Visst hoppas vi på ett gott nytt år...
Tack alla ni som ställt upp för oss under året med betoning på den senare halvan.
Pussar, kramar och kärlek till er alla!!!
Alma-Lee, Alfons, Christian och Catarina.
(Bilden tagen den 28 december 2005.)
Här är jag på MIBG-skint röntgen
Så här låg jag stilla i en och en halv timme!
Onsdagen den 28/12. Alfons äter mat igen!
Idag ville Alfons ha frukost. Han var jättehungrig och fick filmjölk med pepparkakor i, och vi tänkte att han nog bara skulle sitta med det i knäet och inte smaka. Han slukade halva tallriken och i den farten har han fortsatt. Det gjorde inget alls att pappa fick köra två gånger till affären i snöstormen, bara för att Alfons ville ha prinskorv. Så idag har Alfons ätit: en halv tallrik filmjölk, tre prinskorvar, en halv godisbit, två oliver, en liten bit kyckling, lite pasta, pepparkakor, druckit vatten och bubbelvatten. Vi är så glada och lättade. Det är en fröjd att se hur glad han är över att kunna äta igen.
Vi har gått och undrat hur länge det kan dröja innan han upptäcker att han inte kräks av allt som kommer in i munnen. Dietisten har sagt att det kan ta 3-4 månader, en evighet tyckte vi. Så vi bestämde att Alfons skulle sitta med vid varje mål, att vi skulle göra det mysigt med levande ljus och duka fint (vi lyckades kanske inte vid varje måltid) och att vi alltid skulle laga det han ville ha. Alfons har också varit kocklärling här hemma och suttit bredvid spisen när mamma och pappa lagat mat, och kastat i olika ingredienser och kryddor i grytor och pannor. Det tycker han om. Han har också fått baka bröd, det blir faktiskt extra goda bröd när Alfons är med och bakar.
Sondmaten får fortsätta att ticka, åtminstone tills han har kommit upp lite mer i vikt. Idag vägde han 14,9, han ska väga mellan 17 och 18 kilo för sin ålder och längd. Men allt går på rätt håll, och det känns lättare, och saker blir enklare och humöret blir bättre. Både föräldrarnas och hans. Alfons orkar mer och mer, det går inte direkt fort framåt, men många små steg blir till längre kliv. Så idag åkte Alfons skidor för första gången, det var lite halt, tyckte han. Sen åkte Alfons och Alma pulka i backarna i Sätaröd, och mamma och pappa också, kallt men skönt att komma in i värmen efteråt.
Strålbehandlingen närmar sig, och den 2 januari ska vi träffa strålläkarna och få all information. Det vi tror vi vet är att han ska strålas varje dag i två-tre veckor, och att det bara är buken som ska strålas. Innan den 2 januari är inget inplanerat. Just nu känns detta vita vinterland som vi bor i så långt från Lund att jag väljer att inte tänka så mycket på det än. Först ska vi ha sköna dagar hemma och fira ett nytt år, med riktig champagne och raketer. Sen någon gång i framtiden reser vi tillbaka till Lund både kroppsligt och mentalt.
Pappa
Vi har gått och undrat hur länge det kan dröja innan han upptäcker att han inte kräks av allt som kommer in i munnen. Dietisten har sagt att det kan ta 3-4 månader, en evighet tyckte vi. Så vi bestämde att Alfons skulle sitta med vid varje mål, att vi skulle göra det mysigt med levande ljus och duka fint (vi lyckades kanske inte vid varje måltid) och att vi alltid skulle laga det han ville ha. Alfons har också varit kocklärling här hemma och suttit bredvid spisen när mamma och pappa lagat mat, och kastat i olika ingredienser och kryddor i grytor och pannor. Det tycker han om. Han har också fått baka bröd, det blir faktiskt extra goda bröd när Alfons är med och bakar.
Sondmaten får fortsätta att ticka, åtminstone tills han har kommit upp lite mer i vikt. Idag vägde han 14,9, han ska väga mellan 17 och 18 kilo för sin ålder och längd. Men allt går på rätt håll, och det känns lättare, och saker blir enklare och humöret blir bättre. Både föräldrarnas och hans. Alfons orkar mer och mer, det går inte direkt fort framåt, men många små steg blir till längre kliv. Så idag åkte Alfons skidor för första gången, det var lite halt, tyckte han. Sen åkte Alfons och Alma pulka i backarna i Sätaröd, och mamma och pappa också, kallt men skönt att komma in i värmen efteråt.
Strålbehandlingen närmar sig, och den 2 januari ska vi träffa strålläkarna och få all information. Det vi tror vi vet är att han ska strålas varje dag i två-tre veckor, och att det bara är buken som ska strålas. Innan den 2 januari är inget inplanerat. Just nu känns detta vita vinterland som vi bor i så långt från Lund att jag väljer att inte tänka så mycket på det än. Först ska vi ha sköna dagar hemma och fira ett nytt år, med riktig champagne och raketer. Sen någon gång i framtiden reser vi tillbaka till Lund både kroppsligt och mentalt.
Pappa
BONG: dagens boktips (för insnöade icke mellandagsrea deltagare): Kan jag dö, mamma? Av Ingrid Edgardh.
Tisdagen den 27 december. Om magisk snö.
Så fick vi komma hem igen med en medicin till att komma ihåg. Kåvepenin, 2 tabletter morgon och kväll i tio dagar. Ja, det gick ju bra, tyckte Alfons, svalde och gick. (!!! Ja! Det är sant. Idag när vi kom hem började han gå! Han tillochmed sprang när Alma-Lee satte efter honom med matskedarna i högsta hugg, för att kunna slå honom. Så visst är de som alla andra syskon; slåss och skvallrar... Och ger varandra slängkyssar som godnatt.)
Vi åkte pulka när vi kom hem, det var mörkt, kallt och det snöade. Det kändes för en stund magiskt och som om vi vore i en annan värld. Där är det inte så svårt, mest att vara. Mysigt att sitta på fällen i pulkan med en röd filt med hjärtan på sig. -Mamma, jag får snö i ögonen, sa Alfons och jag vände mig om, böjde mig ner och såg på min bus-Alfons med sitt nöjda bus-leende och då, bara just då för en liten stund var han helt frisk. Han var hel. Han var Alfons med Bröderna Lejonhjärta-håret och de runda friska kinderna. Vi pulsade vidare mot brevlådan och tömde den. Så tittade vi upp bland snöflingorna och gjorde som i sagornas värld:
Vi sträckte upp våra fingrar mot varsin snöflinga. Vips som vi nuddade, blev vi små så vi kunde sitta på dom. Om du gjort det förut så vet du att om du sätter dig i mitten av flingan så kan du styra den och åka upp, upp, upp. Vi satte oss tillrätta och men ens bar det iväg. Vi virvlade runt och under oss blev husen mindre och mindre. Väl ovan trädens högsta grenar, där andra vänliga snöflingor slagit sig till ro möttes vi av snöpussar från alla håll och kanter. Ni förstår, om man får en så stor flinga i ansiktet när man är så liten som man är när man är mindre än en snöflinga, ja då känns det som en stor, mjuk, småbarnspuss. Och det blir man ganska glad av. Vi skrattade och virvlade från puss till puss. Under oss lyste alla Sätaröds lampor och de vanliga människorna var på väg till sina sängar. – Kom nu ropade, snömamman och virvlade mot den lite större byn. Mellan flingorna dansade stjärnorna sin vinterdans och vi sjöng: Blinka vackra stjärnor där, hur vi se just var ni är. Vandra ni er stilla gång, sjunga vi vår egen sång. Blinka alla stjärnor där, hur vi se just var ni är. Så applåderade vi oss själva och varandra. Snöprinsessan behövde en knuff i rumpan för att komma rätt på snöflingan igen. Så hörde vi henne ropa ”Dada” och snöprinsen svarade henne med ett skatt och under oss såg vi ett snötäckt dagis. Vi virvlande ner och väl på marken satte vi fast våra snöflingor på ryggen. Du vet kanske inte det, men om du har kvar din flinga varje vinter så kan du använda den till mer än att bara åka på.
Vi förblev små med snöflingorna på ryggen och vi skyndade mot nyckelhålet. Väl inne kunde vi tända flingorna och vi visste vad som behövde göras. Höstprinsessan Petra, Sagokungen Tommie och ModerJordprinsessan Ewa hade haft så fullt upp dagarna innan jul så att de helt hade glömt bort att släppa ut alla de små snöstjärnor som barnen hade klippt ut. Ensamma i lådor låg de och lyste med sina sista ljus och vi kunde ana en frostig suck av lättnad när vi samlade ihop dem i en stor korg. Snöprinsen tog av sin snöflinga och la i korgen för att snöa av sig och väcka snöstjärnorna till liv igen. Så blev han stor och kunde bära alla mot dörren. Han vred försiktigt om låset för att inte skrämma de bräckliga stjärnorna, ställde ut korgen i snön, tog upp sin flinga och blev liten igen. Dörren stängde sig själv och vi tog av oss flingorna från ryggen för att inte störa det som skulle ske. Vi stod tysta bredvid korgen och väntade. Så plötsligt började snöstjärnorna glimma och fladdra till. Vi höll andan. Så for den ena utklippta snöstjärnan efter den andra rakt upp i luften och satte sig på himlen ovanför Dada. Vi virvlade upp i luften igen och pussades hela vägen hem…
Nu är det natt och Alfons och Alma-Lee sover. Det ska vi också göra. Tänk på att vara snälla i och mot snön. Den är snäll och mjuk och full av blöta småbarnspussar! God natt…
Snömamma Catarina.
Vi åkte pulka när vi kom hem, det var mörkt, kallt och det snöade. Det kändes för en stund magiskt och som om vi vore i en annan värld. Där är det inte så svårt, mest att vara. Mysigt att sitta på fällen i pulkan med en röd filt med hjärtan på sig. -Mamma, jag får snö i ögonen, sa Alfons och jag vände mig om, böjde mig ner och såg på min bus-Alfons med sitt nöjda bus-leende och då, bara just då för en liten stund var han helt frisk. Han var hel. Han var Alfons med Bröderna Lejonhjärta-håret och de runda friska kinderna. Vi pulsade vidare mot brevlådan och tömde den. Så tittade vi upp bland snöflingorna och gjorde som i sagornas värld:
Vi sträckte upp våra fingrar mot varsin snöflinga. Vips som vi nuddade, blev vi små så vi kunde sitta på dom. Om du gjort det förut så vet du att om du sätter dig i mitten av flingan så kan du styra den och åka upp, upp, upp. Vi satte oss tillrätta och men ens bar det iväg. Vi virvlade runt och under oss blev husen mindre och mindre. Väl ovan trädens högsta grenar, där andra vänliga snöflingor slagit sig till ro möttes vi av snöpussar från alla håll och kanter. Ni förstår, om man får en så stor flinga i ansiktet när man är så liten som man är när man är mindre än en snöflinga, ja då känns det som en stor, mjuk, småbarnspuss. Och det blir man ganska glad av. Vi skrattade och virvlade från puss till puss. Under oss lyste alla Sätaröds lampor och de vanliga människorna var på väg till sina sängar. – Kom nu ropade, snömamman och virvlade mot den lite större byn. Mellan flingorna dansade stjärnorna sin vinterdans och vi sjöng: Blinka vackra stjärnor där, hur vi se just var ni är. Vandra ni er stilla gång, sjunga vi vår egen sång. Blinka alla stjärnor där, hur vi se just var ni är. Så applåderade vi oss själva och varandra. Snöprinsessan behövde en knuff i rumpan för att komma rätt på snöflingan igen. Så hörde vi henne ropa ”Dada” och snöprinsen svarade henne med ett skatt och under oss såg vi ett snötäckt dagis. Vi virvlande ner och väl på marken satte vi fast våra snöflingor på ryggen. Du vet kanske inte det, men om du har kvar din flinga varje vinter så kan du använda den till mer än att bara åka på.
Vi förblev små med snöflingorna på ryggen och vi skyndade mot nyckelhålet. Väl inne kunde vi tända flingorna och vi visste vad som behövde göras. Höstprinsessan Petra, Sagokungen Tommie och ModerJordprinsessan Ewa hade haft så fullt upp dagarna innan jul så att de helt hade glömt bort att släppa ut alla de små snöstjärnor som barnen hade klippt ut. Ensamma i lådor låg de och lyste med sina sista ljus och vi kunde ana en frostig suck av lättnad när vi samlade ihop dem i en stor korg. Snöprinsen tog av sin snöflinga och la i korgen för att snöa av sig och väcka snöstjärnorna till liv igen. Så blev han stor och kunde bära alla mot dörren. Han vred försiktigt om låset för att inte skrämma de bräckliga stjärnorna, ställde ut korgen i snön, tog upp sin flinga och blev liten igen. Dörren stängde sig själv och vi tog av oss flingorna från ryggen för att inte störa det som skulle ske. Vi stod tysta bredvid korgen och väntade. Så plötsligt började snöstjärnorna glimma och fladdra till. Vi höll andan. Så for den ena utklippta snöstjärnan efter den andra rakt upp i luften och satte sig på himlen ovanför Dada. Vi virvlade upp i luften igen och pussades hela vägen hem…
Nu är det natt och Alfons och Alma-Lee sover. Det ska vi också göra. Tänk på att vara snälla i och mot snön. Den är snäll och mjuk och full av blöta småbarnspussar! God natt…
Snömamma Catarina.
Tisdagen den 27/12. Vinterland och till sjukhus (vinterrally)
Vi har haft en fantastisk jul, och julmaten är fortfarande lite god. Men igår började det snöa och snöa och snöa. Nu när jag tittar ut på en av byggnadsställningens plankor är där typ 12-15 cm snö. Helt fantastiskt, hela landskapet är som ett sagovinterland. Dessutom ligger snön kvar, det ska ju inte snö göra. Det kommer kanske max några centimeter och nästa dag är den slask,åtminstonde när man bor i Malmö.
Tack för alla fina julhälsningar på vår blogg, och tack alla som var här och firade jul. Det kanske verkade välordnat och så, men fem minuter innan alla kom stod jag och dammsög i kalsongerna, potatisen hade ännu inte börjat koka och den sista kassen med blandade ting trycktes in i garderoben. Men julen handlar ju inte om sånt smått som god mat och fina presenter eller att vara med släkten, det handlar faktiskt om gud son (ja, jag tillhör den ironiska genrationen).
Igår fick vi köra in till sjukhuset i Kristianstad för att Alfons fick feber och hade ont i halsen och var lite svullen på den sidan där CVK:n var uppfäst. Doktorn var jätte duktig, han kunde verkligen sitt jobb. Så vi fick alltså åka hem igen vid elva tiden i går kväll. Han hittade inget direkt fel utan trodde att vi kommit in en dag för tidigt, att Alfons kanske var på väg att få någon slags infektion. Så idag ska vi köra in igen, men det gör inte så mycket, vi måste ändå till apoteket och köpa pulkor till oss allihopa. Alltså vi ska köpa pulkor, inte nödvändigtvis på apoteket.
Vi ses i snödrivorna!
Tack för alla fina julhälsningar på vår blogg, och tack alla som var här och firade jul. Det kanske verkade välordnat och så, men fem minuter innan alla kom stod jag och dammsög i kalsongerna, potatisen hade ännu inte börjat koka och den sista kassen med blandade ting trycktes in i garderoben. Men julen handlar ju inte om sånt smått som god mat och fina presenter eller att vara med släkten, det handlar faktiskt om gud son (ja, jag tillhör den ironiska genrationen).
Igår fick vi köra in till sjukhuset i Kristianstad för att Alfons fick feber och hade ont i halsen och var lite svullen på den sidan där CVK:n var uppfäst. Doktorn var jätte duktig, han kunde verkligen sitt jobb. Så vi fick alltså åka hem igen vid elva tiden i går kväll. Han hittade inget direkt fel utan trodde att vi kommit in en dag för tidigt, att Alfons kanske var på väg att få någon slags infektion. Så idag ska vi köra in igen, men det gör inte så mycket, vi måste ändå till apoteket och köpa pulkor till oss allihopa. Alltså vi ska köpa pulkor, inte nödvändigtvis på apoteket.
Vi ses i snödrivorna!
GOD FORTSÄTTNING ALLIHOPA!
Natten till den 24 december. Express Info till alla NISSAR - kod röd
BLIXTINFO - verkställighet omedelbart
Liten gosse, vilken glömt posta önskelista till tomtefar, är mycket snäll, därav kod röd.
Uppsnappat av lokal agent (hustomte nr. 36528.4536.4789):
En bläckfisk.
Ett legotåg som kör av sig själv.
En bok med grävskoper.
En stor lyftkran.
En cementbil.
En lastbil med flak på som kan hälla sand på.
En riddare hjälm och glas utanför hjälmen och ett svärd. Och riddare kläder och riddare häst. Ingen sån riktig häst.
En riddareborg sån som dom har på sjukhuset där borta.
En MFF-boll
En sån haj som säger "Haj jag heter Brucei" och Nemo och Nemos pappa och Doris fisken. Nemos mamma den hajen äter upp den.
TOMTEVERKSATDENORDER: ALLA NISSAR FÅR SKAPA FRITT, TOMTEFAR nr.9728.788 FLYGER ILLSLÄDE NR. 5379.6789. PRIORITET GRÖN.
Beräknad leverans 05.39
Liten gosse, vilken glömt posta önskelista till tomtefar, är mycket snäll, därav kod röd.
Uppsnappat av lokal agent (hustomte nr. 36528.4536.4789):
En bläckfisk.
Ett legotåg som kör av sig själv.
En bok med grävskoper.
En stor lyftkran.
En cementbil.
En lastbil med flak på som kan hälla sand på.
En riddare hjälm och glas utanför hjälmen och ett svärd. Och riddare kläder och riddare häst. Ingen sån riktig häst.
En riddareborg sån som dom har på sjukhuset där borta.
En MFF-boll
En sån haj som säger "Haj jag heter Brucei" och Nemo och Nemos pappa och Doris fisken. Nemos mamma den hajen äter upp den.
TOMTEVERKSATDENORDER: ALLA NISSAR FÅR SKAPA FRITT, TOMTEFAR nr.9728.788 FLYGER ILLSLÄDE NR. 5379.6789. PRIORITET GRÖN.
Beräknad leverans 05.39
LÖSENORD: LUSSEKATT
God Jul och Gott Nytt År...
...till Er alla som under sommaren, hösten och vintern ställt upp för oss på alla stora och små vis...
Detta är ett luciatåg som Alfons, Catarina och Christian gjorde i mitten av december tillsammans på lekterapin på BUS. Alma har välsignat det!!! :-)
Detta är ett luciatåg som Alfons, Catarina och Christian gjorde i mitten av december tillsammans på lekterapin på BUS. Alma har välsignat det!!! :-)
Fredagen den 23 december. Jag tycker det ska va kväll nu.
Så sa Alfons i förmiddags. Det är skönt att vara hemma hela familjen. Hantverkarna har satt in nya dörrar, målat färdigt huset och hängt upp nya hängrännor. Skönt att nästan allt blev klart innan jul (de skulle börjat i oktober, men december är ju nästan samma sak). Nu badar Alfons och Alma ihop i vårt alldeles nya badkar, de skrattar och skvätter vatten. Alfons är mycket bättre idag han har klätt granen och suttit och gått mer än igår (men såklart legat i soffan och kollat på film också). Julens bästa kalpp var ändå doktor Ingrids besked att efter en noggran granskning av CT-röntgenbliderna (som togs i onsdags), kan man ändå inte se något alls. Ännu en bekräftelse på att vår kille är tumör fri. Nu ska han bli sjukhus fri för ett tag, och hitta tillbaka till sig själv igen. Julafton kommer väldigt lägligt för en familj som behöver glömma sjukhuslivet.
Pappa
Pappa
Onsdagen den 21 december. Alfons är fri från tumörer, men inte frisk.
Alfons sjukdom är mycket, mycket svår att bli frisk ifrån. Den är det för att den är så aggressiv. Den kan verka vara besegrad och slagen, och kan ändå återvända igen, med fullkraft, långt senare. Det är den mest svårbotade formen av barncancer Alfons kämpar emot, Neuroblastom grad IV. Därför ett förtydligande till alla läsare av bloggen: Alfons är inte frisk nu. Han har mer än ett halvår kvar på sin behandling. Det besked vi har fått idag är väldigt, väldigt positivt men vi hurrar bara lite grann. Det går inte mer, inte än.
Idag har vi haft ett långt samtal med doktor Ingrid om Alfons läge idag och framtida behandling. Alfons är idag tumörfri. Informationen vi fick idag är att det finns inga synliga tumörer på MIBG-scinten vid vänster axel och höger höft. Detta besked kom nu, men tydligen syntes det inget där på MIBG-scinten som gjordes redan den 11/10. Vi minns det som att den information vi fick då var att det inte lyste på axeln men lite på höften, men det kan vara våra minnen som spelar oss ett spratt. Så på två MIBG-scint röntgen, en i oktober och en i december syns inget. Det betyder inte att alla cancerceller är dödade, men de kan inte se något. Det borde inte ha överlevt några cancerceller efter högdosbehandlingen, men man kan faktiskt inte veta säkert.
I buken syns ett ökat upptag här och där (det lyser lite oregelbundet), men inga tumörer. Det betyder att det antagligen finns överlevande cancerceller där, och därför ska han strålas i buken. Strålningen ska besegra hans sista synliga fiende, lite lysande, lite oregelbundet. En svår fiende som knappt inte ens syns. Efter strålningen väntar ett halvår med A-vitaminer hemma. A-vitaminerna ska ta bort allt, också det som inte ens kan ses på någon undersökning. De fungerar så att Neuroblastom-cellerna inte vill dela sig i en miljö med mycket A-vitaminer, så de mognar ut och dör (dvs. lever sitt lilla liv utan att föröka sig). Men nu först är det strålning och försöka få upp Alfons vikt. Strålning mot buken kan såklart ge problem med mage och tarmar. Läkarna har beslutat att inte stråla där metastaserna har suttit, då det skulle innebära att vänster arm och höger ben skulle sluta att växa. Detta är inte etiskt försvarbart då man inte har några tumörer att stråla. Finns det några cancer celler kvar där ska A-vitaminerna oskadlig göra dem.
Så idag är en väldigt bra dag. Alfons och vi har levt med hans tumörer, den stora i magen och två små metastaser. När de lyckades operera bort den stora kände vi att det var ju fan att cancern hade hunnit sprida sig och bilda metastaser, annars hade han varit fri. Det var länge konstigt att tänka att han inte hade en stor tumör i magen, att förstå det. Det kommer ta en stund, nu också innan vi förstår vad dagens besked egentligen innebär.
Alfons schema fungerar så att han inte kan gå vidare till nästa steg om inte varje del ger önskat resultat. Ingen operation om inte tumören minskar i storlek, ingen strålning om inte högdosbehandlingen kan genomföras, inga A-vitaminer om inte alla tumörer är borta. Varje steg som Alfons har gått igenom hittills har gett maximalt resultat, och vi har kunnat fortsätta fram till nästa steg. Många barn med Neuroblastom kommer inte så här långt i behandlingen. Vi är där vi är, och vi är inte glada eller lättade, men vi vet hela tiden att vi kommer vidare, framåt, mot något nytt och det är här på vägen, som vi håller oss flytande.
Alfons håller sig också uppe, men med nöd och näppe. Han är fruktansvärt trött och deppig på allt det här, inte konstigt efter snart sex månader.
Idag var han låg när vi körde hit, men tyckte att det var lite kul att se på när en fröken från dagiset på sjukhuset öppnade vår lucka på barnens stora julkalender nere i ljusgården. När vi målade den tänkte jag inte att vi skulle vara kvar här ännu, men det är vi. Alfons var skitarg efter narkosen, inte på att de satt i porta-caten och tagit bort hans CVK, eller för att de tagit benmärgsprov i höften, utan för sondslangen i näsan (som de satte redan igår).
Nu ska vi äta julbord här på avdelning 64, som Barncancerföreningen Södra bjuder på. Sen kör vi hem, och tänker stanna hemma och inte kräkas upp några slangar alls, åtminstone inte förrän den 2 januari. En stor dag idag, men det ska komma större!
Catarina och Christian
Idag har vi haft ett långt samtal med doktor Ingrid om Alfons läge idag och framtida behandling. Alfons är idag tumörfri. Informationen vi fick idag är att det finns inga synliga tumörer på MIBG-scinten vid vänster axel och höger höft. Detta besked kom nu, men tydligen syntes det inget där på MIBG-scinten som gjordes redan den 11/10. Vi minns det som att den information vi fick då var att det inte lyste på axeln men lite på höften, men det kan vara våra minnen som spelar oss ett spratt. Så på två MIBG-scint röntgen, en i oktober och en i december syns inget. Det betyder inte att alla cancerceller är dödade, men de kan inte se något. Det borde inte ha överlevt några cancerceller efter högdosbehandlingen, men man kan faktiskt inte veta säkert.
I buken syns ett ökat upptag här och där (det lyser lite oregelbundet), men inga tumörer. Det betyder att det antagligen finns överlevande cancerceller där, och därför ska han strålas i buken. Strålningen ska besegra hans sista synliga fiende, lite lysande, lite oregelbundet. En svår fiende som knappt inte ens syns. Efter strålningen väntar ett halvår med A-vitaminer hemma. A-vitaminerna ska ta bort allt, också det som inte ens kan ses på någon undersökning. De fungerar så att Neuroblastom-cellerna inte vill dela sig i en miljö med mycket A-vitaminer, så de mognar ut och dör (dvs. lever sitt lilla liv utan att föröka sig). Men nu först är det strålning och försöka få upp Alfons vikt. Strålning mot buken kan såklart ge problem med mage och tarmar. Läkarna har beslutat att inte stråla där metastaserna har suttit, då det skulle innebära att vänster arm och höger ben skulle sluta att växa. Detta är inte etiskt försvarbart då man inte har några tumörer att stråla. Finns det några cancer celler kvar där ska A-vitaminerna oskadlig göra dem.
Så idag är en väldigt bra dag. Alfons och vi har levt med hans tumörer, den stora i magen och två små metastaser. När de lyckades operera bort den stora kände vi att det var ju fan att cancern hade hunnit sprida sig och bilda metastaser, annars hade han varit fri. Det var länge konstigt att tänka att han inte hade en stor tumör i magen, att förstå det. Det kommer ta en stund, nu också innan vi förstår vad dagens besked egentligen innebär.
Alfons schema fungerar så att han inte kan gå vidare till nästa steg om inte varje del ger önskat resultat. Ingen operation om inte tumören minskar i storlek, ingen strålning om inte högdosbehandlingen kan genomföras, inga A-vitaminer om inte alla tumörer är borta. Varje steg som Alfons har gått igenom hittills har gett maximalt resultat, och vi har kunnat fortsätta fram till nästa steg. Många barn med Neuroblastom kommer inte så här långt i behandlingen. Vi är där vi är, och vi är inte glada eller lättade, men vi vet hela tiden att vi kommer vidare, framåt, mot något nytt och det är här på vägen, som vi håller oss flytande.
Alfons håller sig också uppe, men med nöd och näppe. Han är fruktansvärt trött och deppig på allt det här, inte konstigt efter snart sex månader.
Idag var han låg när vi körde hit, men tyckte att det var lite kul att se på när en fröken från dagiset på sjukhuset öppnade vår lucka på barnens stora julkalender nere i ljusgården. När vi målade den tänkte jag inte att vi skulle vara kvar här ännu, men det är vi. Alfons var skitarg efter narkosen, inte på att de satt i porta-caten och tagit bort hans CVK, eller för att de tagit benmärgsprov i höften, utan för sondslangen i näsan (som de satte redan igår).
Nu ska vi äta julbord här på avdelning 64, som Barncancerföreningen Södra bjuder på. Sen kör vi hem, och tänker stanna hemma och inte kräkas upp några slangar alls, åtminstone inte förrän den 2 januari. En stor dag idag, men det ska komma större!
Catarina och Christian
Hemma i Sätaröd måndagen den 19/12 2005.
Mamma och pappa tycker att dom är så finfina barnen...
Tisdagen den 20 dec. På väg...
Nu är vi på väg hemåt från sjukhuset (igen), man får verkligen mycket körvana med allt det här resandet. Vi har varit här sedan klockan elva idag, vi skulle vara här kvart i, så vi fick bråttom bort till Klinfys för injektionen av kontrastvätskan. De var också sena så det gjorde inte så mycket. Sen vägrade göra injektionen för att de inte fick något backflöde i CVK: n, och för att den har åkt ut ett par centimeter. Korridorjogging till avd 64 (experter på att få backflöde), inga problem att få CVK: n att fungera, ny jogging tur tillbaka till Klinfys. Nä det kom inget, jo men där kom det tydligt mörkt, mörkt blod, injektion. Röntgen flyttas fram från klockan 14 till klockan 15.
När vi kom in på rummet på 64: an låg där två stora julklappar på sängen från tomten, Alfons sa att - jag kunde ju viska vad som var i då där inte var någon som hörde just då. Så jag viskade: - jag vet inte. Han såg konfunderad ut, men accepterade svaret. Vi bestämde att julklapparna ska läggas under granen med alla de andra klapparna.
På röntgen gick det som en dans. Alfons ligger blixt stilla i 20 minuter med en 1x1 meter stor vit metallplatta ca 1 cm från sin panna. Han tyckte det var lite läskigt innan han sakta började åka utåt igen, men låg ändå kvar alldeles stilla. Ingen sövning, inga droger, ingen film. Jag läste saga samtidigt, kunde inte röra honom, då läkarna hade undrat varför en hand hade växt ut från huvudet helt plötsligt. Alfons förstår mitt skämt och flinar lite, men ändå stilla. Efter åt fick vi titta på Alfons skelett, de kunde göra det blått och rött och allt möjligt. Sen valde Alfons en dinosaurie, som han fick för att han var så duktig.
Nu har han fått sondslangen insatt igen och skrikit oavbrutet i en timme. Det känns som det inte är helt omöjligt att ens huvud faktiskt kan explodera när som helst. Men jag har sagt att vi inte kör hemåt förrän han slutar skrika, det skulle faktiskt inte gå att koncentrera sig på trafiken. Hans upphörande av skrikande samanfaller oftast med klockslaget 18.00. Det borde någon forska på (Avhandlings rubrik: TV-tittande är skadligt för barn men hälsosamt för deras föräldrar). När vi väl kommer hem ska vi klä julgranen.
Pappa
ja just det! Alfons har druckit vatten ur glas flera gånger idag, och själv sagt att han är törstig och vill ha vatten. Stora framsteg för Alfons.
När vi kom in på rummet på 64: an låg där två stora julklappar på sängen från tomten, Alfons sa att - jag kunde ju viska vad som var i då där inte var någon som hörde just då. Så jag viskade: - jag vet inte. Han såg konfunderad ut, men accepterade svaret. Vi bestämde att julklapparna ska läggas under granen med alla de andra klapparna.
På röntgen gick det som en dans. Alfons ligger blixt stilla i 20 minuter med en 1x1 meter stor vit metallplatta ca 1 cm från sin panna. Han tyckte det var lite läskigt innan han sakta började åka utåt igen, men låg ändå kvar alldeles stilla. Ingen sövning, inga droger, ingen film. Jag läste saga samtidigt, kunde inte röra honom, då läkarna hade undrat varför en hand hade växt ut från huvudet helt plötsligt. Alfons förstår mitt skämt och flinar lite, men ändå stilla. Efter åt fick vi titta på Alfons skelett, de kunde göra det blått och rött och allt möjligt. Sen valde Alfons en dinosaurie, som han fick för att han var så duktig.
Nu har han fått sondslangen insatt igen och skrikit oavbrutet i en timme. Det känns som det inte är helt omöjligt att ens huvud faktiskt kan explodera när som helst. Men jag har sagt att vi inte kör hemåt förrän han slutar skrika, det skulle faktiskt inte gå att koncentrera sig på trafiken. Hans upphörande av skrikande samanfaller oftast med klockslaget 18.00. Det borde någon forska på (Avhandlings rubrik: TV-tittande är skadligt för barn men hälsosamt för deras föräldrar). När vi väl kommer hem ska vi klä julgranen.
Pappa
ja just det! Alfons har druckit vatten ur glas flera gånger idag, och själv sagt att han är törstig och vill ha vatten. Stora framsteg för Alfons.
ja just det 2! Vi fick inget besked av doktorn idag, då hon inte hunnit titta på svaren (de är bara två läkare här denna veckan). Men i morgon skulle hon trolla fram tid till ett längre möte. Bra.
Måndagen den 19 dec. Hemma igen
I går söndag, sa doktorn att vi kunde åka hem igen om vi ville, om det kändes tryggt för oss. Jag frågade Alfons vad han ville, och han ville hem. Så efter julkalendern styrde vi bilen hemåt, Alfons sa inte så mycket på vägen, inte jag heller.
Så idag måndag har vi fått en hel dag hemma, vi har handlat mat till julafton och köpt julgran. Alfons tyckte den var fin. Sondmaten fungerade bra ända fram till kvällen, då han kräktes upp sondsalngen igen. Inte mycket att göra när den väl kommit ut ur munnen, mer än att plocka väck den. Nu gör det inte så mycket då han ändå ska vara fastande från klockan åtta imorgon för en skelett-skint röntgen. På en skelett-skint kan röntgenläkarna se förändringar på skelettet, dvs. metastaser. Han behöver inte sövas imorgon i alla fall, inte för att det är något som oroar oss längre (han har kanske blivit sövd ett tjugotal gånger hittills), men man kan åka hem snabbare när allt är klart.
Vi fick besked idag att Ingrid, Alfons "huvud" läkare, skulle ringa om resultatet på MIBG-skinten. Men hon ringde aldrig. Vi vet hur det är på 64:an, ibland finns det ingen tid över för läkarna om de t.ex. har ett barn som tar nästan all deras tid. När det har varit tufft för Alfons lägger de hur mycket kraft som helst på honom, när det är lugnt för Alfons, kommer de ibland inte alls på en hel dag. De gör hela tiden prioriteringar, tuffa sådana. Vi ska försöka bestämma möte med Ingrid på onsdag då Alfons sövs för nya benmärgsprover och då de ska ta ut hans CVK.
Nu håller vi tummarna för att inga Neuroblastomceller syns på MIBG:n, imorgon vet vi.
Pappa
Så idag måndag har vi fått en hel dag hemma, vi har handlat mat till julafton och köpt julgran. Alfons tyckte den var fin. Sondmaten fungerade bra ända fram till kvällen, då han kräktes upp sondsalngen igen. Inte mycket att göra när den väl kommit ut ur munnen, mer än att plocka väck den. Nu gör det inte så mycket då han ändå ska vara fastande från klockan åtta imorgon för en skelett-skint röntgen. På en skelett-skint kan röntgenläkarna se förändringar på skelettet, dvs. metastaser. Han behöver inte sövas imorgon i alla fall, inte för att det är något som oroar oss längre (han har kanske blivit sövd ett tjugotal gånger hittills), men man kan åka hem snabbare när allt är klart.
Vi fick besked idag att Ingrid, Alfons "huvud" läkare, skulle ringa om resultatet på MIBG-skinten. Men hon ringde aldrig. Vi vet hur det är på 64:an, ibland finns det ingen tid över för läkarna om de t.ex. har ett barn som tar nästan all deras tid. När det har varit tufft för Alfons lägger de hur mycket kraft som helst på honom, när det är lugnt för Alfons, kommer de ibland inte alls på en hel dag. De gör hela tiden prioriteringar, tuffa sådana. Vi ska försöka bestämma möte med Ingrid på onsdag då Alfons sövs för nya benmärgsprover och då de ska ta ut hans CVK.
Nu håller vi tummarna för att inga Neuroblastomceller syns på MIBG:n, imorgon vet vi.
Pappa
Hej alla ni som följer Alfons. Ni kan också hjälpa till och besegra hans cancer.
Vi är väldigt glada över att så många människor följer vår lilla familj och vår kamp. Det är viktigare än ni alla tror, det ni gör när ni stödjer oss. Ibland känns det jobbigt att ta av Alfons mössan i affären för man vet att han märker alla långa blickar från vuxna, och förundrade ansiktsutryck hos andra barn. Jag brukar tänka att de vuxna, som stirrar, nog känner igen honom från hans blogg, att det är en av alla er därute som vi inte känner alls, som möter oss för första gången. Det känns enklare när jag tänker så.
Många ställer upp för oss hela tiden, nära släkt och vänner. De passar Alma-Lee, köper saker till oss som vi behöver på sjukhuset när vi inte kan komma ifrån rummet, hälsar på oss hemma och på avdelningen, staplar ved, renoverar vårt hus, städar och diskar, matar våra katter och kaniner när vi är i Lund allihop, bygger vårt kök, skickar brev åt oss, hämtar och lämnar på dagis, pratar timmar efter timmar med oss i telefon, spanar efter försvunna Ikea-Kök. Men ibland är man inte sig själv och orkar ingenting alls, inte minsta mothugg eller motgång, eller ens minsta lilla förändring i ens planer. Vi är ofta trötta och utmattade, mest mentalt men också fysiskt, efter blöjbyte varannan timme på sjukhuset, eller en natt med kräkningar och skrik mest hela tiden. Det märker ni som står oss nära. Er hjälp betyder mer än ni anar.
Ni som inte känner oss, ni kan hjälpa oss och Alfons ändå. Bli stödmedlemmar i Barncancerföreningen Södra, deras pengar går inte till forskning eller något som ligger långt bort. Det går till Alfons och de andra barnen på avd. 64. Vi föräldrar kan genom deras försorg få gratis massage, vi har varit på bio med andra barn från avdelningen, de ordnar trivselkvällar på avdelningen med pyssel och annat eller goda middagar för alla, pizza varje onsdag får vi också. Föreningen ser till att vi kan ha de här datorerna, som jag skriver på just nu, med Internet på våra rum. Det finns också ungdomsgrupper och olika grupper för föräldrar. Då och då ordnas det resor till T.ex. Legoland och Disneyland. Vill ni inte bli medlemmar går det ju alltid bra att bara skänka en massa pengar.
Vill man stödja forskningen om barncancer gör man det bäst genom att skänka pengar till Barncancerfonden. Man kan T.ex. skänka 100 kr varje månad via autogiro, så behöver man inte betala in och komma ihåg hela tiden, då skänker man ju jämnt pengar. Det är ju inte summan man skänker som är viktig, utan det är hur många som skänker som betyder något. Många bäckar små…
Alla ni som är panka och fattiga studenter eller arbetare (vi vet hur det är att vara panka), kan ibland inte ens avvara 100 spänn. Men ni kan hjälpa till att sprida information om barn och cancer, och ni får gärna länka hit till Alfons blogg. Ju fler som får en inblick i hur det är att drabbas av denna sjukdom desto bättre. Desto färre blickar som stirrar och stirrar. Desto färre blickar som istället för att bli varma och förstående, vänds bort i rädsla och ”det kommer ju aldrig drabba oss”. Denna sjukdom kan drabba alla barn, vem det råkar bli är en slump (inte rent medicinskt, det finns förklaringar), det är som en blixt från en helt klar himmel när doktorn sätter sig mitt emot en och säger: - Jag har dåliga nyheter, Alfons har en tumör. Denna blixt slår ner hela tiden runt omkring oss, i Sverige idag är det ca 300 barn varje år som får någon form av cancer. Det kan vara T.ex. lekumi, hjärntumör eller som i Alfons fall neuroblastom.
Vi har lagt upp länkar till Barncancerföreningen Södra och Barncancerfonden där ni kan gå in och läsa om vad pengarna går till och läsa mer om olika barncancersjukdomar.
Det tål att poängteras att 90 % av alla forskning om barncancer i Sverige idag finansieras av Barncancerfonden. Under nittonhundratalets andra hälft har barncancer gått från att vara en dödlig sjukdom, till att 3 av 4 barn idag överlever sin sjukdom. Detta kan man göra ett konkret exempel av. Hade jag fått neuroblastom när jag var liten hade jag inte levt att skriva dessa rader.
Hjälp fler barn att överleva och hjälp Alfons. Öppna era plånböcker och skänk, och sprid kunskapen ni får om barncancer till fler människor!
Pappa
Lördagen den 17/12 dec. Igår 14,7 kg, idag 14,1 kg = tillbaka på avd 64
Oftast går det bra att vara på avdelning 64. Man stålsätter sig, man vet vad som kommer hända med Alfons. Man vet att han kräks av cellgifterna eller hur länge det tar innan blodprovsvaren är klara och ungefär hur länge det kommer ta innan vi kan åka hem igen. Nu vet vi inte när han kommer bli bättre, när han börjar äta, när vi kan komma hem igen.
Det är när man är här, fast man egentligen inte skulle behöva vara det, som det känns tungt. Ens kropp är beredd på att vara hemma, ens sinnen har kopplat bort en massa skyddssäkringar i skallen, man har skyddskölden helt nere. Idag hann jag inte ens få upp den före vi var framme.
Nu kändes det extra tungt att behöva åka in igen, vi hade fått permis till på måndag. Vi skulle verkligen ha behövt de här dagarna hemma ihop. Alfons skulle verkligen ha behövt dem efter en månad i följd på sjukhus. Men i natt kändes det som om han var på väg att försvinna helt från oss, jag kunde inte somna efter jag ställt honom på vågen. 14,0 kg. Dagen innan vägde han 14,7 kg. Alldeles för snabb viktminskning. Jag låg och tänkte i sängen att vi skulle ha åkt in igår och satt tillbaka sondslangen, som han kräktes upp under fredagen. Den kom inte upp pga. sondmaten utan av att han skrek och grät och var alldeles snorig/slemmig i halsen. Vi ringde in och de sa att det räckte om vi kom in nästa dag (läs idag).
Så idag satte vi sonden igen, i vaket tillstånd. Men inte nyktert, Alfons såg två Pettssonar och två Findusar på TV: n innan jag bar in honom till behandlingsrummet (av skratt-medicinen). Han var super duktig, fastän han tyckte det var otäckt. En positiv sak med skratt-medicinen är att barnen ofta får lite minnesluckor efteråt. När vi kom in till sjukhuset så fick han glukosdropp genast, och efter en kvart satt han upp och ville göra en massa saker och hans ögon var pigga igen. Tänk vad lite socker och vatten kan göra. Det tog upp mig också, den sista tiden har han varit helt utan gnista emellanåt. Det är värre än allt kräk, bajs och sprutor i världen tillsammans.
Pappa
Torsdagen den 15/12. Alfons är hemma efter en månad på sjukhuset.
Alfons ville vara liten i kväll och sover i en spjälsäng bredvid vår säng. Det är nog så han känner sig, väldigt liten mitt i allt detta. Han är centrum för alla händelser, men ändå bara åskådare. Han vill inte säga god natt till Alma, han vill inte kramas, han vill inte prata och han vill egentligen bara få vara ifred. Tror jag.
Alfons och jag åkte buss hem från Lund, och Catarina, Alma och mormor körde bilen. Alfons tyckte det var mysigt. Nu ska vi inte vara i Lund igen förrän på måndag, och då ska vi bara ta blodprover. Egentligen skulle Alfons sövas imorgon(fredag) för benmärgsprover och för att de ska ta bort hans CVK. Men Catarina lyckades övertyga dagens doktor att det var bättre att skjuta på det tills nästa tisdag då han ändå ska sövas för en skelett-scint (som kan visa förändringar i skelettet, läs metastaser). Eftersom han fortfarande är förkyld, är det inte säkert att narkosläkarna kunde söva honom imorgon, benmärgsprover kan man inte ta i vaket tillstånd.
Nu sover båda barnen och Catarina och jag ska göra pizza och kolla på Bruce Springsteen på TV. Det är helt underbart att vara hemma alla fyra igen, eller ska jag skriva alla tio kanske. Idag fick vi de två nya kattungarna från mormor. Alfons har döpt sin katt till Nemo och Almas ska heta Myran.
pappa
Torsdagen den 15 december. Mot hemmet!!!
Nu bär det av hemmåt! Vi får permis till måndag och om det funkar bra med sonden och allt så blir vi utskrivna på onsdag nästa vecka!!! Om vi är glada?!? Vad är inte lycka än att få vara hemma. Tillsammans!
Vi hörs när vi kan!
Catarina Christian Alfons och Alma-Lee
Vi hörs när vi kan!
Catarina Christian Alfons och Alma-Lee
Onsdagen den 14/12. Idag trollade någon bort metastaser?
Idag har Alfons legat i en luftfylld påse så att han inte skulle röra sig. Ett par centimeter ovanför huvudet hade han en stor platta, och likadant under. Sen snurrade maskinen långsamt runt honom. Han blev förbannad när plattorna skymde TV: n. I fyrtiofem minuter låg han så. Helt otroligt. Han är helt otrolig. Catarina låg (inte i någon bekväm bemärkelse) hela tiden böjd över hans rörliga brits och pratade med honom, och lugnade honom.
Narkosläkarna ville inte söva honom idag, då han har varit hostig och snorig. Två gånger i morse så kräktes han för att han hade så mycket förkylingsgojs i mun och hals. Att söva i det läget kan man göra, men det är en onödig risk. Men det gick ändå att röntga, han fick Dormicum (skrattmedicin) hela tiden och under den minut det tog att sätta sonden i näsan fick han lite sovmjölk och somnande. Sen var han arg och ledsen länge. Han bönade och skrek om vart annat, att vi skulle ta bort slangen. Men vi försökte förklara för Alfons, att den tar doktorn bort när han börjar äta igen.
När vi hade varit på rummet en stund, eller det känns inte som en stund när ens barn bara skriker: - Aj, aj, aj och: - Ta bort den nu, jag vill inte ha den, ta bort den. Men efter en jobbig stund så somnade Alfons i alla fall. Narkosläkarna sa att det var väldigt märkligt att han inte somnade på allt Dormicumet han fick under röntgen. Men sådan är han, väldigt vilje stark, och ännu envisare.
Doktorn kom idag med nya besked. Och märkliga besked dessutom. Alfons ska inte strålas på sina två metastaser, om det inte lyser där på dagens röntgen. Vilket inte är troligt då det tydligen inte lös på senaste röntgen, eller om det bara lös pyttelite på ena stället (jag minns faktiskt inte vad doktorn sa idag). Eller sa doktorn: - där hans metastaser har suttit? Ja jag är väldigt förvirrad nu (och snurrtrött). Vadå har suttit? Jaha, de är borta helt plötsligt, eller vad? Sedan när då? Kan ni trolla på riktigt? Som läkarna ser det (vi måste ju givetvis invänta dagens röntgensvar, som kommer om en vecka), är hans metastaser redan besegrade, eller att de låg med eggen mot halsen, innan 24 timmars cellgifter, i fem dagar startade (vilket de inte skulle överleva).
Lite mer förvirrande blir det hela, då Alfons huvudansvarige läkare hela tiden har tryckt på att det kommer strålas på metastasområdena även om metastaserna är dödade. Vi har uppfattat det som väldigt tydligt, att man gör det för säkerhets skull. Nej, idag var det inte enligt protokollet (Alfons behandlingsschema) att stråla där. Idag var det snurrigt, tyckte vi.
Men beslutet på tumörkonferensen är att han ”bara” ska strålas på buken där tumören satt. Det beslutet ligger fast om inte någon annan (läkare då alltså) har några super bra argument för varför man ska stråla på metastas områdena. Vi tycker det är osannolikt att Alfons ansvarige läkare sagt fel hela tiden, hon är ansvarig för alla med neuroblastom här i Lund, och forskar på neuroblastom, hon vet väl om någon hur protokollen ser ut. Protokollet säger: att man i ”normala” fall inte strålar metastasområdena, så då litar vi på att om Alfons inte faller under ”normalfallet” så vet hon det, och ser till att det bästa för honom görs. Vi tycker väldigt mycket om vår Ingrid, som Alfons doktor heter, och vi har oerhört stort förtroende för hennes kunnande.
Det där blev lite negativt skrivet, det var inte menat så. Behöver han bara strålas på ett ställe istället för tre så hurra! Med tiden kommer ändå förvirringen på avdelning 64 att skingras, och den 24 december kommer profeten att återuppstå, eller vad det nu var Jesus hittade på för mumbo-jumbo just den dagen (Alfons doktor jobbar på julafton).
Ja, nu sover Catarina och Alfons i hans säng (mormor passar Alma-Lee). Vi hann gå ner på dagiset också ikväll. Där tillverkade vi ett Luciatåg som blev jättefint, bilder kommer. Nu går jag och lägger mig också. God natt.
pappa
Tisdagen den 13/12, Lucia, radioaktivinjektion och röntgen.
Idag har det varit full fart från morgon till natt. Vi har hunnit med två Luciatåg, ett som vi bara tittade på och ett som Alfons gick med i och var tomtesjörövare (han hade ett sjörövaresvärd som vi snickrade ihop på dagis). Alfons är alltid sjörövare för er som inte känner honom, ibland syns det inte men han har sjörövar- blod i sina ådror. Men oftast syns det på något vis, T.ex. sjörövargummistövlar, eller en krok istället för en hand. Är man sjörövare är man det alltid, helt enkelt. Jag ska inte börja dra några gamla sjörövare historier, men jag minns den kvällen när vi låg tryckta mot väggen i en avsats i kulverten och hörde transporten komma närmre och närmre. När den var precis i jämnhöjd med oss, satte Alfons full gas på sin sjörövarmotorcykel och jag på min sjörövarspark. – Hit med morfinet skrek jag, Alfons skrek - Skepp ohoj (ett slugt sätt att förvilla och bringa motståndaren i obalans) och skräcken lös i kulvertråttans ögon (vi kallar dem så, de som kör runt i kulvertarna), Det han såg var en fasansfull syn: en sjörövarkapten med krok och allt (Alfons), och hans jättelika vapendragare med sjörövarscarfs och bara ben (jag är jättelik bredvid Alfons och har håriga ben). Han väjde undan oss, hal som en ål, och jag frågade kapten: - Ska vi låta honom åka? Ja, sa kapten, för han är en väldigt snäll sjörövare. Då sa jag: - syn på allt morfinet, sen rullade vi vidare i vårt eget lilla sjörövarland, utan horisonter, men fyllt av råttor och språng. En dag möter vi någon i en återvändsgränd och då kommer de inte undan. En annan gång, minns jag, så skulle det komma en riktig sjörövare till dagiset på sjukhuset, men det tar vi nog och berättar om en annan gång.
Efter Luciatåget på morgonen sprang vi till lungröntgen, det blev bra, de var helnöjda, hej, hej. Sen fick Alfons sitta själv på rummet och titta på TV, när pappa skulle prata med läkarna om ditt och datt. Han ville inte att det skulle sitta en sköterska och passa honom, jag tror det var för att hon är rätt ny, och han känner inte henne. Efter en tjugo minuter var jag tillbaka, och Alfons säger stolt, jag har inte ringt pappa (med signal knappen), jag titta på flim.
Sen var det dags att dricka en äcklig sörja som ska skydda Alfons sköldkörtlar mot den radioaktiva injektionen. Det gick faktiskt bra. Han fick en halv Alvedon på tungan, och sen hällde jag i honom det äckliga (som han trodde var vatten), och direkt in med tandborsten i munnen, med barntandkräm på (dvs. godissmak). Tre minuter senare var han inte ledsen längre. Hade han inte kunnat svälja det äckliga, så hade de fått sätta sonden i näsan direkt och ge det den vägen. För om de inte kan ge injektionen 24-timmar innan röntgen så kan de inte röntga, och injektionen kan de absolut inte ge om han inte drack sörjan. Ibland helgar faktiskt ändamålen medlen. Sen gick vi till dagis och lekte en liten stund.
Nästa anhalt var Klinfyslab för injektion, inga problem alls (Alfons blir nästan lite glad när han träffar en sköterska som han känner igen lite). Sen står helt plötsligt en sköterska från vår avdelning utan för dörren, vi ska upp på lugnröntgen igen. Hej, hej blev det inte bra bilder eller, som ni sa? Jo det var det ju, men röntgenläkarna ville han en kompletterande blid bara på Alfons vänstra revben. Varför då? Ja det kan ju inte röntgensköterskan svara på, och läkarna på avdelningen har inte hört något alls om någon ny röntgen. Vi får väl veta imorgon vad det handlade om. Annars får vi väl kapa en journaltransport i morgonkväll. För säkerhetsskull går vi ner på dagiset och tillverkar ett svärd till mig också. Vi är utklädda till tomtar, så ingen misstänker något.
Nu har Alfons hunnit bli trött och klockan är fyra, han vill se på Robin Hood och somna. Man somnar faktiskt ganska skönt vid just den tiden, det är nog nåt från stenåldern som sitter i. Inte så märkligt att man själv sover lite, med tanke på allt som sitter i sen stenåldern alltså. Sen är vi slappa och ligger i sängen tills barnprogrammen börjar (vet inte hur man stavar till det där bullibumpa, inte stavningsprogrammet på datorn heller, då kan man alltid ta en synonym sa nån lärarjävel, så då gör jag det). Julkalender, öppna lucka, gå ut lite. Stopp. Alfons påminner mig att jag har glömt ge honom tabletten som vi fick på klinfys (slang här på sjukhuset för klinfyslab). Så den tar vi. Sen kör Alfons racerbil i kulverten och jag sparkar, sen vill han till gympasalen och sen till dagiset och sen säger jag att nu räcker det, nu går vi upp på rummet. Då är klockan tio. 23.15 somnar han, medan jag klappar hans kala huvud.
Pappa
Efter Luciatåget på morgonen sprang vi till lungröntgen, det blev bra, de var helnöjda, hej, hej. Sen fick Alfons sitta själv på rummet och titta på TV, när pappa skulle prata med läkarna om ditt och datt. Han ville inte att det skulle sitta en sköterska och passa honom, jag tror det var för att hon är rätt ny, och han känner inte henne. Efter en tjugo minuter var jag tillbaka, och Alfons säger stolt, jag har inte ringt pappa (med signal knappen), jag titta på flim.
Sen var det dags att dricka en äcklig sörja som ska skydda Alfons sköldkörtlar mot den radioaktiva injektionen. Det gick faktiskt bra. Han fick en halv Alvedon på tungan, och sen hällde jag i honom det äckliga (som han trodde var vatten), och direkt in med tandborsten i munnen, med barntandkräm på (dvs. godissmak). Tre minuter senare var han inte ledsen längre. Hade han inte kunnat svälja det äckliga, så hade de fått sätta sonden i näsan direkt och ge det den vägen. För om de inte kan ge injektionen 24-timmar innan röntgen så kan de inte röntga, och injektionen kan de absolut inte ge om han inte drack sörjan. Ibland helgar faktiskt ändamålen medlen. Sen gick vi till dagis och lekte en liten stund.
Nästa anhalt var Klinfyslab för injektion, inga problem alls (Alfons blir nästan lite glad när han träffar en sköterska som han känner igen lite). Sen står helt plötsligt en sköterska från vår avdelning utan för dörren, vi ska upp på lugnröntgen igen. Hej, hej blev det inte bra bilder eller, som ni sa? Jo det var det ju, men röntgenläkarna ville han en kompletterande blid bara på Alfons vänstra revben. Varför då? Ja det kan ju inte röntgensköterskan svara på, och läkarna på avdelningen har inte hört något alls om någon ny röntgen. Vi får väl veta imorgon vad det handlade om. Annars får vi väl kapa en journaltransport i morgonkväll. För säkerhetsskull går vi ner på dagiset och tillverkar ett svärd till mig också. Vi är utklädda till tomtar, så ingen misstänker något.
Nu har Alfons hunnit bli trött och klockan är fyra, han vill se på Robin Hood och somna. Man somnar faktiskt ganska skönt vid just den tiden, det är nog nåt från stenåldern som sitter i. Inte så märkligt att man själv sover lite, med tanke på allt som sitter i sen stenåldern alltså. Sen är vi slappa och ligger i sängen tills barnprogrammen börjar (vet inte hur man stavar till det där bullibumpa, inte stavningsprogrammet på datorn heller, då kan man alltid ta en synonym sa nån lärarjävel, så då gör jag det). Julkalender, öppna lucka, gå ut lite. Stopp. Alfons påminner mig att jag har glömt ge honom tabletten som vi fick på klinfys (slang här på sjukhuset för klinfyslab). Så den tar vi. Sen kör Alfons racerbil i kulverten och jag sparkar, sen vill han till gympasalen och sen till dagiset och sen säger jag att nu räcker det, nu går vi upp på rummet. Då är klockan tio. 23.15 somnar han, medan jag klappar hans kala huvud.
Pappa
Monday 12th of December. About Alfons and how he´s feeling at the moment.
This is a special hello to a man in Liverpool, John, and his family. Therese told us that you are following Alfons and us mostly by talking to Therese, but also by looking at the pictures at this site. We were happy to hear about it, and realised that we had to write something in English for you to read.
Alfons is doing better but he is still not eating anything. He has been hospitalized for one month, since the 16th of November and he´s very sad and almost depressed. On wednesday they are going to do an X-Ray and put a tube (?) into his nose so that he can get some food instead of eating, witch he isn´t anyway. After that he is coming home. Then he is going to learn how to eat again. I long for him and nowadays it´s special when we can be together.
When we first knew that he was sick, and got to the hospital in July, he weigh almost 18 kilos. Now, during the tretments and all the medication, he only weighs 14,8 kilos. He look like a newborn, with the small, tiny and fragile body and this big head. Somtimes you are afraid to lift him up. You are afraid that you are going to break something or that it´s going to cause him pain.
He is very strong though. He is stuborn and honest, witch has helped him during many tough days. This disease is cruel! It is death coming home to you. Opens the door, walks in and takes a seat at the table. And it´s not okey! We are going to get well again and we are not going to accept death in any other way than when it has to take a visit to an old woman or an old man in a natural way!
Thank you for your thoughts and we hope to see you some day!
Catarina
Alfons is doing better but he is still not eating anything. He has been hospitalized for one month, since the 16th of November and he´s very sad and almost depressed. On wednesday they are going to do an X-Ray and put a tube (?) into his nose so that he can get some food instead of eating, witch he isn´t anyway. After that he is coming home. Then he is going to learn how to eat again. I long for him and nowadays it´s special when we can be together.
When we first knew that he was sick, and got to the hospital in July, he weigh almost 18 kilos. Now, during the tretments and all the medication, he only weighs 14,8 kilos. He look like a newborn, with the small, tiny and fragile body and this big head. Somtimes you are afraid to lift him up. You are afraid that you are going to break something or that it´s going to cause him pain.
He is very strong though. He is stuborn and honest, witch has helped him during many tough days. This disease is cruel! It is death coming home to you. Opens the door, walks in and takes a seat at the table. And it´s not okey! We are going to get well again and we are not going to accept death in any other way than when it has to take a visit to an old woman or an old man in a natural way!
Thank you for your thoughts and we hope to see you some day!
Catarina
Måndagen den 12 december 2005. Kusinterapi.
Hej alla!
Idag har jag och pappa druckit lite vatten varje timme, och då fick jag gå och köpa en orm i leksaksaffären. I kväll ringde vi på sköterskan och sa att det var något fel på kranarna på CVK:n. När hon kom in och lyfte på täcket så låg ormen där och skrämde henne. Sedan tog hon sin peang och försökte fånga ormen, men det fick hon inte för mig.
Idag har vi tvättat kläder hos kulvertråttorna och tittat på en simbassäng som man kan bada i. Men då måste man ha badbyxor, det hade inte vi. Efter lunch gick vi till Linda i gympasalen. Där sparkade pappa på en jätte stor boll, den kunde inte ens få plats i målet, sen kastade jag mindre bollar på den store. Men jag hade inte så mycket lust idag.
Sedan kom Ebba, Malin och mormor hit och hälsade på. Jag och Ebba satt i min säng och tittade på Landet för längesedan, den hade aldrig Ebba sett. Sedan gick vi ner på dagis och lekte med sanden och grävskoperna. Jag grävde ner Ebbas hand och hon min, sen grävde vi ner pappas och Malins händer. Det var jätteroligt. När Ebba, mormor och Malin hade kört hem så försökte jag äta lite, men det kunde jag inte. Sen gick pappa och jag ner på dagis igen, och sågade, borrade och spikade, det blev nästan som ett flygplan.
Imorgon är det luciatåg, då ska jag vara tomte.
Hejdå allihopa, från Alfons
PS när Ebba var här log Alfons nästan hela tiden, dvs. mer än han gjort på tre veckor samanlagt. Han gick från snickar-rummet på dagiset hela vägen ut till granen i ljusgården, dvs. mer än han gått på två veckor sammanlagt! Väldigt bra terapi, med kusiner alltså! Tack Ebba för att du finns, Alfons gillar verkligen dig!
Pappa
Idag har jag och pappa druckit lite vatten varje timme, och då fick jag gå och köpa en orm i leksaksaffären. I kväll ringde vi på sköterskan och sa att det var något fel på kranarna på CVK:n. När hon kom in och lyfte på täcket så låg ormen där och skrämde henne. Sedan tog hon sin peang och försökte fånga ormen, men det fick hon inte för mig.
Idag har vi tvättat kläder hos kulvertråttorna och tittat på en simbassäng som man kan bada i. Men då måste man ha badbyxor, det hade inte vi. Efter lunch gick vi till Linda i gympasalen. Där sparkade pappa på en jätte stor boll, den kunde inte ens få plats i målet, sen kastade jag mindre bollar på den store. Men jag hade inte så mycket lust idag.
Sedan kom Ebba, Malin och mormor hit och hälsade på. Jag och Ebba satt i min säng och tittade på Landet för längesedan, den hade aldrig Ebba sett. Sedan gick vi ner på dagis och lekte med sanden och grävskoperna. Jag grävde ner Ebbas hand och hon min, sen grävde vi ner pappas och Malins händer. Det var jätteroligt. När Ebba, mormor och Malin hade kört hem så försökte jag äta lite, men det kunde jag inte. Sen gick pappa och jag ner på dagis igen, och sågade, borrade och spikade, det blev nästan som ett flygplan.
Imorgon är det luciatåg, då ska jag vara tomte.
Hejdå allihopa, från Alfons
PS när Ebba var här log Alfons nästan hela tiden, dvs. mer än han gjort på tre veckor samanlagt. Han gick från snickar-rummet på dagiset hela vägen ut till granen i ljusgården, dvs. mer än han gått på två veckor sammanlagt! Väldigt bra terapi, med kusiner alltså! Tack Ebba för att du finns, Alfons gillar verkligen dig!
Pappa
Söndagen den 11 december 2005. Julmat?
Alfons vaknade sent idag (vid elva) och nu ska han bada. Vi har inte skrivit på ett tag. Vi har haft det lite tufft. Vi har varit på väg hem i flera dagar, men än har vi inte lyckats. Vi var t.ex. hemma igår och skulle få sova hemma om han åt lite och drack ännu mer, men han kan inte. Vi har försökt allt nu. Det som återstår är att vänta på att han ska våga äta igen, eller tvinga i honom mat så att han förstår att han inte kommer att kräkas upp det som han äter. Om man tvingar i ett barn mat så ger det lite dåliga kopplingar till just mat, så vi väljer att vänta. Och vänta. Och vänta. Så känns det idag.
Alfons har blivit utskriven från alla dropp och i princip alla mediciner, och alla hans värden fortsätter uppåt, utom trombocyterna som är lite slöa. Läkarna säger att vi egentligen inte behöver vara kvar här längre. Och man blir helt knäppt frustrerad på det här lille envisemonstret (vem i hela världen kan han ha fått det ifrån =) som har bestämt sig för att inte äta någonting. Inte glass, inte saft, inte godis, inte pepparkakor, inte älgmakaroner med köttfärssås på IKEA, inte någonting.
Därför blir man så glad när han halv tio på kvällen säger: - Pappa jag vill ha vårrullar med ris och sån soja som vi har hemma, har vi det? Klart vi har det säger jag och rusar ut i köket och lagar maten, klockan tio är jag färdig. Jag ska inte säga något tänker jag, och i ögonvrån ser jag hur han delar en vårrulle och för den till munnen. Nej miss, det var till näsan. - Mm vad det luktar gott pappa, säger han och lägger ner gaffeln på tallriken, med vårrullen kvar. Och jag blir ännu mer frustrerad, men säger - att det gör inget Alfons, imorgon kan du nog att äta.
Så nu har de fått sätta in dropp igen, för att han tappar ca 200 gram i vikt varje dygn. För ett par dygn sedan vägde han runt 16 kg. Idag vägde han 14.8 kg. Han hade röda märken i rumpan när jag lyfte upp honom från badbaljan, det tog ett tag innan jag förstod att det var från hans eget bäckenben. När vi kom hit i juli så vägde Alfons runt 18 kg. Så ikväll ska han få vätskedropp och 1 liter TPN (näringsdropp).
För att det ska bli jul hemma, med julmat och allt. Har vi bestämt, att om Alfons inte har ätit något innan onsdag, så ska han få en sond i näsan då. På onsdag ska han ändå då bli sövd för röntgen och nya benmärgsprover. Undrar om det finns sondmat som är märkt med ”JULBORD”?
Pappa
Onsdagen den 7 december.
Åh... Han skrattar!!!! Med mig, när jag busar med honom, kan det kanske vara för att klockan är 23.15? Skit samma! Åh, vilken son vi har Christian! Och vilken super-bror du han Alma-Lee!
Alfons, jag ÄLSKAR dig!
Mamma
Alfons, jag ÄLSKAR dig!
Mamma
Onsdagen den 7 december. Om kräk, feber och uppåtvärden!!!
Hej alla vänner. Idag har det varit segt, efter en febernatt och en massa ont, kräk, bajs och så vidare! Ett nederlag känns det som, men värdena idag visar nästan bara uppåt! Jag har så mycket att skriva om, men inte riktigt någon ork...
Värden (normalvärdet inom parantes):
Hb: 88 (100-150)
Leukocyter (samlingsnamn vita) : 4.0 (5-15)
Neutrofilia (vita blodkroppar): 2.0 (1.5-8.0)
Trombocyter (gör så att blodet koagulerar): 28 (140-400)
CRP (mäter infektion i kroppen): 76 (under 8)
Så ser ni lite hur han ligger till... Jag berätter mer en annan dag. Vi är trötta efter en natt i vaket tillstånd. Vi längtar hem och längtar efter jul tillsammans... Albert säger att det nu bara hänger på om Alfons äter och får behålla maten; då får vi åka hem!!!
Catarina
Värden (normalvärdet inom parantes):
Hb: 88 (100-150)
Leukocyter (samlingsnamn vita) : 4.0 (5-15)
Neutrofilia (vita blodkroppar): 2.0 (1.5-8.0)
Trombocyter (gör så att blodet koagulerar): 28 (140-400)
CRP (mäter infektion i kroppen): 76 (under 8)
Så ser ni lite hur han ligger till... Jag berätter mer en annan dag. Vi är trötta efter en natt i vaket tillstånd. Vi längtar hem och längtar efter jul tillsammans... Albert säger att det nu bara hänger på om Alfons äter och får behålla maten; då får vi åka hem!!!
Catarina
Måndagen den 5 december 2005. Om Alfons.
Med gyllende hår, friska läppar och busiga ögon kommer han åter. Så som jag minns, så som jag vill. Långsamt försvinner det onda ur honom och med varje liten kraft i hans kropp blir det mer och mer likt den där finurlige Alfons. Idag trotsade han sårig mun och sårigt inre med potatismos och korv; ner och sen upp igen. Men viljan finns och med den finns hoppet, finns livet. Han är stark. Kampen i honom fortsätter, men det som bilden visar är det ni ska minnas och ta fasta på, utan port och utan slangar! Vi kämpar vidare!!!
Söndagen den 4 december. Hej världen!
Idag har vi varit ute, alltså utomhus, bara runt sjukhuset men ändå. I dag har de tagit bort Perfalgamet (intravenöst Alvedon), och Tienamet (bredspektra antibiotika), dvs. två saker mindre på droppställningen. Alfons har druckit två klunkar vatten, andra gången tog han lite för mycket och kräktes. Men det känns fantastiskt ändå. Farmor och farfar var här och firade andra advent, med lussebullar och glögg. Sen kom Sara och Alfred och vi gick ner på dagiset och byggde lite med tågbanan. Trots att Alfons hade varit vaken sedan elva somnade han inte förrän klockan tio i kväll (han sov en stund runt halv ett och en stund innan julkalendern). Men det känns fantastiskt. Alla värden går snabbt åt rätt håll, de vita blodkropparna var idag på 1,1 (man ska ha mellan 5-15), B-Neutrofilia. rem 1 (en typ av vita) har visat sig för första gången och var på 0,37 (man ska ha mellan 1,5-8,0). Snabb sänkan har fortsatt neråt från 135 till 83 idag, och ingen feber på hela dagen.
Det som ska hända nu är att morfinet ska sakta skruvas ner för att inte ge abstinens. Sänkan ska ner till normal värden (under 8) och antibiotikan mot hans blodförgiftning ska gå färdigt (några dagar till). Han ska börja dricka och äta, mer och mer, så kan vätskedroppet och näringsdroppet tas bort. Sedan är det bara medicinerna mot svamp i munnen och svampinfektioner i kroppen och den uräckliga Ursofalken (som skyddar levern mot cellgifter) som är kvar. Dessa kan man ta hemma. Ja, och så ska magen och bajsandet komma igång också, hm. Ja just det han ska börja gå igen, det kan vara lite svårt när man bara legat ner i två veckor. Vi tvingar honom att gå de tre metrarna från sängen till badbaljan varje dag, men det är knappt han orkar.
Men jag siktar högt. På fredag eller lördag ska vi väl kunna vara hemma, eller få permis i alla fall. Nu är jag en trött och glad pappa och orkar inte skriva mer.
Måste skriva att Alfons har varit jätte duktig de senaste dagarna och tagit nästan alla sina mediciner, som han ska ta i munnen. Det gör jätte ont varje gång, och nästan varje gång slutar det med att han kräks, men han tar dem ändå. Visst vi har det tufft, men han har det tuffast.
Pappa
Det som ska hända nu är att morfinet ska sakta skruvas ner för att inte ge abstinens. Sänkan ska ner till normal värden (under 8) och antibiotikan mot hans blodförgiftning ska gå färdigt (några dagar till). Han ska börja dricka och äta, mer och mer, så kan vätskedroppet och näringsdroppet tas bort. Sedan är det bara medicinerna mot svamp i munnen och svampinfektioner i kroppen och den uräckliga Ursofalken (som skyddar levern mot cellgifter) som är kvar. Dessa kan man ta hemma. Ja, och så ska magen och bajsandet komma igång också, hm. Ja just det han ska börja gå igen, det kan vara lite svårt när man bara legat ner i två veckor. Vi tvingar honom att gå de tre metrarna från sängen till badbaljan varje dag, men det är knappt han orkar.
Men jag siktar högt. På fredag eller lördag ska vi väl kunna vara hemma, eller få permis i alla fall. Nu är jag en trött och glad pappa och orkar inte skriva mer.
Måste skriva att Alfons har varit jätte duktig de senaste dagarna och tagit nästan alla sina mediciner, som han ska ta i munnen. Det gör jätte ont varje gång, och nästan varje gång slutar det med att han kräks, men han tar dem ändå. Visst vi har det tufft, men han har det tuffast.
Pappa
Lördagen den 3 december. En helt vanlig dag med morfin.
I går kväll var vi nere på dagiset och byggde med lego, Alfons brandbil släckte en stor skorstensbrand i ett enplanshus. Alla klarade sig. Polisbilen fick dock rycka in som ambulerande ambulans, då Alfons inte har någon sådan (i lego alltså, i olego har han kanske 20 stycken ambulanser.)
Idag sov Alfons till elva och jag gick upp lite tidigare. Helgerna här är bra, det är så lite personal att frukosten inte var undan plockad, fast den egentligen var slut en timme tidigare. I går kväll somnade vi till Robin Hood som Alfons fått från sina näst-kusiner, Andreas och Rebecca, tack för alla fina filmer vi fått. Det är bra med film när man mest ligger till sängs hela dagarna. Robin Hood var inte slut förrän vid klockan 11, då sa Alfons: - se den igen pappa, snälla. - Nej, sa jag. Sen när Alfons somnat var jag bara tvungen att se Jurassic Park, som jag inte sett på många, många år. Allt dinosauriandet med Alfons har nog påverkat mig också.
Idag kom Kalle och Daniel förbi, de hade köpt nya tvättlappar till mig, för de börjar ta slut. Och så fick Alfons en present (en ambulans bla) som han skulle fått på Almas födelsedag, och jag har fått Almas födelsedags present också. Den väntar på dig här Alma, och den är mjuk.
Nu har vi varit nere på dagiset och tvättat lite tvätt i kulverten på sjukhuset. Alfons berättade i morse att han hade drömt att han trillade ner för en trappa på sjukhuset och kom ner i källaren och där var en människa som försökte döda honom (i både Bambi, Barbapappa och Barbar så kommer jägarna och försöker döda djuren). De filmerna har kanske Alfons tittat för mycket på.
Nu ska vi se på julkalendern och öppna luckan, Alfons tycker det är en bra julkalender, och gillar att öppna luckor. Jag med. Jag har hållit honom vaken sedan klockan 14 idag, så nu ska han somna för natten efter Bollibumpa. Lyckas det så har jag vänt rätt på hans helknasiga sovtider och piggtider.
Alfons värden fortsätter uppåt. De vita blodkropparna var 0,65 idag. Mer än dubbelt upp från igår! Febern är borta och snabbsänkan sjunker mot 100. Vi provar också att skruva ner morfinet lite, då han inte har så himla ont hela tiden. Imorgon tror jag att jag kan få honom att ta en klunk vatten, den första på 15 dagar isåfall. Kanske ska prata lite brandstations-allvar med honom.
Jag har inte räknat efter förren nu, men idag har Alfons varit inlagg här i 18 dagar i följd. Inte konstigt att han börjar bli less på det.
Pappa
PS ”en helt vanlig dag med heroin” sjunger Olle Ljungström på sin helt klassiska debutplatta. Därav rubriken.
Från TT:
Ambulans nytt.
I dag utökades vaktstyrkan, alltid i tjänst, på avdeling 64, BUS, till 21 utrycknings klara ambulanser. Vi har försökt nå chefen för styrkan, Alfons Löv, för en kommentar, men han antingen sover eller är fullt upptagen på olika olycksplatser, enligt biträdande chefen Christian Jansson. Han är positiv till att folk gång på gång donerar ambulanser till avdelningen. Han är dock mycket kritisk att ingen i förväg kontrollerar vilka behov som styrkan har. - Vi har idag fått ännu en ambulans, men vi har fortfarande väldigt dålig totalkapacitet. Just nu har vi tolv ambulanser som inte kan öppna luckan för båren, sex som är mycket mindre än patienterna, en har sirener som ger alla i närheten grava hörselskador. Allt som allt har vi alltså endast två ambulanser som kan lasta in en helt vanlig fullvuxen legopatient, och ingen av dem är fullt legoanpassade. Vi planerar nu en stor ambulans-loppis, där vi ska sälja av alla ambulanser för att få in pengar till att kunna köpa in en helt ny toppmodern ambulans, i det nya materialet lego. Det är det vi behöver här, avslutar Christian Jansson med eftertryck.
Från TT:
Ambulans nytt.
I dag utökades vaktstyrkan, alltid i tjänst, på avdeling 64, BUS, till 21 utrycknings klara ambulanser. Vi har försökt nå chefen för styrkan, Alfons Löv, för en kommentar, men han antingen sover eller är fullt upptagen på olika olycksplatser, enligt biträdande chefen Christian Jansson. Han är positiv till att folk gång på gång donerar ambulanser till avdelningen. Han är dock mycket kritisk att ingen i förväg kontrollerar vilka behov som styrkan har. - Vi har idag fått ännu en ambulans, men vi har fortfarande väldigt dålig totalkapacitet. Just nu har vi tolv ambulanser som inte kan öppna luckan för båren, sex som är mycket mindre än patienterna, en har sirener som ger alla i närheten grava hörselskador. Allt som allt har vi alltså endast två ambulanser som kan lasta in en helt vanlig fullvuxen legopatient, och ingen av dem är fullt legoanpassade. Vi planerar nu en stor ambulans-loppis, där vi ska sälja av alla ambulanser för att få in pengar till att kunna köpa in en helt ny toppmodern ambulans, i det nya materialet lego. Det är det vi behöver här, avslutar Christian Jansson med eftertryck.
Avdelning 64
Medan tiden går glömmer man bort vad det här är för en slags avdelning, var man befinner sig. Men då och då blir man påmind. Som när man ser en rödgråten förälders ögon, det är ett nytt ansikte för mig. Kanske de är nyss inkomna eller de kanske har kommit tillbaka, varit här långt innan jag visste var detta stället låg, kanske de precis fått beskedet att det inte var cancer, falskt alarm. Det får det ändå till att snöras ihop i ens mage, bubblar upp gör ens egna känslor. Från den torsdagen jag satt mitt emot Cecilia, och hon sa att Alfons har en tumör. Den känslan jag hade när vi körde hit till avdelning 64 för första gången. Att jag ville inte blinka höger, jag ville aldrig lämna motorvägen, bara fortsätta köra, köra vidare och vidare. Man blir ledsen för denna okända familj, hur mådde jag vid den tidpunkten. Hur mår de nu, varför ska de drabbas av detta hemska.
Jag minns att det var så märkligt allting, när vi kom hit. Inga andra föräldrar stod och grät när de kokade pasta till sina barn. Jag tänkte att jag aldrig skulle kunna skratta och skämta här, eller ens acceptera att vara här och vänja mig vid det. Vara vanlig. Men det har man gjort, man glömmer så lätt vad som händer här.
Ibland hör man fruktansvärda skrik genom väggarna, och hoppas att Alfons inte ska vakna och vara tvungen att höra något så hemskt. Men hans desperata skrik i mitt öra hör jag knappt, jag måste få jobbet gjort, hålla i honom, så han inte faller, samtidigt som jag försöker nå kräkpåsen på andra sidan sängen. Jag blir så arg att jag inte la en kräkpåse på båda sidor av sängen, jag skäller på honom, han måste sitta upp. De som hör hans skrik måste tycka att det låter fasansfullt. Han hör.
Jag gråter nu, det var länge sedan. Den 11 december har vi varit här i 5 månader. Tiden är en kraftfull kraft, den förändrar en, och allt omkring en. Man tas med på en märklig resa. Hur var det innan, jag minns inte. Hur var Alfons innan, jo jag minns, men orkar knappt röra vid minnena. När jag ser ett foto på honom, så tänker jag, det var innan vi visste, var han sjuk redan där, där hade vi precis fått veta, där var vi mitt uppe i cellgiftsbehandlingarna, där hade vi nog permis. Inte: - där är Alfons, han leker.
Man glömmer vad som egentligen sker här, vad har hänt i detta rum jag sitter i nu. Barn har dött av cancer här, barn har blivit botade från cancer här. Hur allting slutar, så är man inte samma person, samma familj som innan man visste om detta stället. Om Alfons bara kunde bli frisk, så han kan bli samme lille Alfons igen. Så känns det. Men jag vet att det inte är så. Det blir han inte. Hur kommer inte allt detta som sker här forma honom, alla övergrepp, alla fasthållningar, stick, alla undersökningar, alla dagar som han aldrig får vara ifred, inget privat. Vi människor formas som mest när vi är små barn, hur formas han just nu. Hur skulle han kunna låta bli att formas. Hur kommer han bli efter detta. Hur formas Alma. Alma som jag inte träffat sedan tisdags. Hon behöver mig. Alfons behöver henne, vi behöver varandra allihopa. Oftast byter vi av varandra här på sjukhuset, jag och Catarina. Hej svejs, ha det så bra där hemma, vi ses om tre dagar. Hur formas vi.
Nu ligger han och snarkar på kudden, som om han hade en lätt förkylning, men jag vet att det är hans slemhinnor som fyller munnen, och sakta sipprar ut på kudden. I slemmet ser jag strimmor av blod, mitt blod. Från mitt hjärta.
Och på avdelning 64 botas barn från sin cancer och dör av sin cancer. Och mitt hjärta står bara helt still.
Pappa
Fredagen 2 december. Hej alla vita riddare!
Nu har de kommit för att stanna, de vita blodkropparna (i alla fall 0,29). För Alfons har vi berättat att det han fick insprutat igen (transplatationen) var små, små vita riddare som ska trycka bort hans feber och ta bort det onda i magen och munnen. Så hej alla vita riddare. Vi har fått sova hela natten (nästan), febern har gått ner och snabbsänkan gick ner igår. Idag har den gått upp igen, men det kan den göra när de vita återvänder.
Alfons har inte lika ont idag och det har bildats en vit beläggning på läpparna och i munnen, som verkar skydda. Alla läkare och sköterskor är väldigt glada. Albert, som är vår ansvariga doktor nu under transplatationen, har sagt att vi är hemma om en vecka. Det känns lite främmande, men Albert har ju haft rätt i alla sina "gissningar" hittills.
Idag har Alfons kompis Alfred och hans mamma varit här och hälsat på. Alfons sov nästan hela tiden. Alfons tittar nu på en väldigt bra dokumentär om dinosaurier som heter "Dinosauriernas tid". BBC har gjort den och de vet hur man gör en riktigt bra TV-dokumentär. Tack alla för alla fina kort och pyssel-saker till Alfons, han orkar snart leka med dem. Alfons vill att vi ska skriva att han var nere på dagiset en stund igår med Filippa som ligger ett par rum bort.
Christian och Catarina.
Torsdagen den 1 december... Om olika känslor.
Idag är vi: TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA. TRÖTTA.
Och förresten så blir ordet trött kombinerat med känslan ett jättekonstigt ord, så man nästan inte kan hålla sig för skratt.
Dagens vits: Hb 75 (En styck påse blod till frukost)
Leukocyter 0.13 (De gick ner igårkväll igen under 0.10)
Och förresten så blir ordet trött kombinerat med känslan ett jättekonstigt ord, så man nästan inte kan hålla sig för skratt.
Dagens vits: Hb 75 (En styck påse blod till frukost)
Leukocyter 0.13 (De gick ner igårkväll igen under 0.10)
Trombocyter 14 (en halv påse trombisar till frukost)
CRP fantastiska 109!!!
Så. Nu orkar vi inte skriva mer för vi är trötta...
Catarina och Christian.