för Alfons så blev han GLAD!!! "Ja, jippi. Då kan jag ligga i min (?!?) säng och hissa mig upp och ner och titta på landet för längesen!" Så det känns skönt.

Idag hämtade Malin Alma-Lee på dagis och det gick jättebra. Hon blev jätteglad när vi kom och hämtade henne i Linderöd. Sen åkte vi hem till oss allihopa och åt alla barns favoriträtt korv och makaroner.

Tack Malin för hjälpen!

Catarina

Alfons på vår gård på Möllan. Juli 2005

Alfons på vår gård på Möllan. Juli 2005

Så fin, rund och tillsynes välmående. Såhär kommer han att se ut igen efter alla djävulska behandlingar...
Lillprinsen!

Söndagen den 13 november 2005. Om högdosbehandling och annat.

Hej alla nära och kära.

Fars dag idag... Hur ska man "fira" det med barnen? Tja, han skulle ju kunna få äran att ta alla konflikter idag, eller gå på en lång promenad med dom alldeles själv (nej, inte för att jag skulle kunna få sova, nej, nej. Utan bara för att få den äran!) eller få äran att klyva all ved! Eller en god, men inte alltför lång, bok på sängen med en stor kopp ingefärate? Tur att han inte vet ina goda avsikter.

Nej, nu lite allvar.

På onsdag läggs Alfons in igen på avd 64. Torsdag till söndag kommer han att få högdosbehandling och sen benmärgstransplantation ett par dagar senare. Vi vet inte hur han kommer att må, eller hur det kommer att påverka honom, det tar vi efter hand. Det vi vet är ju det vi har hört och sett hos andra barn på avdelningen, och det känns långt borta just nu.

Alfons mår jättebra nu och det känns som en god förutsättning. Han hoppar och springer och leker med de nya kaninerna (Alfons har själv döpt dom efter sin favoritfilm: Stampe och Bambi...).

Catarina


Tidig onsdagsmorgon den 9 november 2005.

Visst... Vi har ju en fantastisk sjukdomstur! Alma ligger magsjuk sedan natten till igår, och för lite drygt en timme (03.00) sen vaknade vi av en hysterisk Alfons vid sängkanten: "Jag måste kräkas!"
Så kräktes han: över sig själv, över trägolvet, ner i springorna, över CVK-omlägget, över det stora plåstret på magen "som inte ska blötas ner", i en yrvakets pappas händer och över sin mammas fötter...

Och vi som inte ens har någon dusch! Bara en helvetes badbalja till bebisar. Jag blir tokig!

MEN DET VAR VÄL FAN!!! Som om det inte vore TILLRÄCKLIGT! Och hur ska vi kunna tvätta där det inte får komma vatten? Tvätta PÅ omslaget över den, fortfarande blödande och läckande, CVK´n? Där det ska vara absolut torrt och helt bakteriefritt. Som om det inte räckte med kräk i golvspringorna...

Men sen går det som man inte tror att man orkar med just då. För det går ju, om man inte har något att välja på. Han satte sig på huk i bebisbadbaljan,skakade av trötthet, gråt och illamående. Skrek för att det gjorde ont när jag försiktigt, försiktigt tvättade av CVK´n och hans kropp och så sa han, som bara han kan;
"Mamma, jag kom upp för att jag KÄNDE att jag behövde kräkas. Jag behövde det." 

Nej, min själ! Det BEHÖVER han inte! Det är det sista han behöver nu. På fyra månader har han tappat drygt 3 kg, ner till 15.5 kg nu, och han behöver varje liten matbit som han kan få i sig. Och något som gör mig så förbannad är som när en kvinna sa till mig: "Gud är med alla barn med cancer och genom deras sjukdom." Jag svarade att det var ju snällt av gud att han har berikat våra barns liv och föräldrarnas med cancer. Hon fattade ingenting av mitt sarkastiska svar. Jag blev bara så arg! Det är VI som är med Alfons och det är VI som kämpar med honom, och inte någon slags illusion uppe i en himmel! 

Nu är det dags att gå till sängs, igen! 

Nu kanske alla förstår varför vi inte har så mycket tid att höra av oss... Vi har fullbokat med te.x. sån´t här kul!!!

Väl mött vänner! Catarina
 

Söndag natt 6 november.

Redan i måndags sa vår läkare till oss att vi fick ta Alfons med oss hem; han var tillräckligt bra för att åka. På kvällen mötte han mig på toaletten och sa "Titta mamma, jag kan gå."  och ja, det kunde han, upprätt något darrigt. Men ändå! Fyra dagar efter operationen. I våra ögon helt osannolikt. En timme eller två senare sprang han och hoppade på lekmadrassen, vi fick tala om för honom att han skulle ta det lite försiktigt...

I fredags opererade man in en CVK på honom. (En Central Ven-Kateter.) Det är ungefär samma som porten, med skillnad att det är en slang in i venen och två ut på bröstet. Den ska sitta ett par månader, iallafall under högdosbehandlingen som startar vecka 46. Den kommer att vara till för att man ska kunna ta blodprover och ge mediciner och antibiotika under tiden som han får cytostatika genom porten. 
Så togs det sedvanliga benmärgsprover och en tarmbiopsi för att se efter om hans förstoppning är pga. av en sjukdom eller bara övergående. (Endel barn kan vara förstoppade upp till 7-års ålder. Jippi! Det vore ju jätteroligt! Man är ju bara på väg att ge upp ibland...) Men så fick vi ju åka hem igen samma dag, 12 timmar senare.

Idag har underbara vännerna Andreas, Lena och Tova varit här. Alla har haft det jättebra. Vi röjde ordentligt i trädgården samtidigt som alla de tre barnen bråkade om vem som skulle gunga i bebisgungan och vem som skulle plocka äpplen. Alla vann... Och vi vuxna plockade äpplen. Sen gick vi in och värmde oss med Christians goda lasange, i evighet, Amen... Bilder kommer senare.

Nu sover alla tre, så det är dags för mig också att lägga mig. Innan jag gör det så ger vi det största tack till alla er som skriver till oss... T A C K!!!

Och tack till mormor som ställer upp i vått och torrt med Alma-Lee.

Godnatt, Catarina