Lördagen den 8 september. Om inom mig.
Jag känner mig oerhört trött och ledsen. Inom mig. Jag är tappad på mina vanliga känslor och har långt till både hjärlighet och innerlighet. Inom mig. Jag känner mig lite kall och känner mycket lite igen mig själv. Utåt är det nog ganska bra. Men jag tappar både minne och leende.
Jag hoppas att det snart går att leva med och blir till en ny erfaranhet inom mig.
Catarina
Söndagen den 2 september. Om Alfons dag. 1/2 år utan Alfons.
"Godmorron Alfons, vet du att det är morron nu?
Alfons skakar på huvudet till svar.
"Vet du vad det är för dag idag?"
Alfons skakar på huvudet.
"Idag är det fredag."
Alfons nickar.
"Och vet du vad jag ska göra ikväll?"
Alfons skakar på huvudet.
"Ikväll så ska jag bära ner dig till soffan och så ska vi ha myskväll, vill du det?"
Alfons nickar.
Ungefär 45 minuter senare ligger Alfons i vår famn och tar sitt sista andetag. Han andas lungt in, men aldrig ut igen. Vi gör honom iordning och läser sagor för honom, gråter hos och ligger brevid honom. Flera gånger stoppar jag om honom lite extra; han känns så kall. Så kommer jag på att han är död. Så nytt detta var. Så nytt det fortfarande känns. Under ett par avsatta timmar fram på eftermiddagen kommer den närmaste familjen och två vänner. De sitter hos honom. Tar honom för den Alfons han är. Visar honom respekt i det stora helvete han fick utstå. Sörjer och förtvivlar över att han inte fick vinna. Förbannar cancern till dess att någon kommer på att "nu är den ju äntligen död!".
Söndagen den 2 september 2007.
Jag gjorde fint hos Alfons igårkväll; tände nya ljus medan Christian läste Barabapapas Vinter för alla tre barnen.
Det känns skönt att veta att det är fint där idag. Jag undrar så hur han ser ut nu, om han torkar eller ruttnar. Jag vill veta, samtidigt som jag har ro med att veta hur han såg ut den sista gången jag såg honom den 22 mars.
Jag saknar honom så att det bedövar mig. Det finns inga ord för den saknaden och smärtan.
Idag ska vi åka hem till nyfunna vänner, leka och äta Tacos. Tacos, Alfons. Alfons, tacos.
Jag avslutar med en tacos-Alfons och en höggravid mamma, juli 2006. En bra minnesbild, bland de alla de svåra.
Catarina
Fredagen den 31 augusti. Om ögonblick.
Busögon 8 juli 2005, Möllan.
Så kom jag till att tänka på Alfons ögon. Hur han förstiktigt plirade mot mig där han låg på min mage och precis kommit till världen. Hur stor han kändes och hur stark den känslan var när han såg på mig. Hur mina ögon tårfylldes bara av mötet med hans blick.
De där pigga halv-fem-ögonen som han hade som liten, de som bara ville ut i vardagsrummet och upptäcka allt som fanns att se.
Så tänker jag på de glittriga ögonen som han så ofta hade trots sond i näsan och nål i porten. Han busögon och de kärleksfullt syskonvarma. Storebrorsögon. Kusinögon. Hur hans ögon ofta orkade slå upp och leva om hans kropp för stunden var oförmögen till vanligt liv.
Så minns jag de där trötta ögonen; tumörpåverkde och hjälplösa.
Bäst minns jag de döda ögonen. De förföljer mig dagligen. De ihåliga, gråtonade och utan minsta tillstymmelse av liv. Den tomma blickan. De knappt slutna ögonen.
De är de mest sorgsna ögon jag någonsin sett.
Blickarna från Vera och Alma-Lee betyder nu allt. Blickarna från Christian, min familj och mina vänner. Blickar av liv.
Catarina
Torsdagen den 30 augusti. Om vardagslyx. Om stenar.
Under vår långa resa har vi hela tiden strävat efter och haft en längtan om en normal vardag. Det där med att vakna, alla under samma tak var ofta rena drömmen. Att få äta frukost ihop och att få kasta sig i bilen, iväg till dagis. Det är en trygg grund jag tror att de allra flesta behöver. Att få tillåta sig att tycka att vardagen och snoriga barn är pest. Att inte behöva jämföra med alla som har det värre. Jag tror inte att det är bra att leva med ett konstant dåligt samvete inför människor som har det, som man ofta kan tycka, värre än en själv. Däremot är medvetenhet en nödvändighet. Att vara medveten om att det finns en annan vardag än den man själv upplever. Medvetenhet och ödmjukhet.
"Du har fått uppleva det värsta en förälder kan vara med om", kan någon säga till mig i all välvilja. Jag förstår omtanken och tackar för den. Men jag håller sällan med. Det finns värre. För mig, med mina ögon sett. Häromdagen fick jag berättat för mig om en 12-årig flicka som, på väg till skolan på cykel, blev påkörd av en lastbil och dog omedelbart. I jämförelse så dog Alfons hemma, i min famn, trygg och lugn. Jag kan inte tänka mig en lugnare död, än den som barn i sina föräldrars närhet.
Det finns barn i Colombia som inte har Port á Cath som Alfons hade. De blir sönderstuckna pga. alla prover som ska tas och mediciner som ska ges. Alfons var förskonad från det. Det finns barn som föds med cancer i länder där cancervården tillhör dem som kan betala för sig. Och vilken förälder skulle inte vilja kunna göra allt för sitt sjuka barn? Vi var förskonade från att behöva stå vid sidan av och se Alfons dö i smärtor vi kanske inte skulle haft råd att stilla. Alla ska ha samma rätt till vård och mediciner.
Därför tycker jag inte, på det stora hela, att vi har det värst. Inte ens att Alfons hade det värst. Trots det enorma lidande och all smärta, så fick han uppleva sina syskon, en gränslös kärlek och en vardag. Han fick trots all stress och alla tårar uppleva lugn och smärtfria dagar. Jag kan önska att vi aldrig hade behövt veta av denna sidan av livet, men med den upplevelsen i mig måste jag berätta för er som inte vet. Berätta hur det är för mig, och hur det kan vara.
För oss som familj med nära släkt och nära vänner var detta det värsta som kunde hända. Att Alfons blev svårt sjuk och dog. Att han kämpade men inte fick vinna. Det är vårt värsta.
För två dagar sen var det föräldrarmöte på dagis. Jag kunde aldrig gå. Kontrasterna mellan planering och information på dagis och planeringen av Alfons gravsten blev för stor. Ibland måste jag sätta stopp för vardagen.
Catarina
Söndagen den 27 augusti 2006. Sorg över smärta och packad väska. Alfons rädda hand i min trygga armhåla.
Lördagen den 26 augusti. Om bröllopsminnen. Om bröllopdagen idag.
Väldigt, väldigt nygifta.
Idag har vi varit gifta i ett år. Nästan allt blev som vi hade tänkt oss; barfotabröllop i trädgården under äppelträden, jag höggravid och med våra fina barn, familjer och vänner runt oss. Alla var där. Alla rysligt medvetna om den objudne gästens dinglande snara. På vårt bröllop var döden brevid, men vi hjälptes åt att, just för denna dagen, åsidosätta den. Detta blev en av de dagar som räknades. En av de viktigaste.
Vår bröllopsdag blev en dag så som livet är; glädje och sorg. Jag bär starkast med mig minnen av en ljus dag. Ni var alla så viktiga den dagen.
Idag har jag och Christian spenderat dagen ensamma. Mamma har tagit hand om Alma-Lee och Vera och det var en stor trygghet för oss. Hon gör det så bra. Vi har varit på Hälsa och Helhet och fått ansiktsbehandling och massage. De var proffsiga och för oss icke-massage-vana så blev det en lyx som vi gott kan unna oss en gång per år. Tack Ulrika och Palle!
Efter det gick vi och åt på restaurang. Vi hade gott om tid innan bion skulle börja så vi hann både se varandra och prata ostört. Det var jättegott och rofyllt. Återigen tack Ulrika och Palle!
Efter filmen, Evan, den allsmäktige, så körde vi hem. En lagom ytlig, amerikansk film. Precis i vår stil. Vi skrattade högre och mer än alla fjortonåringarna på bion gjorde tillsammans. Vi var säkert jättepinsamma! Och jättegamla.
Det har varit en bra dag. En jättebra dag.
Catarina
Lördagen den 25 augusti. Ett år sen återfallet.
Idag är det ett år sen Alfons smärtor var så starka att det inte längre gick att dämpa med alvedon. Ett år sen vi åkte ner till Lund för att utesluta, vad vi trodde var, öroninflammation. Bara två veckor efter avslutad behandling drabbades Alfons av ett fullskaligt återfall. Tumörtillväxt längs med ryggraden, 7 cm. Vi fick det iskalla beskedet dagen före det bröllop vi längtat så efter. Hela sommaren planerade vi trädgårdsbröllop och Alfons var så glad över att vi alla, mamma, pappa, Alfons, Alma-Lee och bebisen i magen, skulle gifta oss. För oss var det en symbol av samhörighet och kärlek. Vi skulle alla få heta Löv, Christian också.
Väl i Lund blev det en akut CT-skalle som visade på tumörväxt. Vi fick order om att åka hem, gifta oss och återkomma på måndagmorgon. Vi fick med oss en flaska morfin. En av de många som skulle komma.
Nu åker vi till affären för att köpa blommor till plupp. Sen ska vi bara vara tillsammans idag, först hos Alfons och sen hemma. En lugn dag.
Catarina 
Vi väntar utanför röntgen. Fördriver tiden med bus och allvarliga blickar. 
Far och son. Som de är. Tagna och väl införstådda, var och en på sitt sätt, om vad detta innebär. Ändå hade vi inte en aning av allt som hösten, vintern och den analkande våren skulle innebära.
Alfons ville varken bli sövd eller få huvudet fastspänt. Han visste att han var tvungen att ligga stilla och det gjorde han. Det känns fel att använda ord som "duktig" eller "stolt", men det var han ju; duktig. Och jag var stolt. Han var klok och väldigt förståndig.
Fredagen den 17 augusti 2007. Skåne runt på inlines!
Först och främst vill jag tacka alla som kom till mitt kalas i lördags, det var skönt att så många ville komma. Jag hade en väldigt bra födelsedag, att bli väckt av sin fru och sina barn, sjungandes "vi gratulerar" är så fint. Som vanligt kändes det väldigt konstigt att Alfons inte var med. Vid alla högtider och firanden, som vid hans namnsdag, blir det tydligare att han inte är här. Att hans vackra sångröst fattades i lördags och det avslutande, pam, pam pammm, efter sången.
Det var tyngre dagen innan och jag saknade honom så mycket. När jag och Alma var hos Alfons efter dagis, berättade jag för honom att jag så gärna hade velat ha en present av honom. Då sa Alma som satt intill mig: - pappa jag kan rita en teckning till dig från Alfons, och klappade mig på armen. Jag kramade henne och sa att det var en jätte bra ide och jag blev så glad. Jag orkade inte tänka för mycket på honom under lördagen, jag körde ner till honom en sväng och berättade att Alma hade ritat en väldigt snygg teckning med spöken på från honom till mig. Spöken var ett av Alfons favorit motiv. Och det kändes som han var med mig på min födelsedag ändå och genom Alma.
I går var vi med Alma hos hennes doktor Hedvig, på Alma och Alfons sjukhus i Kristianstad (CSK). Det gick först väldigt bra men själva allergi pricktestet blev jobbigt. Sen blev det bra igen, med lite glass i bilen och lovad filmkväll hemma. Almas astma är mycket bättre nu och pricktestet gav inget utslag. Men det betyder inte att hon inte är allergisk mot något, det kan vara för tidigt för att det ska ge utslag. Det kändes ok att vara på sjukhuset där vi tillbringade ganska mycket tid med Alfons. Lekplatsen på taket utanför lekterapin (på fjärde våningen), är klar nu. Synd att Alfi inte fick se den, han hade gillat den. Det blev en rymd-lekplats.
På lördag ska jag följa med Kenneth Brocknäs på sista delen av hans sista etapp. Han åker Skåne runt på en vecka på inlines! Kenneth förlorade sin dotter Ebba i november 2006 i cancer, och nu gör han denna resa för att samla in pengar till barncancerfonden och för att hedra hennes minne. 200 000 kr ska han samla in och han har snart nåt målet. Gå in och läs om hans resa och hur ni kan skänka pengar på: www.inlinesskanerunt.se . Alla som vill stötta Kenneth får följa med honom, på inlines eller cykel. Jag ska cykla.
Christian
Onsdagen den 15 augusti. Om höstkärlek.
Dagen började segt men väl. Jag fick ordentligt ont i ryggen igår och har haft ont natten igenom. Då är det svårt att hålla tankarna borta från Alfons; inse en uns av hans enorma smärtor.
Vid frukostbordet deklarerade en glad Alma-Lee att "idag sparkade jag inte på mamma när jag vakna henne". Det gjorde hon däremot igår. Dessutom satte hon sig på mitt huvud innan jag hann inse faran.
Vi åkte till Bosarpasjön idag medan Alma-Lee var på dagis. Christian cyklade (som han alltid gör nuförtiden) och jag körde följebilen. Jag fick den gigantiska äran att plocka upp mästercyklistens tappade vattenflaska gång på gång. På väg dit virvlade den nyfallna höstlöv på vägen och väl framme infann sig en ljummen och bestämd vind. Det var vågor på sjön. Vera, som somnat i bilen på väg dit, packades väl ner i vagnen som Alfons och Alma-Lee låg i som bebisar. Vi köpte kaffe och satte oss på vårt blommiga påslakan och njöt. 
Liarumsdalen. Otroligt vackert! Ja, också Christian med hela presentmunderingen på...
Detta var första gången jag såg Christian på två år. Jag känner en otrolig samhörighet med honom. Han är en del av mitt allt. Genom kärlek.
Herr och Fru Löv vid sjön!
Jag ser framemot stormiga hösten med strömavbrott och piskande regn. En höst med Alfons inom mig och hans förväntansfulla röst "ska vi tända en brasa"? Det blir många brasor! Jag tänker njuta!
Catarina
Måndagen den 13 augusti. Om födelsedagar, fysiska skal och omkörda lastbilar.
Det är tröttsamt och svårt att höra på, att "det i graven bara finns skalet av Alfons kvar och att det är med oss han finns och att det är det som är viktigt nu." Jag bär honom med mig ständigt, men det är den fysiska Alfons jag behöver. Jag behöver känna honom, inte se honom. Omöjligheten i det gör saknaden än värre än tidigare. Återigen häpnas jag över att vi bara befinner oss i början. Jag känner mig försiktig och ödmjuk inför kommande dagar.
Alma-Lee har släppt ut dinsaurierna på grönbete. Vi kom överrens om att det var dags att klippa gräset.
Vi plockade fina stenar till Alfons och gjorde fint.
Ibland när jag kör om en lastbil så öppnar jag min medaljong och låter honom "se på". Då kan jag inom mig höra honom kittlande kiknande av skatt ropa "heja mamma, heja mamma". Så skrattar jag för att sedan gråta lite. Att lätta lite på trycket. Ibland hjälper det och andra gånger måsta jag stanna bilen för att gråten tar överhand. Så blir jag snart omkörd av lastbilen och ler åt situationen och chaufförens icke-vetande i mitt liv.
Idag har vi varit hos våra terapeuter för första gången på fyra veckor. Det var bra. Jag kan känna att vi kommer att klara oss. Förmodligen kommer inte saknaden och den stora ensamma sorgen att göra oss till oförmögna människor. Jag vet att vi gör det bästa möjliga av vårt liv just nu, allt efter omständigheterna. Jag känner mig inte orättvist behandlad. Det finns ingen som styr mitt liv mer än jag själv och i det kan jag både vara svag och stark. För det mesta är jag stark. Ibland lite hård för att kunna stå emot det stora sorgen och ensamheten i att förlora Alfons. Jag är hans mamma och i det är jag unik.
Jag är otroligt tacksam för alla bemötande på bloggen och alla kommentarer och e-mail som ni skickar till oss. Ni är en viktiga för oss och era inlägg ger oss kraft och eftertänksamhet.
Idag har det varit en bra dag. Alma-Lee har börjat på "Lingon", avdelningen för de stora barnen. Efter dagis var vi hos Alfons och spelade kaviar-sången med Mora Träsk. Det kändes bra att få göra det i den varma solen. Vi har plockar våra första kantareller och det blev många i korgen. En bra dag.
Vera och Christian på väg till svampskogen.
Alma-Lee ville hellre hoppa på studsmattan hos Jessica, så det fick hon göra.
"Har ni sett Herr Kantarell..."
Catarina
Onsdagen den 8 augusti. Om närhet till mina barn.
Ikväll kändes Vera extra nära, när jag försiktigt lutade mig över hennes sängkant för att pussa henne godnatt. Hon har blivit så stor nu; igår sa hon "dil" åt bilen. Hon kryper snabbt som attan och reser sig världsvant. Hon skrattar och skriker. Hon kramas och har tillochmed lärt sig att pussas. Stora blöta pussar får vi enstaka gånger, bara när hon är verkligt generös. Oftast får vi bara en hand i ansiktet som motar bort. Hon tar för sig och jag känner väl igen det envisa i henne. Jag är glad åt det envisa och egensinniga.
Alma-Lee och jag körde Tobbe till IKEA idag. Hon var nöjd med att bli ompysslad av mamma och mobror. Vi åt köttbullar och potatis, handlade och åkte rutchkana. Vi gick fint bland glasen och sprang busigt bland tygerna. Vi skrattade och förmanade. Vi var varandra nära. Hon luktar gott och har de finaste händer man någonsin kan tänka sig. Hennes ögon kan tala. Hon är så vacker.
Alfons kändes också väldigt nära idag. Så nära att jag helst skulle vilja åka ner och gräva upp honom, behålla för mig själv; mitt barn. Jag kan känna att jag behöver vända på honom, att han har legat på rygg alldeles förlänge nu. Att han borde vara trött i ryggen. Jag vill pussa honom godnatt och se honom stänga munnen och sluta ögonen. Att se honom andas.
Jag är egentligen alldeles för trött för att vara utan honom.
Catarina
Lördagen den 4 augusti. LOPPIS!
Välkomna på loppis hos oss idag fram till klockan 18.00. Vi serverar fika och kommer att skänka alla fikapengar oavkortat till Barncancerföreningen Södra. Hjärtligt välkomna!
Vägbeskrivning: E22 mellan Hörby och Kristianstad. Ute vid vägen är det skyltat.
Catarina och Christian
Torsdagen den 2 augusti. Om vår dag, fem månader utan Alfons.
Alfons sover efter ännu en dos morfin. Bröllopsmorgon den 26 augusti 2006.
Klockan är snart 08.25. Fem månader sedan Alfons låg i min famn och tog sitt sista andetag. Fem månader sen. Det känns fortfarande bara som ett par veckor sen. Jag kan inte förstå hur allt bara fortsätter. Att dagarna kommer och nätterna tar vid. Skoningslöst.
Idag ska vi alla åka till Lund. Vi ska träffa Ingrid och Anna. Det är nervöst och skönt att åka dit. Allt på samma gång.
Kajsa möter upp oss för att ta barnen till lekterapin. Sen ska vi hälsa på alla där, på Ronald och förhoppningsvis Aino på uppvaket. Hon tog hand om Alfons så fint, säkert 50 av de dryga 60 gånger han var sövd. Hon fann sin väg till hans hjärta. Hon gav alltid honom rätt och tid. Hon är fin. Det är ni många därnere som är.
Nu ska jag hålla frukost och tända ljus.
Catarina
Tisdagen den 31 juli. Besök på jobbet.
Jag tänkte prova på och arbetsträna i september, så får vi se hur mycket jag orkar. Det var ju ett år sedan jag gick på semester, och jag har inte varit tillbaka förren idag.
Annars så cyklar jag mest. Upp och ner för Linderödsåsen. Den känns som en plutt. Önskar att jag bodde i norr där det finns riktiga berg.
Christian
Söndagen den 29 juli. Om promenad till Alfons.
Igår promenerade vi ner till Alfons. Vi gick längs med gamla järnvägen och båda barnen fick åka vagn. Det blev fint väder och vi hade packat med lite fika och muta i form av banan. 
Alma-Lee fick äta sitt lördagsgodis på vägen ner och valde nogrannt ut tre bitar till Alfons också.
Vi stannade på järnvägsbron för att läsa tidning och kasta stenar i vattnet. Det är ett sådant lugn längs med järnvägen. Så få bilar, människor och hus. Destomer natur, lugn och ro. Jag går med nöje de nästan sex kilometerna till Alfons istället för att köra bil. Dessutom kommer vi ut och gör någonting, hittar svamp och massor med björnbär.
Väl framme hos Alfons hittade vi en ny liten sjörövargubbe på plats. Tack Jennie och Magnus för den. Alfons hade säkert tyckt om den. Vi planterade om och gjorde fint. Efter allt regnande så blir allt väldigt jordigt.
Alfons plats innan omplanteringen, fortfarande något upphöjd.
Alfons plats efter omplanteringen och borttagning av jord.
Jag har fått förlika mig med att vi måste så gräs där jorden syns nu. Förlika mig med tanken på att de kommer att köra med en gräsklippare där han ligger begravd. Som om det vore vilket gräs som helst. Det är ett öppet sår inom mig och för mig har det såret hela tiden symboliserats i form av den nakna jorden hos Alfons.
Men nu ska där växa gräs. Han gillade ju gräs. Jag älskar gräs. Jag ska ligga där hos honom när såret blöder som värst. Då är jag som närmast honom.
Catarina
Onsdagen den 25 juli. Om november 2006 - februari 2007.
Vi åker till Lalandia med farmor och farfar för att roa oss. Det gäller att ta vara på tiden då Alfons varken är bunden till sjukhuset för cellgifter eller mer infektionskänslig än vanligt. Resan blir rolig för barnen och vi badar, klappar getter och leker med dinosaurier. Alfons är lycklig för bubbelbadet och bastun som finns i huset. Han badar länge och leker som om tiden inte finns. Innan vi åker hem igen spelar vi alla bowling medan Vera ligger och sover på bänken brevid.
December 2006.
Vid månadsskiftet får Alfons mer och mer ont i huvudet. Han kräks ofta och tillslut måste vi ner till Lund för röntgen. Den första december skelar han tydligt och vi får beskedet att tumören som sitter i huvudet har vuxit. Hans redan små chanser att klara detta känns plötsligt som bortblåsta. Jag sitter och lyssnar, känner mig lugn. Mina händer förmår sig varken att torka tårar eller snor som rinner.
Det beslutas om strålning; Alfons sista chans mot tumören i huvudet. Det känns okänt och främmande. Vi får komma till "skalman" som ska tillverka en mask. Alfons ligger stilla när han får den varma masken över ansiktet, tycker att det går bra men att det luktar illa.
Vi får veta att det måste göras en biopsi på tumören som växer i huvudet. Vi sätter oss inte emot. Inte ens Alfons. Senare på kvällen orkar han vara vaken och ligger och pratar med både Alma-Lee och mormor i telefon. Han berättar om operationen precis som om det vore en händelserik dag på dagis. Han kelar och tar hand om Vera. Han ber mig och Christian att gå ut tillsammans till köket så att han kan få vara ensam med Vera. Hela natten blöder det ur hans näsa. Han får skyhög feber och en ny lunginflammation. Han sjunker i syresättning.
Väl hemma igen få fylls dagarna med vila, oro och väntan. Alfons och Alma-Lee är mycket tillsammans. Alfons och morbror Tobbe sågar till rundstav för att plugga igen hål efter gamla element i köket.
Varje veckodag infinner vi oss på sjukhuset: strålning, frukost, läkarsamtal och ibland lunch.
Den 13 december fick vi uppleva lucia tillsammans på dagis. Klockan tio hade vi tid i Lund för ännu en stålning.
Vardag.
Julafton. Den julen kom till att bli en RIKTIG jul!
Januari 2007.
Med bilkörning i vardagsrummet, cykelrace i kulverten, hem igen för att busa och en nyfödd lillkusin.
Så åter igen. In till sjukhuset i Kristianstad för ännu en lunginflammation. Alfons vill gärna ha Vera hos sig så mycket som möjligt. Nytt blod, antibiotika och febernedsättare. Syskonkärlek i klinisk miljö med handspritsdoftande små händer. Vardag. Clowner på kärt besök. Skratt.
Så hemma igen. Syskonkärlek, morgonsnö och kusinnärhet.
Vardagsmat: pizza, sjukhus och närhet.
Kolmården, korridorsbus och finaste händer ihop.
Sövning för röntgen. Alfons lungkapacitet är inte som den ska och han måste andas in adrenalin. Han gör det utan protester. Efteråt säger han att "det smakade pecka!".
Födelsedagspuss. Min ljuvliga princesspojke.
Februari 2007.
Alfons sover mycket igen och blir trött av lite.
Så görs det en biopsi av tumören i halsen och har får ett drän. CVK´n kan inte sättas på plats eftersom tumören är för stor och trycker på.
Två dagar senare är CVK´n på plats på höger sida. Man har tagit bort porten och satt dit en CVK istället. Det för att ha två ingångar istället för en. Alfons sover längre än vanligt på uppvaket. Vanligtvis brukar han vakna och vara arg efter en kvart. Denna gången är han trött när han vaknar efter närmare två timmar. Han återhämtar sig väl, men får senare ligga kontinuerligt med syrgas. Oron maler.
Tisdagen den 21 februari får vi det väntade beskedet att åka hem. Cancern har exploderat och det är tal om timmar eller dygn. Smärtan har fått ett ansikte. Detta är början på slutet.
Jag kan nu säga att jag redan i december visste hur små Alfons chanser var till att överleva cancern. Men vi fortsatte, inte förblindade, att ge Alfons och hans systrar så mycket av värdigt liv och vardag som vi förmådde. Vårt mål var att nå fram till Haplon och det kändes inom räckhåll. Jag kunde inte förstå att cancern skulle kunna vara så snabb, att det skulle gå så fort. Alfons hade, under de sista månaderna, ont praktiskt taget varje dag. Mer eller mindre. Vi lärde oss att hantera smärtan, att avleda Alfons fokus på den, men att också bekräfta den. För att han skulle orka så orkade vi. För att vi skulle orka så orkade han. Jag är fortfarande chockad över hur snabbt allting gick de tre-fyra sista veckorna. Jag är också så stolt över hur mycket Alfons det fanns kvar i honom bara ett få timmar innan han dog. Över förmågan till att kommunicera genom kroppen, utan ord. Alfons liv lever i mig. Precis som det en gång gjorde.
Catarina
Lördagen den 21 juli. Om kalas. Om att vara utan. Om att inte kunna göra saker ogjorda. Om fantastiska barn. Om bra slut.
Hela dagen och kvällen igår bakade och planerade vi. Vi bakade bröd, kardemummakaka, glutenfri baguette och kärleksmums. Vi klippte och klistrade ihop bilder och text om Alma-Lee och hennes namn. På baksidan skrev vi en kort tack-text till de som skulle komma till kalaset och hennes två år försenade namngivningsceremoni. Vi köpte rosa smultronvin och packade upp de resterande sjörövartallrikarna efter Alfons avskedsfest den 22 mars; de ska ju användas.
Så kom dagen. Dagen började med en enorm stark saknad. Alla tankar blev till "jag vill inte, jag tänker inte, jag kan inte". Inte idag. Kalaset får bli en annan dag. En annan dag, när Alfons är här, för idag tänker jag inte göra någonting om inte han är med. Alla känslorna höll fullständigt att ta sig över mitt förstånd. Aldrig hittills har saknaden varit så enorm. Aldrig tidigare har jag behövt dig som idag Alfons. Idag var också första gången som Alma-Lee bestämt satte ner foten: Alfons är inte i mitt halsband eller i mitt hjärta. Alfons ska komma till mitt kalas idag. Jo, det ska han faktiskt! Utan trots. Bestämt. Sorgligt. Mest var jag nog rädd för att Alma-Lee inte skulle orka. Det inser jag nu ikväll.
Dagen blev blöt av gråt och mitt inre stelt utan den förlösande gråten efter vännerna och släktingarna kommit. Med ens blev jag varse om deras saknad. Om tomheten de måste känna; att komma hit utan att få möta Alfons. Och ni fina nya vänner. Vilken oändlig glädje det hade varit att få se er lära känna Alfons. Han var så otroligt klok och fin. Det är en sorg att ni aldrig kommer att få höra hans röst eller få se honom dra sin hand över en av sina systrars kinder, ge en napp till tröst eller visa att han kan något nytt. Den sorgen gör så ont. Och till er andra kan jag bara säga att det är skönt att ni också kan känna den smärtan, sorgen och saknaden. Så att ni vet lite hur det är för mig. Så att jag inte helt ensam måste vandra genom dagar och nätter.
Sen hände det jag inte trodde kunde hända idag: det blev bra! Alma-Lees gråt lade sig och hon lekte, skrattade och blåste ut ljus.
Tack för att ni alla kom. Tack för att dagen avslutades på ett lugnt sätt. Bara ett stort tack.
Mamma. Nu sover Alma-Lee i klänningen du sydde till henne. Hon sa till mig att hon kunde ha den både inatt och imorron. Det var bara att hålla med!
Catarina
Alma-Lee i mormorsydd klänning med såpbubblemaskin från farmor och farfar.
Alma-Lee stel inför namngivningen i smultronvin. Jag talar och det uppskattas av mannen...
Alma sover... Trött somnade hon 21.30... Godnatt.
Fredagen den 20 juli. Om minnen och behov.
Så blev jag medveten om att det är just det som det är så tyst om nu. Den där spontana saknaden och sorgen efter honom. Vad tänker alla? När tänker alla på Alfons? Finns han ibland eller finns han varje dag? De där minnena och den där gråten skulle kanske göra nytta för mig; andras gråt, sorg och saknad. Era ord, ni som också kände Alfons, var och en på sitt sätt. Sanningen.
Nu ska jag ner till Alfons och till Lina. För att vara. För att tacka. För att trösta.
Lina har mist sin systerson...
Catarina
Lördagen den 7 juli. Tvåårsdagen.
Två år har gått sen den där varma, alldeles ovanligt vackra, dagen då vi fick veta om att Alfons hade en tumör i magen. Alldeles ovanligt vacker var den, för så är ju de dagar som är som sorgligast. Då, när man ser saker lite annorlunda. Annorlunda ja. Overkligt och rysligt isande. Detta är min sanning. En sanning jag inte kan sluta läsa och lägga åt sidan.
Tankar och händelser:
Våren 2005.
Alfons har fortfarande kvar sin stora bebismage. (Det ska väl växa bort ungefär i denna åldern?) På dagis somnar Alfons ofta under lunchen, vid bordet. Han är himla trött. Personalen och vi skojar om att han inte sover tillräckligt hemma. Jag vet att han sover gott, bortsett från de skräcknätter som han vaknar och bara skriker. Har han ont? Nattskräck, tror min mamma; han har ju alltid varit ganska tidig, även om det ofta inte kommer förren i 4-årsåldern. Han svettas mycket. Sover i bara blöjan och med fönstet lite öppet. Ofta är han kall över hela kroppen men ändå fuktig och blöt. Frukosten är ofta svår och jobbig. Det leder nästan alltid till att vi blir sena till dagis eller att vi blir ovänner. Jag tjatar på honom att han måste äta någonting iallafall. Vet inte att det är den växande tumören i hans lilla mage som är roten till hans morgonillamående. Enstaka, ändå mer och mer förekommande, morgnar så kräks han vid frukostbordet. Det resulterar i att han får vara hemma från dagis. Under dagen så mår han bra. Inget mer kräk. Ingen feber. Inget "allmänt sjukdomstillstånd". Resten av dagen mår han bra.
Jag rådfrågar vår bvc-Lotta och hennes ord lugnar för stunden.
I min värld finns ingen cancer.
6 juli 2005.
Morgon.
Jag håller på att duka fram en sen frukost. Klockan är efter nio på morgonen och Alma-Lee har precis vaknat. Alfons sover fortfarande. Han är väl trött efter gårdagen på Zoo, Alma-Lees ettårsdag. Jag går i tankar om Alfons. Tröttheten har blivit mer och mer tydlig, liksom svettningarna. Igår ramlade han flera gånger och slog sig ordentligt. Han var så trött och ledsen. Jag funderar över varför han inte kan springa så fort, att han ofta ramlar eller snubblar. Är det övergående. Kommer det också senare? En bättre balans?
Så ropar Christian på mig inifrån barnens rum, Alfons har ont i magen. Jag blir irriterad; jag vill äta nu. Vad är det nu då, tänker jag. Förstoppning igen? Det har kommit och gått i mer än ett års tid nu.
Jag möter Christian i dörröppningen med Alfons i famnen. Han är ledsen och Christian berättar att "nu har han så ont i magen att han inte ens kan räta ut benen". Min irritation går över gränsen och jag bestämmer direkt att "nu får det väl ändå vara bra, nu åker jag till barnakuten och kommer inte hem igen förren de kan hjälpa honom med förstoppningen".
I min värld finns ingen cancer.
Förmiddag och lunch.
Framme på barnakuten, som vi besökt flitigt hela våren, är Alfons bra igen. Jag frågar om han har ont i magen och har försäkrar mig att det är helt borta. Detta är första gången jag ber honom att komma och sitta still i mitt knä. Jag ber honom att sluta vara glad och leka. Jag känner på mig att det är någonting. Jag vet att det är något de måste hjälpa oss med.
I min värld finns ingen cancer.
De kommer fram till förstoppning. "Det är mycket avföring i tarmen. Den är hård och det sitter hela vägen upp vid revbenen." Jag inbillar mig en Alfons med stomipåse. Jag tänker att förstoppningen har förstört tarmen.
Han blir inskriven på utredningsavdelningen två trappor upp. Vi tar hissen upp. Alfons får lavemang. Det ger inget resultat. Vi tar hissen ner. Cyklar hem. Vi ska vara tillbaka imorgonbitti för ännu ett lavemang.
I min värld finns ingen cancer.
7 juli 2005.
Strax innan lunch.
Telefonen ringer och jag svarar. Det är Christian och han berättar om Alfons; nytt lavemang men ändå inget resultat. De ska göra ett ultraljud över magen och jag suckar av lättnad. Jag tänker att "nu kommer dom att se".
Jag återgår till min nyinköpta bok: "Ro utan åror." Jag läser och Alma-Lee ligger och vilar middag. Jag väntar inte på att telefonen ska ringa. Jag väntar på att Christian och Alfons ska komma hem så att vi kan äta lunch och senare gå till Folkets Park för att åka karuseller. Läser och väntar. Väntar och läser i ungefär 40 minuter innan telefonen ringer. Det är Christian. Orden är suddiga: Alfons har en stor tumör i magen. Det är sant. Är det sant? Jag blir förbannad på honom. Jag säger åt honom att "sån´t skämtar man inte om, det var faktiskt inte roligt". Det är is i kroppen. Jag är kall. Jag fryser. Min kropp börjar okontrollerat skaka och jag tänker att det är bra att Alma-Lee sover eftersom jag inte skulle kunna hålla henne. Mina händer domnar. Jag mår illa. När vi lagt på kräks jag på golvet. Först en gång. Så igen och en tredje gång. Jag är yr. Hungrig. Förvirrad.
Vi bestämmer att jag måste komma. Läkarna vill ha ett möte med oss någon gång under eftermiddagen. Jag ringer mamma och ber henne komma ner; hon kan komma först vid 17-tiden. Mikael och Rakel kommer efter mitt samtal dit. De möter upp på sjukhuset. Jag vet inte hur länge jag då varit där.
Dagen blir lång. Vi blir informerade och ger information. Alla är trötta och förvirrade.
I min värld tar de bort tumören så att vi kan få åka hem igen. Sådär hokos-pokos.
I min värld finns ingen cancer.
Catarina
Torsdagen den 5 juli. Alma-Lee fyller 3 år!
Idag, närmare bestämt klockan 16.34, fyller vår allra finaste Alma-Lee 3 år! Hon har pratat om sin födelsedag i flera veckor, sjungit "Vi gratulerar" för dockor och Veror, och nu äntligen är det snart dags! Nu är klockan snart halv ett på natten och vi ska slå in den sista presenten... Sen blir det bingen!
Godnatt. Catarina.
Onsdagen den 4 juli. Om baddagar. Om hundallergi. Om mat.
Förutom besök på akuten och bygge av veranda så har vi hunnit vara vid Bosarpasjön och bada. Den ligger 1.3 mil från oss. Jag satte Vera i kanten av, ett för henne, oändligt badkar. Hon tyckte hog att det var roligast att stoppa sand i munnen. Det tyckte inte jag. Alma-Lee badade riktigt mycket och byggde sandborg med Christian. Själv satte jag mig på filten och njöt av att bara få vara på en plats på jorden som saknar mobiltäckning! Man kanske skulle ta och flytta huset dit ut? Dessutom är där vansinnigt vackert.
Nedan följer lite bilder av våra dagar. Finast är väl Vera när hon får äta själv? Och när hon sover...
Må väl. Catarina
Vera vid världens badkar.
Mmmm... Vatten. Sand!
Alma-Lee med koppor på ryggen.
Sandborg á la mannen.
Vera och matbild 1.
Vera och matbild 2.
Vera sover gott i sin säng...